Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-21 17:57

Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-21 17:57

Mijn reserves lijken echt op. Ik heb al 20 jaar last van chronische vermoeidheid, maar het laatste jaar is het rap slechter gegaan. Artsen staan voor een raadsel, maar zien dat het niet goed is. Inmiddels gaat het zo slecht, dat ik bijna niet meer herstel en gewoon met een dagje slecht slapen direct uitgeput ben de volgende dag. En wanneer je dan nog een nacht moeilijk slaapt, functioneer je helemaal niet meer. Het is echt bizar om me zo te voelen. Wakker worden en voelen dat je ledermaten, je organen en je huid zoiets heeft van 'neeee we kunnen je niet helpen vandaag!!' Ik ben het inmiddels gewend hoe het voelt, maar het is bijna niet uit te leggen. Maar ik voel me leeg, alsof ik topsport bedrijf door enkel wakker te zijn.
Ik dwing mezelf om wel uit bed te gaan, me aan te kleden, te eten en in dat opzicht goed voor mezelf te zorgen. Maar verder ben ik heel lief voor mezelf. Ik verwacht weinig, want ik kan ook weinig.

En ik had daardoor ook depressieve klachten, en dan ga je toch twijfelen, ligt het dan toch aan mijn hoofd? Zit het tussen mijn oren? Maar sinds een paar weken ben ik met medicatie therapie begonnen voor de vermoeidheid en lijkt mijn stemming in mijn hoofd opperbest te zijn, ik heb een beetje mezelf terug

Natuurlijk is het met vlagen nog steeds ontzettend moeilijk, ik ben dagelijks verdrietig omdat het gewoon niet te doen is om je zo te voelen, maar deze gevoelens en emoties zijn 'terecht'. Het is gewoon zo heftig om je iedere dag zo te voelen, om iedere dag de strijd om te leven maar weer te moeten aangaan. Ik sta op standje overleven, en op een miraculeuze manier weet ik nog mijn stage en afstuderen mee te pakken. Want mijn brein doet het gelukkig wel redelijk goed, dat is een klein wonder. En dat geeft wat vreugde, dat ik toch nog ergens mee bezig kan zijn. Maar ik maak me wel zorgen, want als het nog slechter wordt, dan komt dit ook in de verdrukking...

Ik hoop zo dat de medicatie gaat aanslaan. Ik wil niet meer overleven, ik wil leven. Wat ik met dit topic wil is even van me afschrijven. Tips als 'heb je wel eens op '...' laten testen' of 'heb je dit wel eens geprobeerd' of 'van leuke dingen doen krijg je ook energie' zijn leuk, maar bij mij helaas al achterhaald. Want geloof me, ik heb al heel veel geprobeerd.

Ok, toch even een medische noot:
Ik loop bij een vermoeidheidskliniek, we zijn begonnen met medicatietherapie omdat er bij testen uit kwam dat ik veel krachtverlies heb. Ze denken dat ik een Mitochondriële aandoening heb. Inmiddels zijn de klachten dus zo heftig dat ik extreem moe ben, bijna geen kracht heb om inspanning te leveren, weinig kracht heb in mn spieren, om de haverklap spierpijn heb, inmiddels ook steeds hoofdpijn aan een kant wat heel erg heftig kan zijn en daarnaast nog talloze andere klachten.

**Geplaatst**: 18-03-21 18:03

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 18-03-21 18:03

Heftig Ts,

Wil je vooral sterkte wensen. Snap dat je even van je af wil schrijven.
Ik hoop voor je dat de medicatie gaat aanslaan en dat je in ieder geval weer iets meer kunt.

**Geplaatst**: 18-03-21 18:20

Geplaatst: 18-03-21 18:20

Ik wil je ook een dikke knuffel geven. Je klinkt ondanks je klachten niet als iemand die bij de pakken neer gaat zitten en dat vind ik knap. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo 'op' te zijn, maar ik weet wel hoe het is om met onverklaarde (pijn)klachten te lopen.

Kan best eenzaam voelen he, als je niemand kunt uitleggen hoe het voelt, dat je inderdaad al snel wordt overladen met goedbedoelde ongevraagde adviezen en dat je niet teveel wilt klagen bij je omgeving. Schrijf het maar van je af, dat kan hier mooi! En ik hoop dat er toch een oplossing voor je komt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-21 20:03

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-21 20:03

Dank jullie wel.

Het voelt soms zeker eenzaam, vooral wanneer iemand zegt 'ach ja ik was deze week ook moe, dat kwam door het weer.' Dan ben je gewoon uitgelu.ld, en dat is lastig. Ondanks dat ze het goed bedoelen, voelt het alsof mijn probleem wordt ondermijnd.

**Geplaatst**: 18-03-21 20:24

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 18-03-21 20:24

Jemig, sterkte en ik hoop op beterschap voor je.

**Geplaatst**: 18-03-21 20:33

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 18-03-21 20:33

Sterkte!

Kan het zijn dat de huidige situatie rondom Corona, de maatregelen etc. ook een hele negatieve invloed hebben?

**Geplaatst**: 18-03-21 20:35

Geplaatst: 18-03-21 20:35

Earth schreef:
Dank jullie wel.

Het voelt soms zeker eenzaam, vooral wanneer iemand zegt 'ach ja ik was deze week ook moe, dat kwam door het weer.' Dan ben je gewoon uitgelu.ld, en dat is lastig. Ondanks dat ze het goed bedoelen, voelt het alsof mijn probleem wordt ondermijnd.

Heftig zeg.

Hoe kom jij in godsnaam een week door?
Lijden je contacten er niet vreselijk onder?

Zijstap: heb je Lyme al eens laten testen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-21 21:21

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-21 21:21

ista schreef:
Sterkte!

Kan het zijn dat de huidige situatie rondom Corona, de maatregelen etc. ook een hele negatieve invloed hebben?

Ja daar dacht ik ook aan, maar ik vind het juist helemaal niet zo erg allemaal. Sterker nog, als het niet was geweest, dan had ik mijn stage en afstuderen niet kunnen doen. Dus ik ben er ergens wel blij mee en ik game veel en we zijn heel veel online in een chat(discord) dus ik heb meer dan zat sociaal contact. Ik praat er goed over met mijn man en mijn vrienden zijn allemaal heel begripvol. Dat is wel fijn. Ik kan lang nniet overal bij zijn, maar dat weten ze.

@Knert, dat wordt nu dus steeds moeilijker. Het huishouden lukt me niet meer, mijn man is druk met zn werk dus we moeten daar een oplossing voor gaan vinden. Ik kan nog wel goed voor mezelf zorgen gelukkig, al doe ik dat ook op mijn gemak. Ik probeer bijv meer zittend te douchen, zittend mn brood te smeren en dat soort dingen. Maar het is afzien, want soms is opstaan van de bank al zwaar.

**Geplaatst**: 18-03-21 21:52

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 18-03-21 21:52

Is bijvoorbeeld MS en soortgelijke aandoeningen al uitgesloten?

De vraag die in mijn hoofd opkomt is, hoe ga je dit je hele leven volhouden? Het klinkt echt wel heftig!

**Geplaatst**: 18-03-21 21:59

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 18-03-21 21:59

Goede tips worden hier gegeven!

Verder vind ik je super dapper! Je schrijft het zo positief op.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-21 22:38

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-21 22:38

denice schreef:
Is bijvoorbeeld MS en soortgelijke aandoeningen al uitgesloten?

De vraag die in mijn hoofd opkomt is, hoe ga je dit je hele leven volhouden? Het klinkt echt wel heftig!

MS zou ik zo niet denken, maar dat is ook nooit benoemd. Ik heb geen coördinatieproblemen of iets in die trant.

Hoe ik dit mijn leven ga volhouden weet ik niet. Ik hoop echt heel hard dat dit beter wordt. Anders wordt het leven wel heel saai. Ik heb nogal uitgaande hobby's en passies. Ik moet er niet aan denken om dat niet meer te kunnen doen... -O-

Dank je Lies. Ik sta er ook wel goed in vind ik. Ik kan er goed over praten en alles goed benoemen. En ik zorg goed voor mezelf. Maar ik had het liever anders gezien.

**Geplaatst**: 18-03-21 23:01

Geplaatst: 18-03-21 23:01

Wat heftig voor je zeg.

Waarschijnlijk heb je al zoveel adviezen gekregen, maar ik ga het toch vragen. Hoe is je schildklier? De evaring leert dat je waardes kunt hebben die in principe goed zouden moeten zijn, maar waar jij wel degelijk klachten van kunt hebben.
Ik ben jaren dood en doodmoe geweest. Wakker worden met het gevoel dat je de marathon gelopen hebt en vervolgens twee nachten doorgehaald hebt. Depressieve klachten, zere spieren etc.. Uiteindelijk op mijn aandringen mocht ik schildkliermedicatie proberen met daarbij de boodschap van de hhuisarts en de internist:met deze waarde kan je geen klachten hebben. Nou, dus wel!
Ik wil je klachten niet bagatelliseren, maar als het je ook maar iets de goede weg op kan helpen..

Heel veel sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-21 23:09

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-21 23:09

amber15 schreef:
Wat heftig voor je zeg.

Waarschijnlijk heb je al zoveel adviezen gekregen, maar ik ga het toch vragen. Hoe is je schildklier? De evaring leert dat je waardes kunt hebben die in principe goed zouden moeten zijn, maar waar jij wel degelijk klachten van kunt hebben.
Ik ben jaren dood en doodmoe geweest. Wakker worden met het gevoel dat je de marathon gelopen hebt en vervolgens twee nachten doorgehaald hebt. Depressieve klachten, zere spieren etc.. Uiteindelijk op mijn aandringen mocht ik schildkliermedicatie proberen met daarbij de boodschap van de hhuisarts en de internist:met deze waarde kan je geen klachten hebben. Nou, dus wel!
Ik wil je klachten niet bagatelliseren, maar als het je ook maar iets de goede weg op kan helpen..

Heel veel sterkte

Ja ik ben dus speciaal bij de endocrinoloog geweest voor de schildklier, maar mijn waardes zijn idd prima. Kan ik nog wel eens onthouden mocht ik nog niks anders vinden. Het stomme is, vorig jaar feb stond ik nog 8 uur per dag op de skies op wintersport en was ik nog aardig actief. Nu kan ik nog net aan naar de supermarkt fietsen en een paar boodschappen halen. -O-

**Geplaatst**: 18-03-21 23:24

Geplaatst: 18-03-21 23:24

Ik herken het ontzettend moe zijn en inderdaad de soms onbegripvolle reacties die je krijgt. De moeite die je hebt om vrolijk te zijn, te praten, te denken. Het in slaap vallen (op het werk, in de auto, waar en wanneer eigenlijk niet?) en het nog vermoeider wakker worden. Hoe je merkt dat je wereld steeds kleiner wordt, hoe je met dergelijke algemene klachten niet serieus genomen wordt door artsen. Ik ben in ieder geval bij ten minste 5 verschillende artsen geweest en uiteindelijk werd het afgedaan als chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik ben eigenlijk experimenteel begonnen met een glutenvrij dieet. (Je doet inmiddels alles om van de vermoeidheid af te komen, had ik bij wijze van spreken elke ochtend een broodje paardenpoep moeten eten en 3 koprollen moeten maken, had ik dat met plezier gedaan als het zou helpen... Maar gelukkig: ) Het glutenvrij dieet hielp, ik merkte na een paar dagen dat ik vrolijker was en kreeg weer zin om de deur uit te gaan. Inmiddels eet ik 2 jaar strikt glutenvrij en ik heb grotendeels mijn energie weer terug. Misschien ben je al lang bij de MDL geweest, maar ik wilde het toch even onder de aandacht brengen.

In ieder geval heel veel sterkte met deze rotsituatie. En blijf opkomen voor je eigen gezondheid! Als jij het niet doet, doet niemand het.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-21 23:28

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-21 23:28

liespr schreef:
Ik herken het ontzettend moe zijn en inderdaad de soms onbegripvolle reacties die je krijgt. De moeite die je hebt om vrolijk te zijn, te praten, te denken. Het in slaap vallen (op het werk, in de auto, waar en wanneer eigenlijk niet?) en het nog vermoeider wakker worden. Hoe je merkt dat je wereld steeds kleiner wordt, hoe je met dergelijke algemene klachten niet serieus genomen wordt door artsen. Ik ben in ieder geval bij ten minste 5 verschillende artsen geweest en uiteindelijk werd het afgedaan als chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik ben eigenlijk experimenteel begonnen met een glutenvrij dieet. (Je doet inmiddels alles om van de vermoeidheid af te komen, had ik bij wijze van spreken elke ochtend een broodje paardenpoep moeten eten en 3 koprollen moeten maken, had ik dat met plezier gedaan als het zou helpen... Maar gelukkig: ) Het glutenvrij dieet hielp, ik merkte na een paar dagen dat ik vrolijker was en kreeg weer zin om de deur uit te gaan. Inmiddels eet ik 2 jaar strikt glutenvrij en ik heb grotendeels mijn energie weer terug. Misschien ben je al lang bij de MDL geweest, maar ik wilde het toch even onder de aandacht brengen.

In ieder geval heel veel sterkte met deze rotsituatie. En blijf opkomen voor je eigen gezondheid! Als jij het niet doet, doet niemand het.

Dank je, wat fijn dat het gelukt is je energie terug te krijgen.

Ik heb ook GV geprobeerd, ook suikervrij, lactosevrij, maar merkte geen verschil helaas.

**Geplaatst**: 19-03-21 00:04

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 19-03-21 00:04

Heel veel sterkte!

Weet dat je niet alleen bent. Ik slaap maximaal 3 uur achter elkaar door PTSS en ik herken de frustratie.

Niet heel erg nuttige reactie, maar ik hoop dat je het fijn vindt dat je niet de enige bent

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-21 12:38

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-21 12:38

[***] schreef:
Heel veel sterkte!

Weet dat je niet alleen bent. Ik slaap maximaal 3 uur achter elkaar door PTSS en ik herken de frustratie.

Niet heel erg nuttige reactie, maar ik hoop dat je het fijn vindt dat je niet de enige bent

Jeetje hoe functioneer jij dan? Dat kan jouw lichaam toch niet aan? Ik maak me af en toe al eens zorgen dat mijn lichaam zo uitgeput is dat ik bang ben dat mijn organen vervelend gaan doen ofzo.

**Geplaatst**: 19-03-21 12:43

Geplaatst: 19-03-21 12:43

Earth schreef:
[***] schreef:
Heel veel sterkte!

Weet dat je niet alleen bent. Ik slaap maximaal 3 uur achter elkaar door PTSS en ik herken de frustratie.

Niet heel erg nuttige reactie, maar ik hoop dat je het fijn vindt dat je niet de enige bent

Jeetje hoe functioneer jij dan? Dat kan jouw lichaam toch niet aan? Ik maak me af en toe al eens zorgen dat mijn lichaam zo uitgeput is dat ik bang ben dat mijn organen vervelend gaan doen ofzo.

Ik heb geen idee hoe. In totaal slaap ik 's nachts denk ik een uur of 5 meestal. Op het moment veel minder, maar ik reageer erg sterk op de omstandigheden.
Ik heb wel continu hoofdpijn, vastzittende spieren en 's ochtends kan ik niet op mijn been staan. Behandeling heeft helaas niet geholpen dus ik probeer maar op mijn manier er wat van te maken

**Geplaatst**: 19-03-21 12:48

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 19-03-21 12:48

Sterkte
Ik herken er helaas erg veel van.... en inderdaad de uitspraken met ik ben ook wel eens moe...die zou je om de oren kunnen slaan.
De uitputting die te voelen is is niet te beschrijven zo intens

**Geplaatst**: 19-03-21 12:51

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 19-03-21 12:51

Jeetje wat heftig! Ik neem aan dat dingen als lyme, MS, fibromyalgie etc uitgesloten zijn al?
Ik wil je vooral sterkte wensen! :(:)

**Geplaatst**: 19-03-21 13:00

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 19-03-21 13:00

Wat schrijf je het treffend. Hopelijk kom je bij de kliniek verder en hebben zij antwoorden en kan je de weg naar herstel inslaan, of toch in ieder geval een manier vinden om iets beter te worden zodat je weer meer kan. Dat je wel nog de energie vindt voor je stage & studeren, petje af hoor.

**Geplaatst**: 19-03-21 13:04

Geplaatst: 19-03-21 13:04

Veel sterkte! Ik kan niet meer goed slapen doordat het een paar jaar duurde voordat mijn dochter kon doorslapen. Ik moet het echt weer opnieuw leren. Totaal niet te vergelijken maar weet wel in wat voor nare vicieuze cirkel van vermoeidheid je terecht kan komen en hoe veel invloed het op alles heeft. Ik hoop dat je medicatie gaat werken en je je beter gaat voelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-21 13:23

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-21 13:23

Skippy01 schreef:
Jeetje wat heftig! Ik neem aan dat dingen als lyme, MS, fibromyalgie etc uitgesloten zijn al?
Ik wil je vooral sterkte wensen!

Ja dat is idd gecheckt. MS nniet overigens, maar dat vind ik wel een heftige diagnose en die zou dan denk ik al eerder gesteld zijn toch?

Vannacht weer goed geslapen, in de hoop dat ik iets beter hersteld was mar dat is nog niet het geval. Dat gaat nog wel dagen duren ben ik bang. Net met pijn en moeite ff de stofzuiger door de woonkamer getrokken. Gelukkig heb ik een dyson, dat werkt voor mij echt goed nu :')

Maar ik voel me dof, ik kijk wel, maar ik zie niks. Zo voelt dat. Ik ben er niet helemaal bij zeg maar. Wolken in mijn hoofd, terwijl het mooi weer is. Ik ga toch korte momentjes aan mijn scriptie werken, want ik ben er van overtuigd dat ik dat nog steeds wel kan. En dat vind ik gewoon leuk om te doen :')

@stampeltje dat is ook gek, dan is dus je hele slaapritme gewoon kapot. Ik hoop voor jou dat het ook weer goed komt voor jou

[***], dank je wel

@Duo, dat omschrijf je goed, hoe intens dat kan voelen. Ik voel me dan zo hulpeloos. Ik kan niks doen om het beter te maken. Waar komt het bij jou vandaan dan?

@Suzanne, heftig hoor. Ik hoop voor jou dat het ook beter gaat worden in de toekomst

**Geplaatst**: 19-03-21 14:02

Geplaatst: 19-03-21 14:02

Ik herken heel veel van wat je schrijft.. Het onwijs moe zijn en de soms erg vervelende opmerkingen die van mensen komen, die echt niet in de gaten hebt dat het niet 'een klein' beetje moe zijn is.
Mij leverde het altijd moe zijn en heel veel dingen gewoon echt niet kunnen, ook wel wat stress op (naast heel veel andere spanning en stress die ik zelf ervaar), na heel lang dokteren en heel veel gesprekken met therapeuten zijn we een tijdje geleden met medicatie gestart, wat gelukkig een klein beetje verlichting brengt.
Ik hoop dat het bij jou ook gaat helpen!
Ik wilde je eigenlijk alleen even laten weten dat je er niet alleen voorstaat, ondanks het onbegrip van veel mensen, zijn er ook een aantal die precies snappen wat je bedoelt!
Sterkte..

**Geplaatst**: 19-03-21 14:06

Re: Chronisch moe, en uitgeput raken.

Geplaatst: 19-03-21 14:06

Ms is niet heel gemakkelijk te diagnosticeren, mijn moeder heeft het en bij haar duurde het lang voor ze wisten dat dat het was. Ms kan verschillende vormen aannemen, van moeheid tot aan pijn. Ik zou zeker je erop laten testen dan is dat in elk geval uitgesloten