Wat mankeert mij?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 17:32

Onder het mom van Bokt weet alles, vroeg ik mij af of jullie met mij mee willen denken.

Ik ben eind twintig. Ik loop al jaren tegen een aantal klachten aan die ik niet kan plaatsen. De dokter heeft mij nooit willen verwijzen, omdat ik gediagnostiseerd ben met een complexe posttraumatische stressstoornis.
Spoiler:
Ik heb jaren gehad waarin elke dag een hel was, door alle paniekaanvallen, herbelevingen, slaapverlamming en dergelijke,
maar inmiddels ben ik stabiel. Ik heb mijn leven op orde (lees: huis, auto, een gezond netwerk, studie, werk, sport en hobby) en hier ben ik elke dag dankbaar voor.

Toch blijf ik vervelende lichamelijke klachten ervaren, die eerst altijd op mijn mentale gezondheid werden geschoven. De triggers kan ik niet altijd voorkomen in de dagelijks leven, waardoor ik hier toch graag mee aan de slag ga. Zo kan ik bijvoorbeeld niet naar beelden kijken met flitsen er in, een 3D film kijken, maar ook niet tegen gezichtsbedrog of iets simpels als een tapijt bestaande uit stippen of een blouse die iemand aan heeft met strepen. Dit kan voor een "aanval" zorgen. Als ik hiernaar kijk voelt het alsof ik scheel kijk, krijg ik onwijze hoofdpijn en word ik kotsmisselijk. Dit kan in een korte tijd, ongeveer een minuut, dusdanig erg worden dat ik er de hele dag doodziek van ben en echt in een donkere kamer moet liggen met mijn ogen dicht en zonder enkel geluid.
Wanneer ik mij zo voel en niet uit de situatie kan, verlies ik het bewustzijn. Dit ziet er bij mij uit als een epileptische aanval, maar volgens de neuroloog heb ik geen epilepsie, omdat ik niet lang genoeg op mijn tong bijt. Rollende ogen, stuiptrekkingen, in mijn broek plassen en dergelijke, gebeurt wel.

Verder zie ik altijd in stipjes zoals het beeld op een ouderwetse televisie die geen zender weergeeft (voorbeeldfoto: https://matthewrenze.com/wp-content/upl ... ndrome.jpg), strepen, flitsen, heb ik met regelmaat dusdanig hoofdpijn dat ik niet meer kan autorijden, periodes waarin ik vaak en snel flauwval, momenten waarop ik niet uit mijn woorden kan komen of woorden met elkaar hussel (zowel in spraak als in schrift) en ben ik ontzettend vergeetachtig. Zo laat ik meermaals per week de kraan of de douche aanstaan, omdat ik na het opendraaien meteen lijk te vergeten dat ik dat heb gedaan. Mijn vrienden zijn het inmiddels gewent, maar mijn klasgenoten schrokken er in het begin enorm van en verzekerden mij er van dat dit toch, naast onpraktisch en soms zelfs humoristisch, niet normaal is.

Ik ben in de afgelopen tien jaar getest op epilepsie, maar dat zou het dus niet zijn. Op mijn twintigste heb ik een EEG gehad, waarbij is vastgesteld dat mijn hersengevolgen "heftig" zouden zijn. Het flauwvallen zou te wijten zijn aan een lage bloeddruk. Sinds ik mezelf heb aangeleerd elke twee uur te eten, lijk ik minder snel licht in mijn hoofd te zijn, waardoor ik het ook makkelijker op kan vangen door te gaan liggen op het moment dat ik een "wegtrekker" krijg.

Trigger warning met betrekking tot traumatische ervaringen:
Spoiler:
Ik ben in mijn jeugd met regelmaat ernstig mishandeld.
Hierdoor heb ik diverse hersenschuddingen, -kneuzingen en op mijn vijftiende een bloeding opgelopen waarvan ik er na niet rustig heb kunnen herstellen. Hierom sluit ik zelf NAH (niet aangeboren hersenletsel) niet uit.

Nu ik mentaal stabiel ben wil ik toch nog eens naar de huisarts om dit opnieuw te bespreken in de hoop dat zij mij serieus nemen en dat er een verklaring uitkomt, waardoor ik mijn klachten hopelijk kan verminderen.

Ontzettend bedankt als je de moeite hebt genomen om deze lap tekst te lezen!
Laatst bijgewerkt door Boyache op 17-10-24 18:05, in het totaal 1 keer bewerkt

Polar

Berichten: 2555
Geregistreerd: 07-08-24
Woonplaats: Dalarna

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:37

Wat vervelend dat je voor je gevoel niet serieus genomen wordt door de dokters.
Wie is bij jou tijdens de aanvallen die je beschrijft?

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 17:38

Polar schreef:
Wat vervelend dat je voor je gevoel niet serieus genomen wordt door de dokters.
Wie is bij jou tijdens de aanvallen die je beschrijft?

Bedankt voor je reactie!
Dit zijn allerlei mensen geweest van familie tot docenten, stalgenoten, vrienden, vreemden in de supermarkt of het openbaar vervoer...

office
Berichten: 1460
Geregistreerd: 24-05-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:39

Doet me een beetje denken aan oog migraine.Dat kan door stress veroorzaakt worden.

secricible

Berichten: 26296
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:42

Het lukt me niet de vraag minder onvriendelijk te laten klinken maar ik bedoel het oprecht.

Wat is je doel met dit topic? Zoek je diagnoses? Wil je je ei kwijt? Hulp met welke specialist je de huisarts zou moeten vragen je heen te sturen?

Deze klachten kunnen echt alle kanten op. NAH is niet gek gedacht, maar SOLK zou ook prima kunnen. Een diagnose stellen is hierop echt onhaalbaar, hopelijk stuurt je huisarts je door naar bijv een neuroloog.

Polar

Berichten: 2555
Geregistreerd: 07-08-24
Woonplaats: Dalarna

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:43

Boyache schreef:
Polar schreef:
Wat vervelend dat je voor je gevoel niet serieus genomen wordt door de dokters.
Wie is bij jou tijdens de aanvallen die je beschrijft?

Bedankt voor je reactie!
Dit zijn allerlei mensen geweest van familie tot docenten, stalgenoten, vrienden, vreemden in de supermarkt of het openbaar vervoer...
En er is nooit een ambulance voor je gebeld?
Heftig dat je hier al zo lang mee rond loopt.

Flauwvallen kan vergelijkbare symptomen geven als epilepsie, inclusief schokken.
Maar wat je zegt over de triggers, dat klinkt wel echt als iets dat onderzocht moet worden.
Beter dan tot nu toe is gedaan.

Ik weet niet waar je woont, maar in Zwolle zit een centrum, SEIN, waar je een nachtje moet blijven en waar ze je gedurende een hele dag en nacht in de gaten houden.
Je zou kunnen vragen of je daar een doorverwijzing naar kunt krijgen.

Tieneke

Berichten: 22615
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:43

Als ik dit lees, zou ik een nieuwe EEG, een MRI en een nieuwe neuroloog willen. Dit is niet normaal.

Edit: oh ja, en een nieuwe huisarts vooral.
Laatst bijgewerkt door Tieneke op 17-10-24 17:45, in het totaal 1 keer bewerkt

paars

Berichten: 6572
Geregistreerd: 16-04-04
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:44

Wat een heftig verhaal...en dat de huiarts je niet verder wil helpen vind ik voor jou echt wel verdrietig.
Ik stuur een link, misschien ken je de inhoud al, maar toch. Er staan tips op wat je in zo'n geval kan doen. En hoe je met je huisarts in gesprek kunt gaan of met je verzekeraar. Ben het met je eens dat je hier niet mee blijft willen lopen. Gekke zin, maar ik ben moe.
https://www.patientenfederatie.nl/extra ... 20bezoeken.

Babootje

Berichten: 28695
Geregistreerd: 25-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:52

Heftig verhaal. Wel fijn dat je ondanks dit alles je leven aardig op de rit hebt gekregen.
Ik lees verschillende symptomen door elkaar. Symptomen van ADHD waar bv slaapverlamming ook bij past. Gevoelig zijn voor beelden met flitsen. Migraine past daar ook weer bij.
Maar ook zulke heftige symptomen die meer passen bij epileptie of een lichte vorm daarvan.
NAH kan goed. Een goede hersenschudding kan al schade geven.
Overigens is een EEG geen hersenscan. Een EEG meet de hersengolven/activiteit.
Een mri zou beter zicht kunnen geven op eventuele schade aan de hersenen.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 17:53

office schreef:
Doet me een beetje denken aan oog migraine.Dat kan door stress veroorzaakt worden.

Dank je wel! Ik ga mij daar eens in verdiepen.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114074
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 17:56

Ik zou een doorverwijzing vragen voor Slaap en Epilepsiecentrum Kempenhaeghe.
Mijn man bijt helemaal niet op zijn tong en weinig andere bekende symptomen, maar heeft toch echt epilepsie.
Bij hem werd het bij een "gewone" neuroloog ook niet herkend, maar bij Kempenhaeghe wel degelijk.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 17:57

secricible schreef:
Het lukt me niet de vraag minder onvriendelijk te laten klinken maar ik bedoel het oprecht.

Wat is je doel met dit topic? Zoek je diagnoses? Wil je je ei kwijt? Hulp met welke specialist je de huisarts zou moeten vragen je heen te sturen?

Deze klachten kunnen echt alle kanten op. NAH is niet gek gedacht, maar SOLK zou ook prima kunnen. Een diagnose stellen is hierop echt onhaalbaar, hopelijk stuurt je huisarts je door naar bijv een neuroloog.

Ik had het niet naar opgevat, maar fijn dat het je het er voor de zekerheid bij schrijft.

Mijn doel is voornamelijk om de klachten te verminderen. Omdat ik mij niet serieus genomen voel door de huisarts, ben ik vooral benieuwd of er leden zijn die klachten herkennen en kunnen plaatsen waar ze (mogelijk ook bij mij) vandaan kunnen komen, zodat ik mij kan inlezen en beter voorbereid op gesprek kan bij de huisarts in de hoop dat ik kan achterhalen wat ik mankeer.

Het is inderdaad altijd op SOLK geschoven. Ik had gehoopt, en naar aanleiding van de uitspraken van de dokter hierover, verwacht, dat een betere mentale gezondheid zou leiden tot minder lichamelijke klachten.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 18:00

Polar schreef:
Boyache schreef:
Bedankt voor je reactie!
Dit zijn allerlei mensen geweest van familie tot docenten, stalgenoten, vrienden, vreemden in de supermarkt of het openbaar vervoer...
En er is nooit een ambulance voor je gebeld?
Heftig dat je hier al zo lang mee rond loopt.

Flauwvallen kan vergelijkbare symptomen geven als epilepsie, inclusief schokken.
Maar wat je zegt over de triggers, dat klinkt wel echt als iets dat onderzocht moet worden.
Beter dan tot nu toe is gedaan.

Ik weet niet waar je woont, maar in Zwolle zit een centrum, SEIN, waar je een nachtje moet blijven en waar ze je gedurende een hele dag en nacht in de gaten houden.
Je zou kunnen vragen of je daar een doorverwijzing naar kunt krijgen.

Ja, er is meermaals een ambulance gebeld. De laatste keer dat dit gebeurde was ik met vrienden op de kermis. Ik voelde mij al snel niet lekker en binnen vijf minuten kreeg ik een aanval. Hierdoor ben ik met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis. Na een paar uur werd ik weer helder en mocht ik vertrekken, al werd mij wel afgeraden om zelf nog te gaan rijden.

Ik weet dat SEIN ook dichter bij mij in de buurt zit in Noord Holland. Er is daar wel eens over gesproken, maar het heeft nooit tot een verwijzing geleidt destijds.

Babootje

Berichten: 28695
Geregistreerd: 25-06-05

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:04

Als dit niet te maken heeft met epileptie eet ik mn schoenen op....

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 18:04

Tieneke schreef:
Als ik dit lees, zou ik een nieuwe EEG, een MRI en een nieuwe neuroloog willen. Dit is niet normaal.

Edit: oh ja, en een nieuwe huisarts vooral.

Dank je wel voor je reactie. Het voelt voor mij toch wel "fijn" om te lezen dat ik niet overdrijf, dat het terecht is dat ik graag wil dat deze klachten worden onderzocht. Ik ga een verwijzing naar een neuroloog vragen en een nieuwe EEG en MRI aanvragen.

Ik woon zelf in een klein dorp. Er zitten niet veel huisartsen in de buurt. Ik heb toen ik hiernaar toe verhuisde met moeite een plek bij deze huisarts weten te bemachtigen, want eigenlijk woon ik te ver weg volgens hun protocol. Zij legden mij toen uit dat ik binnen een bepaalde straal moest wonen, omdat de huisarts binnen een bepaalde tijd bij mij moest kunnen arriveren in het geval van nood.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 18:05

paars schreef:
Wat een heftig verhaal...en dat de huiarts je niet verder wil helpen vind ik voor jou echt wel verdrietig.
Ik stuur een link, misschien ken je de inhoud al, maar toch. Er staan tips op wat je in zo'n geval kan doen. En hoe je met je huisarts in gesprek kunt gaan of met je verzekeraar. Ben het met je eens dat je hier niet mee blijft willen lopen. Gekke zin, maar ik ben moe.
https://www.patientenfederatie.nl/extra ... 20bezoeken.

Heel erg bedankt dat je dan ondanks de vermoeidheid de moeite hebt genomen om mijn verhaal te lezen en deze reactie te plaatsen. Dat waardeer ik enorm! Ik ga de link bekijken.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 18:08

Babootje schreef:
Heftig verhaal. Wel fijn dat je ondanks dit alles je leven aardig op de rit hebt gekregen.
Ik lees verschillende symptomen door elkaar. Symptomen van ADHD waar bv slaapverlamming ook bij past. Gevoelig zijn voor beelden met flitsen. Migraine past daar ook weer bij.
Maar ook zulke heftige symptomen die meer passen bij epileptie of een lichte vorm daarvan.
NAH kan goed. Een goede hersenschudding kan al schade geven.
Overigens is een EEG geen hersenscan. Een EEG meet de hersengolven/activiteit.
Een mri zou beter zicht kunnen geven op eventuele schade aan de hersenen.

Dank je wel! Ik ben ook erg blij met hoe mijn leven er momenteel uit ziet.

De slaapverlamming is volgens mijn therapeuten verklaarbaar vanuit mijn posttraumatische stressstoornis. Deze nachten gingen namelijk altijd gepaard met herbelevingen of nachtmerries met betrekking tot mijn trauma's.

Ach, moet je nagaan hoe goed ik op de hoogte ben... #niet! :o Weer wat geleerd, over de EEG.

Boyache
Berichten: 99
Geregistreerd: 31-07-24

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-24 18:10

Cayenne schreef:
Ik zou een doorverwijzing vragen voor Slaap en Epilepsiecentrum Kempenhaeghe.
Mijn man bijt helemaal niet op zijn tong en weinig andere bekende symptomen, maar heeft toch echt epilepsie.
Bij hem werd het bij een "gewone" neuroloog ook niet herkend, maar bij Kempenhaeghe wel degelijk.

Wat naar voor je man! Hopelijk gaat het goed met hem.

Ik ga mij inlezen over Kempenhaeghe en dit zeker benoemen in mijn gesprek bij de huisarts.

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 40777
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:10

Allereerst :knuffel: een grote knuffel.

Naast de standaard onderzoeken laat ook eens checken of je niet toevallig een oogafwijking hebt of prisma glazen nodig hebt?

Ik heb adhd als gevolg van NAH door hersenvliesontstekingen op jonge leeftijd en hersenschuddingen na wat duikelingen van mijn pony. Daarnaast ook nog wat "possible ms" afwijkingen. 3D films maken me doodziek. Ik viel op jongere leeftijd heel gemakkelijk flauw waardoor er nu een diagnose instabiele hersenstam in mijn dossier staat, wat dat dan ook mag zijn :+

Ik droom extreem levendig, regelmatig slaapverlamming, laat me naar bijvoorbeeld een achtbaan kijken die gefilmd is. Ik word daar echt letterlijk kotsziek van draaierig en ellendig. Computerspellen vanuit de first person idemdito. Teveel stippen of woeste patronen ik krijg er barstende koppijn van.

Maar deels is aanzienlijk verbeterd omdat ik door alle ellende kennelijk een mega oogafwijking heb opgelopen. Sinds een aantal jaren weet ik dat ik een enorme prisma afwijking heb en sinds dat gecorrigeerd wordt is het een wereld van verschil. Gekke klachten zijn verdwenen, minder snel wagenziek en ellendig bij bewegende of 3d beelden, nog steeds niet weg maar zo veel beter, en minder moe, en minder hoofdpijn, en minder duizelig.

Laten controleren kan via een oogarts al zijn er inmiddels ook opticiens die een optometrist in dienst hebben. Die werken meest ook deels in ziekenhuizen maar heb je niet te maken met ellendig lange wachttijden

purny

Berichten: 29087
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:21

Een antwoord waar je wellicht nu niks aan hebt. Maar een huisarts/specialist is de enige persoon die een juiste diagnose kan stellen.

Dus hup een afspraak maken met de huisarts mocht je dat niet gedaan hebben.

Amber_anne

Berichten: 7851
Geregistreerd: 09-04-18

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:27

Als de huisarts niet wilt helpen is het dan mogelijk om contact op te nemen met de zorg verzekering?

Nienke1979
Berichten: 184
Geregistreerd: 25-03-24

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:29

Zou jij geen PNEA kunnen hebben?

Weinig bekend maar geeft vergelijkbare symptomen als epilepsie vandaar dat ik er gelijk aan denk.

Mede door het complexe trauma, PTSS, moest ik hier aan denken. Maar ook door het lang rond lopen al met deze klachten en dat er niets uit komt bij onderzoeken.
Diagnose door neuroloog en SEIN te stellen.
Het valt onder FNS.

Elisa2

Berichten: 44853
Geregistreerd: 31-08-04

Re: Wat mankeert mij?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:41

Ik moet ook aan epilepsie denken en slaapverlammingen kunnen trouwens met narcolepsie te maken hebben dus dat dat altijd psychisch is dat is niet zo.

Petpa

Berichten: 3270
Geregistreerd: 13-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:48

purny schreef:
Een antwoord waar je wellicht nu niks aan hebt. Maar een huisarts/specialist is de enige persoon die een juiste diagnose kan stellen.

Dus hup een afspraak maken met de huisarts mocht je dat niet gedaan hebben.


Dit!

Suliko

Berichten: 5014
Geregistreerd: 06-12-14
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-10-24 18:52

Boyache schreef:
secricible schreef:
Het lukt me niet de vraag minder onvriendelijk te laten klinken maar ik bedoel het oprecht.

Wat is je doel met dit topic? Zoek je diagnoses? Wil je je ei kwijt? Hulp met welke specialist je de huisarts zou moeten vragen je heen te sturen?

Deze klachten kunnen echt alle kanten op. NAH is niet gek gedacht, maar SOLK zou ook prima kunnen. Een diagnose stellen is hierop echt onhaalbaar, hopelijk stuurt je huisarts je door naar bijv een neuroloog.

Ik had het niet naar opgevat, maar fijn dat het je het er voor de zekerheid bij schrijft.

Mijn doel is voornamelijk om de klachten te verminderen. Omdat ik mij niet serieus genomen voel door de huisarts, ben ik vooral benieuwd of er leden zijn die klachten herkennen en kunnen plaatsen waar ze (mogelijk ook bij mij) vandaan kunnen komen, zodat ik mij kan inlezen en beter voorbereid op gesprek kan bij de huisarts in de hoop dat ik kan achterhalen wat ik mankeer.

Het is inderdaad altijd op SOLK geschoven. Ik had gehoopt, en naar aanleiding van de uitspraken van de dokter hierover, verwacht, dat een betere mentale gezondheid zou leiden tot minder lichamelijke klachten.


Ik heb in mijn jeugd een huisarts gehad die mij niet meer serieus nam. Ik denk een combinatie van zelf overbelast zijn en niet bij mij op de juiste diagnose komen, waardoor hij mij (en mijn moeder) erna is gaan bestempelen als 'zij diagnosticeren zichzelf', terwijl wij uit wanhoop natuurlijk zelf heel veel gingen inlezen. Doordat jouw huisarts hier al eerder geen verdere stappen in heeft ondernomen, denk ik persoonlijk dat een eerste beste stap is om een nieuwe huisarts te vinden. Je huisarts hoeft helemaal niet slecht te zijn, maar het blijven nu eenmaal mensen met hele uitgewaaierde kennis en soms krijgen ze een gekleurde bril naar patiënten toe.

Verder krijg je al hele goede handvaten van andere bokkers. De klachten zeggen mij verder weinig, dus daar heb ik niet veel aan toe te voegen. Behalve dat NAH en een neurologische grondslag echt niet gek klinken, om dat vast te stellen heb je echt meer dan een EEG nodig. Wat ontzettend verdrietig als je deze klachten daadwerkelijk hebt overgehouden aan (vroege) jeugdtrauma. Ik hoop dat je meer verheldering vind en vooral ook een manier om het minder te maken of goed mee om te gaan. :(:)