Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-25 22:58

Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-25 22:58

Hoi hoi,
Lang verhaal kort (zeer kort met alles wat we hebben meegemaakt.)
Dochter, 15 jaar oud, duidelijke diagnose ACNES. (Beklemde buikzenuw)
Staat na 4 injecties nu op de lijst voor operatie om die zenuw te laten verwijderen "op korte termijn".
Pijn niet dragelijk, gister met pijn en moeite pregabaline voorgeschreven gekregen om de tijd tot operatie te overbruggen.
Helaas tot dusver geen effect..
Dus hierbij mijn hulpvraag aan bokt!! Voor mensen met zenuwpijn.. Wat helpt?? Qua afleiding? Qua activiteiten?
Want dit sloopt ons allen langzaam allemaal....

Alvast bedankt!!!

**Geplaatst**: 21-06-25 23:06

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst: 21-06-25 23:06

Alleen medicatie werkt hier, heel soms een hete kruik zodat de huid zeer doet ipv de zenuw die dieper ligt. Maar het is vreselijke pijn waar je echt gek van (kan) word(en). Heel veel beterschap!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-25 23:07

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-25 23:07

Dank je wel voor je reactie! Welke medicatie heeft bij jou momenteel effect als ik vragen mag?

**Geplaatst**: 21-06-25 23:14

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst: 21-06-25 23:14

Een vriendin van me heeft acnes gehad, zij had baat bij behandeling op de pijnpoli. Ik weet niet meer hoe het heette maar het was dmw elektroden/elektriciteit. Ze kon die zelf aanpassen qua intensiteit en na de behandeling had ze duidelijk minder pijn.

**Geplaatst**: 21-06-25 23:20

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst: 21-06-25 23:20

Wat ontzettend naar voor je dochter! Ik hoop dat er is uitgelegd dat de pregabaline nooit op korte termijn gaat werken? Dit middel moet je ongeveer een week slikken en soms i.o.m. de arts ophogen alvorens het begint te werken. Dan nog is het afwachten of het voor je dochter werkzaam gaat zijn. Is eventueel na het weekend een nieuwe prik nog een optie?

**Geplaatst**: 21-06-25 23:24

Geplaatst: 21-06-25 23:24

Amitriptyline heeft mij tweemaal flink geholpen bij zenuwpijn na kaakoperaties, zou dit nog een optie kunnen zijn? Spiegel opbouwen kan wel tot twee weken duren.

Laatst bijgewerkt door Imaginaerum op 21-06-25 23:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-25 23:25

Geplaatst: 21-06-25 23:25

Ik weet niet of je hier wat aan hebt.
Ik heb jaren geleden zenuwpijn in mijn linker arm gehad door kanaalstenose in mijn nek.
Ik heb daar amitriptyline voor geslikt (paar jaar).
Nu heb ik weer zenuwpijn in mijn rechterbeen/heup vanuit mijn rug.
Ik slik nu Tramadol, maar doet niet veel.

**Geplaatst**: 21-06-25 23:26

Geplaatst: 21-06-25 23:26

Fudge schreef:
Wat ontzettend naar voor je dochter! Ik hoop dat er is uitgelegd dat de pregabaline nooit op korte termijn gaat werken? Dit middel moet je ongeveer een week slikken en soms i.o.m. de arts ophogen alvorens het begint te werken. Dan nog is het afwachten of het voor je dochter werkzaam gaat zijn. Is eventueel na het weekend een nieuwe prik nog een optie?

Dit en bijwerkingen zijn niet erg minimaal en daarna afkicken is ook niet niks.... ( mij man heeft het gebruikt voor zijn rug.. ( nooit echt gewerkt..)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-25 23:26

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-25 23:26

Imaginaerum schreef:
Amitriptyline heeft mij tweemaal flink geholpen bij zenuwpijn aan mijn onderste tandzenuw na kaakoperaties, zou dit nog een optie kunnen zijn? Spiegel opbouwen kan wel tot twee weken duren.

Deze heb heb ik ook benoemd als optie, maar arts in opleiding koos voor pregabaline...

Fudge schreef:
Wat ontzettend naar voor je dochter! Ik hoop dat er is uitgelegd dat de pregabaline nooit op korte termijn gaat werken? Dit middel moet je ongeveer een week slikken en soms i.o.m. de arts ophogen alvorens het begint te werken. Dan nog is het afwachten of het voor je dochter werkzaam gaat zijn. Is eventueel na het weekend een nieuwe prik nog een optie?

Bedankt voor je reactie!
De laatste prik was zo ontzettend pijnlijk

en maar 3 uur werkzaam dat ik haar dat eigenlijk niet weer wil laten ondergaan.
Dat de medicatie niet direct werkt is vertelt... Ik weet dat de enige oplossing de operatie is. Maar de tijd tot de operatie moet mijn inziens wel draagbaar zijn, en dat is het nu niet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-25 23:27

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-25 23:27

snorkel1986 schreef:
Fudge schreef:
Wat ontzettend naar voor je dochter! Ik hoop dat er is uitgelegd dat de pregabaline nooit op korte termijn gaat werken? Dit middel moet je ongeveer een week slikken en soms i.o.m. de arts ophogen alvorens het begint te werken. Dan nog is het afwachten of het voor je dochter werkzaam gaat zijn. Is eventueel na het weekend een nieuwe prik nog een optie?

Dit en bijwerkingen zijn niet erg minimaal en daarna afkicken is ook niet niks.... ( mij man heeft het gebruikt voor zijn rug.. ( nooit echt gewerkt..)

Ik snap je bericht. Maar als moeder van een dochter die vergaat van de pijn wil je alle mogelijkheid aanpakken...

**Geplaatst**: 21-06-25 23:37

Geplaatst: 21-06-25 23:37

Wendy_Komen schreef:
Dank je wel voor je reactie! Welke medicatie heeft bij jou momenteel effect als ik vragen mag?

Ik slik Tapentadol, speciaal tegen zenuwpijn. Maar wordt amper voorgeschreven.

Wellicht is zo'n TEN's apparaatje inderdaad ook wel wat.

**Geplaatst**: 21-06-25 23:57

Geplaatst: 21-06-25 23:57

Pregabaline werkt niet binnen een dag.

Wanneer medisch ingrijpen voorlopig niet gebeurd en medicatie niet werkt dan is afleiding heel belangrijk. Activiteiten waarbij de zenuwpijn niet op de voorgrond is of in ieder geval minder sterk aanwezig. Soms wil koude of juist warmte helpen.

Laatst bijgewerkt door Binck8 op 22-06-25 00:01, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-06-25 23:59

Geplaatst: 21-06-25 23:59

Hoe snel kan ze geopereerd worden? Pregabaline werkt pas na een paar weken.

**Geplaatst**: 21-06-25 23:59

Geplaatst: 21-06-25 23:59

Ik heb ervaringen met zowel pregabaline als amitriptyline qua medicatie. Werkten bij mij beiden maar van amitriptyline wel meer nodig qua dosering tot het werkte. Als ik zou mogen kiezen zou ik liever pregabaline nemen. Deze nam ik 2x per dag. Als ik nu de amitriptyline een dag vergeet (mag je alleen 's avonds innemen) heb ik die volgende dag dikke pech. Ik heb bijna 2 jaar pregabaline geslikt Maar ivm andere omstandigheden over naar de amitriptyline. Met deze laatste wel een veel groter hongergevoel dan de pregabaline. Neem de amitriptyline nu bijna een jaar.

Ook ketanest infuus 3x geprobeerd via de pijnpoli/ pijnkliniek maar bij mij helaas geen effect. Ook heb ik via hen een TENS gekregen. Deze geef wel verlichting op het moment dat hij aanstaat maar hierna niet meer.

Ik heb overigens chronische zenuwpijn in vingers, handen en armen. Dus wel een andere plek. Injectie heb ik nog niet aangedurfd, die zou bij namelijk in mijn nek moeten omdat het daar bij mij vandaan komt.

Mocht je meer vragen hebben over de medicatie, infuus of tens mag je altijd een pb'tje sturen

**Geplaatst**: 22-06-25 00:32

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst: 22-06-25 00:32

PEA supplementen helpen bij mijn clienten met ehlers-danlos syndroom tegen zenuwpijn (beter dan pregabaline) en bij mijn moedertje met zenuwpijn in haar been.

**Geplaatst**: 22-06-25 06:38

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst: 22-06-25 06:38

Als ze al injecties heeft gehad loopt ze denk ik bij de pijnpoli? Met alles is een spiegel opbouwen belangrijk maar heel eerlijk, ik loop al sinds mijn 12de met zenuwpijn en niks helpt echt.. misschien een scherp randje er af maar na 585839 keren afgekickt te hebben zou ik echt alleen maar adviseren pas onwijs op met alles. Je bent bij dit soort klachten een proef konijn om te kijken wat werkt want er is niks rechtlijnig. Mocht een kruik wat verlichting geven zou je kunnen vragen voor een quetenza pleister kunnen vragen bij de arts. Is een pleister met Spaanse pepers en heeft toen voor mij veel gedaan, had altijd erg last van koud en koud gevoel er in en die pleister heeft dat weggehaald.
Sterkt ervoor je dochter ik hoop dat ze snel geopereerd kan worden. De zenuwpijn heeft mijn jeugd en toekomst goed verpest en dat gun je niemand

**Geplaatst**: 22-06-25 07:09

Geplaatst: 22-06-25 07:09

Ik heb zenuwpijn nadat ik een incomplete dwarslaesie opliep na een ongeluk. Het enige wat helpt is morfine in hoge dosering, en dat moet ik ook 24/7 gebruiken helaas. Een TENS apparaat biedt iets verlichting maar alleen op een goede dag en ook alleen als het apparaat aan staat.

Zenuwpijn is echt de meest nare pijn die je kunt hebben simpelweg omdat er bijna niets aan te doen is.
Sterkte voor je dochter.

Even een aanvulling. Ik heb pregabaline en amitriptyline een tijdje naast de morfine gebruikt. Het duurde wel even voordat ik daar een spiegel van opgebouwd had. Als aanvulling hielp het een klein beetje maar zonder de morfine zou het nutteloos zijn geweest. Ik moest met deze medicatie stoppen omdat het mijn gebit volledig aan het vernielen was. Het herstel van mijn gebit kost echt een klein vermogen. Pas daar echt mee op. Ik poets minimaal drie keer per dag en gebruik ragers en zo ongeveer alles wat op dat gebied is uitgevonden. Ik gebruik geen suiker en drink geen koolzuur en toch vielen de gaten er in.

**Geplaatst**: 22-06-25 07:23

Geplaatst: 22-06-25 07:23

Sterkte voor je dochter, ACNES is echt poedersuiker. Zelf zit ik aan de pregabaline, dat haalt voor mij de ergste randjes er vanaf maar pijnloos ben ik niet helaas.

Dat je haar de injectie niet nogmaals wil laten doen snap ik volledig, die was echt hels en hielp bij mij ook niet lang genoeg om het het waard te maken (ook maar paar uurtjes). Een TENS overigens ook niet maar dat is misschien nog een optie om te proberen.

Ik hoop enorm voor haar dat een operatie uiteindelijk verlichting gaat bieden! Zelf ben ik 3 keer geopereerd aan ACNES en dat heeft helaas niks gedaan, ik ben nu uitbehandeld verklaard. Maar voor veel mensen helpt het wel dus ik hoop voor je dochter ook

**Geplaatst**: 22-06-25 07:25

Geplaatst: 22-06-25 07:25

Wat vreselijk naar voor je dochter. Zenuwpijn is verschrikkelijk en het is heel persoonlijk welk medicijn bij welke persoon werkt en wat niet. Bij mij werkt pregabaline niet, maar het heeft inderdaad wel tijd nodig om te kunnen gaan werken plus dat je begint met een lage dosering die nog behoorlijk opgeschroefd kan worden. Gabapentine hoort een beetje in dezelfde familie trouwens. Hou wel echt de bijwerkingen in de gaten want die kunnen heftig zijn. Ik ben er daarom mee gestopt.

Op dit moment heb ik amitryptiline 50 mg en die neem ik s avonds om de nacht door te kunnen slapen want de pijn eet al je energie op en als je dan ook nog wakker ligt ervan teer je helemaal in.

Voor overdag heb ik verdeeld over de dag 3 x 2 stuks tramadol/paracetamol combi (van pure tramadol raak ik enorm verstopt), 3 x 50 mg diclofenac. Uiteraard ook maag beschermer. Dit heeft mij een jaar flink geholpen om de scherpe randjes eraf te krijgen, maar helaas treedt nu de gewenning in en zijn we weer aan het puzzelen. Een TENS apparaat heb ik ook, kan de gespannen spieren in het aangedane gebied wat ontspannen maar echt pijnstillend werkt het hier niet. Ik heb nu aan mijn huisarts tapentadol voorgesteld maar ze kent dit middel niet en wil er eerst meer info over opzoeken. Ik heb overigens geen acnes maar lage rug-artrose.

**Geplaatst**: 22-06-25 08:07

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst: 22-06-25 08:07

PEA helpt bij mij, pregabaline en amytripteline deden niks. Tramadol haalde iets de scherpe kantjes er van af, maar de ellende begon bij het afkicken daarvan.

**Geplaatst**: 22-06-25 08:08

Geplaatst: 22-06-25 08:08

Hier ook goede ervaring met PEA
https://neuropathie.nu/werking-pea-palm ... anolamide/

Ik had veel zenuwpijn in been door piriformis,maar dat is nu eigenlijk helemaal weg

**Geplaatst**: 22-06-25 08:30

Re: Vraag aan mensen met zenuwpijn: wat helpt?

Geplaatst: 22-06-25 08:30

Bij mij (nekhernia) werkte tramadol erg goed, maar wel in iets hogere dosering dan oorspronkelijk aangegeven.
Het werkt direct.
Ik heb hier ook nooit van hoeven afkicken zoals iemand anders hierboven benoemde.

**Geplaatst**: 22-06-25 09:14

Geplaatst: 22-06-25 09:14

Ik heb eerder Oxycodon gebruikt maar daar wil je echt ver van weg blijven. Dat is zulke troep. De bijwerkingen zijn afschuwelijk en het afbouwen is echt een drama.
Ik heb nu een morfine bereiding die voor mij gemaakt wordt en dat werkt redelijk. Het haalt de pijn niet weg maar net voldoende om te zorgen dat ik niet van het dak wil springen.

PEA doet helemaal niets bij mij. Ik wilde het zelf proberen, mijn artsen waren niet enthousiast en ze hadden gelijk. Ze hebben ook ooit eens uitgelegd waarom het kwakzalverij is maar ik weet het niet meer precies. Ik zal het mijn man vanmiddag eens vragen, die was erbij en heeft het waarschijnlijk wel onthouden. Ik was echter eigenwijs en wilde het proberen. Binnen een week was de pijn zodanig dat ik niet meer sliep en alleen nog maar kon kruipen van de pijn. Ik ben uiteindelijk op de SEH beland om de pijn te bestrijden. Had ik maar geluisterd...

**Geplaatst**: 22-06-25 09:16

Geplaatst: 22-06-25 09:16

Mijn zus had ook iets met een buikzenuw die overactief was geraakt na een narcose.

Zij had een kastje gekregen die schokjes gaf, waardoor uiteindelijk de zenuw weer zijn eigen werk ging doen en geen pijn meer gaf

**Geplaatst**: 22-06-25 09:38

Geplaatst: 22-06-25 09:38

Hier een ander soort zenuwpijn (aangezicht) en onder behandeling met Tegretol (Carbamazepine) als zijnde een 'veilig' middel in die soort. Maar moet je ook opbouwen. Alleen weinig bijwerkekingen en je mag ook meteen ermee stoppen, dus geen afbouw nodig.

Spijtig genoeg nog niet aanvalsvrij, en tijdens een aanval is er weinig dat helpt. Koude of warmte doen beide wel wat maar eigenlijk is het gewoon wachten tot het over gaat (ik heb de versie waarbij het in aanvallen komt, dus niet constant kort maar om de zoveel tijd een dag of 2). Omdat het bij mij het aangezicht is en mijn oog dan ook niet goed functioneert ben ik vrij beperkt qua mogelijkheden.

Wat zijn dingen die zij leuk vindt om te doen? Misschien dat ze daar haar afleiding in kan vinden?
Kunnen ze in de pijnkliniek niks in tussentijd? Dat is hier ook nog een achterliggende optie.
Hopelijk is er snel nieuws over de operatie want dit is ook maar niks voor haar en jullie :knuffel: