Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-16 19:13

Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-16 19:13

Op woensdag 14/09 kreeg ik de eerste klacht, als ik bukte en soms ook zo zonder te bukken had ik pijn in mijn voorhoofdsholtes. Ben die maandag (19/09) pas naar de dokter gegaan, want bij de dokter kom ik nooit!

Gewoon een kleine infectie, 600mg ibruprofen 3x per dag en het is klaar. Zo gezegd zo gedaan, woensdag (21/09) was de hoofdpijn voorbij.. maar mijn klieren in mijn hals waren helemaal op gezet, en 's middags een griepje, buikpijn en lichte keelpijn erbij maakte het compleet. Weer gewacht tot de maandag (26/09) om naar de huisarts te gaan, maar de griep bleef aan.. en heftig! Ben namelijk nooit ziek. Die dag zei de dokter meteen dat ik waarschijnlijk pfeiffer heb en ik moest bloed laten prikken, en vandaag (28/09) kreeg ik het te horen, ja ik heb pfeiffer...

Het grappige is dat ik de 'belangrijkste' symptoom mis: moe ben ik niet!! Wel ontzettend grieperig maar ik gok dat dat door mijn keelontsteking komt.

Ik baal hier ONTZETTEND van, want ik heb door mijn pfeiffer verhoogde lever waarden en ik heb er een keel ontsteking bij. Door die verhoogde leverwaarden mag ik minstens een maand niet drinken, en dat vind ik echt #%@&€ omdat ik deze maand zoveel leuke dingen op de planning had!! Mij kennende ga ik tóch proberen een glaasje te drinken.. de dokter heeft me ook antibiotica gegeven waar ik wss niet tegen kan maar dat zien we morgen.

Ik heb ook mijn examens eind november dus het is allemaal weer balen...

Hoe zijn jullie deze tijd door gekomen/hoe komen jullie deze tijd door en waar hebben jullie last van? Ik heb er namelijk wel een traantje om gelaten.

**Geplaatst**: 28-09-16 19:18

Geplaatst: 28-09-16 19:18

Luister alsjeblieft goed naar je lichaam! Ga geen dingen doen als je lichaam aangeeft het niet aan te kunnen.
Zelf heb ik de ziekte van pfeiffer circa 8 jaar geleden gehad. Ben 3 maand! uit de running geweest. Heb daardoor ook een schooljaar over moeten doen.
Luister goed naar je eigen lichaam en ziek het goed uit!

Edit: ik ben er door gekomen om een rustige bezigheid te zoeken. Denk aan schilderen op nummer, kleurboek voor volwassenen e.d.
Ik sliep wel heel veel, echt meer dan een rustige bezigheid, eten en drinken, douchen en slapen deed ik niet.
Nu is het niet bij iedereen even erg. Ik weet niet of het waar is dat het chronisch kan worden, maar doordat ik daarvoor gewaarschuwd was, heb ik echt naar mijn eigen lichaam geluisterd.

Laatst bijgewerkt door ItsMe2 op 28-09-16 19:21, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 28-09-16 19:20

Geplaatst: 28-09-16 19:20

Geen pfeiffer, maar wel lyme met co infecties. Ik hoop dat je er snel bovenop bent!! Veel sterkte!! Ik zou toch niet gaan drinken... Hoe rot ook. Een feestje kan ook leuk zijn zonder alchohol toch? Je gezondheid is ook belangrijk

Zeker wel leuke dingen gaan doen hoor! Wel een beetje rustig aan, maar leuke ding laad je wel weer van op!

Films kijken, tekenen, internetten,meer te weten komen over dingen die je interessant vind. Nieuwe taal leren. Of gewoon hard leren voor examens natuurlijk! Misschien vast opzoek naar en galajurk en alles wat daarbij komt kijken? Of is dat er niet?

Probeer in elk geval wel rustig aan te doen, want je lichaam moet wel tijd en rust hebben om eroverheen te komen. Des te sneller je weer alles kunt doen!

**Geplaatst**: 28-09-16 19:24

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-16 19:24

Ik had het in groep acht van de basisschool, ben gewoon elke dag naar school gegaan omdat mijn moeder dacht dat er niks aan de hand was. Als ik zei dat ik moe was moest ik maar gewoon eerder op bed gaan..

Ik vind inderdaad dat je goed naar jezelf moet luisteren, iets wat ik destijds niet heb gedaan.
Ook moet je er rekening meehouden dat je nog jaren last van een nasleep kan houden. Ik heb er nog 4 a 5 jaar last van gehad..

**Geplaatst**: 28-09-16 19:25

Geplaatst: 28-09-16 19:25

Focus op wat je wel kan! Dat helpt mij heel erg, ik kan heel weinig maar ik richt me gewoon op wat ik wel kan, al is dat maar 1 uur per week iets. Ik heb lol in alles wat ik doe, dat maakt het al een stuk makkelijker. (Ik heb geen Pfeiffer maar Lyme & 4 co -infecties, dus ik heb wel de klachten)

Je kunt je toch ook best vermaken zonder alcohol? Ik zou echt niet gaan drinken terwijl dat niet mag. Je gezondheid gaat voor.. En inderdaad, luister vooral naar je lichaam.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-16 19:31

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-16 19:31

@ItsMe2: Dat is vrij heftig inderdaad.. Ik heb het nu dan gok ik 2 weken als ik kijk naar de klachten, maar slapen kan ik juist pas rond half 12/12 uur.. en ik word minstens 3 x wakker van de griep en om 8 uur verkas ik naar de bank, maar dan ben ik niet moe. Ik weet dat ik moet luisteren naar mijn lichaam maar ik ben iemand die het liefst elke dag iets onderneemt en vooral stappen vind ik super leuk, dus dit 'vloert' me echt..

@MusicIsLife, melody7: Haha, feestjes kunnen zeker leuk zijn zonder alcohol! Maar met je team waarmee je de zomer bikkelhard gewerkt hebt om iets te winnen, en dat te winnen en dat is vrijdag dan (gratis uiteten, stappen en hotel) en dan niet mee kunnen is echt heel zuur... En een bierfeest zonder een pul bier

Ik vind het echt lastig!!

Zolang ik maar niet mijn opleiding moet staken vind ik het prima.. wil écht niet nog een jaar!

**Geplaatst**: 28-09-16 19:36

Geplaatst: 28-09-16 19:36

Dat is inderdaad heel erg balen! Zou je niet mee kunnen en gewoon wat eerder terug gaan naar het hotel oid? Of alleen het uit eten, ik noem maar wat. Ik doe vaak dingen deels mee.

Hopelijk kun je inderdaad gewoon door blijven gaan! Ik ben zelf terug gegaan van jaar 2 naar jaar 1 (mbo) dus ik heb eigenlijk 2 jaar voor niks gedaan. Ik vind het nog steeds heel leuk, maar het is wel zuur om 5-6 jaar over een 3-jarige opleiding te doen natuurlijk.

**Geplaatst**: 28-09-16 19:40

Geplaatst: 28-09-16 19:40

Ik snap dat het heel lastif is hoor

ik baal ook steeds overal van

. Maar zoals je zegt, je wilt absoluut niet nog een jaar, denk ik dat het echt belangrijk is dat je goed naar jezelf luisterd. De opleiding voorop stellen ook al is dat heel lastig.

Eventueel zou je alchohol vrij bier kunnen nemen zodat je toch nog een soort van meedoet? Misschien een tijdje de bob zijn, word ook altijd erg gewaardeerd :))

en vooral er grapjes mee maken om het luchtig te houden ook al klinkt dat nu heel stom! Iedereen zal snaopen dat je even rustiger aan moet doen en misschiej kun je alleen mee gaan met het eten oid. Dat je er in elk geval geweest bent!

**Geplaatst**: 28-09-16 19:42

Geplaatst: 28-09-16 19:42

Zoals de meeste hier al aangeven, luister goed naar je lichaam! Ik ben zelf ook 3-4 maanden uit de running geweest en heb alsnog te snel weer dingen gedaan die ik eigenlijk niet aankom. Hierdoor heb ik nog 2 jaar veel last van vermoeidheid gehad.
Bij mij begon het met een flinke griep met erg hoge koorts (41+ graden). Vermoeiheid kwam pas na de griep dus het kan zijn dat dat nog komt bij jou!

**Geplaatst**: 28-09-16 19:50

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-16 19:50

Luister naar je lichaam en de adviezen.
Ik ben wel gewoon doorgegaan, inmiddels ca 25 jaar geleden (ja, ik wordt oud)
Nu heb ik het chronisch vermoeidheidssyndroom , iets wat veel voor komt bij voormalig Pfeiffer patiënten.

**Geplaatst**: 28-09-16 20:05

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-16 20:05

Ik heb een hele erge keelontsteking en pfeiffer gehad. Bij mij kwam de moeheid pas wat later. Dat was zo vervelend, ik wilde zo graag slapen maar had zoveel last van die keelontsteking dat ik amper sliep

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-16 20:25

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-16 20:25

Ja het zou eigenlijk een weekend worden, want zaterdag is de totally summer reünie en daar is iedereen van mijn collega's (voor Gogo gewerkt dus vandaar mijn drang om door te gaan..) maar die avond heb ik maar alvast bij voorhand geskipt.. dacht idd ook eraan om te gaan uiteten en dan even een colaatje en dan naar het hotel. Niks voor mij dit!! Haha

Aah heel erg balen nu ik van jullie hoor dat het bij jullie later kwam! Moe zijn is echt heel rot.. gingen jullie dan wel halve dagen naar school of helemaal niet?

Ik heb een 4 jarige opleiding en zit echt in de allerlaatste maanden, dus denk dat als ik het niet haal, er wel iets geregeld kan worden.. heb ook nooit moeite gehad met mijn opleiding dus dat scheelt misschien ook.

Mijn keelontsteking is opzich wel te handelen; maar icm die griep is het niet te doen haha, heb dan ook al wel een week heel lichte keelpijn en bij de uitslag van mijn onderzoek hadden ze al die ontsteking in mijn bloed gezien.

**Geplaatst**: 28-09-16 20:59

Geplaatst: 28-09-16 20:59

Ik kan me eerlijk gezegd niet meer herinneren dat ik die maanden echt wakker ben geweest :')

Ik heb echt alleen maar geslapen.
Alles kostte mij energie. Als ik van bed naar de wc moest (15 meter lopen) moest ik halverwegen al bijkomen omdat ik zo moe was. Op de terugweg nog eens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-16 21:53

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-16 21:53

Ik word bijna bang van deze reacties :')

**Geplaatst**: 28-09-16 22:19

Geplaatst: 28-09-16 22:19

Ja, ik ben één van de bijzondere gevallen die het zelfs 2 keer heeft gehad. Beide keren door bloedprikken vastgesteld.

De eerste keer was ik behoorlijk ziek. Het begon met een beetje vermoeidheid en keelpijn en binnen een week had ik ontzettend dikke klieren en een ongezond kleurtje en kon ik amper 1 voet voor de andere zetten. Ik kon niet meer zelfstandig de trap oplopen of opstaan dus mijn vader heeft me toen veel heen en weer gedragen in huis.. Uiteindelijk ben ik 6 volle weken niet naar school geweest, maar heb 4 havo alsnog zonder problemen gehaald. Van het moment dat ik me ziek voelde en het moment dat ik me weer 100% voelde heeft echt wel iets van 12-14 weken geduurd.

De tweede keer was 4 jaar later, maar toen voelde ik me iets van 3 weken moe en futloos en heb ik gewoon veel meer rust genomen en ben ik verder gewoon doorgegaan met alles.

**Geplaatst**: 28-09-16 22:22

Geplaatst: 28-09-16 22:22

Het hoeft niet zo te zijn hoor, sommige lopen na 3 weken weer vrolijk rond

Belangrijkste is dat je goed naar je lichaam luistert, dan komt alles goed.

**Geplaatst**: 28-09-16 22:37

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-16 22:37

ik had pfeiffer, flink ook! en tegelijkertijd emigregen,ik deed niets anders meer dan naar school gaan , hoi zeggen tegen iedereen ,meteen naar huis worden gestuurd en slapen...........
ik wilde het per se proberen maarja.....
ik heb er sinds een maandje minder last van, ik heb het niet meer MAAR ik slaap wel 3/4 e van de dag en nacht...........

**Geplaatst**: 28-09-16 22:48

Geplaatst: 28-09-16 22:48

Ik heb ook pfeiffer. Al meer dan een jaar geleden ben ik getest omdat ik altijd doodmoe was en de klieren in mijn hals zo vreselijk opgezwollen met keelpijn.
Nu meer dan een jaar later was ik nog steeds doodmoe en na een nieuwe bloedtest bleek dat het virus of nog steeds of alweer actief is in mijn bloed. Helaas was ik de eerste keer niet in de positie om het rustig aan te doen, ik had net een week een nieuwe baan. En nu gaat het ook niet. Ik heb helaas geen vast contract en ben maar vervanger. Dit betekent dat ik zo'n beetje al mijn vrije uren slaap en in het weekend instort als een kaartenhuis.

**Geplaatst**: 28-09-16 23:01

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 28-09-16 23:01

Ik heb afgelopen zomer Pfeiffer gehad. Bij mij begon het met keelontsteking en koorts, waarna ik ongeveer 8 weken last had van flinke moeheidsklachten. Ik had dat ik een paar keer per dag echt helemaal op was, maar als ik dan even een half uurtje ging liggen ging het wel weer. Drank en sigaretten maakten het erger. Het was voor mij wel gunstig dat het in de zomer was, ik had vakantie dus m'n studie en werk hebben er niet erg onder geleden. Als het in een andere periode was geweest, was dat wel anders gegaan denk ik. Toch hoor je ook veel verhalen van mensen die er vrijwel geen last van hebben of waar het veel korter duurt. Sterkte!

**Geplaatst**: 28-09-16 23:06

Geplaatst: 28-09-16 23:06

Ik ben er bij mijn vorige bloedtest achter gekomen dat ik het al had gehad. "huh wanneer dat dan?" Nooit iets van gemerkt. Ten tijde van de bloedtest iets moe maar niet zo extreem. Vind het zelf erg vreemd, pfeiffer zonder klachten maar als dit betekend dat ik het nu niet meer krijg en er nooit last van kan hebben ben ik tevreden.
Veel sterkte, hoop dat het bij een paar weken blijft!

**Geplaatst**: 28-09-16 23:08

Geplaatst: 28-09-16 23:08

laraxXxemma schreef:
Ik ben er bij mijn vorige bloedtest achter gekomen dat ik het al had gehad. "huh wanneer dat dan?" Nooit iets van gemerkt. Ten tijde van de bloedtest iets moe maar niet zo extreem. Vind het zelf erg vreemd, pfeiffer zonder klachten maar als dit betekend dat ik het nu niet meer krijg en er nooit last van kan hebben ben ik tevreden.
Veel sterkte, hoop dat het bij een paar weken blijft!

Dat had mn vriend, en ik had het weer van mn vriend maar dan heftig!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-16 07:47

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-16 07:47

Hoor ik ook vaak idd, dat mensen het hebben zonder te weten/merken! Veel kinderen zitten zo hun ziekte van pfeiffer uit. Ik had nog nooit bloed geprikt en ook nog nooit antibiotica gehad, dus echt alles kwam in een keer :roll:

Vannacht heb ik heel veel wakker gelegen van de pijn, heb op en duur maar een ibruprofen ingenomen. Wou er eigenlijk mee stoppen omdat ik al bijna 2 weken ibru slik, maar dit was echt niet te doen!

**Geplaatst**: 30-09-16 21:12

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 30-09-16 21:12

Enkele jaren geleden gehad, ik heb er een week voor in het ziekenhuis gelegen omdat ik geen eten en drinken meer binnen kreeg door me keelpijn, 41 graden koorts. Bah niks aan
Heb er heel lang mee gezeten ik zat ook in me laatste jaar van school, heb ik helaas niet gehaald.
Ik ben weer te vroeg begonnen volgens mij want sinds de pfeiffer heb ik nog steeds te kort aan energie.
Luister goed naar je lichaam hoe moeilijk het ook is wat betreft de consequenties
Beterschap!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-16 10:06

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-16 10:06

Nog steeds niet moe, gisteren uiteten geweest en ook toen ik thuis kwam niks aan de hand. Slapen is een hel! Mijn neus zit dicht, en nu word ik wakker om het half uur met een mond die zo droog is dat ik bijna geen adem kan halen. Ik ben er helemaal klaar mee dat ik nu weer iets anders heb.. heb echt alles wat je kan hebben al gehad!

**Geplaatst**: 01-10-16 10:29

Re: Ziekte van pfeiffer, wie nog meer?

Geplaatst: 01-10-16 10:29

Ik heb 5 jaar geleden pfeiffer gehad en dat heeft laaaaang geduurd helaas.
Ik was in september al ziek, in oktober ben ik thuis komen te zitten, begin januari ben ik werk weer langzaam gaan opbouwen, vanaf maart werkte ik weer aardig mee. Ik denk dat ik uiteindelijk zeker een jaar last heb gehad en niet fit ben geweest.
En eigenlijk nog steeds. Als ik ziek ben, stress heb of alleen al vermoeid uit mijn werk komt hakt het er extra hard in. Ik hoop dat jij beter opknapt

Overigens was dit toen mijn topic: [MWS] Pfeiffer

Nomineer dit bericht ×