Maaaarije schreef:Ik ben inmiddels 12 jaar chronisch ziek en een jaar of 5 uitbehandeld en ik denk dat dat wel het pittigste moment was, niet de behandelingen of onderzoeken maar het moment dat je bij een arts aan tafel zit en die zegt: We kunnen niks meer voor je doen. Je moet er maar mee leren leven.
Op goede dagen kan ik de pijn aardig negeren.
Ik ben het absoluut met je eens dat positief er in staan een positief effect heeft.
Thuis geef ik me er ook aan over, als het niet gaat, gaat het niet.
Maar dit vind ik ergens anders nog steeds moeilijk, het is niet zichtbaar dat ik ziek ben en hier heb ik op de middelbare school veel last van gehad. Waardoor ik nu nog steeds wel eens denk: even doorzetten.
Dit is enorm herkenbaar...
Zolang je in de malle molen zit is het echt zoveel makkelijker om positief te blijven en positiviteit te vinden.
Toen ik echt van operatie naar operatie leefde, weken in t ziekenhuis lag, complicatie na complicatie, maar wel continue bezig zijn met "herstel".
Denk dat ik het meest positief was toen het het slechtste ging, na hersenvliesontsteking en buikvliesontsteking, na spoed ok halfzijdig verlamd zijn en weken in t ziekenhuis. Wilde ik maar één ding, weer lopen. Toen was die positieve mindset heel makkelijk. Elke ochtend was het: yes weer een dag om ervoor te gaan...
Nu dat ik niet meer zo uitgeleefd wordt (nog niet direct uitbehandeld, maar het is helaas niet te behandelen, alleen symptoom bestrijding en zelfs dat faalt enorm
), val je in een soort "gat". De acceptatie dat het dit is, niet beter wordt, alleen slechter. Dat vind ik zoveel moeilijker...
Adelaide71 schreef:Ik meende wat ik zei Quir; je bent een voorbeeld, las zoveel positiviteit in jouw berichten in jouw verhaal.. dat geeft een ander ook moed!
Mijn work in progress is accepteren dat 'het' niet meer is als 15 jaar geleden, het af en toe moeten toegeven dat je niet meer bent wie je was destijds, het soms moeten afzeggen van afspraken omdat het 'gewoon' even niet lukt! Dat is nog steeds mijn grote frustratie, kan er soms nog steeds boos om worden en dat heeft totaal geen zin. Het maakt alleen dat ik me nog slechter ga voelen op die momenten: het denken dat ik een ander verantwoording schuldig ben wil ik echt kwijt.

Dit maakt je wel weer sterker! Zo voelt het namelijk echt echt niet voor mij. Meestal integendeel zelfs.
Denk dat acceptatie de meest moeilijke stap is, ook het meest zware. Te beseffen dat het niet meer zo is, zoals het was.
Ik kan er dan ook echt heel boos om worden, gefrustreerd en verdrietig. Maar dat helpt niet. Soms is het wel fijn even in een hoekje te gaan zitten huilen, boos wezen op iedereen en alles. Maar erin blijven hangen helpt niet.
Helaas is huilen op dit moment even extreem pijnlijk, dus dat moet maar even wachten.
Eilish schreef:Ik doe meestal een dutje als ik merk dat ik het fysiek of emotioneel even niet aankan. Daarna gaat het vaak wat beter en heb ik weer wat meer energie. En verder probeer ik dingen te doen waar ik blij van wordt, naast de dingen die ik moet doen. Waar ik blij van wordt zijn meestal mijn hobby's zoals puzzelen of lezen. Het helpt voor mij ook om onder de mensen te komen, ik doe bijvoorbeeld vrijwilligerswerk bij een buurthuis.Hoewel het onder de mensen komen ook weer niet teveel moet zijn, omdat ik introvert ben en dat energie kost. En ik probeer ook positief en nuchter in het leven te staan, het beste ervan te maken. Daar krijg ik dan weleens complimenten over van hulpverleners of mensen die ik ken en dat is fijn om te horen. Het gezelschap van mijn hond helpt mij ook heel veel en met haar kom ik iedere dag buiten. En mijn familie, vrienden en kennissen helpen ook.
Dat van oververmoeid of verkoudheid/griep en het er niet bij kunnen hebben herken ik ook. Als ik het aanvoel komen probeer ik wat minder te doen en wat meer te slapen. En als het doorzet, dan probeer ik zo min mogelijk te doen voor een paar dagen. Ik heb gemerkt dat het dan sneller weer beter gaat dan wanneer ik blijf doormodderen.
En ik wil je veel sterkte wensen Quir, jouw pijn klinkt erg heftig. Ik hoop dat de pijn van de drain snel minder wordt of overgaat. Is daar kans op of is dat iets wat zo blijft?
Onder de mensen komen is inderdaad wel fijn, ook afleiding. Helaas hier even moeilijk, omdat ik geen auto meer mag rijden en achteraf op het platteland in Zweden woon. Weet zeker dat als ik het vraag vriendlief me weg brengt, maar wil juist niet altijd van iedereen afhankelijk zijn...
Maar gelukkig twee onwijs lieve dieren aan huis staan, loop dus ook heel vaak even naar buiten om te kriebelen of een appel/banaan te geven. Zodra ik ze roep of een keer fluit konden ze ook altijd meteen in volle galop aan, dat doet me ook altijd zoveel goed. 
