Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-20 20:31

Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-20 20:31

Vorig jaar zomer kwam gebeurde het voor het eerst. Ik werd wakker en kon me niet meer bewegen van de stijfheid, maar vooral: van de pijn. Een arm optillen ging al niet. Het duurde 20 minuten voor ik hortend en stotend omgedraaid was om op mijn mobiel te kijken hoe laat het was. Na een tijdje ben ik in slaap gevallen.

De tweede keer was in november. Hetzelfde verhaal als die van de zomer, vreselijke pijn en stijfheid/verlamming. Alleen in een ander bed. Iemand vroeg zich toen af of het niet een vorm van katatonie kon zijn.

De laatste weken komt het steeds vaker opzetten. Op het moment zo'n 2/3 keer per week. Meestal word ik wakker van de pijn terwijl ik op mn rug lig, en alles is dan onbeschrijflijk pijnlijk. Ik kan niks bewegen, maar als ik een beetje forceer komt er langzaam weer kracht in maar de pijn blijft. Ik kan nog wel 100x beschrijven hoe pijnlijk het is, maar niks dekt de lading voor mijn gevoel. Na een tijdje kan ik langzaamaan weer bewegen en op de rand van mn bed gaan zitten, maar dit proces kan wel uren duren. Dan kan ik ook weer in slaap vallen, met de volgende ochtend het gevoel dat elk gewricht ontstoken is. Ik kan dan nauwelijks van de bank af komen of lopen.

Ik ben er vaak ook gedesoriënteerd bij? Ik denk dan dat mijn eigen slaapkamer zich in mijn moeders huis bevindt, en dan ga ik mn moeder appen of ze even naar me toe kan komen, terwijl ik al 5,5 jaar op mezelf woon.

Ik ben er vanochtend voor naar de huisarts geweest, ik moet in ieder geval bloedprikken en ze zou overleggen met mijn fysio, de reumatoloog en de neuroloog. De huisarts zelf heeft ook wat neurologische testjes gedaan, op kracht en reflexen, maar dat leek in orde..

Ik ben eigenlijk wel benieuwd of hier mensen zijn die dit herkennen, zolang de onderzoeken nog lopen. Of mensen die tips hebben, hoe ik het snelste uit zo'n pijnaanval kan komen.

**Geplaatst**: 07-05-20 22:25

Geplaatst: 07-05-20 22:25

Ik herken het niet, maar pfoe, wat lijkt me dat pittig! :(:)

Goed dat je naar de huisarts bent gegaan. Ik duim dat je straks via de juiste specialist weet hoe het komt

Ik heb geen opleiding in de zorg, dus kan er zelf niets over zeggen.

Geen last van stress? (hoeft niet in dit topic beantwoord te worden.)

**Geplaatst**: 07-05-20 22:40

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst: 07-05-20 22:40

Jeetje wat erg!

**Geplaatst**: 07-05-20 22:48

Geplaatst: 07-05-20 22:48

Ik heb enigzins het zelfde ook heel erg lang gehad en nu nog af en toe. Het verschil is wel dat dit enkel een been betrof; het been waarvan ik mijn voet verbrijzeld heb en posttraumatische dystrofie aan heb gehad. Wakker worden met enorme pijn en het lichaamsdeel niet meer kunnen aansturen/bewegen. Het enige wat dan helpt is heel hard door de pijn heen bijten en met mijn armen mijn been vastpakken en zoveel mogelijk bewegen. Na een poosje wordt de pijn dan geleidelijk minder.

Denk alleen niet dat het in jouw geval een optie is om dit te doen. Is echt alles verlamd of enkel de ledematen?

Hoe en wat het is heeft niemand mij ooit duidelijk kunnen maken.

**Geplaatst**: 07-05-20 22:52

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst: 07-05-20 22:52

Jeetje, wat ontzettend naar...

Je geeft aan dat dit de laatste weken steeds vaker gebeurt? Ik herken dit niet, maar ik merk zelf en zie ook om mij heen dat mensen nu in de corona tijd meer lichamelijke klachten krijgen doordat ze te weinig bewegen of hele andere dingen doen dan normaal... Zou zoiets met de verergering van de klachten te maken kunnen hebben?

Ik duim voor je dat de huisarts en fysio een oplossing voor je kunnen vinden!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 00:36

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 00:36

Bedankt voor de reacties.

@Bubblewrap: ja ik heb zeker last van stress, maar niet meer van anders..

@Ilja_1997: het is zo dat mijn lichaam niet echt verlamd ís, maar verlamd vóélt door de pijn. Zo'n intense pijn waarbij elke centimeter die ik beweeg, voelt alsof er 10 kettingzagen door mijn lijf gaan.

@Runa: nee ik leef niet echt anders dan normaal. Het enige dat anders is, is dat fysiotherapie weg is gevallen (doorcorona). Maar zij deed de spieren in mijn rug losmaken, ik weet niet of dat verband houdt met elkaar. Ze gaan nu langzaam weer opstarten dus ik hoop dat ik binnenkort weer kan gaan, ook om te zien of het effect heeft op pijn waar dit topic over gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 00:42

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 00:42

Dan krijg je dus zulke appjes. Het enige dat ik bedoelde te zeggen, is dat ik wilde dat mijn moeder naar mijn slaapkamer kwam (wat dus helemaal niet kan want ik woon al lang niet meer thuis)... Zo in de war ben ik dan, wellicht ook door de pijn?

**Geplaatst**: 08-05-20 10:25

Geplaatst: 08-05-20 10:25

Een vorm van slaapverlamming? Klinkt heel heftig in ieder geval :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 12:13

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 12:13

Rebel_Jits schreef:
Een vorm van slaapverlamming? Klinkt heel heftig in ieder geval

Slaapverlamming heb ik aan gedacht, maar denk het niet want ik ben niet daadwerkelijk verlamd, alleen als ik heel veel moeite doe en pijn verdraag, kan ik wel bewegen. Op een gegeven moment kan ik bijvoorbeeld wel omhoog komen en op mn ellebogen steunen, maar de pijn in mijn benen blijft ondraaglijk en dus 'verlamd'.

**Geplaatst**: 08-05-20 12:16

Geplaatst: 08-05-20 12:16

Ben je daarna ook doodmoe? En zweet je veel tijdens of na zo'n aanval?

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 08-05-20 12:18, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 12:17

Cayenne schreef:
Ben je daarna ook doodmoe? En zweet je veel tijdens of na zo'n aanval?

Daarna inderdaad doodmoe, ik val tussendoor soms ook in slaap, terwijl ik zo'n appje probeer te versturen bijvoorbeeld. Zweten weet ik niet echt, denk het niet. Het is me niet specifiek opgevallen.

**Geplaatst**: 08-05-20 12:18

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst: 08-05-20 12:18

Als ze er bij de neuroloog etc niet uitkomen zou je een verwijzing naar Kempenhaeghe kunnen vragen.
En heb je al een slaaponderzoek gehad? Dan krijg je 24 uur lang plakkertjes op je hoofd en andere lichaamsdelen en kunnen ze registreren wat er in je lijf gebeurd. Dat lijkt me een logische volgende stap.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 12:18

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 12:18

Cayenne schreef:
Als ze er bij de neuroloog etc niet uitkomen zou je een verwijzing naar Kempenhaeghe kunnen vragen.
En heb je al een slaaponderzoek gehad? Dan krijg je 24 uur lang plakkertjes op je hoofd en andere lichaamsdelen en kunnen ze registreren wat er in je lijf gebeurd.

Nee geen slaaponderzoek gehad. Ik zal het in m'n achterhoofd houden!

**Geplaatst**: 08-05-20 12:22

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst: 08-05-20 12:22

Hier vind je meer info. Ik heb hem zelf ook al 3 keer gehad (waarbij ik ook een keer een nachtje intern ben gebleven zodat ze konden filmen).
https://nl.wikipedia.org/wiki/Polysomnografie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 12:41

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 12:41

Cayenne schreef:
Hier vind je meer info. Ik heb hem zelf ook al 3 keer gehad (waarbij ik ook een keer een nachtje intern ben gebleven zodat ze konden filmen).
https://nl.wikipedia.org/wiki/Polysomnografie

Dankje.

Het lastige is alleen dat het niet elke nacht is (godzijdank), dus moet het net gebeuren wanneer ik die plakkers op heb. Net als dat ik altijd hartklachten heb gehad, 5x een holteronderzoek van zowel 24 als 72 uur, niks kunnen 'vangen' aan ritmestoornissen dus het zou stress zijn. En afgelopen zomer tijdens een ECG bij een heel ander onderzoek kwamen ze erachter dat ik daadwerkelijk een hartritmestoornis had, omdat er 1 slag afwijkend te zien was, waar ik wel een operatie voor heb gehad inmiddels. Maar goed, dat is offtopic

**Geplaatst**: 08-05-20 13:04

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst: 08-05-20 13:04

Maar kan het daar niet mee te maken hebben?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 13:08

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 13:08

Cayenne schreef:
Maar kan het daar niet mee te maken hebben?

Met mijn hartprobleem? Nee, dat is nu met operatie verholpen.

**Geplaatst**: 08-05-20 13:18

Geplaatst: 08-05-20 13:18

_Karlijn schreef:
Cayenne schreef:
Maar kan het daar niet mee te maken hebben?

Met mijn hartprobleem? Nee, dat is nu met operatie verholpen.

Gebruik je medicijnen? Je kan even in de bijsluiter opzoeken of ze mogelijk bijwerkingen hebben die je slaap beïnvloeden.

Wat voor een pijn voel je op het moment dat je wakker wordt? Je zei gewrichtspijn in de ochtenden, maar het is me niet echt duidelijk waar je de pijn voelt op het moment dat je die aanvallen krijgt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 13:37

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 13:37

Lestrange01 schreef:
_Karlijn schreef:
Met mijn hartprobleem? Nee, dat is nu met operatie verholpen.

Gebruik je medicijnen? Je kan even in de bijsluiter opzoeken of ze mogelijk bijwerkingen hebben die je slaap beïnvloeden.

Wat voor een pijn voel je op het moment dat je wakker wordt? Je zei gewrichtspijn in de ochtenden, maar het is me niet echt duidelijk waar je de pijn voelt op het moment dat je die aanvallen krijgt.

Ja als ik wakker word zijn mijn spieren stram en stijf en voelen mijn heupen en ellebogen aan alsof er een slijmbeursontsteking in zit, maar tijdens een aanval is het m'n hele lijf, met name mijn benen.

Ik gebruik aardig wat medicijnen, ik zal straks de bijsluiters er eens bijpakken.

**Geplaatst**: 08-05-20 13:42

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst: 08-05-20 13:42

Ik denk dat iemand van jouw leeftijd (op je profiel staat 27), met deze klachten, het gebruik van veel medicijnen en een operatie voor een hartstoornis, eens flink door de medische molen heen moet worden gehaald.

Er schieten verschillende oorzaken door mijn hoofd, zoals toch een variant van slaapverlamming, varianten van epilepsie maar ook verschillende stofwisselingsziekten. Mogelijk dat de dingen waar je medicijnen voor gebruikt en je hartprobleem niet los staan hiervan, want zoals hierboven gezegd, een jonge vrouw met dit rijtje aan klachten/medische voorgeschiedenis, dat zie je niet elke dag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 14:31

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 14:31

Sannens schreef:
Ik denk dat iemand van jouw leeftijd (op je profiel staat 27), met deze klachten, het gebruik van veel medicijnen en een operatie voor een hartstoornis, eens flink door de medische molen heen moet worden gehaald.

Er schieten verschillende oorzaken door mijn hoofd, zoals toch een variant van slaapverlamming, varianten van epilepsie maar ook verschillende stofwisselingsziekten. Mogelijk dat de dingen waar je medicijnen voor gebruikt en je hartprobleem niet los staan hiervan, want zoals hierboven gezegd, een jonge vrouw met dit rijtje aan klachten/medische voorgeschiedenis, dat zie je niet elke dag.

Ben ik met je eens. Daarom worden de reumatoloog en de neuroloog er ook bij betrokken. Ik heb een tijdje geleden al een doorverwijzing naar een internist gevraagd maar de internist besloot, zonder mij gezien te hebben, op basis van mijn bloedbeeld, dat in orde was, dat er niks aan de hand was... Epilepsie heb ik ook aan gedacht. De medicatie is overigens bijna allemaal psychofarmaca. Dus vaak worden dingen al bij voorbaat afgeschoven als psychogeen...

**Geplaatst**: 08-05-20 14:44

Geplaatst: 08-05-20 14:44

Misschien heb je hashimoto of schildklierproblemen, dit veroorzaakt soms ook hartklachten en spierproblemen, ontstekingen en nog veeeeeeel meer

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-20 14:53

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-20 14:53

Wiske2 schreef:
Misschien heb je hashimoto of schildklierproblemen, dit veroorzaakt soms ook hartklachten en spierproblemen, ontstekingen en nog veeeeeeel meer

Ik weet dat ik al een paar keer op schildklier geprikt ben en dat was altijd in orde, hashimoto ken ik niet, zal ik eens opzoeken.

**Geplaatst**: 08-05-20 15:59

Geplaatst: 08-05-20 15:59

_Karlijn schreef:
Sannens schreef:
Ik denk dat iemand van jouw leeftijd (op je profiel staat 27), met deze klachten, het gebruik van veel medicijnen en een operatie voor een hartstoornis, eens flink door de medische molen heen moet worden gehaald.

Er schieten verschillende oorzaken door mijn hoofd, zoals toch een variant van slaapverlamming, varianten van epilepsie maar ook verschillende stofwisselingsziekten. Mogelijk dat de dingen waar je medicijnen voor gebruikt en je hartprobleem niet los staan hiervan, want zoals hierboven gezegd, een jonge vrouw met dit rijtje aan klachten/medische voorgeschiedenis, dat zie je niet elke dag.

Ben ik met je eens. Daarom worden de reumatoloog en de neuroloog er ook bij betrokken. Ik heb een tijdje geleden al een doorverwijzing naar een internist gevraagd maar de internist besloot, zonder mij gezien te hebben, op basis van mijn bloedbeeld, dat in orde was, dat er niks aan de hand was... Epilepsie heb ik ook aan gedacht. De medicatie is overigens bijna allemaal psychofarmaca. Dus vaak worden dingen al bij voorbaat afgeschoven als psychogeen...

In dat laatste zit nou ook meteen het probleem. Kan het psychogeen zijn? Jazeker, bijna alle klachten kunnen psychogeen veroorzaakt worden.

Een huisarts is een goede arts, een echte generalist, waardoor die als nadeel heeft dat die vaak niet op de hoogte is van de zeldzame aandoeningen. Hierdoor kunnen mensen onterecht de psychogene stempel krijgen natuurlijk, zonder dat iemand dat als bedoeling had.

Ik ben natuurlijk niet op de hoogte van je andere klachten, maar ik denk dat een combinatie van veel klachten op zo'n jonge leeftijd het verdient om verder onderzocht te worden. Dus fijn dat er al twee specialisten meekijken!

**Geplaatst**: 08-05-20 16:39

Re: Nachtelijke pijnaanvallen

Geplaatst: 08-05-20 16:39

Ik herken je pijn in heupen en ellebogen 'snachts. Ik heb het ook. Ik droom dan dat ik enorm veel pijn heb en hard moet huilen van de pijn en word dan wakker door de pijn die dus echt is.
Ik heb fibromyalgie, daar komt mijn pijn vandaan. Je overige klachten herken ik niet.
Sterkte, supervervelend dit!