Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-25 22:09

Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-25 22:09

Eindelijk na zoveel jaar antwoorden!

Ik zal het een beetje introduceren.

Ik ben mijn hele leven al wel gevoelig om hele hoge koorts te ontwikkelen. Toen ik baby was heb ik veel koortsstuipen door gemaakt. Toen ik tiener was heb ik vasculitis henoch schonlein doorgemaakt. en sindsdien is mijn leven nooit meer normaal geweest. Ik sportte destijds op hoog niveau, en trainde daarvoor elk weekend +/- 20 uur, wat resulteerde in 3 dagen daarna hoge koorts, met spierpijn en enorme vermoeidheid. Destijds vond ik dat normaal, het trainen was ook wel intens. Al was de koorts wel gek. Vanaf 2019 ging het fout! Keer op keer kwam ik doodziek in het ziekenhuis terecht, maar de oorzaak werd eigenlijk nooit gevonden. Eind 2019 dacht de dokter het te weten, want er werd een DNA afwijking gevonden voor de ziekte Familiare mediterraanse koorts. Hiervoor werd ik behandeld en na een aantal behandelingen leek het enigsinds " beter" te gaan. Vanaf 2023 ging het weer mis. De medicatie leek niet meer te werken en ik kreeg weer ziekteperiode op ziekteperiode, maar ook de dagen er tussendoor waren niet meer rustig. Uiteindelijk heb ik bijna 2024 in het ziekenhuis gelegen en ben ik uiteindelijk naar huis gestuurd met de mededeling, we weten niet wat er met je is, we kunnen het niet vinden. Maar jij bent IC verpleegkundige dus jij weet wel hoe je koorts bij jezelf moet maken. Alle medicatie was inmiddels gestopt en ik moest mijzelf maar redden. Dus zo goed als ik mijn leven bij elkaar probeerde te rapen, werd ik op het moment dat ik dat deed zieker en zieker. Frustrerend, want je moet je toch gewoon niet aanstellen en doorgaan? De laatste weken leefde ik ook bijna mijn "normale" schema, maar ik werd zieker en zieker. De laatste weken had ik continu koorts, spier en gewrichtspijnen en ik heb enorme slaapproblemen. Tot vandaag! Vanmorgen belde de huisartsenpraktijk dat de huisarts graag bij mij langs wilde komen. Ik zat er ook volledig doorheen, dus dat was een fijne bijkomstigheid. Ze kwam binnen en zei direct ik denk dat ik een diagnose voor je heb! Een diagnose dacht ik nog, hoe dan! En ze begon te vertellen over het post acute infectieuze syndroom (PAIS), hieronder vallen ook de longcovid, na Qkoorts, Sepsis, Toxoplasmose.

De term PAIS (post-acute infectie syndromen) verbindt verschillende aandoeningen onder één noemer, omdat ze veel gemeenschappelijke kenmerken hebben:

Ze ontstaan door/ná een infectie (virus, bacterie of parasiet)
Meerdere lichaamssystemen spelen een rol zoals het immuunsysteem, zenuwstelsel, hart en vatenstelsel
Symptomen zijn langdurig (langer dan drie maanden) en vaak invaliderend

Veelvoorkomende klachten

Er zijn veel klachten die bij meerdere PAIS voorkomen. Voorbeelden zijn:

Extreme vermoeidheid die niet overgaat met rust
Verslechtering na inspanning (ook bij lichte inspanning)
Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (“brain fog” hersenmist)
Slaapproblemen
Spier- en gewrichtspijn
Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur)
Buik- en darmklachten
Problemen met temperatuurregulatie
Allergie-achtige klachten (zoals bij MCAS)

Duidelijk veel klachten die overeenkomstig waren! Wat een bevrijding, om niet meer te hoeven strijden voor je gelijk!

De huisarts gaf aan dat we eerdaags een Off label medicatie gaan starten. Naltrexon in lage dosering. De werking hiervan is dat het de koorts verlaagd, de pijn verminderd en je energie leven verhoogd. Daarmee worden je algehele klachten verminderd en kun je met behulp van de fysio en ergotherapeut leren doseren

Ik zal in dit topic de komende tijd delen, over de nieuwe medicatie, hoe het wel of niet werkt. En ook vooral voor lotgenootjes die er meer zijn dan we denken.

**Geplaatst**: 03-11-25 22:17

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 03-11-25 22:17

Dat klinkt hoopvol! Zou dit ook een oplossing kunnen zijn voor de vele post Covid patiënten?
Sterkte. Ik ga voor je duimen dat het werkt.

**Geplaatst**: 03-11-25 22:35

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 03-11-25 22:35

Wat een verhaal Marieke. Ik hoop dat de medicatie aanslaat en ik wens je heel veel sterkte.

Doe je (familie/vrienden) mee met https://www.hetpaisprotest.nl/ ? Hoe meer mensen zich aansluiten hoe beter we PAIS onder de aandacht kunnen brengen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-25 22:53

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-25 22:53

senna21 schreef:
Dat klinkt hoopvol! Zou dit ook een oplossing kunnen zijn voor de vele post Covid patiënten?
Sterkte. Ik ga voor je duimen dat het werkt.

Volgens mij gebruiken ze de medicatie op dit moment ook bij post covid patiënten. Er komt eerdaags een onderzoek online vanuit canada, dan is er nog meer medische odnersteuning

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-25 22:53

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-25 22:53

Dee_Es schreef:
Wat een verhaal Marieke. Ik hoop dat de medicatie aanslaat en ik wens je heel veel sterkte.

Doe je (familie/vrienden) mee met https://www.hetpaisprotest.nl/ ? Hoe meer mensen zich aansluiten hoe beter we PAIS onder de aandacht kunnen brengen.

Oe ik wist hier nog nniet van! ga meteen even kijken

**Geplaatst**: 04-11-25 01:07

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 01:07

Helaas is pais een zowat nieuwe term voor ME (ME/cvs), bijna iedereen daarmee heeft namelijk ook een infectueus verleden. Low dose naltrexone helpt soms iets, soms niets. Ik hoop voor jou veel! Binnen de ME wordt dat al 20+ jaar gebruikt. Er is gelukkig ook online veel over te vinden voor als de opbouw per druppel te snel gaat. Ik duim voor je!

Onderzoek loopt helaas erg traag. COVID gaf een boost vanwege de wereldwijde incidentie maar ook daar zijn we weer jaren verder.

:(:)

**Geplaatst**: 04-11-25 09:20

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 09:20

Wat een vervelende langdurige klachten... ik duim heel hard voor je dat dit het inderdaad is en dat je hopelijk de betere kant op mag gaan nu.

**Geplaatst**: 04-11-25 11:32

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 11:32

In ieder geval dat er een diagnose lijkt te zijn, hopen dat de medicatie werkt en blijft werken!

Toen je was weg gestuurd uit het ziekenhuis had je dus nog wel veel contact met de huisarts? Fijn dat die 'ineens' een diagnose had.

**Geplaatst**: 04-11-25 12:19

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 12:19

Wat fijn dat je een meedenkende huisarts hebt!! Heel erg veel succes gewenst met je nieuwe behandeling, ik hoop onwijs voor je dat het aanslaat en je geen of nauwelijks een herxheimer reactie krijgt. Je klachten lijken op de ziekte van Lyme. Dit kun je ook krijgen door een dazenbeet, zo ben ik er aan gekomen tijdens het paardrijden. Lyme valt ook onder PAIS. Eind komende maand is er een groot protest op het Malieveld om meer (h)erkenning te krijgen voor ziektes en mensen met PAIS. Ga jij ook, of je vrienden en familie voor jou? https://www.hetpaisprotest.nl/
Heel veel succes en beterschap gewenst!!

**Geplaatst**: 04-11-25 12:22

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 12:22

Ik sprak laatst iemand die ook op de Naltrexon zit vanwege long covid. Zij had er heel veel baat bij, maar had in het begin ook erg veel bijwerkingen gehad. Dat risico houdt mij wel tegen om het ook te vragen bij mijn huisarts. Ik ben heel benieuwd naar jouw ervaringen.

**Geplaatst**: 04-11-25 14:29

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 14:29

Ik heb niet deze diagnose maar wel de pots en in onderzoek naar mcas nadat een pfeiffer besmetting van anderhalf jaar al mijn klachten op liet vliegen. Daarvoor had ik het al, maar heb ook een aandoening (eds) waarbij bijna 3 kwart van de mensen meestal die andere ziektes ook hebben. Maar de pfeiffer heeft die klachten dus veel erger gemaakt. Ik heb het hele lijstje, alleen dan dus idd al hele leven ook.

Maar die koorts herken ik helemaal. Als ik over grens heen ga krijg ik koorts. Tegenwoordig nog maar zelden want ik ken mijn grenzen, alleen lagen die een stuk lager als wat ik toen deed. Misschien moet ik toch ook weer eens verder ermee en kijken of er iets is wat helpt. Al betwijfel ik het een beetje, omdat het dus sowieso al aanwezig was. Maar elke verbetering is iets.

Hopelijk vind jij ook iets ts! Wat fijn om eindelijk weer een arts te hebben die zo doorgezocht heeft en voor jezelf ook de diagnose!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-25 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-25 14:38

Hannanas schreef:
Helaas is pais een zowat nieuwe term voor ME (ME/cvs), bijna iedereen daarmee heeft namelijk ook een infectueus verleden. Low dose naltrexone helpt soms iets, soms niets. Ik hoop voor jou veel! Binnen de ME wordt dat al 20+ jaar gebruikt. Er is gelukkig ook online veel over te vinden voor als de opbouw per druppel te snel gaat. Ik duim voor je!

Onderzoek loopt helaas erg traag. COVID gaf een boost vanwege de wereldwijde incidentie maar ook daar zijn we weer jaren verder.

Jaa ME/CVS kende ik al. Maar had mijzelf er nooit aan gelinkt. Ik hoop dat de opbouw goed gaat. Is er buiten naltrexone nog iets wat ze geven? Of is dit de enige optie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-25 14:39

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-25 14:39

MyWishMax schreef:
Ik heb niet deze diagnose maar wel de pots en in onderzoek naar mcas nadat een pfeiffer besmetting van anderhalf jaar al mijn klachten op liet vliegen. Daarvoor had ik het al, maar heb ook een aandoening (eds) waarbij bijna 3 kwart van de mensen meestal die andere ziektes ook hebben. Maar de pfeiffer heeft die klachten dus veel erger gemaakt. Ik heb het hele lijstje, alleen dan dus idd al hele leven ook.

Maar die koorts herken ik helemaal. Als ik over grens heen ga krijg ik koorts. Tegenwoordig nog maar zelden want ik ken mijn grenzen, alleen lagen die een stuk lager als wat ik toen deed. Misschien moet ik toch ook weer eens verder ermee en kijken of er iets is wat helpt. Al betwijfel ik het een beetje, omdat het dus sowieso al aanwezig was. Maar elke verbetering is iets.

Hopelijk vind jij ook iets ts! Wat fijn om eindelijk weer een arts te hebben die zo doorgezocht heeft en voor jezelf ook de diagnose!

Jaa heb echt een gouden huisarts, dat ze op mijn symtompen doorgezocht heeft. Het beheerst ook gewoon mijn leven op het moment. Dus was ook wel noodzakelijk dat er wat aan gedaan werd

**Geplaatst**: 04-11-25 14:41

Geplaatst: 04-11-25 14:41

Interessant. Ik heb ook de diagnose ME/CVS en ik heb ook wel eens van die gekke koortspieken. Maar dan wel met hoofdpijnaanvallen erbij. Bij mij is ook gesproken van MCAS.
Dus ik ga eens even hiernaar kijken...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-25 14:52

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-25 14:52

Earth schreef:
Interessant. Ik heb ook de diagnose ME/CVS en ik heb ook wel eens van die gekke koortspieken. Maar dan wel met hoofdpijnaanvallen erbij. Bij mij is ook gesproken van MCAS.
Dus ik ga eens even hiernaar kijken...

Migraine /hoofdpijn is ook een onderdeel!

**Geplaatst**: 04-11-25 15:11

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 15:11

Interessant. Want ik loop er al een paar jaar mee maar geen enkele arts weet waarom ik die aanvallen krijg.
Ik ga het eens laten bezinken...

**Geplaatst**: 04-11-25 15:36

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 15:36

Naltrexone klinkt best wel heftig aangezien het ook wordt gebruikt bij heroïne verslaving

Hoe lang slik jij de medicatie al Marieke?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-25 15:58

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-25 15:58

Earth schreef:
Naltrexone klinkt best wel heftig aangezien het ook wordt gebruikt bij heroïne verslaving
Hoe lang slik jij de medicatie al Marieke?

Heb je pb gestuurd

**Geplaatst**: 04-11-25 17:44

Geplaatst: 04-11-25 17:44

Ik heb ook pais, bij mij door long-lyme. Internist had geen goede ervaringen met naltrexon, ze zei dat ik het ook zelf moest betalen. Ik heb het daarom nooit geprobeerd. Hopelijk dat het voor jou werkt, ik ben er toch wel benieuwd naar want veel mensen gebruiken het wel

**Geplaatst**: 04-11-25 17:56

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 04-11-25 17:56

Heftig, maar fijn dat je een diagnose hebt en medicatie kunt proberen. Ik ga voor je duimen dat het werkt!

Ben zelf ook wel benieuwd of er bij mij zoiets onderliggend speelt. Paar jaar geleden flink ziek geworden op vakantie en nooit meer helemaal hersteld. Heb heel veel lichamelijke klachten en ook veel van het lijstje hierboven. Ik heb sowieso al zo lang als ik me kan herinneren een hoge basistemperatuur waarmee ik tijdens de covid controles niet eens door de douane gekomen zou zijn. Heb daarnaast ook regelmatig lichte koorts of juist een koortsig gevoel zonder koorts te hebben. De term MCAS is ook gepasseerd maar de huisarts vindt dit te zeldzaam. Ik moet binnenkort naar de allergoloog voor extra onderzoek en kaart het daar ook nog eens aan. Maar die vermoeidheids ziektes lijken me ook nog steeds passend. Recent wel 2 andere diagnoses gekregen die de klachten deels kunnen verklaren maar ik twijfel of er niet mee meespeelt. Blijft een leuke medische molen in ieder geval.

**Geplaatst**: 04-11-25 18:01

Geplaatst: 04-11-25 18:01

Citaat:
Extreme vermoeidheid die niet overgaat met rust
Verslechtering na inspanning (ook bij lichte inspanning)
Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (“brain fog” hersenmist)
Slaapproblemen
Spier- en gewrichtspijn
Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur)
Buik- en darmklachten
Problemen met temperatuurregulatie
Allergie-achtige klachten (zoals bij MCAS)

Dit is precies waar ik al jaren tegenaan loop! En nu na mijn burnout krijg ik het eigenlijk niet meer op de rit.
Bizar.

Maar ja, wat dan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-25 18:17

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-25 18:17

Goof schreef:
Citaat:
Extreme vermoeidheid die niet overgaat met rust
Verslechtering na inspanning (ook bij lichte inspanning)
Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (“brain fog” hersenmist)
Slaapproblemen
Spier- en gewrichtspijn
Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur)
Buik- en darmklachten
Problemen met temperatuurregulatie
Allergie-achtige klachten (zoals bij MCAS)

Dit is precies waar ik al jaren tegenaan loop! En nu na mijn burnout krijg ik het eigenlijk niet meer op de rit.
Bizar.

Maar ja, wat dan?

Nouja voor mij helpt wel dat pushen om “normaal” te functioneren dus averechts werkt.

Hopelijk gaat de medicatie (die ik denk ik zelf moet betalen) gaat werken!

**Geplaatst**: 05-11-25 11:32

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 05-11-25 11:32

Ik heb dat pushen idd jaren gedaan tot ik volledig uitviel en echt niks meer kon. Zelfs gewoon opstaan, aankleden, 3 maaltijden eten en douchen was overbelasting. Dan kreeg ik echt enorme migraine/hoofdpijn aanvallen waarmee ik alleen maar kon slapen. En hoe meer ik deed, hoe vroeger ze kwamen. Ik heb nog steeds elke dag zon aanval, maar niet meer elke dag die extreme die ik toen had en soms pas stuk later op de dag. Maar gaat geen dag voorbij dat ik geen aanval heb. Die aanvallen komen altijd voor de koorts, de koorts is als ik toch nog meer over grenzen heen ga of geen rustdagen inplan. Ben zonder medicatie wel iets opgekrabbeld, maar heb nog steeds hulp via de wmo en kan 1 activiteit per dag. Dus 1 dag in de week grotere hoeveelheden koken, want dat kan ik de rest van de week niet, als ik fysio heb moet ik eerst aantal uur slapen en daarna even langs paard voor frisse lucht. Ik rijd wel, ook al is dat niet verstandig maar is het enige leuke en ontspannende wat ik nog heb. Maar dan wel met hulp na het rijden want naverzorgen en naar huis rijden red ik niet.

Die medicatie heb ik trouwens al vaker gehoord. Vooral in de VS wordt het vaker voorgeschreven, ook bij mensen met mijn ziekte. (Maar daar zijn ze sowieso veel verder met onderzoek en alles bij mijn ziektes en behandelingen om het leefbaarder te maken)

**Geplaatst**: 05-11-25 22:45

Re: Post acute infectieuze syndroom (PAIS)

Geplaatst: 05-11-25 22:45

Wat een verhaal, maar wat goed dat de HA aan het puzzelen is gegaan! Hopelijk slaat de medicatie aan, wel jammer als dit niet vergoed zou worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-25 23:24

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-25 23:24

MyWishMax schreef:
Ik heb dat pushen idd jaren gedaan tot ik volledig uitviel en echt niks meer kon. Zelfs gewoon opstaan, aankleden, 3 maaltijden eten en douchen was overbelasting. Dan kreeg ik echt enorme migraine/hoofdpijn aanvallen waarmee ik alleen maar kon slapen. En hoe meer ik deed, hoe vroeger ze kwamen. Ik heb nog steeds elke dag zon aanval, maar niet meer elke dag die extreme die ik toen had en soms pas stuk later op de dag. Maar gaat geen dag voorbij dat ik geen aanval heb. Die aanvallen komen altijd voor de koorts, de koorts is als ik toch nog meer over grenzen heen ga of geen rustdagen inplan. Ben zonder medicatie wel iets opgekrabbeld, maar heb nog steeds hulp via de wmo en kan 1 activiteit per dag. Dus 1 dag in de week grotere hoeveelheden koken, want dat kan ik de rest van de week niet, als ik fysio heb moet ik eerst aantal uur slapen en daarna even langs paard voor frisse lucht. Ik rijd wel, ook al is dat niet verstandig maar is het enige leuke en ontspannende wat ik nog heb. Maar dan wel met hulp na het rijden want naverzorgen en naar huis rijden red ik niet.

Die medicatie heb ik trouwens al vaker gehoord. Vooral in de VS wordt het vaker voorgeschreven, ook bij mensen met mijn ziekte. (Maar daar zijn ze sowieso veel verder met onderzoek en alles bij mijn ziektes en behandelingen om het leefbaarder te maken)

Jouw verhaal heel herkenbaar, ik ging de laatste weken alleen maar mee onderuit, terwijl ik zo hard mijn best deed om zo normaal mogelijk te leven.

Ik vind het heel erg dat jij nog maar zo minimaal kan.

Ik hoop voor mij dat de medicatie enigsinds effectief gaat zijn! anders hoop ik dat de studie's gaan brengen dat er in de toekomst meer soorten behandelingen mogelijk zijn

@Neonlight Nee volgens mij is de medicatie rond de 25 euro per 10 ml als ik het goed heb gelezen. Je hebt er voor 10 weken ongeveer 2 potjes nodig. Daarna denk ik elke 2/3 weken een potje.