Geplaatst Ik zal het in delen plaatsen, omdat het ander meteen heel veel info is. Zo blijft het overzichtelijk.
Wat doet zo'n ruggenmergneurostimulator:
De leads (zie foto's: de lange kabels op rx, die eerder deels uit het lichaam hangt) word bevestigd naast het ruggenmerg, deze stuurt lichte elektrische pulsen naar de wervelkolom. Het gebied waar de pulsen naar gestuurd word is compleet afhankelijk van welke pijngebied(en) je hebt. De pulsen onderbreken de pijnsignaal tussen het ruggenmerg en de hersenen, waardoor je minder pijn ervaart.
Even achtergrondinformatie:
Ik ben geboren in 1996 met aangeboren scoliose. Die bleef 'goed' tot in 2016, waarbij ik dan geopereerd werd en er een fusie geplaatst werd van L3 tem T8. Wat een einde moest worden aan problemen, werd juist een nieuw hoofdstuk van vele problemen..alleen dan andere.
Na de operatie gingen alle voorgaande problemen (oa vele pijnen, beperkte longcapaciteit, beweging etc) weg, maar kwamen er nieuwe problemen opspelen die jaar per jaar erger werden. En zodoende ging de medicatie ook steeds telkens hoger en hoger.
Kinderwens werd (na overleg met vele artsen!) waargemaakt en zodoende werd in maart 2022 mijn dochter geboren na een zware, medische en risicovolle zwangerschap. Bij de keizersnede meteen (op vraag) gesteriliseerd omdat mijn lichaam het maar bij 1 kan houden, toch als ik nog moet dienen voor de maatschappij.
Even een sprong naar 2024:
Dochter word ouder en begint meer fysiek te vragen. De pijnen werden in enkele maanden tijd zo heftig dat ik mijn rolstoel moest gebruiken om mijn energie te kunnen besparen voor de momenten die nodig waren (speelmomenten dochter). Zo kon het niet langer meer.. ik wou de mama zijn die ik werkelijk ben, niet meer op pijnstilling leven en gewoon ook terug mijzelf zijn, geen schaduw meer.
In februari naar de pijnkliniek gegaan en zodoende begon mijn neurostimulator traject..
Er werden diverse afspraken gepland met meerdere artsen: pijnarts, pijnpsycholoog, pijnkliniek, neuroloog etc.
In overleg met de arts(en) werd er besloten om het traject neurostimulator al preventies op te starten voor mochten de overige behandelingen niet aanslaan. Tussen februari en april onderging ik 2 infiltraties, 2 denervaties. Deze deden niets en zodoende bleef de weg van de NS open.
Bij groen licht van iedere arts, word je aangemeld op het pijnplatform waarbij je 21 dagen lang moet bijhouden dmv schuifsysteem van 0 naar 10. Dit zijn verschillende onderdelen: je slaapkwaliteit, pijnscore, activiteit(en)
Na deze 30 dagen moet je terug bij de pijnpsycholoog, deze beoordeeld samen met het bedrijf van de NS of je in aanmerking komt voor de proefstimulatie.
Tussentijds gingen de artsen met z'n allen rond tafel doordat ik een specifieke/aparte case ben die ze zelden zien. De anker van de NS word namelijk bevestigd ter hoogde van T8, maar doordat ik fusiemateriaal heb zitten was dit niet mogelijk en moest de anker hoger bevestigd worden.
Er werden ook ineens heel veel medische dingen opgesomd die ik allemaal niet wist:
- PSPS2 (persisterend spinaal pijnsindroom type 2, beter bekend als Failed Back Surgery Syndrome (FBSS)
- CRPS2 (Complex regionaal pijn syndroom)
- trigeminus complex syndroom (aangezichtspijn)
Er werd besloten dat als ik geopereerd werd ik wakker moest zijn, enkel plaatselijk verdoofd moest worden. Normaal gezien word je in slaap gebracht en midden in operatie wakker gemaakt zodat ze weten dat alles werken. Om na het testen opnieuw in slaap te brengen. Maar omdat er zoveel materiaal in mijn rug zaten wouden ze geen risico's nemen.
14 mei kreeg ik dus mijn proefstimulatie: bij de proefstimulatie word er opnieuw een pijndagboek bijgehouden van 21 dagen. Zodat ze (de artsen en bedrijf neurostimulator) op het einde van de proef een definitieve keuze. Want het is immers een duur implantaat en niet iedereen komt hier in aanmerking voor. Ze willen namelijk enkel overgaan tot de definitieve plaatsing als ze merken dat je er echt wel baat bij hebt.
Na de plaatsing voelde ik mij meteen een ander mens en kon ik van de ene dag op de andere zonder medicatie, op enkele slechtere dagen na dan. Want als chronisch pijnpatiënt ga je altijd wel slechtere dagen hebben.
Het was alsof er een nieuwe wereld open ging, mijn lichaam kon eindelijk(!) mee met mijn wil.
Daar deed ik het voor! Ik kreeg akkoord voor de definitieve neurostimulator
Het was heel raar om de operatie zo bewust mee te kunnen maken. Ze hebben vele keren de leads (waar de schokken uitkomen) moeten terugtrekken en duwen doordat ze bleven hangen aan mijn fusie. Wat ook de reden was dat ik zo blauw werd.
Bij de proefstimulatie word niet meteen alles inwendig gebracht, de batterij zit dan aan de buitenkant van je lichaam incl. een deel van de bedrading. Pas bij de definitieve plaatsing word alles naar binnen gebracht.
Enkele foto's van de wondgenezing:
Ongeveer 6u na operatie werd het al snel heel opgezet en blauw/zwart
Dag 3
Op RX zie ik eruit als een waar kunstwerk nu
Voor de oplettende kijker: ik heb inderdaad een andere neurostimulator zitten.
Ik heb in 2022 een sacrale neurostimulator gekregen als gevolg van Fowlersyndroom. Na de bevalling ging mijn fowlersyndroom over van een overactieve blaas naar een blaas die helemaal niets meer deed, waarbij ik niet meer kon plassen en enkel maar kon plassen dmv sonderen.
Het is wennen dat ik dagelijks moet opladen, dit doe ik standaard iedere avond, langer kan mijn batterijpercentage ook niet mee. Sommigen kunnen dagenlang met een volle batterij, maar hoe hoger de stand is qua intensiteit, hoe korter je hiermee doet.
Dit zie er dan zo uit:
https://www.youtube.com/watch?v=98wRirgJImc&t=137s
De levensduur van deze batterij zou 7 tot 10 jaar zijn in normale omstandigheden, maar hoe hoger de intensiteit hoe korter de batterij meegaat. Afgaande van de stand die ik nodig heb zou ik mijn hele leven lang iedere 5 a 7 jaar een nieuwe batterij krijgen, hierbij zou de plek telkens opnieuw opengemaakt moeten worden.
