Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-19 01:02

Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-19 01:02

Tja... waar moet ik beginnen
Alvast sorry voor dit lange verhaal.

Ongeveer 7 of 8 jaar geleden kreeg ik al last. Last van voornamelijk mijn knieën. Ik zou dan 12 of 13 zijn. Volgens de huisarts zou het groei pijn zijn. Nou ja oké, op die leeftijd groei je inderdaad nog. Dus met de hoop dat het over zou gaan, zijn we weer verder gegaan.

Echter bleef het toch. Elke keer weer last. Zelfs toen ik 14 a 15 was had ik nog steeds pijn. Een stekende en zeurende pijn in mijn gewrichten. Zodra ik iets te veel qua beweging deed, kreeg ik weer last. Weer naar de huisarts gegaan. Een jonge meid als dit, maar die niet mee kan komen met haar leeftijdsgenoten. De dokter dacht nog steeds groeipijn. Maar raadde wel fysio aan. Zo konden mijn spieren goed blijven.
Dus trouw ging ik elke week naar de fysio, reed ik 1x per week paard en deed ik nog 1x per week aan twirlen. Daarnaast fietste ik elke dag 30 minuten heen en weer naar school. Aan mijn conditie kon het bijna niet liggen dus... en toch was ik elke dag weer gebroken. Elke middag als ik thuis kwam, sliep ik direct.

Maar toen ik 16 werd, werd het naar mijn idee erger. Na het sporten was ik kapot. Ik was moe en kreeg enorm veel pijn. Ik besloot te stoppen met twirlen. Maar ook met fysio. Want ik kreeg ook steeds meer pijn in mijn polsen, handen en voeten. Terug naar de huisarts gegaan vanwege hoe moe ik was. Dus bloed geprikt en daar ook direct naar mijn ontstekingswaarden laten kijken. Ook naar de ziekte van Pfeiffer werd gekeken. Helaas zag mijn bloed er prima uit, dus volgens de dokter was ik gewoon gezond.
Mijn vader is meegegaan. Hij heeft zelf een vorm van reuma, en zijn moeder heeft reuma. Reuma is dus bekend in mijn familie. Hij vroeg of ik ook reuma kon hebben, want hij herkende mijn pijn. Zo begon het bij hem ook. Maar de huisarts zei dat dit niet kon. Het was ten eerste nooit bewezen of dit erfelijk is. En ten tweede was ik te jong. “Leer er maar mee leven” kreeg ik naar mijn hoofd gegooid. “Neem maar ibuprofen als je pijn hebt”

Maar dat was het hele punt... ik had altijd pijn. Dus nam ik bijna elke dag wel 2 tot 3x een ibuprofen. Zo erg dat ik er op den duur eigenlijk amper zonder kon. En zo erg, dat een paracetamol niet meer bij mij helpt en de ibuprofen nog maar net helpt soms.

Toen ik 18 was zijn we verhuisd. Ik kreeg dus ook een nieuwe huisarts. Op het moment dat mijn pijn ondraaglijk werd, heb ik een afspraak gemaakt. Hij vroeg naar hoe ik dit normaal deed. En ik vertelde hem dat ik maar ibuprofen moest nemen van mijn vorige huisarts. Hij schrok van het feit dat ik er eigenlijk op leefde. Dit moest eerst afgebouwd worden van hem. Maar ook moest mijn bloed maar weer onderzocht worden. Ook dit keer was mijn bloed oké. Er zat wel een kleine ontstekingswaarde in, maar die was niet hoog genoeg.

Deze huisarts deed wel meer zijn best voor mij. Hij stuurde me toch naar een reumatoloog omdat hij zelf ook niet meer weet wat hij hier mee aan moest.

Dus doorgestuurd naar de reumatoloog. Waarbij ze al mijn gewrichten geeft gevoeld en vervolgens heeft ze mij helemaal op de foto laten zetten. Op de foto’s was niets te zien. Wel voelde ze bij mijn knieën iets meer vocht, maar het was niet zorgwekkend. Dus ik kreeg een vervolg afspraak om later nog eens te kijken. Mocht ik tussendoor weer extreem veel pijn hebben en het was opgezet, moest ik direct komen. Maar helaas gebeurde dit niet.

Mijn vervolg afspraak kon ze weer niets vinden. Dus eindigde ze het bij deze afspraak. En hierbij liep ik weer op een dood spoor. Weer geen stap verder.

En nou lig ik dit weekend huilend in bed... Zoveel pijn en niemand die me kan helpen. Niemand die weet wat het is. Ik ben 20 jaar oud, maar mijn lichaam laat me 80 jaar oud voelen. Ik heb zoveel pijn, dat mijn vriend mij uit bed moest helpen vanochtend. Mijn handen, polsen, voeten, knieën en heupen deden zo’n pijn, dat elke beweging die ik maakte pijn deed. En ik ben zo moe, dat ik zelfs overdag slaap. Mijn vrienden gaan op stap en hebben allemaal lol. En ik kijk maar toe, omdat ik het nooit kan volhouden. En als ik mee ben, zit ik aan de kant omdat ik ook niet lang kan staan.

Waarom ik dit typ, ik wil het gewoon van me afschrijven. En omdat ik nu niet kan slapen van de pijn. Het is gewoon enorm frustrerend dat je lichaam schreeuwt van pijn, maar niemand kan vinden wat het is.
Misschien hoop ik ook wel iemand te vinden die het herkent en eventueel tips heeft.
In iedergeval enorm bedankt voor iedereen die dit lange verhaal heeft gelezen...

**Geplaatst**: 01-04-19 01:07

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 01:07

Heb je Vitamine D3 en omega 6 al geprobeerd?

**Geplaatst**: 01-04-19 01:18

Geplaatst: 01-04-19 01:18

Jeetje wat klinkt dit als een hel... ik vind het echt vreselijk alleen al om te lezen wat jij meemaakt.

Ik weet niet hoe goed je Engels is maar wat ze in deze link beschrijft klinkt wel heel erg als wat jij omschrijft.
Het stukje vanaf “Finally, I evaluate patients that have severe pain in multiple joints “all the time.”
https://autoinflammatorydiseases.org/rh ... arthritis/
Dan zou je het in de richting van je zenuwstelsel of fibromyalgie kunnen gaan zoeken?

Heel veel sterkte en succes!
En meid... echt... laat je niet meer zo snel afschepen hoor... ondraaglijke pijn op jouw leeftijd met dagelijkse pijnstillers zonder diagnose of veel onderzoek is echt niet acceptabel in deze tijd.

**Geplaatst**: 01-04-19 01:29

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 01:29

Ik heb precies hetzelfde verhaal, heel eng dit. Ik heb gelukkig dan wel Tramadol gekregen voor de nachten anders kan ik gewoonweg niet slapen van de pijn. 23 april mag ik weer terug komen bij de reumatoloog, ben zeer benieuwd.

**Geplaatst**: 01-04-19 01:36

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 01:36

Ziekte van lyme?
Ik heb ooit eens een boek gelezen over iemand die dit had en die beschreef ook zoveel gewrichtspijnen.

**Geplaatst**: 01-04-19 01:49

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 01:49

Ooit gedacht aan een voedselintolerantie of allergie? Met name melkproducten kunnen gewrichtspijnen veroorzaken, maar er zijn natuurlijk meer opties.

Tweede is dat mijn zus jaren met fibromyalgieklachten gelopen heeft. Ook niets te vinden. Ze is koolhydraatarm gaan eten om af te vallen en na een paar weken ging het stukken beter en inmiddels is ze ook bij een eetwijze met khd al een jaar nagenoeg klachtenvrij. We weten niet waarom maar ze is dolblij natuurlijk. Maar t is wel een voorbeeld van hoe krachtig voeding kan werken.

**Geplaatst**: 01-04-19 03:01

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 03:01

helaas herken ik het wel aardig, ik heb zelf fibromyalgie. het begon bij mij ook op jonge leeftijd. t
vanaf mijn 15e werd het steeds erger en op mijn 19e de diagnose fibromyalgie gekregen. nu ben ik 21 en er is mee te leven. misschien zou je het dus in die hoek kunnen zoeken

sinds ik een lage dosis antidepressiva slik (voor een chronische depressie) heb ik een stuk minder last van pijn en later las ik dat het dus voor fibromyalgiepatienten kan helpen. dus eigenlijk was het een geluk bij een ongeluk. Verder bleef ik wel sporten maar zo weinig mogelijk belastend, zo heb ik een elektrische fiets en dus wel de beweging van het fietsen maar niet de belasting. En ik ga minstens 1 keer per week zwemmen. En verder ga ik natuurlijk naar mijn paard wat mij mentaal weer enorm helpt

**Geplaatst**: 01-04-19 06:18

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 06:18

Misschien gaan zwemmen? Je lichaam sterker maken met weinig belasting.

Ikzelf heb jaren erg veel pijn gehad in mijn rug. Kon zelfs een periode niet lopen ivm geen kracht in mijn benen. Veel onderzoeken en scans gehad, maar niets kwam eruit. Jaren lang verschillende fysio gehad, maar niets hielp. Ik liet mijzelf elke week masseren om de pijn te verzachten. Ook pijnstilling hielp niet meer.
Vorig jaar begon ik met een intensief zwem traject, 3x per week zwemsport. Dus baantjes zwemmen, maar ook dansen en fitness in het water. Eerste paar keer deed het zeer, geleidelijk nam de pijn af.

Na 12 weken intensief zwemmen werd ik zwanger en zelfs die is pijnloos verlopen $*\o/*$ nu inmiddels 6 weken geleden bevallen en mijn rug doet nog steeds geen zeer.
Maar ik ga zo snel mogelijk het zwemmen weer oppakken

Het voelt echt fantastisch om na jaren van pijn en verschillende artsen die het opgaven, nu gewonnen te hebben ~~}>

**Geplaatst**: 01-04-19 06:23

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 06:23

Ik moest idd ook aan zwemmen denken.

**Geplaatst**: 01-04-19 07:14

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 07:14

Fibriomyalgie moest ik gelijk aan denken. Vriendin van mij heeft dit, na heel lang zoeken kwamen ze daarachter..

**Geplaatst**: 01-04-19 07:34

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 07:34

Ik dacht ook meteen aan fibromyalgie. Bij mij heeft het slikken van magnesium veel goed gedaan. En als pijnstiller helpt voltaren of een andere diclofenac het beste. Maar dat heb ik nu eigenlijk niet meer nodig.

**Geplaatst**: 01-04-19 07:36

Geplaatst: 01-04-19 07:36

Zijn je ontstekingswaarden al geprikt. Ik had hetzelfde in mijn schouder. Huisarts,Orthopeed, reumatoloog konden steeds niks vinden tot de ha een keer tijdens een’aanval’ bloed prikte. Ontstekingswaarden zo hoog dat ik in het ziekenhuis belandde. Bleek mijn slijmbeurs aan het verkalken te zijn. Iets wat ze zelfs op de MRI niet zagen (pas toen ze operatief in het gewricht keken zagen ze het zitten)

**Geplaatst**: 01-04-19 07:47

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 07:47

Is er al eens over een revalidatietraject voor chronische pijn gesproken? Heb ik veel aan gehad.

**Geplaatst**: 01-04-19 07:53

Geplaatst: 01-04-19 07:53

Wat verschrikkelijk

en dan weten ze ook niet eens wat het is

Een vriendin van mij (26) heeft sclerodermie. Misschien kan het in die richting zitten.

Heel veel sterkte ermee..

**Geplaatst**: 01-04-19 08:02

Geplaatst: 01-04-19 08:02

Marie_Anne schreef:
Is er al eens over een revalidatietraject voor chronische pijn gesproken? Heb ik veel aan gehad.

Ik ook. Ik heb ook chronische pijn (gecombineerd met chronische vermoeidheid). De laatste tijd gaat het echt super goed gelukkig maar er zijn tijden geweest dat ik ook jankend in bed lag vanwege de pijn.
Na 4 jaar zijn ze er bij mij ook achter gekomen, werd eens tijd.
Nadat ik de diagnose fibromyalgie / cps/CVS kreeg, zijn we meteen het proces met een revalidatiecentrum aangegaan. Na 6 maanden wachten werd ik opgenomen. 12 weken opgenomen en 12 weken 2/3x per dag sporten, psycholoog, maatschappelijk werk, fysio, school, ergo therapie. En echt, dit is voor mij life changing geweest. Ik heb geleerd hoe om te gaan met de pijn, de pijn kan niemand weghalen helaas. Het waren 12 hele zware maar ook echt hele leuke weken.
Nu gaat het al een tijdje heel goed gelukkig, hopelijk kan jij dat ook over een tijd zeggen (of het liefst zo snel mogelijk natuurlijk).

Daarnaast werd het al genoemd, maar voeding kan ook echt heel belangrijk zijn. Als ik let op mijn voeding (nu eet ik echt nog vaak ongezond), gaat het automatisch een stuk beter.
Mocht je meer informatie willen mag je me altijd een pb sturen.

**Geplaatst**: 01-04-19 08:12

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 08:12

Het klinkt helaas erg bekend. Ik ben met deze klachten 3 jaar geleden gediagnosticeerd met ehlers danlos hypermobiliteitstype.

Een hele dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 01-04-19 08:44

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 08:44

Rijdt je veel paard?

**Geplaatst**: 01-04-19 08:51

Geplaatst: 01-04-19 08:51

Laat je eens nakijken door een natuurgeneeskundige. Mijn man had ook klachten in zijn knie, kon geen 100 meter meer lopen. Alle gewone specialisten konden niets vinden wat die pijn kon veroorzaken. Bij de natuurgeneeskundige is hij doorgemeten, het klinkt allemaal nogal raar, maar hij moest zijn voedingspatroon aanpassen en is curcuma gaan slikken en hij loopt weer kilometers zonder pijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-19 10:00

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-19 10:00

WoW. Heel veel reacties al. Dat had ik niet verwacht

Ik probeer zoveel mogelijk te antwoorden, sorry als ik je vraag over sla

Mijn Engels is niet extreem goed, maar ik ga mijn best doen met lezen. Heb ik wat te doen

Ziekte van lyme nog nooit aan gedacht. Maar ook omdat ik nooit een teek heb gehad. Zoveel ben ik ook niet in bossen ofzo. En als ik dat doe, controleer ik er wel op.

Ik heb geen allergieën. Dus dat lijkt me sterk
de reumatoloog heeft wel fybromyalgie aangegeven. Maar nooit echt vast gesteld.

Zwemmen doe ik af en toe. En dat bevalt me eigenlijk niet. Krijg ik enorm veel last van ook... daarnaast ben ik ook niet echt een zwemmer :')

Ontstekingswaarden zijn vaak geprikt. Maar nooit hoog genoeg uitgekomen helaas.

Ik heb nog nooit over een revalidatie traject gesproken. Hier kan ik me nog Wel even ik gaan verdiepen.

Ik rijdt nu eigenlijk helemaal geen paard meer. Maar zou het enorm graag weer oppakken. Ik zit nu meer af en toe op de kar. Gewoon even een buitenritje.

Natuurgeneeskunde heb ik ook nog nooit bij stil gestaan. Ga ik ook eens naar kijken.

Iedereen toch bedankt voor de tips etc.

**Geplaatst**: 01-04-19 10:02

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 10:02

Cbd olie kan helpen tegen pijn.
Misschien dat je je daar eens in kan verdiepen.
Ik hoop dat je iets vindt wat helpt, zo te lezen heb je op dit moment niet een fijn leven.

**Geplaatst**: 01-04-19 10:11

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 10:11

Wat een ellende Y;(

Geen persoonlijke ervaring maar een vriendin had iets vergelijkbaars. Ze kon van de pijn niet meer werken.
Ze is toen gestopt met melkproducten en gluten eten en daarnaast kreeg ze van de arts een korte stootkuur antidepressiva (ik weet niet welke) om haar pijnreceptoren een soort van te ‚recetten‘. Haar zenuwen waren waarschijnlijk aan het overreageren.
Sindsdien is ze pijnvrij. Wel moet ze glutenarm blijven eten.

**Geplaatst**: 01-04-19 11:31

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 11:31

Ik vind dat je de suggestie dat een voedselintolerantie dit kan veroorzaken erg makkelijk van tafel veegt nu. Ik zeg niet dat dat het is. Maar als je dit hebt weet je dit natuurlijk niet TOT je erachter komt dat dit de oorzaak van je klachten is. En hoeft ook absoluut niet in een allergietest aantoonbaar te zijn.
Kijk naar wat Sizzle zegt hierboven. Het is echt geen zomaar verzonnen optie. Melkproducten en gluten zijn inderdaad de twee meest voor de hand liggende opties.

**Geplaatst**: 01-04-19 11:40

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 11:40

Begrijp ik nou goed dat die arts je wel van de pijnstillers af heeft gehaald en je verder niet verder helpt?
Dat vind ik echt gemeen van hem.

Er zijn multidisciplinaire centra voor chronische pijn, misschien kan je daarnaar vragen bij je huisarts? Ik hoop dat je snel een pad vindt waar je verder mee komt. Pijn is zo verlammend..

**Geplaatst**: 01-04-19 12:00

Re: Ondraaglijke pijn, niemand weet wat het is

Geplaatst: 01-04-19 12:00

Hebben ze gekeken naar genetische afwijkingen?

Ik herken me ook wel in jouw verhaal al is het bij mij gelukkig zó erg (nog) niet. Maar lig ook regelmatig plat onder de pijnstillers. Bij mij komt het door het syndroom van Marfan, een bindweefselafwijking. Helaas onbehandelbaar dus de "leer er maar mee leven" ken ik maar al te goed... Met de belofte dat het enkel erger kan worden er gratis bij. Zeer frustrerend en de laatste jaren ook wel angstaanjagend want ik ga in sneltempo achteruit.
Enige dat mij verlichting geeft is, gek genoeg, rustig paardrijden begeleid door een CR specialist. Daar train ik mijn kleine houdingsspieren mee zodat zij een deel van de grote spieren kunnen overnemen. Daardoor blijft mijn lichaam stabieler.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-19 12:59

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-19 12:59

Ik veeg dat over het voedsel niet van de tafel, het lijkt me alleen erg sterk. Maar ik neem dit zeker wel mee!

Mijn huisarts heeft me inderdaad van de pijnstillers gehaald. Ik mocht alleen in nood ibuprofen nemen. En anders een paracetamol. Maar verder heeft hij me niet geholpen.

Er is niet gekeken naar genetische afwijkingen helaas...