Zeldzame aandoening

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
UltimOo

Berichten: 3762
Geregistreerd: 04-02-06
Woonplaats: Grunn

Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-16 11:16

Hoi allemaal :)

Een paar maand terug ontdekte ik een soort van bultje rechts onder in m’n buik. Deed geen pijn, en moest vrij hard “duwen” om hem te kunnen voelen. Daardoor ook niet gelijk er mee naar de huisarts gegaan, want voelde een beetje als een soort vet bultje, wat vrij normaal is.

Een paar week geleden begon het ineens wel pijn te doen, de bult was nu ook groter, en zonder enige moeite te voelen. Ik vertrouwde dit niet en ben naar de huisarts gegaan. Zij heeft m’n buik gevoeld, alleen vanaf de buitenkant kon het natuurlijk van alles zijn, dus kreeg een doorverwijzing naar het ziekenhuis voor een echo van de plek.

Een week later stond deze gepland, er was inderdaad een soort “zwelling” te zien op de echo, wat het meeste leek op een bloeduitstorting. Tevens zagen ze een cyste aan mijn rechter eierstok. Om te kijken hoe groot etc. deze cyste was, kreeg ik weer een doorverwijzing voor een inwendige echo, die een week later gemaakt werd. Hier kwam uit dat de cyste niet de veroorzaker van de pijnklachten kon zijn i.v.m. de afmeting (2,5 bij 3cm). En de bloeduitstorting had daar dus ook niks mee te maken.

Een week later moest ik weer naar het ziekenhuis voor een gewone echo, om te kijken of de zwelling al geslonken was. De dokter die de echo maakte heeft ook gelijk mijn nieren bekeken, omdat ik aangaf dat af en toe met plassen deze “bult” best pijn deed. Hij vertrouwde het niet helemaal, en heeft een arts naar de echo laten kijken. Deze heeft toen besloten om diezelfde dag nog een biopsie te maken van de bult.

Wat een hel was dat! Ondanks dat het plaatselijk verdoofd was, kon ik wel door de grond zakken van de pijn :( . Dit “hapje” van de bult is op kweek gezet, en zou ik een week later (afgelopen dinsdag) de uitslag van krijgen.

De huisarts belde mij met de uitslag.. wat helaas niet zo goed was. Ik blijk een niet veel voorkomende “weke delen tumor” in mijn buik te hebben. Maar 2-4 op de 1.000.000 mensen krijgt deze aandoening. Omdat dit dus iets vrij zeldzaams is, zijn ze nu nog bezig met onderzoek d.m.v. een werkroep die gespecialiseerd is in dit soort tumoren. De officiële uitslag krijg ik komende dinsdag, maar het is al 99% zeker dat dit het is. Ik hoor dan ook wat de verdere stappen gaan worden.

Omdat dit niet heel bekend is, kan ik op internet niet zoveel ervaringen vinden van mensen die dit ook (gehad) hebben. Dus ik was benieuwd of iemand hier zijn/haar ervaring wil delen? :)

goriginal

Berichten: 233
Geregistreerd: 30-08-14
Woonplaats: Borger

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 14:51

Wat naar dat je waarschijnlijk zo'n soort tumor hebt! :( Maar juist om wat je zegt, dat waarschijnlijk niet meer dan 20 mensen in heel Nederland dit hebben. Is maar een klein kansje dat andere op bokt ervaringen hebben met wat jij hebt, of iemand kennen. Wens je veel veel sterkte, hoop dat het een tumor is die bestrijdbaar is

UltimOo

Berichten: 3762
Geregistreerd: 04-02-06
Woonplaats: Grunn

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-16 22:22

Dankjewel! Ja ik zit best in spanning voor dinsdag. Dan krijg ik te horen of het weg te halen is, en of er ook andere behandelingen gaan komen. Ze weten dan als het goed is ook welke variant het is, want er schijnen meerdere soorten te zijn, die elk op een ander soort "week deel" van je lichaam zit. Dus op spier weefsel of bindweefsel bijvoorbeeld. Best eng dat er zo weinig over te vinden is :(

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 22:33

Wat een pech zeg..(en dat is nog zacht uitgedrukt) Hopelijk valt het te behandelen ;)

Succes dinsdag :(:)

zorro

Berichten: 8889
Geregistreerd: 19-02-05

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 22:45

Oei, dat is griezelig inderdaad! Hopelijk is het goed te behandelen!

novita13

Berichten: 417
Geregistreerd: 15-02-10
Woonplaats: Vleuten

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 22:52

Jeetje ts wat heftig zo ineens.

Ik heb het zelf niet. Maar ik werk als gespecialiseerd verpleegkundige in de thuiszorg. En sinds paar maanden heb ik een cliente die ook weke delen tumor had. Zij had het achter op haar boven been. Ze heeft eerst chemo therapie gehad. En na de kuren is ze geopereerd en is het weg gesneden. Zij had slechte wondgenezing waardoor wij nu voor wondzorg langs komen. Ze heeft zo ver bekend geen uitzaaiingen. En wat ik van haar terug hoor viel de chemo voor haar mee. In de zin van behoud van haren, geen schade aan eierstokken enz ivm haar kinderwens nog.

Zij is in utrecht behandeld, diakonessenhuis. En umc utrecht.

Ik weet dat umc utrecht weke delen poli heeft en volgens mij antoni van leeuwenhoek ziekenhuis ook. Wellicht kunnen zij je meer helpen?

Heel veel sterkte.

Iris82

Berichten: 40352
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Tilburg

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 22:55

Sterkte ts. Klinkt heftig. Wel fijn om het verhaal van novita te lezen.

ievie

Berichten: 2789
Geregistreerd: 17-03-11
Woonplaats: het Laaaaaaaand van Maas en Waal

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 23:10

Sterkte ts, dat wachten is echt slopend..

RubyRed

Berichten: 2427
Geregistreerd: 05-07-10
Woonplaats: Rosmalen

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 23:16

Jeetje, wens je veel sterkte.

silverdapple
Berichten: 815
Geregistreerd: 22-07-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 23:27

Lieve TS, ik wil je het hart onder de riem steken. Je bent niet alleen! :(:) Ik spreek (helaas) uit ervaring. Mijn verhaal is een stuk minder positief dan dat van Novita, maar het gaat dan gelukkig wel over een ander soort.

Ik wens je heel, héél veel sterkte!

Edit: Ik maak een grote vergissing, hier ging het over een liposarcoom, ook een soort wekedelentumor. De behandeling vond plaats bij het LUMC.
Laatst bijgewerkt door silverdapple op 17-11-16 23:59, in het totaal 1 keer bewerkt

RoosDeG

Berichten: 1892
Geregistreerd: 27-03-13

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 23:31

Heel veel sterkte ts Y;(

Hutcherson

Berichten: 8992
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 23:32

Waarom wordt er niet direct een operatie gepland om dit weg te halen? Ongeacht wat het voor iets is. Hup eruit! Niks geen hapje van nemen. Gewoon gelijk weghalen en dan kijken wat het is.
Getver eng idee..

Heel veel sterkte gewenst in ieder geval.

gomir

Berichten: 26031
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 23:35

Wat ellendig! Kan natuurlijk nog van alles zijn, maar dat maakt het ook zo zenuwslopend.
Goed dat die radioloog meteen een biopt genomen heeft, anders had je hier wsl veel langer mee rondgelopen.

Heel veel sterkte en hopelijk valt het uiteindelijk allemaal mee :(:)

ScarOfWars
Berichten: 2543
Geregistreerd: 04-01-15

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-16 23:49

Jemig TS, wat een ellende... Heel veel sterkte! :(:)

_Mel

Berichten: 4048
Geregistreerd: 25-11-05
Woonplaats: Zakynthos

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-16 10:47

Wat een rot uitslag TS... :(:) ik wil je veel sterkte wensen. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor je komt!

verootjoo
Berichten: 36822
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-16 10:56

RoyceMack schreef:
Waarom wordt er niet direct een operatie gepland om dit weg te halen? Ongeacht wat het voor iets is. Hup eruit! Niks geen hapje van nemen. Gewoon gelijk weghalen en dan kijken wat het is.
Getver eng idee..

Heel veel sterkte gewenst in ieder geval.


:? Omdat je eerst moet weten wat het is voor je een lichaam open gaat maken op een moeilijke plaats...?

Rare reactie, mag toch aannemen dat die artsen weten wat ze doen :)

Wat naar zo'n zeldzame tumor! Hopelijk weten ze goed wat ze moeten doen en komt het weer goed :)

UltimOo

Berichten: 3762
Geregistreerd: 04-02-06
Woonplaats: Grunn

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-16 20:07

Bedankt voor de reacties allemaal, lief!! :)

@novita bedankt voor het delen van je ervaring. Hier in het UMCG zit ook een afdeling gespecialiseerd in deze tumoren zag ik. Ik ben nu zelf onderzocht in het Martini in Groningen, maar denk dat ik straks inderdaad naar het UMCG toe moet :) bedankt voor de tip iig!

Laura82
Berichten: 7495
Geregistreerd: 05-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-16 19:06

RoyceMack schreef:
Waarom wordt er niet direct een operatie gepland om dit weg te halen? Ongeacht wat het voor iets is. Hup eruit! Niks geen hapje van nemen. Gewoon gelijk weghalen en dan kijken wat het is.
Getver eng idee..

Heel veel sterkte gewenst in ieder geval.


Omdat het zonder te weten waar je mee te maken hebt behoorlijk link is om dat te doen...

Ts: wat rot zeg! Geen ervaring met dat type tumor, heel veel sterkte!

Alja

Berichten: 27135
Geregistreerd: 05-10-02
Woonplaats: Emmercompas-cuum

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-11-16 21:30

jeetje watnaar..

sterkte

pvdbosch
Berichten: 504
Geregistreerd: 22-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 23:09

Hoe gaat het nu met je TS?

UltimOo

Berichten: 3762
Geregistreerd: 04-02-06
Woonplaats: Grunn

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-16 23:29

Gaat opzich redelijk. Ben heel moe, en doe haast dus niks anders dan slapen.
Het duurt alleen behoorlijk lang allemaal. Ik ben inderdaad nu door gestuurd naar het UMCG, had vorige week maandag het intake gesprek met de oncologie chirurg.
De uitslag van de kweek is idd 99% zeker een weke delen tumor. Ik moet deze week door de mri om te kijken hoe groot het is en hoe ze het gaan behandelen.
Het nadeel van deze tumor is dat ze op de mri alleen de "kern" van de tumor kunnen zien. Deze bestaat zeg maar uit een kern met allemaal "takjes", beetje hoe je als kind een zonnetje tekende. Alleen die takjes zie je niet op de mri, dus ze weten pas echt hoe groot het is zodra m'n buik open is.
De chirurg dacht dat hij vast zit aan m'n sixpack buik spier, dus als ze het gaan weg halen, dan moet ik ook een stukje spier inleveren helaas.
Zodra ik door de mri ben geweest plaats ik weer een update :)

Anoniem

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 23:56

Heel veel succes :(:)
Erg heftig! Maar wat klink je er rustig onder zeg, heel knap!

Rindin

Berichten: 4301
Geregistreerd: 06-04-06

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-16 00:13

Jemig, Esther, ik schrik ervan! Wat enorm heftig! Ik wil je alle sterkte van de wereld wensen en hoop voor je dat je goed en snel geholpen wordt!

pvdbosch
Berichten: 504
Geregistreerd: 22-11-05

Re: Zeldzame aandoening

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-16 00:18

Veel sterkte de komende tijd!

UltimOo

Berichten: 3762
Geregistreerd: 04-02-06
Woonplaats: Grunn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-16 17:24

Bedankt allemaal! :)

Moest vandaag weer naar het umcg voor de mri scan. Kreeg van te voren een infuus in m'n arm, waar contrast vloeistof door gespoten werd.
Aankomende week krijg ik hier als het goed is de uitslag van, en dan staat er ook weer een gesprek op de planning met de chirurg en dan word als het goed is ook gelijk het hele behandelplan door gesproken :)

Afbeelding