Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-17 23:25

Momenten in een rolstoel..

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-17 23:25

Vandaag weer zo'n dag... dat ik helaas gedwongen werd om in een rolstoel te zitten...

Het sloopt mij elke keer weer mentaal... maakt mij zo onzeker over kunnen van mijn lijf. Steeds weer gedachte dat ik zo niet rest van mijn leven wil, bang dat de situaties steeds vaker voorkomen.

Zijn hier bokkers die ook noodgedwongen zo nu en dan in rolstoel moeten zitten? Hoe gaan jullie daar mee om? Ik Weet dat knopje om moet mentaal, maar lastig om te vinden hoe.

**Geplaatst**: 22-02-17 23:40

Geplaatst: 22-02-17 23:40

Jep, me.. Voor vakanties, uitjes, beurzen of als 't echt niet lukt, ook wel is in de stad bijv.
Ik en lover vinden het mentaal ook nog wel is heel moeilijk...
Ik lees even mee.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 22-02-17 23:43, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-17 23:43

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-17 23:43

Euforie schreef:
Jep, me.. Voor vakanties, uitjes, beurzen of als 't echt niet lukt, ook wel is in de stad bijv.
Ik lees even mee.

Dat zijn voor mij tot nu toe ook de situaties.. het gebeurd niet vaak, maar gevoel dat ik daardoor juist met neus op de feiten wordt gedrukt ofzo

**Geplaatst**: 22-02-17 23:46

Geplaatst: 22-02-17 23:46

Sorry had net m'n bericht iets aangepast.

Het is idd even de deksel op je neus.. Ik kan soms nog niet geloven, dat het vaak niet anders meer kan, als ik gewoon een btje mee wil kunnen doen/erbij wil kunnen zijn.

**Geplaatst**: 22-02-17 23:47

Geplaatst: 22-02-17 23:47

Ik heb thuis ook een rolstoel staan maar eigenlijk tot nu toe nog maar 1x gebruikt (ook op een beurs) en altijd te eigenwijs geweest om de rolstoel mee te nemen, want ja het lukt wel best zonder

Gelukkig voel ik me het laatste jaar opzich wel goed en dus ook minder de neiging om de rolstoel te willen pakken, maar ik kan me het gevoel dus goed voorstellen van het mentaal niet willen maar het lichamelijk eigenlijk wel nodig is.

**Geplaatst**: 22-02-17 23:57

Geplaatst: 22-02-17 23:57

Jup, van moeilijk lopen naar rollator, naar een duwrolstoel op lange stukken, naar inmiddels zelfstandig in een ADL rolstoel.
En eerlijk? Die laatste stap heeft bijna 2 jaar geduurd, terwijl ik eerst 1,5 jaar heb geknokt voor die stoel. En toen ik afgelopen december een rolstoelvaardigheidstraining kon gaan doen en me daar met heel veel schroom voor heb opgegeven heeft het accepteren van de stoel een vogelvlucht genomen. De belangrijkste les was de eerste zin van de trainer: je moet je stoel niet zien als noodzakelijk hulpmiddel (of zelfs kwaad), maar als ding waar je lol mee hebt, vrijheid van krijgt en dingen door kunt die je anders moet laten. En dat klinkt vreselijk makkelijk en ik vond dat we al best lol hadden, maar ergens was er ook telkens wat gêne. Want je 'hoort' niet blij te zijn met een rolstoel, je hoort alles op alles te zetten om maar te lopen. Maar het is, voor mij in elk geval, kiezen: thuis blijven en niets doen, of met de rolstoel wél weg kunnen. En dan is de keus toch best logisch?

Nu moet ik oppassen dat ik mezelf niet alsnog vreselijk overbelast, want de rolstoel helpt me, maar is geen wondermiddel waardoor ik tomeloze energie heb en nergens meer last van heb, helaas. Maar het is wel een stuk vrijheid. En op die vrijheid hebben we allemaal recht!

Overigens vond ik geduwd worden heel naar.. Ik kon dat van een paar mensen goed hebben, zoals mijn man, zus en beste vriendin. Dat had vooral met vertrouwen te maken. Deden ze wel voorzichtig genoeg, namen ze de stoep wel veilig of liep ik, zeker gevoelsmatig het risico gelanceerd te worden, reden we geen andere mensen aan omdat ze niet voldoende afstand inschatten, dat soort dingen. Maar toen ik mijn huidige rolstoel kreeg en daar blij mee was, reageerde mensen daar soms zo raar op (hoezo kun je blij zijn met een rolstoel?) dat ik daardoor dus weer schaamte ontwikkelde. Daarbij was ik met de rolstoel die ik daarvoor had gekregen op straat gevallen omdat ik was blijven hangen met een anti-kiepwiel en was mijn zelfvertrouwen dus minimaal.

Waar rol je vooral tegenaan? Angst voor drempels of stoepranden, of schaamte, of de onduidelijkheid dat het niet altijd zo slecht gaat dat je een rolstoel nodig hebt, waardoor mensen anders reageren?
Het ergste van mijn ziek-zijn vind ik dat ik niet meer op mijn lijf kon/kan vertrouwen. Ik voel me vreselijk in de steek gelaten door mijn lichaam.. Het enige waar ik van op aan kon, dacht ik althans. Ik heb ook wel veel therapie om de dingen te leren accepteren en dat lukt nog steeds niet heel goed, maar mijn rolstoel is op het moment (!) de minste van mijn zorgen. Dus hopelijk kan ik je helpen je onzekerheid daarover wat te verminderen. :(:)

**Geplaatst**: 23-02-17 00:13

Geplaatst: 23-02-17 00:13

Ik ben op dat vlak geen ervaringsdeskundige, maar werk wel met kinderen met o.a. een motorische beperking.
Het stukje aanvaarding is inderdaad moeilijk... Dat is een proces waar je door moet. Heb je iemand die jou daarbij ondersteunt?
En ja, ik kan me voorstellen dat het ook niet eenvoudig is om de ene keer wel en de andere keer niet in je rolstoel te moeten zitten.

**Geplaatst**: 23-02-17 00:24

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 23-02-17 00:24

Ik zit ook soms in een rolstoel. Mijn voordeel is dat ik ook verschillende vrienden heb die in een rolstoel zitten. Eerder was nog weleens dat ik op krukken liep en zij in een rolstoel, dan was ik uiteindelijk toch wel lichtelijk jaloers omdat zij sneller konden en ik kapot was.
Wat hierboven ook genoemd is.. Ik voel me meer gehandicapt in een slechte rolstoel (bijv op vliegveld) en wil ook vooral niet geduwd worden.

**Geplaatst**: 23-02-17 01:21

Geplaatst: 23-02-17 01:21

Ik wil alleen maar even zeggen dat ik buig voor jullie allemaal. Voor jullie moed, doorzettings- en aanpassingsvermogen.
En ondanks dat het moeilijk is, ondanks dat jullie allemaal weten wat lopen, rennen, en dansen is gaan jullie op een andere manier door.
Dat vind ik echt heel knap.

**Geplaatst**: 23-02-17 09:02

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 23-02-17 09:02

Jep. Ook ik heb een rolstoel staan. Ik vermoed dat de banden momenteel zacht zijn, Ko is al een poos niet gebruikt. Zelf rijden kan ik niet dus ik heb een duwer nodig. Shoppen die ik tegenwoordig online, scheelt een ritje in Ko.
Ook heb ik een scootmobiel. Die gebruik ik bijna dagelijks, om mijn hond uit te laten.
Ik ben blij met de hulpmiddelen, zonder zou ik een stuk minder op pad kunnen, vooral minder ver.

**Geplaatst**: 24-02-17 19:07

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 24-02-17 19:07

Ik loop binnenshuis nog wel, maar verder gebruik ik altijd een handbewogen rolstoel. Ik heb er zelf eigenlijk weinig moeite mee gehad omdat het me juist heel erg veel vrijheid teruggaf en daarnaast ben ik er vrij behendig mee, dus dat scheelt ook wel.

Ik zou proberen zoveel mogelijk te kijken naar wat het je oplevert, mensen die achterlijk doen en je nakijken houd je altijd, dat is ook een kwestie van wennen.
En mensen die je kennen maar niet weten hoe het gaat en waarom je een rolstoel gebruikt nemen ook vanzelf af aangezien het voor hun ook steeds meer normaal word..

**Geplaatst**: 24-02-17 19:27

Geplaatst: 24-02-17 19:27

Ja hier nog 1.
Al een aantal jaar heb ik er 1 nodig als we dagjes weg gaan.
In het begin schaamde ik me er voor en wilde ik eigenlijk niet voelde me een aansteller om dan juist op de momenten waar de hele familie bij was ( dagjes weg) in zo ding te gaan zitten.
Ook het duwen vond ik verschrikkelijk en dan helemaal als ze even leuk dachten te zijn door alleen op de achter wielen te gaan rijden vreselijk. Nu zijn er ook maar twee die mogen duwen mijn vader en mijn vriend. En sinds kort wilt mijn zoontje van net 4 ook mama helpen door te duwen dat mag dan ook ( rol ik wel zelf mee). Maar het aller fijnste vind ik nu een scootmobiel die sommige parken hebben. Heerlijk zelf kunnen kiezen waar je wilt kijken hahha.
Mijn schaamte heb ik niet meer. Het was voor mij echt de doorslag toen ik ontdekte of mee zonder stoel maar heel even mee kunnen en dan ergens neerploffen met heel veel pijn ook de dagen er na en dus niet de hele dag mee kunnen genieten of toegeven en in zo ding gaan zitten.
Heb nu heerlijke dagjes uit met de familie en met mijn zoontje.
En ja soms kijken vreemden gek als ik ineeens opsta om toch even ergens anders naar te kijken of even van de glijbaan te gaan met mijn zoontje. Lekker laten kijken denk ik nu ik heb een fijne dag en daar gaat het om.
Dus mijn tip probeer echt voor je zelf een positief iets er uit te halen en denk daar aan terug op de momenten dat je het moeilijk vind.

**Geplaatst**: 24-02-17 19:44

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 24-02-17 19:44

Ik heb eigenlijk niet eens meer door dat mensen naar me kijken.

**Geplaatst**: 24-02-17 20:13

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 24-02-17 20:13

In de scootmobiel merk ik het ook niet meer. Die gebruik ik dagelijks. In de rolstoel moet ik altijd even wennen.
Eén keer werd er in de esprit winkel tegen mijn "duwer" gepraat, alsof ik geestelijk niet goed was...! Pardon?!!! Dat vond ik vreselijk! We waren allebei woest.
Verder is Ko alleen maar handig met shoppen, je kunt een hoop spullen op je schoot kwijt

**Geplaatst**: 24-02-17 21:08

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 24-02-17 21:08

Oh, dat gepraat tegen de mensen bij je, zelfs wisselgeld aan mijn man geven ipv aan mij (ik spreek nu altijd af dat als dat gebeurt degene die bij me is de winkel uitloopt zodat ik kan vragen waarom ze een vreemde mijn wisselgeld geven) en de ergste tot nu toe: een vrouw die me in mijn wang kneep omdat ik er 'zo lekker warm bij zat' (we waren te flabbergasted, nu doet dit verhaal het nog steeds goed op feestjes). Maar die mensen zijn dus veel gehandicapter dan ik ooit zal zijn! Ik ken iemand die zijn ervaringen met zijn handicap heeft omgezet tot een shop met shirts met gekke teksten. Van hem heb ik dus ook 'keep staring, I might do a trick' geleerd. Laatst een oma met kleinkind, ik ben maar een wheelie gaan maken voor ze.
Al moet ik eerlijk toegeven dat mijn keuze voor een roze rolstoel met glitters ook niet de handigste is als je niet wilt dat mensen naar je kijken.

Voor het donker heb ik ook nog roze lampjes in mijn wielen (om vervolgens nog bijna van een zebra gereden te worden, maar goed, ik blijf denken dat het veiliger is), maar het is vaak de manier waarop. Kinderen die vrolijk naar je toekomen vanwege de kleur stoel of volwassenen die daarover wat zeggen kan ik prima hebben. Het is ook een soort accessoire, alleen dan een heel nodige om zelfstandig buiten te komen.

**Geplaatst**: 24-02-17 21:13

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 24-02-17 21:13

Ko is een gewone standaard rolstoel. Wel heb ik gekleurde rietjes in de spaken gedaan en een hippe tas er aan hangen. Kinderen reageren puur. Wat heb jij? Wat heb je aan je handen? (Bracen) Dan leg je uit wat er is in jip en janneke taal en dan is het klaar

**Geplaatst**: 24-02-17 21:16

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 24-02-17 21:16

Mijn nichtje zei 'Als ik een rolstoel moet, dan wil ik ook zo'n roze'. Mijn broer wist niet hoe die het had, jammer dat zelfs de ouders dus soms niet weten hoe ermee om te gaan. Maar ja, hij wil zijn zusje ook niet met pijn en in een rolstoel zien, dat snap ik wel, maar het kost me soms wel moeite dat ik zelfs aan familie en vrienden moet uitleggen dat die stoel juist zorgt dat ik weer wat dingen kan. Ik zit goed, ondersteuning in mijn rug, steun aan mijn voeten, zo kan ik zelfs een kerstdiner redelijk uitzitten.

**Geplaatst**: 24-02-17 21:19

Geplaatst: 24-02-17 21:19

Ik heb zelf een aantal keer in een rolstoel moeten zitten, ook bij uitjes ed. Maar ik weiger nu :')

Mensen doen super neerbuigend ed en ik ben er totaal niet handig mee :')

Halve winkels aan gort gereden :')

Maar kan wel de berg af racen met mijn remmen als stuur.

Ik zelf weet dus hoe klote het is, maar vind het lastig om te vragen of mensen hulp nodig hebben ergens, bijv. met deuren.

**Geplaatst**: 24-02-17 21:19

Geplaatst: 24-02-17 21:19

Mijn zwager zit vanwege een dwarslaesie al 25 jaar in een rolstoel. Misschien kan je wat kracht en een lach putten uit zijn columns: https://www.dwarslaesie.nl/column/

**Geplaatst**: 24-02-17 21:20

Geplaatst: 24-02-17 21:20

Dreamybol schreef:
shirts met gekke teksten. Van hem heb ik dus ook 'keep staring, I might do a trick' geleerd.

Haha geweldig, die wil ik ook!

Hier ben ik er tot nu toe nog vaak onderuit gekomen, maar na afgelopen keer 2 daagjes citytrip heb ik het geweten, dat houd ik niet meer vol. Dagje naar dierentuin bijv moet ook in de rolstoel. Lange dagjes shoppen moet ik er ook steeds meer aan geloven. En eind dit jaar een week citytrip in NY, dan moet de rolstoel ook mee.
Ik wil er niet aan, het is confronterend en eigenwijs dat ik ben wil ik 't niet, om vervolgens weer de gevolgen ervan te merken en spijt te krijgen.
Echter is mijn rolstoel wel wat aan vervanging toe, het is een vrij zware en dus lastig voor mij om mee te nemen. :')

Ik wil ook een met roze accenten ja O:)

**Geplaatst**: 24-02-17 21:24

Geplaatst: 24-02-17 21:24

Ik kan niet met jullie meepraten maar wil even kwijt dat dit topic heel leerzaam is voor een buitenstaander

De emoties die bij het accepteren komen heb ik nog nooit echt over na gedacht. Aangezien een naast familielid wellicht in een rolstoel komt is het een eye-opener.

Dreamybol, dat vind echt erg om te lezen dat mensen gelijk doen alsof je gelijk niets meer kan. Niet echt te vergelijken maar omdat ik heel lang heel jong leek praatte mensen vroeger langs me heen alsof ik 6 was ipv 26 ofzo. Dat vond ik al erg, laat staan wanneer ze doen alsof je een kasplantje bent _-:(

Dat kinderen naar je kijken lijkt me minder gek. Mijn dochtertje staarde laatst ook naar een rolstoel en dan moet je nou eenmaal uitleggen wat het is. Dan ontkom je er niet echt aan om samen even te kijken om uit te leggen dat de benen van de mevrouw/meneer misschien 'kapot' zijn. De keren erna gaat zo'n kind dan automatisch wijzen en bevestigen dat het geleerde nog steeds klopt. En pas na een bepaald aantal keer gaat het onder de noemer 'dat ken ik al'. Het lijkt mij vervelender als ouders juist bewust hun kind niet laten kijken, alsof het iets raars is. Maar zoals gezegd: ik kan er niet over oordelen hoe het over komt.

**Geplaatst**: 24-02-17 22:02

Re: Momenten in een rolstoel..

Geplaatst: 24-02-17 22:02

Sizzle, ik vind het geen probleem als kinderen of ouders met kinderen vragen wat het is. Ik vind het erger als mensen met een boog om je heen lopen, alsof het besmettelijk is. Vooral de kleuter leeftijd is leuk.

Ook voor mij is de rolstoel een uitkomst. Zonder Ko kan ik niet naar de dierentuin oid. Van mijn familie heeft niet iedereen mij met Ko gezien. Geen idee hoe ze er over denken. Boeit me ook niet. Van mijn ouders weet ik dat die het moeilijk vinden, maar ze weten ook dat het mijn leven een beetje makkelijker maakt, dat ik zonder Ko niet mee kan en dat het mij een hoop pijn bespaart.

**Geplaatst**: 25-02-17 01:11

Geplaatst: 25-02-17 01:11

Van kinderen vind ik het ook echt niet erg.
Laats een dagje dierentuin met alleen mijn zoontje mee gelukkig hadden ze een scootmobiel. En mijn zoontje van toen nog net geen 4 wil dan wel eens op schoot en dan racen. Prima vind ik dat. Kwamen we 2 jongens tegen denk een jaar of 5 en 7 mischien zeggen ze heel hard vet cool waarop de moeder streng zei dat mag je niet zeggen. Ik schoot in de lach en zei het is zeker cool wedstrijdje doen. Die moeder wist niet hoe ze het had en de jongens en mijn zoon hadden de grootse lol met het wedstrijdje. Daarna uitgelegd waarom ik er in zit en vonden ze wel prima leek de jongens wel handig.

Als volwassen raar kijken als ik plots opsta en aan de wandel ga roept mijn vader altijd heel hard HOERA er is een wonder gebeurd ze kan weer lopen. Hahah

**Geplaatst**: 25-02-17 01:31

Geplaatst: 25-02-17 01:31

sonrisa schreef:
Van kinderen vind ik het ook echt niet erg.
Laats een dagje dierentuin met alleen mijn zoontje mee gelukkig hadden ze een scootmobiel. En mijn zoontje van toen nog net geen 4 wil dan wel eens op schoot en dan racen. Prima vind ik dat. Kwamen we 2 jongens tegen denk een jaar of 5 en 7 mischien zeggen ze heel hard vet cool waarop de moeder streng zei dat mag je niet zeggen. Ik schoot in de lach en zei het is zeker cool wedstrijdje doen. Die moeder wist niet hoe ze het had en de jongens en mijn zoon hadden de grootse lol met het wedstrijdje. Daarna uitgelegd waarom ik er in zit en vonden ze wel prima leek de jongens wel handig.

Als volwassen raar kijken als ik plots opsta en aan de wandel ga roept mijn vader altijd heel hard HOERA er is een wonder gebeurd ze kan weer lopen. Hahah

Haha echt, dat laatste zo herkenbaar. In een rolstoel in de schoenenwinkel met vriendin, toen ik nog grotendeels rolstoel gebonden was. Ik kon niet bij de bovenste schoenen komen en dus stond ik op om het te pakken en ging daarna weer zitten. Halve winkel aan het staren :')

Mijn vriendin zo "HET IS EEN WONDER! JE KAN LOPEN!" door de winkel heen. Vond ik wel geniaal. Maar idd mensen denken dat je helemaal niet kan lopen als je in een rolstoel zit. Het is of je kan lopen en hebt geen rolstoel nodig of je kan gewoon niet lopen.. Ertussenin bestaat niet voor mensen ofzo en kijken ze raar van op.

**Geplaatst**: 25-02-17 01:43

Geplaatst: 25-02-17 01:43

Sizzle, denk dat dat wel aardig op hetzelfde neerkomt. Niet voor vol worden aangezien vanwege een vooroordeel is in welke situatie dan ook gewoon stom!

Sonrisa, dat roepen ze bij mij ook. Erg grappig. Vinden wij dan. Maar ik ben er zelf pas over na gaan denken toen ik zelf steeds slechter ging lopen, ik had eerder zelf ook het idee 'rolstoel, dus kan niet lopen'. Nooit over nagedacht dat je ook in een rolstoel kan zitten omdat je niet ver kunt lopen. Moest wat dat betreft dus ook een drempel over, maar inmiddels weet ik dat heel veel mensen nog wel kleine stukjes kunnen lopen, dus zo gek is het helemaal niet.
Liep in het begin ook nog wel stukjes achter mijn rolstoel, omdat het zitten in dat standaardding me ook zo'n pijn deed. Kijken mensen ook raar hoor! Mijn zus zag een groepje eens kijken in de Efteling, dus die gilt ineens 'We zijn oma vergeten bij de wc's!'. De blikken die we toen kregen maakten dat ik bijna in mijn broek plaste van het lachen.

Beetje galgenhumor heb je wel nodig, denk ik. Maakt je leven in elk geval wel leuker, want beter kun je maar lachen om rare dingen die gebeuren.

Vragen wat ik mankeer vind ik soms niet erg en soms heel irritant. Ene dag kan je het gewoon beter hebben dan de andere. Eigenlijk vind ik het heel raar dat veel mensen het zo normaal vinden om te vragen en als ik in een dwarse bui ben heb ik wel de neiging om terug te vragen wat hen mankeert dat ze zo'n impertinente en persoonlijke vraag stellen. Maar ik heb een vage ziekte, die best wat meer bekendheid kan gebruiken, dus vaak leg ik het uit en bedenk me dan achteraf dat ik toch wel persoonlijke info deel met wildvreemden.

Bij kinderen kan ik gewoon zeggen dat m'n benen het niet zo goed doen en ik in de rolstoel sneller ben en minder moe word. Die nemen doorgaans wel genoegen met zo'n antwoord, vinden ze duidelijk en logisch genoeg, ik houd ervan.