Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-16 16:03

Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-16 16:03

Hallo!

Ik vroeg me af of er hier op bokt mensen zijn die ervaringen hebben met de ziekte van Parkinson.
Een dicht familielid heeft waarschijnlijk deze ziekte, op een leeftijd van 62 jaar.

Nu ben ik dus ervaringen aan het opzoeken bij anderen die met deze ziekte in aanraking zijn gekomen. Ik heb al gemerkt dat de ziekte wel heel erg van persoon tot persoon af hangt.

Hier zijn de symptomen af en toe trillingen in het rechter hand, vertraagde bewegingen ook rechts, 's nachts kwijlen, ongecontroleerde bewegingen in de slaap en ik merk persoonlijk ook wel vaak neerslachtigheid op over kleinere dingen.

Ik hoor dus graag jullie ervaringen!

**Geplaatst**: 16-12-16 16:54

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 16-12-16 16:54

Vanuit mijn werk kom ik er veel mee in aanraking. Zie voor nadere informatie PB en https://www.parkinson-vereniging.nl/

**Geplaatst**: 16-12-16 17:05

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 16-12-16 17:05

Vanuit stage wel ervaring gehad met deze ziekte, en inderdaad erg wisselvallig.
Het grootste probleem dat ik ervaren heb is dat alle bewegingen niet meer vanzelf gaan. Over iedere stap moet nagedacht worden. Iedere spierspanning/ontspanning moet je los van elkaar zien. Die hele automatische piloot is er niet meer... Daarbij is veelal een tremor te zien inderdaad. Vooral lopen zorgt voor problemen omdat iemand vaak niet meer kan "remmen".

Maar, die neerslachtigheid, die wisselt gelukkig veel. Merendeel van de mensen die ik ken met parkinson hebben juist een hele leuke humor, en kunnen hartstikke gezellig zijn. Het lichaam laat hen alleen een beetje in de steek.

In veel gemeente is ook een parkinson-netwerk, weet niet of zoiets bij jullie zit?

Verder zou ik dus aansporen om al snel fysiotherapie/oefeningen/oefentherapie/logopedie aan te spreken om het allemaal zo lang mogelijk getraind te houden!

**Geplaatst**: 16-12-16 17:08

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 16-12-16 17:08

Parkinson is natuurlijk vanuit een dopamine tekort. Dus afvlakking van emoties, depressie is zeker ook mogelijk. In een later stadium kan er ook een parkinson dementie ontstaan. Dan kunnen ook andere gedragingen of verwardheid erbij komen. Maar dit soort zaken is per persoon heel erg verschillend.

**Geplaatst**: 16-12-16 17:22

Geplaatst: 16-12-16 17:22

Mijn vader is dit jaar overleden aan Parkinson. Kreeg het ook rond die leeftijd en is 75 geworden. Het is een ziekte die je niemand toewenst, echt gruwelijk.
De ziekte is idd bij iedereen anders. Mijn vader had ook atypische neuropathie erbij (komt vaker voor). Dat maakte het 1 gruwelijke pijnbeleving waar geen oplossing voor was. De eerste zeven jaren waren 'redelijk'. De laatste jaren een hel. Hij is overleden na een mislukte plaatsing van een duadopa pomp waardoor hij in een delier raakte dat niet overging maar verergerde. Vreselijk, want dankzij de pomp had hij voor het eerst geen pijn meer. Twee maanden later was hij er niet meer....

Mocht je vragen hebben, stel maar. Liefst in pb. Papaver van de Parkinson vereniging is een informatief blad.

Mijn vaders hersenen zijn trouwens voor onderzoek naar de hersenbank voor onderzoek naar Parkinson.

Overigens schijnen heftige gebeurtenissen voor een sterke verslechtering van de ziekte te kunnen zorgen. Zo kwam het bij mijn vader aan het licht.
Ook de pijnbeleving is veel heftiger bij mensen met deze ziekte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-16 15:37

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-16 15:37

_Yasmine_ schreef:
In veel gemeente is ook een parkinson-netwerk, weet niet of zoiets bij jullie zit?

Geen idee van, wij wonen in België. Ik ga het eens uitzoeken! Dankjewel voor je reactie! Fijn om te lezen dat de neerslachtigheid niet constant is.

Plien91 schreef:
Vanuit mijn werk kom ik er veel mee in aanraking. Zie voor nadere informatie PB en https://www.parkinson-vereniging.nl/

Ik bekijk het zeker dankjewel!

Olympia96 schreef:
Mijn vader is dit jaar overleden aan Parkinson. Kreeg het ook rond die leeftijd en is 75 geworden. Het is een ziekte die je niemand toewenst, echt gruwelijk.
De ziekte is idd bij iedereen anders. Mijn vader had ook atypische neuropathie erbij (komt vaker voor). Dat maakte het 1 gruwelijke pijnbeleving waar geen oplossing voor was. De eerste zeven jaren waren 'redelijk'. De laatste jaren een hel. Hij is overleden na een mislukte plaatsing van een duadopa pomp waardoor hij in een delier raakte dat niet overging maar verergerde. Vreselijk, want dankzij de pomp had hij voor het eerst geen pijn meer. Twee maanden later was hij er niet meer....

Mocht je vragen hebben, stel maar. Liefst in pb. Papaver van de Parkinson vereniging is een informatief blad.

Mijn vaders hersenen zijn trouwens voor onderzoek naar de hersenbank voor onderzoek naar Parkinson.

Overigens schijnen heftige gebeurtenissen voor een sterke verslechtering van de ziekte te kunnen zorgen. Zo kwam het bij mijn vader aan het licht.
Ook de pijnbeleving is veel heftiger bij mensen met deze ziekte.

Dankje voor je reactie, pff wat erg van je vader. Hopelijk wordt het bij ons niet zo een erge beleving..

**Geplaatst**: 17-12-16 16:09

Geplaatst: 17-12-16 16:09

Het komt in mijn moeders familie voor... haar opa, haar moeder, haar vader en mogelijk zijzelf hadden het, inclusief verscheidene andere familieleden. Dat we bij mijn moeder twijfelen is omdat zij bepaalde medicijnen kreeg, die op zich ook voor Parkinsonisme (dan vertoon je de verschijnselen zonder "echt" Parkinson te hebben) kunnen zorgen.
Bij sommige mensen was de chronische (dreiging van) verstopping die samen met de Parkinson kwam, echt heel vervelend.
Ik herinner me dat mijn oma heel zachtjes sprak, bijna fluisterde en met piepkleine pasjes schuifelde aan de hand van mijn opa.
Een vriendin van me heeft ook Parkinson, en ik merk het verschil met mijn oma en haar: mijn vriendin is op veel hogere leeftijd relatief goed gebleven, en kan zich zelfstandig verplaatsen met een rollator, dat ze zo lang relatief goed bleef functioneren komt vermoedelijk mede dankzij levodopa medicatie plus regelmatige controles bij de neuroloog (om te bespreken hoe het gaat en daarop de medicatie afstemmen), maar het is ook zo dat Parkinson niet bij iedereen hetzelfde beeld geeft.

**Geplaatst**: 17-12-16 23:41

Geplaatst: 17-12-16 23:41

Oke, ik dacht dus dat er bij Parkinson geen erfelijke component bekend is?
Mijn vader (60) heeft ook Parkinson. Sinds 2 jaar bekend. Nog gaat het goed, maar je ziet hem wel achteruit gaan en het blijft natuurlijk beangstigend niet te weten waar het heen zal gaan. Voorlopig zie ik het vooral in zijn manier van lopen, trage bewegingen en een steeds meer opvallende tremor. Ook valt hij af en toe, heb ik vernomen. Nog niet als ik er bij was.

**Geplaatst**: 18-12-16 14:00

Geplaatst: 18-12-16 14:00

soesita schreef:
Oke, ik dacht dus dat er bij Parkinson geen erfelijke component bekend is?
Mijn vader (60) heeft ook Parkinson. Sinds 2 jaar bekend. Nog gaat het goed, maar je ziet hem wel achteruit gaan en het blijft natuurlijk beangstigend niet te weten waar het heen zal gaan. Voorlopig zie ik het vooral in zijn manier van lopen, trage bewegingen en een steeds meer opvallende tremor. Ook valt hij af en toe, heb ik vernomen. Nog niet als ik er bij was.

Soms is de ziekte van Parkinson erfelijk ja. Maar meestal niet, en dan spelen er meerdere factoren een rol.

**Geplaatst**: 19-12-16 12:00

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 19-12-16 12:00

Zoals ik het begrepen heb is het in een klein aantal gevallen (iets van 15% ofzo?) erfelijk.

Hier helaas ook ervaring. Het is een vreselijke ziekte met een treurig verloop. Je wenst het niemand toe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-16 15:02

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-16 15:02

Bedankt voor jullie reacties. Helaas weinig gerust stellend, maar ja daar valt weinig aan te doen. Vandaag is er nog een MRI scan genomen en vorige week een DAT - scan. Een hersenscan om tumoren enz. uit te sluiten is er al geweest en deze was wel goed.

Ben heel benieuwd hoe het verder gaat verlopen..

**Geplaatst**: 19-12-16 15:08

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 19-12-16 15:08

Ik ben veel in aanraking met Parkinson door mijn werk als ergotherapeut.
Veel mensen met parkinson gaan op termijn beperkingen in het dagelijks leven ervaren en daar moeten oplossingen voor komen.
Vooral lopen, spreken, emoties tonen, accepteren van hulp, traagheid, moeite met opstaan uit stoelen, bedrand etc zijn lastig. Soms de freezings en niet te vergeten de tremoren die roet in het eten gooien(soms letterlijk).

Parkinson is helaas heel weinig aan te doen, en het wordt niet beter.
Wat is vooral lastig vind aan de omgang met mensen met parkinson is het maskergelaat. De spieren in het gezicht (en dus ook de mond, vandaar het kwijlen, moeite met spreken en slikken) willen niet meer volledig werken waardoor mensen weinig emotie kunnen tonen.
Ze hebben altijd een 'strak' gezicht. Dat vind ik lastig om af te lezen soms.

Hopelijk komt er goede begeleiding en hulp.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-16 15:14

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-16 15:14

@RoyceMack

dankje voor de info! Het masker gelaat valt denk ik hier momenteel redelijk mee. Nu kan ik me ook wel moeilijk voorstellen hoe dit er dan juist uit ziet. Misschien zijn er wel al symptomen hier van maar valt het ons niet zo erg op..

**Geplaatst**: 19-12-16 15:23

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 19-12-16 15:23

't Zijn inderdaad geen opbeurende berichten, maar het is ook gewoon echt een rotziekte.

K_m, als je daar een beeld van zou willen hebben, dan zou je eens kunnen googelen op Prins Claus door de jaren heen. Van hem zijn natuurlijk veel foto's beschikbaar en zo krijg je wel een beetje een beeld wat ze met dat masker bedoelen.

**Geplaatst**: 19-12-16 15:31

Geplaatst: 19-12-16 15:31

De symptomen van parkinson zijn in veel gevallen goed te bestrijden met CBD olie.
Ik zou het ff opzoeken op internet.

http://www.stichtingmediwiet.nl/2016/02 ... an-ehrald/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-16 15:33

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-16 15:33

@Oscar, heb het opgezocht. Herken het toch in lichte mate wel.. Beangstigend dit.

@Cerastes, bedankt! Had hier ook inderdaad al veel over gelezen. bedankt voor de link!

**Geplaatst**: 19-12-16 15:34

Geplaatst: 19-12-16 15:34

Het masker is inderdaad een heel herkenbaar iets. Beetje rare vergelijking, maar het lijkt wat op mensen die te veel botox spuiten. De expressie is steeds meer weg.
En het gekke is, dat mijn vader juist veel emotioneler werd of nee, gevoeliger werd.

Ook het zachte praten, niet meer leesbaar schrijven (kleine priegelletters), het verstijfde lopen (steeds meer schuifelen en kleine pasjes), toenemende hoeveelheid freezes, omvallen (achterover), zijn heel herkenbare symptomen die mijn vader ook had.

Ook had hij na een jaar of 7 Parkinson een sterk verminderde hersencapaciteit. Mijn vader was heel slim voorheen en super handig (een commercieel, technische man met een topbaan). Op een gegeven moment zijn we gestopt met de intelligentie/coordinatietests, omdat we zo ook wel wisten dat hij achteruit ging.
In de laatste jaren kwam er Parkinsonsdementie bij. Ook geen pretje.

Het valt me trouwens op dat er heel veel mensen met Parkinson zijn. In Groningen hebben we het geluk een speciale afdeling te hebben voor deze ziekte en die zit in Maartenshof. Daar is m'n vader wel 4 keer geweest. Het meeste voor het inregelen van de drie miljoen medicijnen die hij moest slikken.

Poeh Cerastes, dat kun je niet zomaar stellen! Zo ongenuanceerd en niet gehinderd door enige kennis

Het kán. Maar het moet wel kunnen met alle medicijnen die sommige patienten krijgen.

**Geplaatst**: 19-12-16 15:37

Geplaatst: 19-12-16 15:37

De patiënten moeten juist stoppen met al die chemische troep en kunnen beter alleen dat gebruiken...maar er zijn genoeg onderzoeken gedaan hoor... dus vandaar de link ook erbij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-16 15:39

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-16 15:39

@Olympia, bedankt voor je reactie. Mag ik vragen hoe oud je vader is?

Ik merk het meer emotionele hier ook, heel erg reageren op kleine dingen. Bij een ruzie ofzo ook heel fel worden. Stom voorbeeld: een keer deed ik als grapje de veranda deur snel op slot toen de persoon wou binnen komen, en dan werd er echt heel fel gereageerd terwijl de situatie wel heel duidelijk was.. Achteraf komt dan ook het besef dat dat overdreven was.

Ook heel neerslachtig zijn in bepaalde situaties en snel moed opgeven merk ik heel fel. Dat de hersencapaciteit verminderd vind ik ook een naar idee. Vergeet achtig zijn gebeurd hier wel regelmatig, en dan begin je je toch af te vragen of het nu echt niet erg is, of toch de parkinson..

Mag ik ook vragen hoe jullie hier als familie mee om gingen? En hoe werd er bij jullie gereageerd bij de diagnose, ook door de persoon zelf? Hier wordt het enorm geminimaliseerd door de persoon zelf. Terwijl ik er persoonlijk wel erg mee in zit. Ook wordt er regelmatig gezegd door anderen van 'het zal wel een lichte vorm zijn' en 'daar bestaat toch goede medicatie voor'. Terwijl het me toch allemaal zo makkelijk niet lijkt..

**Geplaatst**: 19-12-16 15:46

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 19-12-16 15:46

K_m bedankt voor het openen van dit topic, mijn schoonmoeder draagt deze ziekte met zich mee. Ik vergeet nog als eens dat ze deze ziekte heeft, dit topic heeft mij wel wakker geschud. Dat ik mijn denken heel hard moet veranderen.

**Geplaatst**: 19-12-16 15:49

Re: Ervaringen met Parkinson?

Geplaatst: 19-12-16 15:49

Lees dit artikel eens, vaak kan het een enorme verbetering geven zonder schadelijke bijwerkingen
http://www.rollingstoned.nl/3-2-15-4-vo ... parkinson/

**Geplaatst**: 19-12-16 15:55

Geplaatst: 19-12-16 15:55

Hier ook helaas....

Mijn vader is in 2014 gediagnosticeerd met Parkinson.
Hij was toen 53 jaar, en zou het al enkele jaren hebben.

Tremor is aanwezig, maar vaak in lichte mate.
Ook onrustige benen, maar door medicatie zijn onrustige benen, slaapproblemen, tremor e.d. redelijk onder controle te houden.
Stijfheid heeft hij absoluut (nog) geen last van.

Wel enorme gedragsveranderingen en stemmingswisselingen. Had al geen gemakkelijk karakter, en juist dat komt steeds meer naar boven.
Alles er (op onhandige momenten) er uit flappen, veel negatief, veel onredelijk, kort lontje.

En wel degelijk de laatste tijd wat vergeetachtiger/chaotischer.

**Geplaatst**: 19-12-16 15:59

Geplaatst: 19-12-16 15:59

Mijn Pake (opa) heeft parkinsonnisme. Dat is sinds begin dit jaar vast gesteld. Hij is nu 83. Maar als ik deze verhalen lees herken ik heel veel dingen. Vooral het lopen en de coördinatie van de handen is bij hem heel slecht. Hij gaat ook wel heel snel achteruit endat vind ik heel moeilijk om te zien.

**Geplaatst**: 19-12-16 16:05

Geplaatst: 19-12-16 16:05

mammaloetje schreef:
Mijn Pake (opa) heeft parkinsonnisme. Dat is sinds begin dit jaar vast gesteld. Hij is nu 83. Maar als ik deze verhalen lees herken ik heel veel dingen. Vooral het lopen en de coördinatie van de handen is bij hem heel slecht. Hij gaat ook wel heel snel achteruit endat vind ik heel moeilijk om te zien.

Het parkinsonnisme snap ik dan eigenlijk niet zo.
Hoe kan het dat iemand dergelijke verschijnselen en klachten/symptomen heeft, maar dus in feite géén 'echte' Parkinson?

**Geplaatst**: 19-12-16 16:13

Geplaatst: 19-12-16 16:13

Cerastes schreef:
De patiënten moeten juist stoppen met al die chemische troep en kunnen beter alleen dat gebruiken...maar er zijn genoeg onderzoeken gedaan hoor... dus vandaar de link ook erbij.

Toen mijn oma die ziekte kreeg bestond "al die chemische troep" nog niet en kon de ziekte ongeremd zijn gang gaan...
Tegenwoordig zie ik mensen "chemische troep" gebruiken, en aanmerkelijk minder snel achteruitgaan...

Oftewel: niet alles is op te lossen met kruidjes en groentesoep.