Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-06-16 20:57

Huidkanker

Geplaatst: 06-06-16 20:57

Goed.

Ik weet niet zo goed met wie ik er in mijn directe omgeving (naast mijn ouders) over kan praten, ik vind het heel lastig om het bespreekbaar te maken en Bokt biedt vaak fijne steun en adviezen.

Vandaag moest mijn pa terug naar de dermatoloog voor de uitslag van de in totaal 3 weggehaalde plekjes. 2 op zijn borst, dmv een soort boortje en een moedervlek op zijn rug, dmv operatief snijden inclusief hechtingen.

De moedervlek op zijn rug was goed, de plekjes op zijn borst niet. Huidkanker, melanomen. Wel kwaadaardig, maar niet agressief zoals ik heb begrepen. Even schrikken is het wel, altijd zo'n ver weg van je bed 'show'..

Over 3(!) weken moet hij terug om meer huid te laten verwijderen dat als het goed is ook weer op kweek gaat. (Gaat lekker snel zo

).

Sinds januari 2013 kwakken we er maar tegen aan met zijn gezondheid, elke stap vooruit zijn er twee terug zeg maar. We (beter gezegd: hij) hebben/heeft zowat elke specialist gehad inmiddels.. Dit ter zijde.

Ik was benieuwd naar mensen die ervaring met huidkanker hebben, hoe het allemaal verder gaat etc.

Alvast bedankt.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 06-06-16 21:05, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 06-06-16 21:05

Re: Huidkanker

Geplaatst: 06-06-16 21:05

Mijn grootvader heeft jaren geleden ook huidkanker gehad. Ik weet het fijne er niet van (was nog zeer jong toen het gebeurde), maar ik weet dat bij hem er ook plekken zijn weggehaald.
Hij is er helemaal bovenop gekomen, maar moet wel heel erg oppassen als hij in de zon loopt (insmeren, zoveel mogelijk in de schaduw en lange broek/mouwen dragen).

**Geplaatst**: 06-06-16 21:15

Geplaatst: 06-06-16 21:15

Niet agressief? Ik zal je vader aan willen raden contact te zoeken met een specialist, binnen het UMCG kan ik wel wat namen doorgeven. Melanomen worden nog steeds onderschat, de laatste 5 jaar zijn weerzinwekkende feiten boven tafel gekomen, onder andere dat het niet simpelweg een plekje verwijderen is maar dat het een sluimerende sluipmoordenaar is. Via stichting melanoom kun je veel informatie vinden.
Ik heb er zelf via een directe naaste mee te maken: in 2005 huidkanker, kerst 2015 uitzaaiingen in lies weggehaald en begin dit jaar een uitzaaiing in de longen weggehaald. Nu wachten op de controle scan daarvan (stadium 4 helaas ).

Laatst bijgewerkt door magda_90 op 06-06-16 21:28, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 06-06-16 21:17

Re: Huidkanker

Geplaatst: 06-06-16 21:17

Geen ervaring mee, maar wil je wel heel veel sterkte wensen en hoop voor jullie dat alles weer in orde komt.

**Geplaatst**: 06-06-16 21:20

Geplaatst: 06-06-16 21:20

Onderschat melanomen niet idd. Ik werk als doktersassistente in een zelfstandige kliniek, ook dermatologie. De paar keer dat ik melanoom zie wordt er toch wel alarm geslagen. Ook de poli hier in het ziekenhuis gaat toch een stukje sneller dan 3 weken... Ik heb heus wel eens het bloed onder de nagels uit gehaald als ik weer eens naar chirurgie belde voor een re-excisie die per sé NU moest. Omdat die melanomen onderschat worden...
Worden ze op tijd ontdekt en radicaal verwijderd kan het heus wel goed komen, maar ik zou het allemaal toch niet te lang laten wachten... Jammer dat Den Haag zo ver weg is van zuid-limburg, anders had ik graag wat voor je willen betekenen in het verkorten van wachttijden...

Als je vragen hebt over hoe en wat, vuur maar af. Ik wil graag beantwoorden wat ik kan.

**Geplaatst**: 06-06-16 21:26

Re: Huidkanker

Geplaatst: 06-06-16 21:26

http://stichtingmelanoom.nl/mel/home/

**Geplaatst**: 06-06-16 21:26

Geplaatst: 06-06-16 21:26

Wat heftig dat jullie dit overkomt! Goed dat ze middels een biopt de diagnose hebben kunnen stellen en dat ze nu de rest weg gaan halen. Met dit type huidkanker kun je beter te vroeg dan te laat zijn. Het melanoom is wel de meest agressieve en onvoorspelbare vorm van huidkanker. Misschien bedoel je (omdat je spreekt over niet agressief) melanoma in situ? Deze is (nog) niet doorgedrongen in de onderste huidlaag. Hoe dan ook een zaak om direct aan te pakken. Heeft je vader op eigen initiatief zich laten onderzoeken of was hier aanleiding toe? Ik wens jullie i.i.g. veel sterkte toe in deze onzekere periode en ik hoop dat jullie kritische artsen hebben!

Voor wat betreft ervaringen: Mijn moeder heb ik in 2005 verloren aan de gevolgen van een (gemetastaseerd) melanoom. Hier was eigenlijk ook sprake van nalatigheid van de huisarts. Gelukkig is er in de loop van de jaren veel verbeterd in de zorg en is de noodzaak voor het screenen op huidkanker veel beter onderstreept.

**Geplaatst**: 06-06-16 21:31

Geplaatst: 06-06-16 21:31

Bedankt voor jullie reacties. Ik heb echt een gigantische discussie met mijn moeder hierover, over het niet onderschatten. Zij zegt dat artsen heus wel weten wat ze doen en dat ze zelf hebben gezegd dat het over en klaar is als de huid er om heen extra wordt weg gehaald. Ik heb al aangedrongen om wat meer informatie online op te zoeken hierover maar daar wordt niet naar geluisterd. Heel stom, ik weet het. Misschien omdat ze het niet wíl horen.

@Denise, wat een vreselijk verhaal om te horen.. :(:)

Het spijt me voor je..

Mijn vader is op eigen initiatief naar de HA gegaan met de plekjes omdat hij zich er niet goed bij voelde. Geen idee of het gaat om melanoma in situ eigenlijk..

**Geplaatst**: 06-06-16 21:42

Re: Huidkanker

Geplaatst: 06-06-16 21:42

Het kan een fase van ontkennen zijn, het is natuurlijk schrikken en niet niets.

**Geplaatst**: 06-06-16 21:43

Re: Huidkanker

Geplaatst: 06-06-16 21:43

Dat denk ik ook, wie weet komt er nog iets uit de tweede kweek.. Ik had eerlijk gezegd geen idee dat huidkanker zo erg kon zijn, dacht altijd dat het slechts een slechte moedervlek was oid.

**Geplaatst**: 07-06-16 08:05

Geplaatst: 07-06-16 08:05

Mijn oma had het ook

Ze is er overigens niet aan overleden, maar ze had wel een abbo bij de dermatoloog. Hopelijk zijn ze ruim op tijd geweest en komt alles goed

**Geplaatst**: 07-06-16 08:09

Re: Huidkanker

Geplaatst: 07-06-16 08:09

Mijn buurvrouw heeft het ook, al 15 jaar worden er af en toe plekjes weggehaald. Zij moet inderdaad uit de zon blijven en goed insmeren.

**Geplaatst**: 07-06-16 08:09

Geplaatst: 07-06-16 08:09

Mijn opa heeft ook last van melanomen, die staat onder strikte controle en daar halen ze zo af en toe eens wat weg. Mijn oma heeft huidkanker plekjes die geen melanomen zijn (tot nu toe dan) en mijn moeder heeft laatst ook een plekje laten weghalen wat wel huidkanker was, maar ook geen melanoom.

Volgens mij kom je goed onder controle te staan zodra je melanomen hebt gehad, het is vooral belangrijk om er vroeg bij te zijn omdat deze kunnen uitzaaien naar bijvoorbeeld je lymfeklieren (dat is wat ik gehoord heb in ieder geval).

**Geplaatst**: 07-06-16 08:16

Re: Huidkanker

Geplaatst: 07-06-16 08:16

Ten eerste worden stukjes huid die weg gesneden worden voor moedervlekken of andere plekken niet op kweek gezet, maar die gaan naar de patholoog voor microscopisch onderzoek.

Die patholoog bepaalt onder andere wat de afwijking precies is en als het een melanoom is, bepaalt de patholoog hoe diep die in de huid groeit (dat gaat meestal om micrometers).
Tot recent was het idee dat melanomen minder dan 1 mm diep veel onschuldiger waren dan melanomen meer dan 1 mm diep.
Daar komt tegenwoordig de opvatting bij dat als ze minder dan 0.6mm diep zijn, ze nooit voor uitzaaiingen zullen zorgen en dus, als ze helemaal uit de patient weg gesneden zijn, niet voor problemen zullen zorgen.

Bij een zeer oppervlakkig melanoom kan een huisarts dat dus prima zelf doen. Kennelijk was bij de eerste keer weg halen de vrije zone tussen waar het melanoom zat en waar er gesneden is niet groot genoeg (men streeft naar 5mm en dan moet de huisarts dus een extra reepje weg halen voor de zekerheid.

TS, voordat er hier paniek ontstaat over hoe vreselijk gevaarlijk de melanomen van je vader kunnen zijn, denk ik dat het belangrijk is dat je niet alles op de grote hoop gooit, want als het dus om ondiep groeiende melanomen gaat zijn die risico's heel anders dan wanneer het wel om diep groeiende melanomen gaat.

**Geplaatst**: 07-06-16 08:21

Geplaatst: 07-06-16 08:21

Ik heb ook huidkanker,gelukkig geen Melanomen,maar Carcionomen.Er is er 1 vorige jaar Juni 1 weg gehaald op mijn onderste ooglid [binnenkant] linkeroog.In het rechteroog zat ook een plekje,biopt gedaan en die was [nog] goedaardig.Het is nu bijna 1 jaar geleden dat de tumor is weg gehaald,maar heb nog steeds klachten met het oog.

Ik heb dat goedaardige plekje altijd goed in de gaten gehouden,sinds een paar weken zag ik dat het begon te groeien en later verkleurde en er ontstond en kratertje.Dan weet ik genoeg, H.A. gegaan en die vermoede hetzelfde als ik.Utrecht gebeld [ begin Mei] en ik kan pas morgen terecht bij de oogarts in Utrecht.
Ik begrijp niet waarom ze een goedaardig plekje niet gelijk weg halen,maar wachten tot het kwaadaardig word!
De huidkanker die ik heb is een Plaveisel Celcarcionoom en zit op een plek waar ze normaal nooit zitten.
Door de zon kan het niet komen,die kan niet in de binnenkant van je ooglid schijnen.Er schijnt verband te staan met het Herpes Virus,dit virus schijnt ook huidkanker te kunnen veroorzaken.
En ja,ik heb regelmatig 'koortsuitslag' op mijn bovenste oogleden zitten [buitenkant].

Heel veel sterkte met je vader.Ik deed er ook nuchter over, ach plekje weg halen en klaar,maar begin hem nu toch wel te knijpen.

**Geplaatst**: 07-06-16 08:24

Geplaatst: 07-06-16 08:24

@Nickeltje, bedankt voor je reactie. Overigens heeft de huisarts zelf de plekjes niet weggehaald maar de dermatoloog. Over 3 weken wordt er nu op die plek een diameter van 3 cm weggehaald.

Wat betreft de dieptes durf ik niks te zeggen.

@Gohya, ik heb inderdaad jouw verhaal gelezen, erg heftig. :(:)

En enorm vervelend dat je zo laat pas terecht kan in Utrecht, succes en sterkte morgen!

**Geplaatst**: 07-06-16 08:26

Re: Huidkanker

Geplaatst: 07-06-16 08:26

Als je al bij een dermatoloog onder behandeling bent, dan zit je dus al bij een specialist. Ik zou vertrouwen op wat zij vertellen en aan behandelingen adviseren.
En als jij je zorgen blijft maken, zou je je vader kunnen vragen om het pathologieverslag bij de dermatoloog te vragen, dan weet je de dieptes en kun je echt iets te weten komen over risico's.

**Geplaatst**: 07-06-16 08:33

Re: Huidkanker

Geplaatst: 07-06-16 08:33

Ik merk ergens op dat je uit Limburg komt?
Ik weet eigenlijk niet eens precies waar mijn vader naar toe gaat, maar hij doet mee aan een speciale studie (interessant geval net als zijn dochter ) en hij wordt er goed in de gaten gehouden en wij als kinderen ook mocht er eens iets zijn.

Heel veel sterkte en hopelijk mag het ook echt mee vallen, succes!

**Geplaatst**: 07-06-16 08:37

Geplaatst: 07-06-16 08:37

Niet blind op de kennis van artsen varen! Altijd kritisch blijven veel vragen stellen. Daar heb je helemaal gelijk in. Al in twee gevallen meegemaakt dat blinde volgzaamheid in mijn ogen tot veel meer ellende heeft gezorgd ( helaas van heel dichtbij meegemaakt)

**Geplaatst**: 07-06-16 08:39

Geplaatst: 07-06-16 08:39

@Nickeltje jij praat over mm, bedoel je niet cm w.b.t. de diepte van de tumor?
De mijne zat in cm's .
plaveiselcarcinoom met een maximale invasiediepte van 0,2 cm. De tumor
is radicaal verwijderd met een minimale marge 0,1 cm richting dorsaal.

**Geplaatst**: 07-06-16 08:48

Geplaatst: 07-06-16 08:48

Allereerst wat een rot nieuws. :(:)

Helaas weet ik zelf uit ervaring wat het is. Ik heb een melanoom gehad op mn rechterwang. Godzijdank was ik er zelf heel snel bij en heb ik door geduwd bij de huisarts (die me maar n aansteller vond). Ik behoorde met mijn leeftijd niet tot de doelgroep (34) en het plekje zag er niet uit als n melanoom. Ze hebben bij mij 3 keer gesneden, alles is weg. Ik heb geen bestralingen oid gehad, maar sta onder strenge controle nog steeds (bijna 3 jaar terug).
Mocht je vragen hebben, mijn inbox staat open.

Sterkte de komende tijd en bij onduidelijkheden al lijken ze nog zon onzin, trek je mond open!!!

**Geplaatst**: 07-06-16 08:54

Geplaatst: 07-06-16 08:54

Allereerst, onwijs veel sterkte ts, poedersuiker...

Mijn vader heeft ook huidkanker gehad. Een plekje op zijn knie werd na een biopt bestempeld als ongevaarlijk, en mijn vader mocht toen kiezen om het te laten weghalen of te laten zitten.

Als kniepert die hij is heeft hij het laten zitten. Bijna een jaar later met afwisselend last van die knie is hij opnieuw heengegaan. Diagnose: merkelcel carcionoom. Zeer agressief en op de koop toe ook zeldzaam.

Die plek moest toen direct verwijderd worden, en hoewel hij volgens de petscan (nog) geen uitzaaiingen toonde moesten ook zijn lymfeklieren in zijn lies aan die kant weggehaald worden. Uitzaaiingen van merkelcel zijn niet altijd goed waarneembaar op scans. Dus liever het zekere voor het onzekere.

Na die operatie werd hij kankervrij verklaard. De specialist zei toen letterlijk "als ik zeg dat je kankervrij bent, dan ben je dat." Dit ondanks dat er in één van zijn lymfeklieren merkelcel was aangetroffen. Een extra scan vond hij ook niet nodig. Daar hebben we nog altijd spijt van.

Je kan het misschien al raden. Maar een halfjaar later kreeg pap meer klachten. Hij had op dat moment ook erg veel last van zijn darmen (ziekte van crohn) omdat het vermoeden was dat hij merkelcel had gekregen door de medicatie die hij al jaren daarvoor slikte. Op andere medicijnen reageerde hij niet. Op dat moment zou er een stoma operatie binnenkort plaatsvinden, en zagen wij door alle bestaande klachten de nieuwe klachten over het hoofd. Uiteindelijk was hij ineens heel kort verlamd aan zijn linkerkant. Hij viel toen en in het ziekenhuis waren ze wel positief, omdat het gevoel en controle snel weer terug kwam. Niets bleek minder waar; uitzaaiingen in het hoofd, hersentumoren.

Gelukkig hebben wij al het geluk van de wereld gehad en heeft hij de operatie goed doorstaan en is alles weggehaald kunnen worden. Hij wordt nooit meer 100% maar heeft artsen inmiddels overtroffen!

Moraal van dit verhaal. Dring aan voor scans als je niet zeker bent. Artsen zijn ook maar mensen, fouten zijn snel gemaakt!

**Geplaatst**: 07-06-16 08:56

Geplaatst: 07-06-16 08:56

Hier helaas ook ervaring met melanomen. Inderdaad niet onderschatten, maar met paniek schiet je ook niet op. Mijn moeder heeft een paar jaar geleden ook een vrij grote melanoom weg laten halen. Daarna idd re-excisie onder volledige narcose, was best een groot stuk huid weggesneden. Ze twijfelden nog om huid ergens anders weg te moeten halen om te transplanteren. Gelukkig was dit net aan niet nodig. Ze heeft er wel even last van gehad en staat onder jaarlijkse controle nu. Maar alles gaat weer goed. Ivm evt erfelijkheid heb ik enkele maanden geleden ook een plek weg laten halen, gelukkig was dit nog niet kwaadaardig, maar ik ben blij dat het weg is. Hou zowel mezelf als mijn moeder nog steeds goed in de gaten.

Bij mijn moeder zat er trouwens ook meer tijd tussen, niet omdat het niet sneller kon in het ziekenhuis, maar omdat de wond ook tijd nodig had om te genezen. Zou dat bij jou vader ook zo kunnen zijn? Zou het voor de zekerheid even navragen.

Heel veel sterkte en beterschap!

**Geplaatst**: 07-06-16 09:02

Geplaatst: 07-06-16 09:02

gohya schreef:
@Nickeltje jij praat over mm, bedoel je niet cm w.b.t. de diepte van de tumor?
De mijne zat in cm's .
plaveiselcarcinoom met een maximale invasiediepte van 0,2 cm. De tumor
is radicaal verwijderd met een minimale marge 0,1 cm richting dorsaal.

Er is een heel groot verschil tussen verschillende types huidkanker. Je hebt onder andere basaalcelcarcinomen, melanomen en wat jij hebt, plaveiselcelcarcinomen.

Bij melanomen, als die op tijd weg gehaald worden, spreekt je over mm invasiediepte. Vaak met een cijfer achter de komma. Bij basaalcelcarcinomen en plaveicelcelcarcinomen wordt meestal in cm gemeten, dat is voor dat type huidkanker nauwkeurig genoeg.

**Geplaatst**: 07-06-16 09:05

Re: Huidkanker

Geplaatst: 07-06-16 09:05

Nickeltje oke,duidelijk.Thnx.