Cyste in het ruggenmerg

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Cyste in het ruggenmerg

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-17 15:05

Sinds begin dit jaar, na al jaren rugpatient te zijn, oa een hernia, bulgjng disc, artrose op meerdere plekken en nog wat andere dingen, heb sinds begin dit jaar een cyste in mijn ruggenmerg op niveau l3, l4.
Heb al gesprek met neurochirurg gehad, maar kan me niet helpen. Wilde wel graag opereren, om te onderzoeken. Teveel risico, dus dat laat ik niet doen. Leef momenteel van morfinetabletten naar morfinetabletten en helaas werken die geen 12 uur, maar hoogstens 6 uur. Mag helaas nog niet vaker innemen.
Kwaliteit van mijn leven gaat steeds verder achteruit. Ik ben bang dat mijn zeer leuke ochtendbaan binnenkort niet meer uitvoerbaar zal zijn voor mij. De pijn lijkt steeds meer door te breken.
Ik kan er weinig over vinden op het i-net. Hoop hier mensen te vinden die of zoiets hebben, of misschien iets kunnen beteken wat betreft pijnbestrijding..

Gianti

Berichten: 11162
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 15:08

Jeetje knuffel :(:) Ben je al langs een pijnpoli/pijn kliniek geweest?
Laatst bijgewerkt door Gianti op 20-11-17 15:08, in het totaal 1 keer bewerkt

Esther_r20

Berichten: 2496
Geregistreerd: 18-06-05
Woonplaats: Beverwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 15:08

Ik heb versleten tussenwervelschijven en bij mij helpt de cbd olie heel goed. Paar druppeltjes in de ochtend en avond en een wereld van verschil. Je hebt het in verschillende procenten aangezien elk lichaam er anders op reageerd.

Daarnaast zou ik een second opinieonderzoek gaan aanvragen bij een ziekenhuis gespecialiseerd in rugproblemen

Sterke

Lay_D

Berichten: 4115
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 15:10

Ik heb geen tips voor je, ik hoop dat er misschien anderen zijn die ze wel voor je hebben.


Is het een optie dat ze de cyste openprikken?
Ik heb een cyste in mijn hersenstam, het was 4 jaar geleden de bedoeling dat ze hem zouden verwijderen maar doordat hij ingekapseld in mijn hersenstam zit is dat niet mogelijk, daarom hebben ze hem maar open geprikt. Waardoor de druk er vanaf is en ik minder (pijn)klachten heb.

Sterkte in ieder geval!

girlyggirl

Berichten: 3220
Geregistreerd: 06-11-07
Woonplaats: den helder

Re: Cyste in het ruggenmerg

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 15:14

Idd pijnpolibezoek aanvragen.... ikzelf gebruik morfine pleisters ( veel sterker als de pillen) die werken een week. Het is megatroep maar heb er wel een heel stuk leven voor teruggekregen, weken gaat helaas nog steeds niet maar verder is het draagbaar... succes

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-17 17:26

Fijn, al reacties! Ik heb al voordat ik dit kreeg bij pijnbestrijding behandelingen gehad. Dit werkte steeds tijdelijk, en na 3 x de behandeling hebben gehad, met de arts doorgenomen wat er verder nog was. Nou, dat is wat ik nu dus slik. Ik heb trouwens naast tramadol voor andere klachten, oxycodon in retardvorm. Is 2x daags 40 mg. En voor 1 x daags kortwerkende van 10 mg. Ik ben momenteel ook voor heel qndere dingen in het zh, en alle artsen vinden dat ik veel slik.....Oh en ik slik ook amytriptiline en gabapentine voor zenuwpijnen.

Cbd olie heb ik geprobeert. Leek eerst wel wat te doen, maar bij wat meer druppels, kon ik niet meer slapen. Nu heb ik al een korte nacht door de rug, maar kon toen helemaal niet meer in slaap komen. Kortom, geradbraakt raakte ik erdoor. Ik had ze via st. Mediewiet en in overleg met hun, welke ik kreeg. 2 soorten geprobeert..

Ik heb een erg reagerende huid wat betreft pleisters. Daarom heb ik deze gekregen.

De neurochirurg waar ik ben geweest, is gespecialiseerd in ruggenmergletsel. Leeg halen kan niet. Hij loopt dan weer vol.

Maar super dat jullie meedenken! Toppie :j

Gianti

Berichten: 11162
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 17:31

Pfoe dat is idd medicijn bakje vol :oo mag ik vragen wat voor behandeling je hebt gehad op pijnpoli

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-17 17:34

Door middel van electra verbranden binnenin de zenuwen.

Lay_D

Berichten: 4115
Geregistreerd: 16-12-11
Woonplaats: Overijssel

Re: Cyste in het ruggenmerg

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 17:38

Ik bedoel met doorprikken ook niet dat hij leegblijft. Bij mij is hij namelijk ook steeds gevuld maar doordat er een opening inzit is er een door stroming zeg maar.

Ik hoop dat je iets vindt al dan niet samen met de artsen wat jou weer pijnvrij kan maken!

Gianti

Berichten: 11162
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-17 17:39

Zammie schreef:
Door middel van electra verbranden binnenin de zenuwen.



Dan zijn mijn idee op voor nu idd, die behandeling ken ik er ook voor. Dat dat maar zo kort werkt voor jou :oo heel veel succes, hoop dat jullie iets vinden!!

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-11-17 17:48

Lay_D schreef:
Ik bedoel met doorprikken ook niet dat hij leegblijft. Bij mij is hij namelijk ook steeds gevuld maar doordat er een opening inzit is er een door stroming zeg maar.

Ik hoop dat je iets vindt al dan niet samen met de artsen wat jou weer pijnvrij kan maken!

Heeft de chirurg het niet over gehad. Ik weet dus echt niet of zoiets zou kunnen.
Gianti schreef:
Zammie schreef:
Door middel van electra verbranden binnenin de zenuwen.



Dan zijn mijn idee op voor nu idd, die behandeling ken ik er ook voor. Dat dat maar zo kort werkt voor jou :oo heel veel succes, hoop dat jullie iets vinden!!

1e keer een jaar, 2e keer 7 maand, 3e keer 4 maand. Ik loop al vanaf mijn 23e met erge rugklachten. ben nu 47, dus is door de jaren heen al het nodige gedaan... Maar goed dat je het zegt hoor! Het is wel iets wat ik misschien nu wel eens weer kan gaan proberen.

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-17 17:13

Helemaal niemand die dit kent of iemand die nog iets meer weet over pijnbestrijding, wat ik nog niet ken?

Astorga
Berichten: 3037
Geregistreerd: 07-06-05

Re: Cyste in het ruggenmerg

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 17:17

Is neurostimulatie geen optie?

Janinevv

Berichten: 13532
Geregistreerd: 12-01-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 17:17

Hebah wat rot!
Wiet olie? En dan niet die uit de winkel maar van echte wat dus officieel ilegaal is dacht ik.

luffwinny
Berichten: 1544
Geregistreerd: 14-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 17:19

Ken je synofit? Zowel mijn vader en oom en nog meer mensen werkt dat spul fantastische bij, mijn vader kan zonder niet normaal lopen ( atrose).

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-17 17:36

superlotje schreef:
Is neurostimulatie geen optie?

Ken ik niet. Kun je me daar meer over vertellen? Anders google ik wel hoor..

Janinevv schreef:
Hebah wat rot!
Wiet olie? En dan niet die uit de winkel maar van echte wat dus officieel ilegaal is dacht ik.

Heb ik al geprobeert. Zie eerdere post van mij daarover..

luffwinny schreef:
Ken je synofit? Zowel mijn vader en oom en nog meer mensen werkt dat spul fantastische bij, mijn vader kan zonder niet normaal lopen ( atrose).

Ken ik ook niet. Kun je me daar meer over vertellen?

Astorga
Berichten: 3037
Geregistreerd: 07-06-05

Re: Cyste in het ruggenmerg

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 17:45

Je hebt PB.

Janinevv

Berichten: 13532
Geregistreerd: 12-01-16

Re: Cyste in het ruggenmerg

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 17:49

Oh sorry niet goed gelezen dan.

Janinevv

Berichten: 13532
Geregistreerd: 12-01-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 17:51

Maar cbd olie is trouwens niet het zelfde als wat ik bedoel trouwens.

Babootje

Berichten: 28758
Geregistreerd: 25-06-05

Re: Cyste in het ruggenmerg

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 18:01

Wat vreselijk en je bent nog zo jong..... Ik kan je niet helpen helaas, ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen en hopen dat er op termijn toch iets is/komt wat je kan helpen.
Heb je al eens geinformeerd of men mogelijk in het buitenland al verder is om iets dergelijks veilig te opereren? Met alles wat men tegenwoordig op microchirurgisch niveau kan, kan ik me gewoon niet voorstellen dat er niks kan worden gedaan....

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-17 18:02

Je bedoeld dat de thc is aangepast janinevv? Ik heb het via st. Mediwiet gekregen en 2e dosis was inderdaad met aangepaste thc. Helaas kon ik daardoor 's nachts niet meer in slaap komen. Was helaas ook niet voldoende pijnbestrijdend en dat was nog voordat ik deze cyste had, wat dus nog meer pijn veroorzaakt..

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-17 18:03

superlotje schreef:
Is neurostimulatie geen optie?

Heeel erg bedankt voor je pb. Dit zou zo maar eens het antwoord kunnen zijn... nogmaals heel erg bedankt!

Janinevv

Berichten: 13532
Geregistreerd: 12-01-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 18:05

Oh bah, ja cbd olie koop je bijv voor 20 voor 100 ml en wat ik bedoel is wel stuk duurder voor 100 ml en dat word ook nergens verkocht.

Jammer dat het niet gewerkt heeft ik hoor vaak dat voor je gaat slapen je net niet stonend (dacht ik) moet zijn dus eerste keren is beetje uitzoeken, maar dag heb je dus al geprobeerd.

Ik hoop dat iemand hier een wonder middeltje heeft voor je!

Zammie

Berichten: 6002
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-17 18:06

Babootje schreef:
Wat vreselijk en je bent nog zo jong..... Ik kan je niet helpen helaas, ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen en hopen dat er op termijn toch iets is/komt wat je kan helpen.
Heb je al eens geinformeerd of men mogelijk in het buitenland al verder is om iets dergelijks veilig te opereren? Met alles wat men tegenwoordig op microchirurgisch niveau kan, kan ik me gewoon niet voorstellen dat er niks kan worden gedaan....

Probleem is, dat er over cystes in het ruggenmerg op dit niveau weinig bekend is. Kan er dus helaas weinig over vinden, ook niet op buitenlandse sites.
Bedankt voor je meedenken en sterkte wensen..

Astorga
Berichten: 3037
Geregistreerd: 07-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-11-17 18:22

Zammie schreef:
superlotje schreef:
Is neurostimulatie geen optie?

Heeel erg bedankt voor je pb. Dit zou zo maar eens het antwoord kunnen zijn... nogmaals heel erg bedankt!

Graag gedaan! Voor degenen die willen googlen, ik bedoelde neuromodulatie.