Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-21 23:10

Hallo,

Ik ben voor mijzelf op zoek naar ervaringen (liefst uit de eerste hand) van mensen met epilepsie die zich hebben laten inenten tegen corona.

Ik zou graag willen weten:
- wat voor vorm epilepsie je hebt?
-je een man of vrouw bent?
-je leeftijd?
-of de epilepsie stabiel was of niet voor de vaccinatie?
-welk vaccin je hebt gehad en hoe je erop reageerde en hoe het nu is.

Alvast heel erg bedankt!

Ps; ik heb hierover contact met mijn behandelaar, maar ik ben nog op zoek naar ervaringen.

Flowerbomb

Berichten: 1457
Geregistreerd: 06-10-06
Woonplaats: Arnhem

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:27

Een kennis van mij, man, 73, stabiel had al heel lang geen aanvallen meer gehad, direct na eerste vaccinatie met Pfeizer nu bijna dagelijks aanvallen. Drama

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-21 23:28

Flowerbomb schreef:
Een kennis van mij, man, 73, stabiel had al heel lang geen aanvallen meer gehad, direct na eerste vaccinatie met Pfeizer nu bijna dagelijks aanvallen. Drama


Och vreselijk daar moet je niet aan denken...
Bedankt voor je reactie.

leeslampje

Berichten: 1228
Geregistreerd: 11-10-16
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:30

Naaste familie van mij: vrouw, 65, stabiel (al jaren geen aanvallen meer) en nu na vaccinatie (AZ) nog steeds stabiel. Oftewel: geen verandering in de epilepsie, nog steeds aanval-vrij.

othelloster

Berichten: 2370
Geregistreerd: 30-12-12
Woonplaats: Nuth

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:30

Hier 3 maanden geleden een epilepsie aanval gehad door het pfeizer vaccin ... Heb nu wel de tweede gehad vorige week. Maar gelukkig geen reactie op gehad.

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-21 23:42

leeslampje schreef:
Naaste familie van mij: vrouw, 65, stabiel (al jaren geen aanvallen meer) en nu na vaccinatie (AZ) nog steeds stabiel. Oftewel: geen verandering in de epilepsie, nog steeds aanval-vrij.


Fijn om te horen!

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-21 23:43

othelloster schreef:
Hier 3 maanden geleden een epilepsie aanval gehad door het pfeizer vaccin ... Heb nu wel de tweede gehad vorige week. Maar gelukkig geen reactie op gehad.


Had je bij de eerste ook andere bijwerkingen zoals koorts? Wat voor vorm epilepsie heb je en hoe oud ben je? Mag ook in pb hoor!

Zebrastreep

Berichten: 11300
Geregistreerd: 27-08-19
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:48

Mijn vader heeft epilepsie en een Pfizer vaccin gehad 2x , wel eens een absence gehad maar dat had toen de tijd te maken met zijn zieke moeder en het overlijden van zijn moeder aangezien het daarna niet weer gebeurd is.

- Wat voor vorm epilepsie: Ik weet niet welke vorm hij precies heeft.
- Man of Vrouw : Man
- Leeftijd : 50 jaar
- Voor de vaccinatie was het stabiel , na de vaccinatie nog steeds. Alleen had hij paar weken terug enorme hoofdpijn. Toen benoemde ik wel de dag erna of hij een aanval had gehad. Hij zegt zelf van niet omdat hij ze altijd aan voelt komen en dit gevoel niet gehad heeft. Dus daar kan ik geen conclusies op trekken.
- Vaccin: Pfizer , nauwelijks bijwerkingen gehad beide keren alleen wat last van de arm.


Ik geloof er niet zo in hoor dat het een trigger is , maar ik ken wel iemand ( kan ik helaas geen info over delen) die wel wat problemen heeft met epilepsie zal het toch eens aankaarten bij diegene. Al denk ik eerder dat heel veel bijwerkingen ontstaan door de stress en eventuele angst die toch wel komen kijken bij een nieuwe vaccinatie wat zeer logisch is. Maar goed zal het alsnog even meenemen voor diegene.

Mi_Amore

Berichten: 14975
Geregistreerd: 16-04-03
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:49

Vrouw, 32, epilepsie tgv chronisch hyperventileren/stress, geen aanvallen gehad door 2x Pfizer :)

(Ik gebruik Lamictal)

Chiren

Berichten: 534
Geregistreerd: 19-03-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:54

Mijn zusje van 24 heeft epilepsie, gediagnostiseerd op haar 3e. Gevaccineerd met Pfizer en stabiel gebleven.

Wat overigens een positief bijeffect was: ze kampte al 8 maanden met ernstige long COVID klachten en die zijn aanzienlijk verminderd na het vaccin.

Brainless

Berichten: 30329
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Munnekeburen

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:56

Oudere man, 78 jaar, kreeg na de besmetting met corona epilepsie (zijn hele leven geen last gehad).
Daarna 2x met AC geënt, geen extra problemen, weet zo niet welk medicijn hij krijgt.

Zebrastreep

Berichten: 11300
Geregistreerd: 27-08-19
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-21 23:59

Brainless schreef:
Oudere man, 78 jaar, kreeg na de besmetting met corona epilepsie (zijn hele leven geen last gehad).
Daarna 2x met AC geënt, geen extra problemen, weet zo niet welk medicijn hij krijgt.


Het is wel zo dat epilepsie bij iedereen kan voorkomen ook als iemand nooit last heeft gehad van epilepsie of hier niet mee geboren is. Zo heb ik ook wel cliënten gehad die nooit epilepsie hadden en 2 keer in korte tijd een aanval kregen. Is daarna nooit weer gebeurd ( dit was overigens voor dat corona in the picture was).

musiqolog
Berichten: 3693
Geregistreerd: 14-08-12
Woonplaats: Bunnik

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 00:51

Ik heb een heel lichte vorm: zonder pilletje overkomt het me eens in de acht maanden. Altijd in mijn slaap. Met Depakine al drie jaar niet meer (afkloppen!), ook niet na twee keer Pfizer. Afgelopen zomer trouwens een moment gehad dat mijn pilletjes op waren en ik een paar dagen zonder zat; ook toen is er niets gebeurd.

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-21 08:28

Fijn om te horen dat de meesten geen problemen hebben ondervonden! Het klopt inderdaad dat je ook spontaan epilepsie kunt ontwikkelen, het is ook niet echt een ziekte, meer een uiting. In principe kan iedereen een aanval krijgen maar niet iedereen is er gevoelig voor. Uitlokkende factoren zijn voor iedereen anders. Daarom vraag ik ook naar de achtergrond zodat ik kan inschatten wat het meest bij mijn situatie in de buurt komt. Ik heb sterk hormonaal bepaalde epilepsie, begonnen in de puberteit. Is nu stabiel en gaat waarschijnlijk na de overgang helemaal over omdat dan de uitlokkende factoren (hormonale schommelingen) verdwijnen.

hahahatsjoe

Berichten: 2777
Geregistreerd: 01-05-12
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 08:31

Mijn vriend, 55 jaar oud. Meestal lichte aanvallen, dan was hij even weg of giechelde even. Vaccinatie met Janssen. Dezelfde avond een zeer zware epileptische aanval waarbij hij alles liet lopen. De 3 dagen daarna was hij compleet van de wereld, herkende zijn collega's en patienten niet meer (hij is zelf arts, psychiater). Ik kwam op dag 3 bij hem, herkende de persoon die hij was niet meer. Dat is nu wel goed, maar hij heeft nog steeds problemen met zijn geheugen en is voortdurend moe. De aanvallen die hij heeft zijn ook frequenter en erger, maar ook heeft hij nog steeds problemen met zijn geheugen.

Edit: hij heeft in maart ook corona gehad, daar was hij 3 dagen minnetjes van, niet ziek.

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-21 09:52

hahahatsjoe schreef:
Mijn vriend, 55 jaar oud. Meestal lichte aanvallen, dan was hij even weg of giechelde even. Vaccinatie met Janssen. Dezelfde avond een zeer zware epileptische aanval waarbij hij alles liet lopen. De 3 dagen daarna was hij compleet van de wereld, herkende zijn collega's en patienten niet meer (hij is zelf arts, psychiater). Ik kwam op dag 3 bij hem, herkende de persoon die hij was niet meer. Dat is nu wel goed, maar hij heeft nog steeds problemen met zijn geheugen en is voortdurend moe. De aanvallen die hij heeft zijn ook frequenter en erger, maar ook heeft hij nog steeds problemen met zijn geheugen.

Edit: hij heeft in maart ook corona gehad, daar was hij 3 dagen minnetjes van, niet ziek.


Wat naar, sterkte voor jullie!

Zebrastreep

Berichten: 11300
Geregistreerd: 27-08-19
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 10:41

Ter aanvulling wat ik schreef over mijn vader. Mijn vader heeft al epelepsie sinds hij kind is dus waarschijnlijk is hij ermee geboren. Niemand van zijn familie heeft het zover ik weet.

Hij slikt inderdaad dagelijks medicatie.

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-21 11:07

Dankjewel Zebrastreep. Nog ter aanvulling op jouw vorige bericht, mijn neuroloog vertelde dat meer epilepsie aanvallen wel degelijk voorkomen na vaccinatie maar dat het lastig te voorspellen is bij wie. Hoe stabieler de epilepsie hoe beter. Uiteraard heeft stress ook een grote invloed dat staat buiten kijf.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114096
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 11:13

Manlief heeft epilepsie en is al jaren aanvalsvrij.
Ook na zijn Corona vaccinaties geen enkele aanval gehad.
Hij is 43 en geënt met Pfizer.

Miekje23

Berichten: 989
Geregistreerd: 31-03-11
Woonplaats: Ommen

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 11:19

Moeilijk instelbare epilepsie (zowel links als rechts), slikt 3 soorten pillen: topamax, carbamazepine en briviact (plus een vitamine pil)
Ik had pfizer 2x: mocht op de ehbo een half uur nazitten voor t geval dat t mis ging. Geen aanvallen verder gehad

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-21 11:20

Cayenne en Miekje, fijn om te horen!

Siers83

Berichten: 7957
Geregistreerd: 04-08-07
Woonplaats: Oudeschild

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 13:26

Mijn vadet, 75 heeft epilepsie sinds zijn 20'er jaren. Staat inmiddels al jaren op medicijnen, aanvalsvrij. Heeft na corona en vaccinatie geen aanval gehad gelukkig. 1x meegemaakt, wil ik nooit meer zien

hahahatsjoe

Berichten: 2777
Geregistreerd: 01-05-12
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 13:49

Anna79 schreef:
hahahatsjoe schreef:
Mijn vriend, 55 jaar oud. Meestal lichte aanvallen, dan was hij even weg of giechelde even. Vaccinatie met Janssen. Dezelfde avond een zeer zware epileptische aanval waarbij hij alles liet lopen. De 3 dagen daarna was hij compleet van de wereld, herkende zijn collega's en patienten niet meer (hij is zelf arts, psychiater). Ik kwam op dag 3 bij hem, herkende de persoon die hij was niet meer. Dat is nu wel goed, maar hij heeft nog steeds problemen met zijn geheugen en is voortdurend moe. De aanvallen die hij heeft zijn ook frequenter en erger, maar ook heeft hij nog steeds problemen met zijn geheugen.

Edit: hij heeft in maart ook corona gehad, daar was hij 3 dagen minnetjes van, niet ziek.


Wat naar, sterkte voor jullie!


Dank je wel. Ik heb er niet zoveel last van maar vind het gewoon sneu voor hem. Hij is een erg intelligente man en maakt zich er soms best wel heel druk over.

Anna79

Berichten: 3722
Geregistreerd: 30-11-15

Re: Ervaringen mensen met epilepsie en coronavaccinatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-21 14:30

Hahahatsjoe begrijpelijk, ik ben na een aanval ook altijd mijn geheugen kwijt maar dat komt wel sneller weer terug en een aantal dagen extreem moe. Het is gewoon een hele nare aandoening.

hahahatsjoe

Berichten: 2777
Geregistreerd: 01-05-12
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-21 14:36

Anna79 schreef:
Hahahatsjoe begrijpelijk, ik ben na een aanval ook altijd mijn geheugen kwijt maar dat komt wel sneller weer terug en een aantal dagen extreem moe. Het is gewoon een hele nare aandoening.


Dat geloof ik meteen. Je kunt niets doen om het te voorkomen en mensen denken dan al gauw dat je niet spoort. Mijn vriend had eens een absence en viel met het voorhoofd op een punt. Wist niet meer waar hij was, liep met bebloed hoofd door het dorp te bazelen. En hij is zelf arts, ook gewoon heel slim, vreselijk naar zoiets.