Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-18 18:05

Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-18 18:05

Ik ben 20 jaar en Vanaf 2010 loop ik al met diverse klachten.
Vermoeidheid,gewrichtspijn, buikpijn, hoofdpijn. We dachten ach zou wel de puberteit zijn. Uiteindelijk merkte ik in 2014/2015 dat t alleen maar erger werd, nergens energie meer voor, uiteindelijk pony verkocht en gestopt met rijden. 2017 heb ik t rijden toch weer opgepakt omdat ik het teveel heb gemist.

Verder naar de onderzoeken; loop al jaren bij de artsen. In apeldoorn onderzoek gedaan ( internist reumatholoog nefroloog) bij elk onderzoek die ze hebben gedaan teveel ontstekingswaarden in mn bloed en ook altijd bloedsporen in mijn urine die ze niet hebben kunnen verklaren
Ze konden geen link leggen waar het mee te maken hadden en het kwam eigenlijk neer op een auto immuumziekte ( vanwege de antistoffen die ze overigens ook hebben gevonden in mijn bloed)

Doorverwezen naar Radboud UMC ;
Aantal keren bij de internist geweest dit kwam eigenlijk allemaal op t zelfde neer
Nierfotos echos bloedonderzoeken urine onderzoeken
Nog steeds ; bloed in urine en teveel ontstekingswaarden
Klachten erbij gekomen ; regelmatig tril aanvallen waarbij alles begint te trillen en mijn ogen beginnen te tollen waarbij ik vrijwel niet aanspreekbaar ben —> geen epilepsie

Nefroloog ; conclusie dat mijn nier niet goed filtert en dat ik om t halfjaar op controle moet —> dit is overigens niet verbonden met mijn klachten

Klachten 2017/2018 worden erger :
Plotselinge gele / oranje vlekken in gezicht en op handen —> lever getest met bloedonderzoek, kwam niks uit ( dat ik deze vlekken krijg gebeurt gemiddeld 2 a 3 x per maand)
Ademhalingsproblemen —> ventolin voorgeschreven gekregen
Plotseling buiten bewust zijn raken en laatst was het wel zo erg dat ik mij niet goed voelde en mijn gehele linkerkant verlamd was en ik volledig begon te trillen
-> ambulance geweest, niks kunnen vinden (volgens hen ; hyperventillatie)

Wel kom ik tot t besef dat ik in 2010 een beste val heb gehad van een paard waarbij ik ook buiten bewustzijn ben geweest + ik heb rond die tijd ook de HPV injectie gehad (baarmoederhalskanker) en lees daar nu ook diverse artikelen over van ongeveer dezelfde klachten

Om een lang verhaal kort te maken :
Loop nog steeds met klachten die veel impact hebben op mijn leven
Onderzoeken stil gelegd omdat ze niet verder komen
Advies wat ik gekregen heb : ga naar een psycholoog die leert je omgaan met je vermoeidheid.

Iemand advies of iemand die zich hierin herkent?
Het heeft echt een grote impact op mn leven aangezien ik niet in staat ben om de dingen te doen die ik als jong persoon graag wil doen

**Geplaatst**: 22-03-18 18:20

Geplaatst: 22-03-18 18:20

Welke auto imuunziekte is het dan, want er zijn er vele. Mijn vader heeft meerdere auto immuunziektes.. hij komt ongeveer twee keer per week in het radboud tegenwoordig. Ik maak het dus van dichtbij mee. Het is waardeloos en verschilt per dag hoe het gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-18 18:24

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-18 18:24

Supervixen schreef:
Welke auto imuunziekte is het dan, want er zijn er vele. Mijn vader heeft meerdere auto immuunziektes.. hij komt ongeveer twee keer per week in het radboud tegenwoordig. Ik maak het dus van dichtbij mee. Het is waardeloos en verschilt per dag hoe het gaat.

Had ik erbij moeten zetten, Dat is dus uiteindelijk het probleem ze zien aan de hand vd bloedtesten dat het een auto immuumziekte is maar ze hebben nog niet volledig uitgevonden welke het dan is aangezien er duizenden soorten zijn. Het kon een 10 jarenplan worden wat ze mij verteld hebben

**Geplaatst**: 22-03-18 18:30

Geplaatst: 22-03-18 18:30

Wat naar allemaal! Kunnen ze niks anders als alleen maar een beetje bloed prikken?

Zelf heb ik een spierziekte welke ook een auto immuunziekte is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-18 18:37

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-18 18:37

Kon dat maar! Ik wil niet eens weten hoevaak ze bloed hebben geprikt de afgelopen 2 jaar. Elke keer op en neer naar Nijmegen met steeds het zelfde resultaat ; verhoogde bezinking (ontstekingswaarden) en bloed in de urine
Verder dan dat zijn we helaas ook niet gekomen
Longfotos zijn gemaakt daar was niks op te zien en een buikecho was ook niks op te zien

**Geplaatst**: 22-03-18 18:40

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 22-03-18 18:40

Heb je wel eens een flinke antibioticakuur gehad?

**Geplaatst**: 22-03-18 18:41

Geplaatst: 22-03-18 18:41

Dit is net alsof ik een kennis hoor praten over haar dochter.. Deze heeft na de HPV prik ook last van flauwvallen en dan ook 10-12x op een dag dat ze even 2 minuten echt weg was, vermoeidheid, migraine, trillen en nog een aantal klachten. Bij haar geven ze nu toch echt als aanleiding die injectie... Meisje was net 17 toen het begon, is maanden niet tot nauwelijks naar school geweest door de klachten en inmiddels is ze 18,5 en is het nog niet over. Artsen zitten met hun handen in het haar omdat ze niet weten wat ze er mee moeten. Het flauwvallen is inmiddels gelukkig wel minder geworden.

**Geplaatst**: 22-03-18 18:48

Geplaatst: 22-03-18 18:48

Lastig om hier een eenduidig antwoord op te geven en als je wel weet welke vorm van aiz je hebt, dan is het nog steeds lastig. Mijn zoon heeft bijvoorbeeld Vitilogo en daar is het verloop bij iedereen anders. Mijn moeder heeft Dermatomyositis. Die vorm is dan wel vrij zeldzaam, maar ze is niet de enige. Ook daarvan is het verloop niet te voorspellen. Waar er mensen rondlopen die met 5 jaar zo goed als genezen zijn, zijn er ook mensen die helemaal niet meer te genezen zijn. Bij mijn moeder holt haar leverwaarde keihard achteruit, is haar hart vergroot, heeft zij hele nare vlekken die erger worden als ze buiten komt (uv), sterven haar spieren af, enzovoorts. De doktoren staan voor een raadsel. Dus ja, helaas maar er is gewoon niet een kant en klare oplossing voor aiz an sich. Ik zou je graag een positiever antwoord hebben willen geven. Hopelijk komt die er hoe dan ook voor je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-18 19:20

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-18 19:20

Dropneus95 schreef:
Dit is net alsof ik een kennis hoor praten over haar dochter.. Deze heeft na de HPV prik ook last van flauwvallen en dan ook 10-12x op een dag dat ze even 2 minuten echt weg was, vermoeidheid, migraine, trillen en nog een aantal klachten. Bij haar geven ze nu toch echt als aanleiding die injectie... Meisje was net 17 toen het begon, is maanden niet tot nauwelijks naar school geweest door de klachten en inmiddels is ze 18,5 en is het nog niet over. Artsen zitten met hun handen in het haar omdat ze niet weten wat ze er mee moeten. Het flauwvallen is inmiddels gelukkig wel minder geworden.

Oh dat meen je ! Ik heb dit aan meerdere artsen aangegeven over die hpv injectie, maar die verklaarde mij voor gek

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-18 19:21

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-18 19:21

bigone schreef:
Heb je wel eens een flinke antibioticakuur gehad?

Nee enige antibiotica die ik heb gehad is voor een blaasontsteking waar ik overigens allergisch voor bleek te zijn

**Geplaatst**: 22-03-18 19:28

Geplaatst: 22-03-18 19:28

bzquinto schreef:
Dropneus95 schreef:
Dit is net alsof ik een kennis hoor praten over haar dochter.. Deze heeft na de HPV prik ook last van flauwvallen en dan ook 10-12x op een dag dat ze even 2 minuten echt weg was, vermoeidheid, migraine, trillen en nog een aantal klachten. Bij haar geven ze nu toch echt als aanleiding die injectie... Meisje was net 17 toen het begon, is maanden niet tot nauwelijks naar school geweest door de klachten en inmiddels is ze 18,5 en is het nog niet over. Artsen zitten met hun handen in het haar omdat ze niet weten wat ze er mee moeten. Het flauwvallen is inmiddels gelukkig wel minder geworden.

Oh dat meen je ! Ik heb dit aan meerdere artsen aangegeven over die hpv injectie, maar die verklaarde mij voor gek

Dat is denk ik wel het probleem met de HPV... Het is eigenlijk maar heel kort getest, waardoor de bijwerkingen op lange termijn niet onderzocht zijn. Inmiddels zijn er al meerdere gevallen geweest waarbij de rare klachten terug gekoppeld kunnen worden naar deze vaccinatie, maar de farmaceutische industrie zal dit nooit gaan toegeven natuurlijk. Daar gaat veel te veel geld in om...

**Geplaatst**: 22-03-18 19:31

Geplaatst: 22-03-18 19:31

Mijn vader heeft een auto imuumziekte sarcoidose. Heb dit naar voren horen komen in onderzoeken? Deze ziekte wordt vaak over het hoofd gezien maar ik kan bijna al je klachten hier aan linken.

**Geplaatst**: 22-03-18 20:17

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 22-03-18 20:17

Ik zit nu op het paard, reageer zo thuis even via de pc

**Geplaatst**: 22-03-18 20:39

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 22-03-18 20:39

Ik heb 2 auto immuun ziektes..mijn klachten zijn vergelijkbaar met de jouwe. Gewrichtspijnen, spierpijnen en vermoeidheidsklachten. Ik heb Het Syndroom van Sjogren en huid LE. Door dat laatste heb ik regelmatig vlekken op mijn huid die rood zijn en jeuken.

Ik heb het paardrijden ook op een lager pitje moeten zetten ivm de vermoeidheid. Ik kan 40 uur per week werken maar dan heb ik 's avonds nergens meer energie voor. Het verschilt per dag hoe ik mij voel.

**Geplaatst**: 22-03-18 21:08

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 22-03-18 21:08

Jeetje wat naar dat ze het niet weten. Dat je zo moe bent is niet zo raar met zulke bloedwaarden. Helaas heb ik alleen de tip voor je om te balanceren en vaak te rusten. Ik heb zelf de autoimuum ziekte sjogren. De laatste jaren ben ik lichamelijk behoorlijk achteruit gegaan. Veel inleveren in wat je eerder wel deed. Toch probeer ik dingen te blijven doen. Soms krijg je er energie van. En het is belangrijk om het in je koppie fris te houden. Sterkte!

**Geplaatst**: 22-03-18 21:33

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 22-03-18 21:33

Er is een triest gegeven: wie 1 auto immuunziekte heeft, heeft een relatief grote kans op een 2e en een 3e, etc.
De kunst is dus om je immuunsysteem te helpen. Uiteraard horen daar goed eten, voldoende slapen en 'geen stress' bij. (Makkelijker gezegd dan gedaan.)
Verder zijn er een aantal dingen die je in samenspraak met een orthomoleculaire arts kunt doen.
Glutenvrij eten is misschien wat veel van het goede, maar gluten hebben beslist geen goede naam.
Verder zijn er een aantal ontwikkelingen mbt onze kennis mbt darmflora die de moeite waard zijn.

**Geplaatst**: 22-03-18 22:50

Geplaatst: 22-03-18 22:50

Ik ben nu 36 en ben 8j aar geleden ziek geworden. Kreeg oorontsteking welke niet op antibiotica reageerde en na 4 maanden klungelen en veel bezoeken hap en eerste hulp, doorverwezen naar de KNO-arts. Deze had meteen in de gaten dat het niet iets 'normaals' was en heeft laten prikken op GPA (wegener) Granulomatose met Polyangiitis en dat bleek een voltreffer. Meteen het traject in het UMCG bij de afdeling voor systeemziektes gegaan en vele medicijnen volgden.

De eerste 6 jaar heb ik stug doorgewerkt, gewoon 36 uur daarnaast mijn rechtenstudie afgerond, getrouwd, paardgereden tot mijn lichaam in januari 2016 zei tot hier en niet verder. Toen ben ik in overleg met een coach en mijn arts in het UMCG gaan kijken wat ik nog wel kan en wat niet.

Ik ben drastisch minder gaan werken (helaas vind het UWV dat ik best 40 uur kan werken, dus werd niet afgekeurd, dus heb mijn contract moeten aanpassen) Ik werk nu 27 uur. We hebben een hond gekocht. Ik werk op maandag een hele dag, dan wordt mijn paard gereden voor mijn instructeur, de hond gaat dan naar de crèche, en mijn man kookt. Dinsdag t/m vrijdag werk ik 4 uur. Ik speur met de hond, volg een Hooperscursus met haar, rijd 5 keer per week mijn pony en doe ook regelmatig leuke dingen met familie en vriendinnen. Met meer werken gaat dit niet en nu is het goed in balans. Wel moet ik voor extra dingen, een concert ofzo meerdere dagen vrij nemen en uitrusten, maar dat is dan maar zo.

Ik heb ook via een coach/psycholoog moeten accepteren dat ik heel ziek ben, dat ik hier heel bot gewoon dood aanga en dat ik niet alles meer kan die een gezond iemand wel kan, maar nu is dat accepteer haal ik gewoon alles uit mijn leven en zorg daarnaast dat ik zoveel mogelijk stressvrij blijf, uitrust en goed eet. Want hoe beter ik voor mezelf zorg, hoe minder ik last van mijn ziekte heb.

Ik ben altijd moe, dagelijks doen mijn gewrichten en spieren pijn, mis een deel evenwicht en heb geen kracht meer in mijn handen en benen.

TS: Ik zou willen weten wat ik mankeer, want een gezonde meid van 20 heeft jou klachten niet. Dus zou ook eens kijken naar een second opinion en uitzoeken wat je mankeert. succes

**Geplaatst**: 22-03-18 23:04

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 22-03-18 23:04

Ik kreeg in 1999 Colitis Ulcerosa. Op zich liet ik het allemaal maar over me heen komen. Het begon rustig en daarna werd ik erg ziek. Veel in zkh gelegen en veel onderzoeken, medicijnen proberen etc. Toen het een tijd rustig was, weer begonnen met rijden en weer een paardje gekocht.
Kreeg een dip waar ik niet meer uitkwam en geen enkel medicijn leek aan te slaan, dus 2x geopereerd en ga verder zonder dikke datm en endeldarm en heb een pouch. Dat gaat op zich goed.

Vermoeidheid is altijd ene groot probleem, maar dan hoor je altijd; dat hoort erbij.

Ik heb een aantal keren uveitis gehad, dus oogontstekingen en dat hoort er ook bij. De oogarts heeft me getest en vanwege wat gewrichtsontstekingen zei ze al dat ik ook reuma had. Maar ik was toen redelijk stabiel en even zo gelaten.

Vorig jaar overleed mijn broer heel onverwacht en viel ik enorm af. Ik begon steeds slechter te bewegen en heb een tijd fysio gehad, maar werd steeds erger. CBD en THC verlichte wat pijn toen.
Toen naar een reumatoloog en ik had dus bechterew en best erg ook. Spuit sindsdien elke 2 weken humira. Humira doet zijn werk aardig, maar wel wat bijwerkingen en momenteel toch een flink ontstoken arm, wat huidproblemen en benauwdheid.

Op zich doe ik verder alles, want bewegen is juist goed. Ik probeer goed op mn voeding te letten en dus veel te bewegen. Slapen is nu wel pijnvrij. Wij hadden vorig jaar zelfs een nieuw bed gekocht, omdat ik echt niet meer kon slapen, maar pas sinds de Thc en later humira kan ik wat uren slapen.

Verder altijd wat ijzer problemen, dus mn bloed wordt vaak gecontroleerd en heb ook wat infusen gehad met ijzer.

**Geplaatst**: 22-03-18 23:09

Geplaatst: 22-03-18 23:09

Janneke2 schreef:
Er is een triest gegeven: wie 1 auto immuunziekte heeft, heeft een relatief grote kans op een 2e en een 3e, etc.
De kunst is dus om je immuunsysteem te helpen. Uiteraard horen daar goed eten, voldoende slapen en 'geen stress' bij. (Makkelijker gezegd dan gedaan.)
Verder zijn er een aantal dingen die je in samenspraak met een orthomoleculaire arts kunt doen.
Glutenvrij eten is misschien wat veel van het goede, maar gluten hebben beslist geen goede naam.
Verder zijn er een aantal ontwikkelingen mbt onze kennis mbt darmflora die de moeite waard zijn.

Mijn vader worstelt dus al meer dan 20 jaar met meerdere immuunziektes, maar dit is echt nog nooit ter sprake gekomen hoor. Zeker van die gluten niet. En dat terwijl hij ondertussen al een casus is geweest voor meerdere studenten in het radboud en hij op de longafdeling, reumatologie en dermatologie komt. Denk niet dat het veel verschil maakt.

**Geplaatst**: 23-03-18 00:59

Re: Leven met een auto immuumziekte - advies?

Geplaatst: 23-03-18 00:59

Voor mij is het wel waar dat stress echt heel slecht effect heeft. De reuma speelde op de achtergrond, maar werd enorm heftig toen mijn broer overleed.

Toen ik pas ziek werd, was dat ook echt na een periode van verliezen en tegenslag.

Voeding zal echt wel wat kunnen doen, maar geheel voorkomen of genezen geloof ik niet. Wel denk ik dat een goed dieet je goed kan helpen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-18 07:10

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-18 07:10

Jeetje wat erg dat jullie er ook mee te maken hebben, ben inmiddels ook al 2 jaar niet naar school geweest, zou mn HBO starten voor Hippische bedrijfskunde maar werd me helaas te veel.
Wel kon ik nog vanuit de huisarts een speciaal ‘ oververmoeidheids traject’ ingaan
Hierbij krijg ik een schema voor mijn dagelijkse bezigheden en vaste slaaptijden
Helaas wordt dit voor mij lastig aangezien ik onregelmatig werk de ene keer snachts de andere keer om 06:00 sochtends ( en ja dit maakt mn vermoeidheid natuurlijk erger maar het werk bevalt me gewn te goed

)
Bedankt voor de adviezen in ieder geval misschien dat ik toch een coach o.i.d. ga zoeken

**Geplaatst**: 23-03-18 09:26

Geplaatst: 23-03-18 09:26

Allereerst ontzettend vervelend dat je dit hebt, en dat is nog zacht uitgedrukt. Ik vermoed dat geen enkele arts gaat aangeven dat het misschien wel eens door de HPV inenting kan komen. Ben je met je verhaal al eens bij een homeopaat geweest? Wie weet helpt het om die inenting te ontstoren. Ik hoop dat je iemand vind die je kan helpen, sterkte!

**Geplaatst**: 23-03-18 12:29

Geplaatst: 23-03-18 12:29

Supervixen schreef:
Janneke2 schreef:
Er is een triest gegeven: wie 1 auto immuunziekte heeft, heeft een relatief grote kans op een 2e en een 3e, etc.
De kunst is dus om je immuunsysteem te helpen. Uiteraard horen daar goed eten, voldoende slapen en 'geen stress' bij. (Makkelijker gezegd dan gedaan.)
Verder zijn er een aantal dingen die je in samenspraak met een orthomoleculaire arts kunt doen.
Glutenvrij eten is misschien wat veel van het goede, maar gluten hebben beslist geen goede naam.
Verder zijn er een aantal ontwikkelingen mbt onze kennis mbt darmflora die de moeite waard zijn.

Mijn vader worstelt dus al meer dan 20 jaar met meerdere immuunziektes, maar dit is echt nog nooit ter sprake gekomen hoor. Zeker van die gluten niet. En dat terwijl hij ondertussen al een casus is geweest voor meerdere studenten in het radboud en hij op de longafdeling, reumatologie en dermatologie komt. Denk niet dat het veel verschil maakt.

Weet je hoeveel les artsen krijgen over voeding? Nul. Niet een enkel uur in de hele opleiding. Mijn zwager is kinderarts en die geeft zelf toe dat hij niks weet over voeding. Artsen worden helaas niet opgeleid om ziektes te voorkomen, maar om te behandelen, via medicijnen. Ik geloof ook wat Janneke zegt. Sowieso is dat van de darmflora pas recent echt in the picture gekomen.

De website van de Groene Vrouw is een hele informatieve hierin (niet zweverig, maar juist gebaseerd op de wetenschap) www.groenevrouw.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-18 14:11

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-18 14:11

Heb t er thuis al inderdaad over gehad, om te kijken naar voeding
Melkproducten vermijd ik al zoveel mogelijk, omdat ik hier buikpijn van krijg ( ook met bloed getest op lactose intollerantie maar hier kwam niks uit, maar merk zelf dat ik er niet goed tegen kan dus weet ik zelf wel beter :wave:

)
Eiwitten moet ik ook zoveel mogelijk vermijden vanwege t feit dat mijn nieren niet goed filteren en eiwitten daar een slechte invloed op hebben
Glutenvrij en volledig lactose vrij is voor mij best een dingetje, ik ben een extreem moeilijke eter!

Wat mij op t moment t meest stoort zijn mensen uit de omgeving die zeggen ‘ jij bent altijd moe’ ‘jij bent ook saai’ ‘ jij wilt ook nooit wat doen’

Ook heb ik mij een tijdje eenzaam gevoeld, omdat mijn vriendinnen mij nooit meer ergens bij gingen betrekken ‘ want zij is toch altijd moe’ (terwijl ik soms ook mn goede dagen heb) en dan zag ik weer fotos en dingetjes voorbij komen dat ze leuke dingen aan t doen waren met z’n allen zonder mij mee te hebben gevraagd. Wel ben ik echt tot t besef gekomen wie je ECHTE vrienden zijn. Zoveel mensen die ik gewoon niet meer spreek of zie terwijl we eerder vrijwel dagelijks samen waren.
Gelukkig heeft mijn vriend mij hier doorheen geholpen en ben ik in gaan zien wie er echt voor je zijn en wie niet. :)F

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-18 16:36

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-18 16:36

Vandaag even een update ; al paar dagen overgegeven, waarschijnlijk heerst t natuurlijk weer
Maar de gele vlekken zijn weer opgedoken! En t valt me op dat wanneer ik die vlekken heb dat ik mij eigenlijk ook niet goed voel
Even een foto toegevoegd misschien iemand die dit herkent
Afbeelding

(Heb gelezen dat t kan door teveel wortels e.d eten maar dat eet ik niet :')

)