Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-11-19 20:15

Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 14-11-19 20:15

Hoi allemaal,

Ik ben op het moment 14+2 weken zwanger van ons tweede kindje. Sinds 4 weken voel ik een harde bult onder in mijn buik. Deze bult is door de verloskundige onderzocht en twee maal door de huisarts. Beide wisten niet wat het was dus hebben ons doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Vandaag was het zo ver, we kregen een echo in het ziekenhuis. Een minuutje en een paar vragen over mijn menstruatie verder vertelde de arts mij dat ik endometriose heb. Nadat hij vertelde dat het niet ernstig is, zei hij dat we er maar op moesten Googlen omdat er genoeg informatie over te vinden is op internet. Terwijl ik flabbergasted was van zijn raad gaf hij mij een hand, liep de deur uit en liet ons met de assistente, die het nog 3 keer voor ons heeft moeten spellen, achter in het kamertje.

Op de terugweg naar huis direct de verloskundige gebeld want ik wist niet wat het inhield en de verloskundige had ons gevraagd hun op de hoogte te houden als we wisten wat het was.
De verloskundige was (net als ik) verbaasd en haar eerste opmerking was ‘huh, maar jullie zijn twee keer zonder problemen zwanger geworden?’
Ze heeft in het kort uitgelegd wat endometriose is en uiteraard Google ik mij suf, maar dit klinkt toch echt serieuzer dan de arts deed overkomen.

Morgen wil ik toch de huisarts bellen voor meer uitleg en advies, want ik heb nauwelijks klachten... als de bult er niet had gezeten, had ik hier nooit achter gekomen.
Ik heb gewoon het idee dat de doktor mij deze ‘diagnose’ heeft gegeven om maar snel klaar te zijn..

Zijn er hier vrouwen met endometriose (en vooral ook vrouwen die hier nauwelijks klachten van ervaren)?

Op de bult en een onregelmatige, lange cyclus na heb ik dus geen klachten. Tenzij het er pas net zit en ik nog geen tijd voor klachten heb gekregen maar ook dat weet ik dus niet.

Het enige wat ik weet is dat het niet bij mijn baarmoeder en eileiders zit, maar in de ....wand. Geen idee meer wat voor wand. Darmwand? Huidwand?

Hebben jullie tips en adviezen?

Edit: ik lees nu op de website van Stichting endometriose dat het een enkele keer voorkomt in het litteken van de keizersnede. Ik denk dat dat bij mij het geval is gezien het in die omgeving zit en hij ook meermaals naar het litteken vroeg.

**Geplaatst**: 14-11-19 22:20

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 14-11-19 22:20

Buikwand

Hier ook endo(en pcos) verschilt per maand qua klachten.
Ik heb het m.n in mijn buikholte zitten, de meeste vrouwen meer rondom het ovaria.
In extreme gevallen kan het zelfs omhoog kruipen naar je longen en ruggengraat overigens.
Enige wat echt helpt is je cyclus platleggen zodat er geen nieuw weefsel, broedplekken en verklevingen bij komen.
Ik ben inmiddels een aantal jaar anticonceptie loos en merk nu toch wel een verergering van klachten zo stilletjes aan.
Wat wil je nog meer weten?

**Geplaatst**: 15-11-19 09:03

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 15-11-19 09:03

Dankje voor je antwoord.

Wat ik nu voornamelijk wil weten is hoe serieus het nu echt is :')

omdat de arts er zo laconiek over was maar ik toch echt wel soms ernstige dingen over lees.
Ik wil weten waar het bij mij zit en of het weinig is of niet, of het kan groeien, of het effect heeft tijdens mijn volgende keizersnede, of ik er tijdens mijn zwangerschap echt niet extra rekening mee moet houden, wanneer ik aan de bel moet trekken etc

Ik denk dat dat allemaal vragen zijn die ik moet stellen bij de ha.

**Geplaatst**: 15-11-19 09:10

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 15-11-19 09:10

Ik zou voor dit soort vragen niet bokt raadplegen maar naar een echte arts gaan. Desnoods een andere arts vragen als je in deze geen vertrouwen hebt. Schrijf je vragen op of neem iemand anders mee, 2 weten meer dan 1.
Endometriose is in zoveel verschillende gradaties dat de ervaringen ook zeer uiteen zullen lopen

**Geplaatst**: 15-11-19 09:12

Geplaatst: 15-11-19 09:12

Ik heb endometriose in mijn litteken van mijn keizersnee, veroorzaakt door versleping van wat baarmoederslijmvlies in de wond. Dit voel ik dus als een harde bult, vooral tijdens de menstruatie, dan is hij ook pijnlijk. Naar mijn weten kan het niet verder verspreiden zoals ‘gewone’ endometriose.
Ik heb nog wel een doorverwijzing liggen om het weg te laten halen maar nog geen actie op genomen.

**Geplaatst**: 15-11-19 09:14

Geplaatst: 15-11-19 09:14

Als het inderdaad endometriose is, is dat niet zo fraai. Echter, endometriose kan alleen worden vastgesteld middels een kijkoperatie, niet middels een echo.

**Geplaatst**: 15-11-19 09:14

Geplaatst: 15-11-19 09:14

Ik ga vanmiddag inderdaad als eerst naar de huisarts om meer te vragen.

Wat ik vooral wilde weten is of er daadwerkelijk vrouwen zijn me endometriose die er dus geen/amper klachten van hebben en of zijn wel ergens rekening mee moeten houden om die klachten zo veel mogelijk weg te houden.

Miran, dat klinkt heel herkenbaar. Bij mij zit het ook bij mijn keizersnede litteken.

Hoogendroog, dat heb ik inderdaad ook gelezen. Wat ik dus vreemd vind want hij heeft letterlijk een minuutje met de echo gekeken en vertelde toen dat het endometriose is... Daarom ben ik verward.

**Geplaatst**: 15-11-19 09:26

Geplaatst: 15-11-19 09:26

Endometriose wordt helaas door veel artsen onderschat of ze weten er weinig vanaf. Zo te lezen heb jij ook zo'n arts getroffen.

Hopelijk heeft je huisarts meer antwoorden, zeker met zwangerschap en bevalling wil je wel weten waar je aan toe bent. Anders misschien even googlen op artsen die hierin zijn gespecialiseerd of je zorgverzekeraar bellen met die vraag. Ook niet fijn als je nog maanden met twijfels blijft rondlopen.

**Geplaatst**: 15-11-19 09:34

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 15-11-19 09:34

Alleen met een kijkoperatie is dit vast te stellen.

Ik heb callesgoed onder controle door mijn voeding en aanvullend kruiden. Door hoe we tegenwoordig eten raken onze hormonen een beetje in de war.
Er is gelukkig dus zelf veel aan te doen. Ik meen dat er op bokt ook een topic is over het endometriose dieet?

**Geplaatst**: 15-11-19 09:34

Geplaatst: 15-11-19 09:34

Als je verder onderzoek wil naar endometriose kan ik het endometriose centrum in Den Haag aanraden.

Ik heb daar onderzoeken laten doen, omdat het zo moeilijk is om de diagnose te stellen ben ik naar een specialist gegaan. Daar heb ik meerdere vragenlijsten gekregen die elk half jaar worden herhaald om voortgang of achteruitgang te toetsen en hebben de een uitgebreide inwendige echo gedaan. De grotere plekken zijn namelijk ook op de echo te zien. De hele kleine inderdaad alleen via een kijkoperatie.

Ikzelf heb eigenlijk maar 1 plek om mijn spier van de baarmoeder en daar heel veel klachten van. Maar er zijn ook mensen die helemaal vol zitten en nergens last van hebben, die komen er bijvoorbeeld bij een operatie voor iets anders pas achter door het littekenweefsel op hun organenen en spieren.

Het is belangrijk om de cyclus te stoppen zodat de buitenbaarmoederlijke plekjes baarmoederslijmvlies niet weer opnieuw gaan bloeden. Hierdoor krijg je geen ontstekingen meer in je buik en neemt de pijn grotendeels af. Daarnaast zijn er ook supplementen die de ontsteking remmen en een dieet die je lever en nieren rust gunnen zodat je lichaam sneller kan herstellen. Dit zijn allemaal wel uiterste oplossingen. In eerst instantie zou het stoppen van de cyclus genoeg moeten zijn.

**Geplaatst**: 15-11-19 09:38

Geplaatst: 15-11-19 09:38

Bedankt voor alle antwoorden, ik krijg in ieder geval al meer duidelijkheid zo!

Edit: vanmiddag om 2 uur een gesprek bij de huisarts. De assistente die ik aan de lijn had vond het ook maar een raar verhaal.

**Geplaatst**: 15-11-19 10:25

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 15-11-19 10:25

Ik zou eerst duidelijk zien te krijgen of het in het litteken zit of echt inwendig, daar zit naar mijn weten echt flink verschil in.

**Geplaatst**: 16-11-19 11:18

Geplaatst: 16-11-19 11:18

Ik zou na je bevalling naar een arts gaan die meer weet. Endometriose is geen grapje. Ik heb drie kinderen gekregen, heftige endometriose vanaf mijn twaalfde. Nu, dertig jaar later gaat alles eruit. Ben zo’nzes keer geopereerd, heb ernstig ijzertekort door de zware bloedingen en mijn menstruaties zijn hels qua pijn en migraine. Het bouwt zich op, meestal. Mijn arts, wel een specialist, vertelde dat er collega,s zijn die nog altijd denken dat het een soort welvaartsziekte is. Dat is het niet. Je gaat er niet aan dood maar kan er wel veel last van hebben, en dat is op zich te controleren, mits je dus een goede behandeling krijgt.
En idd alleen een kijkoperatie kan uitsluitsel geven over hoe erg het echt is.

**Geplaatst**: 16-11-19 17:55

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 16-11-19 17:55

Bedankt voor alle info en tips!

Gister een kort gesprek met de ha gehad en die kon mij niet heel veel meer vertellen dan ik al wist (weinig dus). Ik heb het advies gekregen om volgende week weer te bellen voor de uitslag van de gyn en dan ga ik om een doorverwijzing naar de gyn vragen voor verder onderzoek

ook mbt de bevalling en wat daarbij aangeraden wordt.

**Geplaatst**: 16-11-19 18:28

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 16-11-19 18:28

Ik heb veel gehad aan de stichting, je kan op hun site ook hulpverleners vinden die er gespecialiseerd in zijn. https://endometriose.nl/over-endometriose/behandeling/

**Geplaatst**: 21-11-19 17:15

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 21-11-19 17:15

Ik heb inmiddels een kort antwoord van de gyn gekregen maar vind het nog allemaal niet helemaal duidelijk. Het enige wat er is gezegd is dat het pas behandeld kan worden als ik bevallen en ontzwangerd ben. Maar ik wil graag duidelijkheid of er dingen zijn waar ik tijdens de zwangerschap/bevalling rekening mee moet houden, maar dat wist ze mij niet te vertellen.. ik had de assistente aan de lijn dus weer gezegd dat ik meer dan dit wil weten.
Ik word zo door de huisarts zelf terug gebeld en dan wil ik gaan vragen om een doorverwijzing naar een specialist.

**Geplaatst**: 20-05-20 07:07

Geplaatst: 20-05-20 07:07

Update!

Inmiddels ben ik bijna 3 weken geleden bevallen van een prachtige dochter. Ze is gehaald met een keizersnede. Tijdens de keizersnede zijn ze de endometriose haard tegen gekomen aan de buikwand. Aan het begin van de zwangerschap was deze zo’n 3x2 cm, maar deze is uitgegroeid naar 6x4 cm.
Tijdens de keizersnede hebben ze nog gebeld met andere artsen of ze deze direct weg zouden kunnen halen. Helaas kon dat op het moment niet omdat ze dan te weinig vel hadden om terug dicht te maken. Met zogenoemde matjes wilde ze niet gaan werken vanwege infectiegevaar.

De aankomende maanden moet ik nu eerst gaan ontzwangeren. Slinkt het, of blijft de plek gelijk en heb ik er geen last van mag het blijven zitten.
Als ik het idee heb dat het groeit, moet ik direct aan de bel trekken en terug naar het ziekenhuis!

**Geplaatst**: 20-05-20 08:14

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 20-05-20 08:14

allereerst gefeliciteerd met de geboorte van je dochter! ik ken iemand die jaren bezig geweest is met dit proces en met accupunctuur veel heeft kunnen bereiken. Zoveel zelfs dat zij jaren later er zelf is gaan specialiseren op het gebied van endiometrose en behandeling. Zij geeft ook lessen hierover aan studenten. Mocht je interesse hebben dan zal ik je per pb naam etc doorgeven, zodat je zelf wat kan informeren en vragen stellen. uiteraard los van je reguliere behandeling he, want het een gaat vaak goed samen met het ander.

**Geplaatst**: 18-09-20 11:48

Geplaatst: 18-09-20 11:48

Update!

Inmiddels zijn we weer 4,5 maand verder en heb ik vandaag een afspraak in het ziekenhuis gehad over mijn bult.
De afgelopen maanden is de bult gegroeid naar ruim 7,5x5,5 cm en is er vandaag besloten dat hij er uit moet omdat hij anders zal blijven groeien!
Advies voor nu is geen stopweek meer inlassen en de operatie af te wachten. 3 november staat deze gepland onder algehele narcose. Operatie schijnt relatief klein te zijn met een kleine herstelperiode.
Als het goed is komt de bult niet meer terug na de operatie omdat het puur is gekomen door de keizersnede en niet omdat mijn lichaam ‘ziek’ is.

Al met al ben ik blij dat hij er 3 november uit gehaald word, maar vind de narcose toch ook wel erg spannend. Mocht ook kiezen voor ruggeprik maar de laatste ks heb ik daar absoluut geen fijne ervaring aan over gehouden dus dat wil ik sowieso niet.

Afbeelding

**Geplaatst**: 18-09-20 11:52

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 18-09-20 11:52

En weten ze zeker dat het een endometriose haard is?

**Geplaatst**: 18-09-20 11:58

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 18-09-20 11:58

Ja en nee. Ze zijn er wel vrij zeker over maar het zou toch ook eventueel een vleesboom kunnen zijn. Dat zullen we zien zodra hij eruit is. Feit is in ieder geval dat het eruit moet en dat de operatie hetzelfde verloopt, of het nou endometriose of een vleesboom is.

**Geplaatst**: 18-09-20 13:10

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 18-09-20 13:10

De behandeling daarna is wel compleet anders, ook tijdens de operatie (eventueel gebruik maken van hormonen, bij mij hebben ze lokaal een hormoon'zalf' aangebracht tijdens de OK) etc.
Ik hoop voor je dat het alleen een vleesboom is, endometriose heeft echt een heel andere aanpak nodig helaas

Heb je na de bevalling nog een echo gehad toevallig?

**Geplaatst**: 18-09-20 13:46

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 18-09-20 13:46

Spannende tijden dus! Ik hoop dat de operatie spoedig verloopt! Hoe gaat het met je kleine? Al een beetje kunnen wennen aan het moederschap?

**Geplaatst**: 18-09-20 13:53

Geplaatst: 18-09-20 13:53

Bobje, ik heb na de bevalling nog twee echo’s gehad. Vorige week en vandaag waarop de plek heel erg duidelijk te zien is.

Hij heeft echt heel duidelijk gezegd dat als de bult weg is, het hoogstwaarschijnlijk ook echt gewoon klaar is. Puur omdat mijn lichaam dus niet uit zichzelf endometriose aan maakt maar deze plek puur door de eerste keizersnede komt. Als ik nogmaals zwanger zou worden, nog een keizersnede zou krijgen, dan is de kans wel groot dat het weer terug komt, door de keizersnede en het verslepen van baarmoederslijmvlies, maar dat gaat niet meer gebeuren.
Als deze plek weg gehaald word, is het als het goed is helemaal schoon. Tijdens de afgelopen keizersnede zijn ze ook niet meer plekken tegen gekomen dan die plek.

Ik vertrouw op deze arts en in wat hij zegt en ga daar verder geen twijfel in trekken

Hij zal vast weten waar hij het over heeft en zal zijn diploma vast niet bij een pakje boter gekregen hebben.

Boompje, het moederschap überhaupt was ik al gewend, maar het moederen over twee kindjes gaat ons ook prima af. Ze doet het hartstikke goed en de tijd vliegt alweer voorbij!

**Geplaatst**: 18-09-20 14:14

Geplaatst: 18-09-20 14:14

Poeh, wat een bult heb jij! Ik mag 26 oktober onder het mes, plaatselijke verdoving, via het litteken. Bij mij zijn ze er ook zeker van dat het endometriose is, maar het weefsel gaat wel naar het lab, doen ze standaard.