Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-16 13:50

Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-16 13:50

Hallo allemaal,

Dit topic open ik omdat ik graag wil praten en ervaringen wil uitwisselen met mensen die zelf epilepsie hebben of vrienden en familie met epilepsie.

Op mijn 14e is bij mij de diagnose epilepsie gesteld, in het begin was dit een grote shock. Epilepsie kent vele vormen zoals jullie allemaal wel weten, zelf heb ik voornamelijk last van absences. Momenteel slik ik medicatie (Keppra & Lamictal) waarmee het gelukkig allemaal onder controle is.

Wie o wie praat er mee?

**Geplaatst**: 13-08-16 14:00

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 14:00

Ik heb ook epilepsie en heb ook Lamictal (Lamotrigine) geslikt i.c.m Frisium.
Dit werkte enorm goed!
Nu ben ik sinds anderhalf jaar van de medicijnen af en geen grote aanvallen meer gehad.
Mijn laatste grote aanval was 2 jaar terug, toen brak ik mijn neus.

Het enige wat ik nog af en toe merk zijn de vuurbolletjes en ik heb nog last van absences, maar het beheerst niet meer mijn leven.

**Geplaatst**: 13-08-16 14:02

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 14:02

Ik werk al een aantal jaar met kinderen met epilepsie. Ik lees/praat graag mee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-16 14:49

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-16 14:49

LizMD schreef:
Ik werk al een aantal jaar met kinderen met epilepsie. Ik lees/praat graag mee!

Werk je in een zorginstelling? En war voor een soorten aanvallen kom je tegen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-16 14:51

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-16 14:51

KoudbloedKim schreef:
Ik heb ook epilepsie en heb ook Lamictal (Lamotrigine) geslikt i.c.m Frisium.
Dit werkte enorm goed!
Nu ben ik sinds anderhalf jaar van de medicijnen af en geen grote aanvallen meer gehad.
Mijn laatste grote aanval was 2 jaar terug, toen brak ik mijn neus.
Het enige wat ik nog af en toe merk zijn de vuurbolletjes en ik heb nog last van absences, maar het beheerst niet meer mijn leven.

Fijn dat er een balans is gevonden en dat je van de medicatie af bent. Wordt je moe van de absences,hier heb ik namelijk wel last van.
Begrijpt jou omgeving goed wat het inhoudt, ik vind het altijs zelf jammer dat men er een heel heftig beeld bij heeft.

**Geplaatst**: 13-08-16 15:12

Geplaatst: 13-08-16 15:12

horlynnses schreef:
Werk je in een zorginstelling? En war voor een soorten aanvallen kom je tegen?

Ja klopt. Verschillende kinderen, dus eigenlijk alle soorten aanvallen. Sommigen zijn redelijk goed ingesteld, maar de meesten zijn lastig tot niet in te stellen. Dus die hebben heel regelmatig aanvallen.

Ik merk inderdaad ook dat mensen zich hij epilepsie vaak de aanvallen die je in films ziet voorstellen. Terwijl dat soort aanvallen, in ieder geval op mijn werk, in verhouding minder vaak voorkomen.

**Geplaatst**: 13-08-16 15:13

Geplaatst: 13-08-16 15:13

Ik kom ook gezellig mee praten. Ik heb ook de vorm absences en slik ethymal qua medicatie wat erg goed helpt waardoor ik nu alweer bijna 3 jaar aanvalsvrij ben.

**Geplaatst**: 13-08-16 15:14

Geplaatst: 13-08-16 15:14

Ik heb een tijdje onderzoek gedaan naar absence epilepsie en dan met name het systeem erachter en hoe dat tijdens de groei beïnvloed wordt. Ik lees uit interesse ook even mee.

**Geplaatst**: 13-08-16 15:17

Geplaatst: 13-08-16 15:17

Hier ook epilepsie.. Nou ja, niet meer. Na een paar jaar alleen absences af en toe twee grote aanvallen gehad in drie maanden tijd. Daarna begonnen met carbamazepine, en totaal geen last meer gehad. En paar maanden geleden gestopt met de medicatie, en gaat prima. Had ook tot mijn 30e ofzo nooit last gehad, dat kwam opeens.

Edit: Die absences waren wel fijn, maar daarna had ik altijd dikke hoofdpijn... Maar voelde een beetje als dagdromen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-16 15:25

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-16 15:25

Fijn om te horen dat het goed gaat na het stoppen met ce medicatie. Zijn jullie bekend bij kempenheaghe?

**Geplaatst**: 13-08-16 15:27

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 15:27

Nee. Diagnose is in het UMCG gedaan, en voor en second opinion ben ik naar het sein geweest in Zwolle.

**Geplaatst**: 13-08-16 15:39

Geplaatst: 13-08-16 15:39

Ik had het. Ben er overheen gegroeid en slik ook geen medicijnen meer.
Zelf weinig last van gehad.. Maar wel vermoeiend en wat minder fijn dat ik stukken kwijt was.

Kon ook gewoon blijven paardrijden, mocht vaak op een pony die er goed op reageert. Kon ook zonder zadel rijden zonder problemen, aangezien de aanvallen kort na elkaar zijn, kon ik mij dus ook op tijd herstellen en viel ik niet.

Mijn hond van 12 heeft het ook. Slikt medicijnen en als hij een aanval krijgt, klapt hij echt op de grond. Gelukkig krijgt hij zelden een aanval. Gelukkig maar, want anders was hij misschien niet zo oud mogen worden. En wie weet gaat hij nog jaren mee.

**Geplaatst**: 13-08-16 15:49

Geplaatst: 13-08-16 15:49

horlynnses schreef:
Zijn jullie bekend bij kempenheaghe?

Ik werk bij sein, kempenhaeghe is de tegenligger onder de rivieren. Veel kennis dus! Zij zijn echt gespecialiseerd in epilepsie.

**Geplaatst**: 13-08-16 16:17

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 16:17

Hallo, hier ook een medestander. Sinds mijn 12e JME epilepsie, in mijn puberteit veel last van gehad, meestal grote aanvallen. Nu ben ik 36 en heb gemiddeld 1x per jaar een grote aanval ondanks medicatie (Depakine). De aanvallen vinden altijd plaats vanuit de slaap, als ik plotseling gewekt word, vaak als ik veel stress heb, slaaptekort, ook vaak rond de menstruatie. Heftige aanvallen met soms letsel (vorig jaar schouder uit de kom). Iemand hier ervaring mee dus vanuit het ontwaken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-16 18:48

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-16 18:48

Anna79 schreef:
Hallo, hier ook een medestander. Sinds mijn 12e JME epilepsie, in mijn puberteit veel last van gehad, meestal grote aanvallen. Nu ben ik 36 en heb gemiddeld 1x per jaar een grote aanval ondanks medicatie (Depakine). De aanvallen vinden altijd plaats vanuit de slaap, als ik plotseling gewekt word, vaak als ik veel stress heb, slaaptekort, ook vaak rond de menstruatie. Heftige aanvallen met soms letsel (vorig jaar schouder uit de kom). Iemand hier ervaring mee dus vanuit het ontwaken?

Op de eeg die bij mij gemaakt zijn zien ze voornamelijk enkele storingen tijdens mijn slaap, maar tijdens het ontwaken heb ik nergens last van. Wel wanneer ik erg uit mijn ritme ben betreft slaap, dat is een risico factor voor mij.
Duren de aanvallen lang die je hebt of zijn ze zo weer over?

**Geplaatst**: 13-08-16 19:06

Geplaatst: 13-08-16 19:06

Laat ik me dan ook maar melden. Ik heb vanaf kleins af aan last van stuipen gehad en dat is overgegaan in epilepsie. Ik slik dus al mijn hele leven medicijnen. Na jaren (meer dan 10) aanvalsvrij geweest te zijn heb ik binnen 2 jaar 4 insulten gehad, complexe partiële insulten. Ik voel ze niet aankomen en heb zelf niet door dat ik een insult heb. De eerste keer kreeg ik thuis een insult toen ik mijn kliko binnen ging halen. Achteraf blijk ik in de tuin te zijn gevallen, want daar vond ik later mijn sleutels terug. Ook achteraf: ik ben opgestaan (weet ik niks meer van) en ben naar binnen gegaan, gordijnen dicht gedaan maar mijn achterdeur open laten staan (het was december). Ik kan me nog herinneren dat ik ontzettend moest plassen maar mijn lange chaps (met gesp) niet open kreeg. Kennelijk is het bewustzijn dan zodanig verlaagd, dat je zulke dingen niet kan. De volgende middag kwam ik bij bewustzijn op de bank met mijn jas nog aan. Heel raar dus. Ik ben dan nog niet goed en ik heb dan ook mijn medicijnen niet ingenomen. Ik woon alleen dus toen mijn beste vriendin de volgende dag hoorde dat ik raar sprak is zij met mij naar het ziekenhuis gegaan. Ik heb uitval links tijdens een insult, dus de laatste keer van die 4 insulten, dacht het ambulancepersoneel dat ik een hersenbloeding had gehad. Dat hebben ze ook telefonisch aan mijn vriendin meegedeeld, dus die schrok zich helemaal rot. Van de 4 insulten heb ik er 2 thuis gehad en 2 op stal.
Afijn, inmiddels is het gelukkig meer dan 1 jaar geleden dat ik mijn laatste insult heb gehad. De laatste 4 insulten zijn getriggerd door forse stressvolle situaties en (daardoor) slaapdeprivatie.

**Geplaatst**: 13-08-16 19:27

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 19:27

Mijn vriend heeft ook epilepsie, door een hersenbloeding als hij baby was.
Het is bij hem nu wel onder controle maar moet wel veel medicatie nemen, lamictal, depakine, tegretol en neurotin. Dit 3 keer op vaste tijden, zijn wel 20 pillen op een dag.
Maar sinds zijn 18 geen aanvallen meer gehad.

Overtijd vroeg een dokter of er nooit eens gedacht geweest is om dit af te bouwen, maar dit durven we niet te riskeren, te bang dat hij terug aanvallen doet. Zowel voor de aanvallen op zich maar nu mag hij gewoon autorijden, als hij 1 aanval doet niet meer. Als hij dit niet meer mag, kan hij ook niet op zijn werk geraken. Dus er staat te veel op het spel.

**Geplaatst**: 13-08-16 19:32

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 19:32

Hier sinds een jaar epilepsie.

N.a.v een hersen-infarct. Ik ben stabiel op keppra.

ik voelde de aanval aankomen en ook nu krijg ik af en toe precies de "voortekenen" (aura's noemen ze dat geloof ik?) maar het zet niet meer door.

**Geplaatst**: 13-08-16 19:52

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 19:52

Ik ook keppra, bij mij is het vorig jaar gediagnosticeerd. Ik heb ook een hersenbeschadiging, geen idee waarvan. Ik voel het niet aankomen en val weg. Kom er daarna wel weer normaal uit. Helaas heb ik bij de aanval waardoorik onderzocht ben mezelf zowat doodgereden in de auto. Nu al meer dan een jaar geen aanval gehad.

**Geplaatst**: 13-08-16 21:25

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 21:25

@horlynnses de aanvallen duren niet zo lang bij mij, minder dan een minuut, maar wel heel heftig dus

maar ik ben allang blij dat ik ze overdag niet heb want ik mag wel gewoon autorijden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-16 21:41

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-16 21:41

Sohee wat een heftige verhalen hebben jullie. Heeft een van jullie ervaring van het wegvallen van de spraak tijdens en tot ongeveer een uur na het insult

**Geplaatst**: 13-08-16 21:57

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 21:57

Hier nog 1.
Sinds mijn 13e heb ik epilepsie.
Ik slik 1500mg natriumvalproaat per dag om het eronder te houden.
En nog wanneer ik meer stress heb dan normaal, kan het voorkomen dat ik een aanval krijg dwars door de medicatie heen.
Laatste is (klopt af) gelukkig 2 jaar geleden.
Neuroloog wil verder niets aanpassen omdat het over het geheel genomen goed gaat.
Ik heb een combinatie van myoclonie en tonisch clonische aanvallen.
Vaak krijg ik als waarschuwing eerst een aantal myoclonie en dan de tonisch clonische er overheen. Die laatste duurt sowieso 10 minuten en mijn bewustzijn is dan ook echt weg.
Na zo'n aanval kortdurend last van geheugenverlies en ben ik erg moe.
Geheugen is enkele uren later weer terug tot ongeveer het moment dat ik de tonisch clonische aanval kreeg.
Die myoclonie hebben nog wel eens voor aparte situaties gezorgd maar ook die zijn riskant. Zit je op de fiets beginnen je armen of je benen te schokken. Niet goed voor het evenwicht en de zwaartekracht kan ik je vertellen. Ik heb ook geregeld de dingen die ik in mijn handen had op dat moment door de lucht laten vliegen. Niet zo erg als dat confetti is maar je bord met eten is wat minder zal ik maar zeggen.

**Geplaatst**: 13-08-16 22:01

Geplaatst: 13-08-16 22:01

Hier heeft mijn moeder t al paar jaar, en de aanvallen zijn vreselijk eng ze heeft aantal spuiten die wij moeten geven als ze een aanval heeft.

Hier zijn de aanvallen best eng, het vreemd praten tot heel warrig, schokken en schuimbekken en soms zelfs t laten lopen van urine.

Ök heeft ze hersenbeschadiging opgelopen, en weet ze vaak van de aanval zelf of wat er aan vooraf ging niks meer.

Zei zit ook aan aantal pillen oa kepra, sinds een jaar is t door pillen wel geminderd ook in de heftigheid.

Soms dan is ze gewoon een soort weg met slecht spraak gebrek, maar zonder schokken etc maar zelfs daarvan weet ze niks.

**Geplaatst**: 13-08-16 22:24

Re: Epilepsie medestanders gezocht!

Geplaatst: 13-08-16 22:24

Ik werk in de gehandicaptenzorg waar ik regelmatig te maken heb met epilepsie.
Horen jullie tijdens een aanval nog dingen? En voelen jullie het als iemand je bijvoorbeeld aanraakt? Weet je achteraf wat er gebeurt is?
Mijn clienten kunnen mij niet vertellen wat ze daarvan meekrijgen etc omdat ze niet kunnen praten.

**Geplaatst**: 13-08-16 22:26

Geplaatst: 13-08-16 22:26

De enige aanval die ik gehad heb, hebben ze me bij in kunstmatige coma moeten doen om me te stabiliseren dus ik weet niet of ik van nut ben, maar ik weet niets meer van een vijftal minuten voor de aanval tot dat ik een paar uur later "echt" wakker werd (daarvoor was ik al even wakker geweest toen ze me uit coma haalde maar dat herinner ik me niet.
Ik schijn wel af en toe gereageerd te hebben op pijnprikkels maar mijn bewustzijn en comaschaal gingen heel erg op en af (daarom ook de kunstmatige coma voor het vervoer) maar ik ben dus de gehele aanval en een stukje er voor en er na kwijt.

Laatst bijgewerkt door Ayasha op 13-08-16 22:27, in het totaal 1 keer bewerkt