Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 08:57

Zenuwpijn, spierkrampen en spiertrillingen in benen

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 08:57

Zucht... Ik ben er onderhand wel klaar mee.
6 van de 7 nachten in de week word ik wakker door zenuwpijn, kramp of spiertrillingen (rillen alsof je het koud hebt) in mijn benen. Daarnaast hou ik ook snel vocht vast in mijn benen en dat veroorzaakt ook weer zenuwpijn. Ik heb lipoedeem en ben hiervoor behandeld dmv 2 mislukte operaties, dus ik weet wat de oorzaak is. Tenminste, ik ga er vanuit dat dat het is. Dit is bij normale weken. In een week waar ik ergens een paar uur moet staan of lopen levert nog meer klachten op. Vaak ook nog met restless legs waardoor ik helemaal niet stil kan liggen.
Ik weet alleen geen oplossing voor in ieder geval wat vermindering van de klachten. Iemand nog tips?

Wat doe ik al:
- voeteneind bed wat hoger
- zoveel mogelijk benen omhoog overdag (op mijn werk lukt het redelijk, maar ik werk ook nog als dirigent, dus gemiddeld lukt dat een paar uur per dag. De ene dag wat meer dan de ander)
- 1,5-2 liter drinken (groene thee en water)
- magnesium en kalium slikken
- zo gezond mogelijk eten (al heb ik niet het idee dat dat er invloed op heeft, maar gezond is sowieso goed

)
- steunkousen bij erge dagen

Ik ben al gewaarschuwd bij de diagnose dat de pijn toe zou nemen. Maar dit was voornamelijk gewrichtspijn door het gewicht. En laat ik daar nou net geen last van hebben, want ik ben behoorlijk afgevallen en kom niet aan. Het zit echt in de zenuwen en spieren. En het is zo verrot slapen 's nachts (overdag overigens ook niet heel lekker, maar dan kan ik er wel doorheen bijten).

**Geplaatst**: 09-06-16 09:14

Geplaatst: 09-06-16 09:14

Heb je je bloed al een keer na laten kijken op essentiële vitamines en mineralen?
Vitamine D gebrek geeft nl ook spierproblemen en verkrampingen.. en veel nederlanders hebben dit tekort..

Ik heb dit afgelopen weken voor het eerst gedaan in mijn leven (ben nu 40)..
En nu ik deze tekorten (niet alleen vitamine d, maar meerdere vitamines) aangevuld, voel ik me een stuk beter!

Laatst bijgewerkt door Casarell op 09-06-16 09:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-06-16 09:23

Geplaatst: 09-06-16 09:23

idd vit d en magnesium en wel met deze klachten naar een dokter hoor het kunnen ook anderen symptomen zijn van wat groters!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 09:26

Re: Zenuwpijn, spierkrampen en spiertrillingen in benen

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 09:26

Laatste keer dat ik naar een arts ben geweest was voor de zenuwpijn en restless legs, maar dat was een paar jaar geleden. Ik kreeg toen Amytrypytiline. Dat werkte prima tegen de pijn. Maar het is een anti-depressiva en als niet-depressieve werd ik er gewoon depressief van. Hele vervelende bijwerkingen. Toen was de boodschap: meer hebben we niet, dus leer er mee omgaan.
Overigens wel op een fijne manier hoor, arts dacht echt wel mee. Maar ze kon niets meer.
Bloedprikken is toen niet gedaan, want het was echt duidelijk een gevolg van de operaties. Maar is zeker een idee om dat nu wel aan te vragen

**Geplaatst**: 09-06-16 09:30

Geplaatst: 09-06-16 09:30

Ik zou de steunkousen elke dag aandoen. Soms sta je onverwacht een keertje mer of langer recht, dan kan je niet snel naar huis om ze even te halen. Magnesium en Kalium zijn niet ongevaarlijk trouwens om te slikken. Ik weet niet of je huisarts dit opvolgt met bloedonderzoeken e.d. en of dit ook op aanraden van de HA is. Bloeddruk en stolling e.d. zijn verder in orde?

Misschien dat zwemmen en lymfedrainage je ook kan helpen. Bij het zwemmen 'sport' je toch, maar krijg je niet het zelfde effect als lopen (je krijgt iedere x een beetje een slag, welke je aders op moeten vangen + zwaartekracht). Lymfedrainage helpt al het overtollige vocht in de benen afvoeren.

Laatst bijgewerkt door SETEFURII op 09-06-16 09:31, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-06-16 09:30

Geplaatst: 09-06-16 09:30

Ik heb ook veel vocht in m'n benen waardoor ik vaak s'nachts wakker werd van spierkramp in m'n kuit (is niet lekker wakker worden) ik slik daarvoor 10mg oxazepam voor het slapen gaan en daardoor vrijwel geen last meer van spierkramp, vergeet ik ze een keer of wil ik een aantal dagen zonder gezien dat je verslaaft kunt raken aan de oxazepam word ik geheid wakker met kramp.

edit: amytriptilin had ik ook ben ik mee gestopt idd ook omdat ik er zo depri als een deur van werd.

Laatst bijgewerkt door Monica72 op 09-06-16 09:32, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-06-16 09:31

Geplaatst: 09-06-16 09:31

Klinkt gek, maar misschien eens een chiropracter bezoeken. Kijken wat die met jou klachten kan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 09:37

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 09:37

Steunkousen gaan inderdaad maar elke dag aan. Ik vind het echt ondingen, maar goed

Magnesium is wel op advies van de huisarts, maar zonder bloedonderzoek. Bloeddruk is normaal, stolling geen idee.
Ik rijd overigens 4/5 dagen in de week paard. Naast zwemmen inderdaad de enige sport die lukt. Wel bewegen, maar onbelast. Ik zwem overigens niet heel veel, maar er zit een zwembad op de hoek, dus ik zal eens kijken naar een banenkaart en de openingstijden voor meer uren in de week. Goed idee

Lymfedrainage heb ik gehad, maar het vocht is niet het grootste probleem. Daar heb ik alleen last van na een dag staan en dat doe ik zo min mogelijk. De fysio vond verdere behandeling niet nodig. Maar goed, ook dat is alweer een paar jaar geleden, dus ik zal weer eens contact opnemen met haar.

Monica: ik wil dat soort medicatie zo lang mogelijk uitstellen eigenlijk

Als laatste redmiddel is het wel een optie hoor. Maar als er andere dingen zijn, wil ik dat eerst proberen.

Liedjuh: wat kan een chiropractor betekenen denk jij?
Osteopathie en bodystressrelease hadden weinig effect. Cranio sacraal zou ook nog een idee zijn om te proberen.

**Geplaatst**: 09-06-16 09:44

Re: Zenuwpijn, spierkrampen en spiertrillingen in benen

Geplaatst: 09-06-16 09:44

Na een paar jaar kunnen de mogelijkheden wel groter zijn, misschien eens uit gaan zoeken of er een echte specialist op dit gebied in nederland zit en je toch nog eens laten onderzoeken??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 09:46

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 09:46

Ik ben toendertijd wel bij de specialist op het gebied van lipoedeem geweest. Daar zijn ook die operaties uit gekomen.
Lipoedeem valt onder de dermatologie. Terwijl zenuwpijn weer onder de neurologie valt. En de krampen weer onder een andere specialisatie.
Dus ik zou ook niet zo goed weten waar ik dan terecht kan. Maar dat zou misschien wel via de huisarts kunnen. Moet toch via een doorverwijzing gok ik.

**Geplaatst**: 09-06-16 09:49

Geplaatst: 09-06-16 09:49

Ja klopt, die dingen zijn echte ondingen, maar ik hoor zelfs van ruiters dat ze veel minder kramp hebben door te rijden met steunkousen

Het is verschrikkelijk warm en ze spannen vaak fel, maar daardoor werkt het net. Kalium kan erge ritmestoornissen geven, daarom dat een bloedonderzoek ook kan aanduiden of dit wel nodig is.

Ik weet trouwens ook niet helemaal of warmte/koude therapie hier helpt. Daar ben ik niet zo helemaal in thuis. Maar misschien dat iemand anders daar meer van weet.

**Geplaatst**: 09-06-16 09:49

Geplaatst: 09-06-16 09:49

Ja, dan moet eerst weer naar je huisarts, snap je helemaal hoor om niet zo maar aan allerlei pillen te gaan, soms is het middel erger dan de kwaal.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 09:53

Re: Zenuwpijn, spierkrampen en spiertrillingen in benen

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 09:53

Ja dat strakke helpt juist inderdaad. Het ergste moment is het uittrekken wanneer ze oprollen. Dan schieten echt de tranen in mijn ogen zo zeer doet het. Maar goed, als ze zitten helpt het wel. Dat wordt in ieder geval stap 1. Bloedonderzoek/naar huisarts stap 2

Het paardrijden helpt overigens ook goed. Nu 3 dagen niet kunnen rijden en de klachten worden erger. Daarom is zwemmen op dagen dat ik niet kan rijden ook zeker het proberen waard. Stap 3 dus

Magnesium blijf ik wel slikken, want dat helpt echt. Maar kalium stop ik dan maar even mee.

**Geplaatst**: 09-06-16 10:06

Geplaatst: 09-06-16 10:06

bigone schreef:
Ja, dan moet eerst weer naar je huisarts, snap je helemaal hoor om niet zo maar aan allerlei pillen te gaan, soms is het middel erger dan de kwaal.

Precies..
Ik heb een doorverwijzing gehad naar de cardioloog ivm hartritestoornis, en een doorverwijzing naar de kno-arts ivm problemen met mijn evenwichtsorgaan.
Daarbij heb ik het laatste jaar ook aanvallen van migraine met aura.

Nu heb ik een bloedonderzoek laten doen (zelf aangegeven waarop ik wil laten testen), en daaruit bleek ik bepaalde vitamines tekort te hebben..
En raad eens.. deze kunnen van invloed zijn geweest op mijn klachten.. en sinds ik deze dus aanvul, worden mijn klachten beduidend minder.. $_/-\o_$

**Geplaatst**: 09-06-16 10:16

Re: Zenuwpijn, spierkrampen en spiertrillingen in benen

Geplaatst: 09-06-16 10:16

Laat je B12 testen.
http://stichtingb12tekort.nl/

**Geplaatst**: 09-06-16 10:17

Geplaatst: 09-06-16 10:17

Amanda schreef:
Laatste keer dat ik naar een arts ben geweest was voor de zenuwpijn en restless legs, maar dat was een paar jaar geleden. Ik kreeg toen Amytrypytiline. Dat werkte prima tegen de pijn. Maar het is een anti-depressiva en als niet-depressieve werd ik er gewoon depressief van. Hele vervelende bijwerkingen. Toen was de boodschap: meer hebben we niet, dus leer er mee omgaan.
Overigens wel op een fijne manier hoor, arts dacht echt wel mee. Maar ze kon niets meer.
Bloedprikken is toen niet gedaan, want het was echt duidelijk een gevolg van de operaties. Maar is zeker een idee om dat nu wel aan te vragen

Heb je destijds de amytryptyline als pil geslikt...?
Het kan ook als zalf (...of was het creme...) worden gemaakt door een apotheker die nog aan magistrale bereiding doet.

Meer informatie hierover www.neuropathie.nu

Laatst bijgewerkt door Janneke2 op 09-06-16 10:19, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-06-16 10:18

Geplaatst: 09-06-16 10:18

Wat mij helpt tegen de zenuwpijn (volgens mij kan jij het ook omwille van dezelfde reden hebben als ik?) is zaldiar tramadol/paracetamol.
Lyrica is niks voor mij, rexomex al evemin.... :-)

Ik neem zaldiar enkel op de dagen dat ik echt niet kan slapen van de pijn. Benen hoger leggen enz heeft in mijn ervaring allemaal geen zin. $:\$
Zenuwpijn is een hele, hele beperkende pijn die ze maar heel moeilijk onder controle kunnen krijgen. $:\$ Hebben jullie geen pijnkliniek in Nederland?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 10:30

Re: Zenuwpijn, spierkrampen en spiertrillingen in benen

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 10:30

Janneke: als pil inderdaad

Maar heeft die crème niet dezelfde bijwerkingen?

Ayasha: volgens mij zijn er wel pijnpoli's. Dat kan ik bij de huisarts wel navragen.
De oorzaak ligt in dit geval niet bij mijn hoofd, maar bij eerdere operaties aan mijn benen die niet zo subtiel zijn uitgevoerd. De verstoring zit aan de uiteinden van de zenuwen in mijn benen. Tramadol is gewoon verkrijgbaar toch? Is allicht een optie om op slechte dagen te proberen.

**Geplaatst**: 09-06-16 10:35

Geplaatst: 09-06-16 10:35

Volgens mij niet, in België iig niet. Bovendien heb je het combinatiepreparaat. Ik zou het ook wel eens overleggen met je arts, In belgie kan je het vinden onder de naam "zaldiar" of "paracetamol/tramadol"
Pure tramadol ging ik enkel van overgeven overigens. Deed verder helemaal niks aan de pijn.. Het is juist die combinatie in die pil die het blijkbaar erg goed doet bij mij. (bovendien is de tramadol dosis dan lager en dat vind ik ook een grote pro, de pijn ging weg en de bijwerkingen zijn beperkt, ik slaap er alleen "goed" van zegma. :')

Maar da's het enige.

) Nu is dat natuurlijk per persoon verschillend en weet ik niet of je mogelijk nog diagnoses hebt waarbij je geen zaldiar mag nemen dus ik zou het sowieso eerst overleggen met je arts.

**Geplaatst**: 09-06-16 10:37

Geplaatst: 09-06-16 10:37

Ayasha schreef:
Volgens mij niet, in België iig niet. Bovendien heb je het combinatiepreparaat. Ik zou het ook wel eens overleggen met je arts, In belgie kan je het vinden onder de naam "zaldiar" of "paracetamol/tramadol"
Pure tramadol ging ik enkel van overgeven overigens. Het is juist die combinatie in die pil die het blijkbaar erg goed doet bij mij. Nu is dat natuurlijk per persoon verschillend en weet ik niet of je mogelijk nog diagnoses hebt waarbij je geen zaldiar mag nemen dus ik zou het sowieso eerst overleggen met je arts.

Ze vallen onder de opioïden, ik vermoed dat je die in Nederland ook niet zomaar kan krijgen.

**Geplaatst**: 09-06-16 10:40

Geplaatst: 09-06-16 10:40

Hoi ts. Wat bijzonder om hier nog iemand tegen te komen met lipoedeem.

Ik heb daar zelf ook wel eens last van alleen dan niet zo erg als jou. Voor de spierkrampen kun je inhibin (dacht dat je het zo schreef) slikken. Werkt echt fantastisch. Voor de rest kan ik je niet helpen. Maar misschien is het toch oververmoeidheid van je benen. Lipoedeem kan zeer slopend zijn. En ik weet niet op welke leeftijd je ondertussen zit en in welk stadium van het lipoedeem. En als je nog verdere informatie wilt kun je altijd bij mij terecht of eventueel bij mijn moeder. Oprichtster van stichting nederlandse lipoedeemdag. Word ook elke 2 jaar een symposium gehouden in zuid limburg. Mocht je interesse hebben kun je altijd even op de site kijken

**Geplaatst**: 09-06-16 10:41

Geplaatst: 09-06-16 10:41

Ik weet niet welke soort magnesium je slikt. Ik neem het niet op vanuit een tablet. Ik smeer nu magnesium olie en dat werkt een stuk beter.
Verder idd vitd is je b12 wel eens gecheckt?
Zorgen dat je benen niet te koud worden overdag helpt mijn restless legs erg. Als ze te koud worden heb ik gegarandeerd kramp

**Geplaatst**: 09-06-16 10:45

Geplaatst: 09-06-16 10:45

Amanda schreef:
Janneke: als pil inderdaad
Maar heeft die crème niet dezelfde bijwerkingen?

Ja en nee.
De werkzame stof is hetzelfde, maar je smeert het op die plek waar het nodig is. Hopelijk kun je dan minder spul smeren zodat de bijwerkingen minder worden.

Verder zijn er buiten de cremes voor zware medicatie (ook bijvoorbeeld gabapentine) ook andere 'combinaties' mogelijk.

Zo is er een krachtige combinatie van natuurgeneesmiddelen (met oa vitamine D3 en de lichaamseigen stof 'PEA') en er wordt onderzoek gedaan naar mogelijke combinaties van 'chemische' geneesmiddelen met bijvoorbeeld capsaïcine.

**Geplaatst**: 09-06-16 10:46

Geplaatst: 09-06-16 10:46

SETEFURII schreef:
Ayasha schreef:
Volgens mij niet, in België iig niet. Bovendien heb je het combinatiepreparaat. Ik zou het ook wel eens overleggen met je arts, In belgie kan je het vinden onder de naam "zaldiar" of "paracetamol/tramadol"
Pure tramadol ging ik enkel van overgeven overigens. Het is juist die combinatie in die pil die het blijkbaar erg goed doet bij mij. Nu is dat natuurlijk per persoon verschillend en weet ik niet of je mogelijk nog diagnoses hebt waarbij je geen zaldiar mag nemen dus ik zou het sowieso eerst overleggen met je arts.

Ze vallen onder de opioïden, ik vermoed dat je die in Nederland ook niet zomaar kan krijgen.

Zou me iig sterk lijken.

Is. nl geen pijnstiller om "gewoon" aan te beginnen.

Misschien wel voor TS iets om eens te overleggen met haar dokter.

bij mij was het de neuro-chirurg die er mee kwam maar de neuroloog had daar nog geen moment aan gedacht, die kwam met Lyrica.... Maar lyrica was echt niks voor mij. Kreeg daar hele enge gedachten van.

Ennn.... Wat je ook nog kan, maar dat heb ik zelf nog niet geprobeert maar wel veel goeds van gehoord TS (van mede patiënten) en wat bij jullie gewoon legaal is bij mijn weten; medi-wiet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 10:55

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 10:55

Callum: Kou is bij mij juist weer fijner. Met teveel warmte op mijn benen word ik echt gek. Dan kan ik ze helemaal niet meer stil houden. Best lastig, want ik ben een koukleum

Is overigens wel typisch een kenmerk van lipoedeem. Niet tegen warmte op je benen kunnen.
Waar is de olie te verkrijgen? Interessant

Ik slik momenteel magnesiumoxide. Ik heb eerder magnesiumcitraat geslikt, maar ik merk bij oxide meer effect.

NatalieLot: ik denk dat er meer mensen zijn dan je denkt

Ik ben inmiddels 8 jaar geleden het traject gestart bij de dermatoloog, naar lipo's, enz. Ik ben nu 34 en heb al jaren stadium 2. Inhibin klinkt interessant. Is zonder recept te verkrijgen zie ik. Vanmiddag maar even naar de apotheek.

Ayasha: ik ga het meenemen naar de huisarts. Over het algemeen doet ze gelukkig niet moeilijk over recepten voor deze klachten. Medi-wiet? Dan wel in olie vorm en niet een jointje denk ik

Zal niet mijn eerste keus zijn, maar kan er op de lijst bij. Iets met high worden....

Janneke2: heb je daar meer informatie over?

Bedankt voor alle tips tot zover! Ik heb weer een lijstje te maken