HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

ACNES Ervaringen

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-16 23:15

    Ik heb de zoekfunctie al gebruikt, maar ik vond alleen oude topics dus vandaar dat ik even een nieuw topic open.

    Zijn er mensen bekend met het Acnes syndroom?

    Sinds September loop ik met hevige pijn rechts boven in mijn buik. Meteen al was het vermoeden
    iets met de galblaas, aangezien er veel galsteen in de familie voorkomt niet heel raar.

    Bloed onderzoek gehad, verschillende echo's maar niks raars gevonden.
    Toen besloten voor een darmonderzoek via de keel te gaan. Hierbij is er een middenrif breuk geconstateerd, maar echter zo klein dat dit geen pijnklachten zou moeten geven.

    Toen kwam de arts met ACNES, op internet rond gekeken, veel gelezen en na onderzoeken lijkt het erg logisch dat het om het ACNES syndroom gaat. Een zenuwbeknelling. Hiervoor ben ik behandeld, ik heb een prik gehad in mijn buik en dit zou de pijn moeten verminderen of beter zelfs laten verdwijnen.
    Nu is het 2 weken geleden en is de pijn alleen maar erger aan het worden, al een week ben ik dag en nacht misselijk en ik voel me gewoon echt niet goed,
    Ik werk nog gewoon door, maar langzaamaan begin ik op te geven, ik kan niet meer

    Ik ben benieuwd of de behandelingen bij andere is aangeslagen en zo niet wat er verder aan in gedaan is?
    En ook of mensen de combinatie met misselijkheid kennen, want hierover vind ik niks op het internet,

    Groetjes!
    marlies85

    Berichten: 5310
    Geregistreerd: 04-10-06
    Woonplaats: Onder een steen

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-03-16 23:20

    Ik heb er ervaring mee. Ik heb er zeg maar een jaar mee gelopen voor de diagnose acnes werd gesteld.

    Ik heb in totaal 3 injecties gehad in het pijnpunt, maar zonder resultaat. Ik ben eraan geopereerd en nu inmiddels 3 jaar pijnvrij.
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-16 23:32

    Oh wat naar dat het zolang duurde voor je een diagnose had, en 3 injecties :( ik vond ze zo ontzettend naar, het deed zo een pijn.
    Maar een operatie? Viel het mee? heb je lang moeten herstellen?
    marlies85

    Berichten: 5310
    Geregistreerd: 04-10-06
    Woonplaats: Onder een steen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-03-16 08:34

    Het herstel duurde voor mij niet zo lang gelukkig en het viel enorm mee. Heb alleen een ruim week flinke spierpijn gehad in het operatiegebied, en was rond de wond prachtig blauw paars en allerlei andere kleuren :')

    Na de operatie was wel meteen de acnespijn weg en had ik alleen wondpijn, en die was met pijnstillers prima te doen :)

    Ik ben trouwens onder behandeling geweest in het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven bij dr Roumen.

    Edit: er is trouwens ook een speciaal forum voor en door mensen met acnes.
    Quir
    Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

    Berichten: 17710
    Geregistreerd: 13-07-05
    Woonplaats: Zweden

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-16 00:03

    Mijn GE-chirurg heeft even gedacht dat ik t had. Ik had 8 buik operaties gehad in nog geen jaar tijd, soms komt t voor dat t ontstaat bij een operatie wond (en die heb ik 7 grote op m'n buik :+ ).

    Ik bleef in mijn rechter onder buik pijn houden. Hij heeft toen die zenuw verdoofd, prikje zou pijnlijk moeten zijn maar werkelijk niets van gemerkt). Als t binnen een uur verdwenen was was t dat. Dat was echter niet zo. Dus wel apart dat er hier meerdere prikken gehad hebben... Terwijl hij t na 1x uit sloot.

    Uiteindelijk was t ook heel iets anders, een chronisch ernstig ontstoken blinde darm die later acuut geworden is. Nadat die eruit gehaald is was alle pijn weg.
    marlies85

    Berichten: 5310
    Geregistreerd: 04-10-06
    Woonplaats: Onder een steen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-16 08:34

    Soms krijgen ze mensen pijnvrij met meerdere injecties, vandaar dat ik er 3 gehad heb. Bij mij had het niet het gewenste resultaat doordat de pijn altijd vrij vlot weer terug kwam.

    Even van de site geplukt :)
    Citaat:
    Meestal raakt de verdoving na een aantal uren uitgewerkt. Opvallend is echter dat bij een belangrijk deel van de mensen het pijnstillende effect langer aanhoudt, dan de bekende werkingsduur van de ingespoten verdoving. Sommigen melden zelfs dagen tot weken. Rond de 15 tot 20% van de patiënten wordt na deze eenmalige, zogenaamde diagnostische injectie, blijvend pijnvrij. Bij de mensen bij wie de pijn terugkeert, stellen wij voor om herhaalde injecties te doen, nu een verdovende stof gecombineerd met een lokaal corticosteroïd preparaat. Op deze wijze is het mogelijk om een kleinere aanvullende groep mensen pijnvrij te krijgen. In totaal lukt het nu om 20 tot 30% van de patiënten met het injectieregime pijnvrij te krijgen
    Quir
    Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

    Berichten: 17710
    Geregistreerd: 13-07-05
    Woonplaats: Zweden

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-16 08:36

    Oh maar de pijn is vrijwel direct na injectie wel weg geweest? Dan is dat t verschil, want bij mij is de pijn nooit weg gegaan. :)
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-16 10:08

    bedankt voor de reacties

    maar bij jullie zou de prik meteen moeten helpen? de arts gaf bij mij aan day hey 2 tot 4 weken kon duren voordat de rpik zijn werking deed maar de pijn mocht in tussentijd zeker niet erger worden wat het bij mij dus wel wordt.
    Quir
    Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2024

    Berichten: 17710
    Geregistreerd: 13-07-05
    Woonplaats: Zweden

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-16 10:24

    Mijn GE-chirurg zei toen van wel. "Als je bij de auto bent moet je al verschil merken".
    marlies85

    Berichten: 5310
    Geregistreerd: 04-10-06
    Woonplaats: Onder een steen

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 10-03-16 10:52

    Er zit o.a een verdovingsmiddel in, dat moet vrij vlot werken idd. Maar dat andere goedje duurd wat langer idd.

    Waar ben je onder behandeling blacky?
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-16 11:35

    die verdoving heeft sowieso maar heel kort geduurd, en ondanks nog heel veel pijn gehad.

    bij de pijnpoli in gelderse vallei in ede
    YvonneV
    Berichten: 9045
    Geregistreerd: 25-07-08
    Woonplaats: kop van Overijssel

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-03-16 12:56

    Ik ben vanaf half november aan het dokteren met hevige buikpijn links onderin en pijn op mijn bekkenkam. Ik ben 4 keer op de SEH geweest. Naar een MDL arts geweest. CT scan gehad. Bloedonderzoeken en ontlasting onderzoeken gehad.

    Omdat de huid op mijn heup ook doof aanvoelt heeft de ha me nu doorverwezen naar een neuroloog. In mijn buik voel ik een klein bultje zitten. Als ik dat aanraak doet het vreselijk zeer. De huisarts heeft dat plekje ook al een keer verdoofd maar dat had geen enkel effect. Eens gaan googelen en het lijkt naar mijn idee wel heel erg op ACNES.
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-16 11:03

    er zijn helaas weinig artsen met veel kennis over acnes. ik zou het zeker eens aankaarten.

    hier gister een zeer slechte dag gehad. veel pijn en overgeven, al past dat laatste niet echt bij de symptomen
    YvonneV
    Berichten: 9045
    Geregistreerd: 25-07-08
    Woonplaats: kop van Overijssel

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-03-16 16:49

    Dinsdag mag ik eindelijk naar de neuroloog, ik zal het daar zeker aankaarten en eventueel een doorverwijzing naar Drachten vragen
    YvonneV
    Berichten: 9045
    Geregistreerd: 25-07-08
    Woonplaats: kop van Overijssel

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 20-03-16 14:38

    Ik zei tegen de neuroloog dat ik dacht in de richting van ACNES toen zei hij ja ik ook. 1 april mag ik naar de pijnpoli
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-16 16:43

    Fijn dat er toch een diagnose lijkt te zijn. ondanks dat de pijn absoluut niet leuk is.

    hier is het na de slechte dag heel langzaam aan de goede kant op aan het gaan, dus krijg weer een beetje hoop. alleen nu heb ik een pijnpunt in de linkerkant van mn buik :( dus even aankijken.
    YvonneV
    Berichten: 9045
    Geregistreerd: 25-07-08
    Woonplaats: kop van Overijssel

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-16 23:06

    21 april wordt ik behandeld met stroom en injecte
    marlies85

    Berichten: 5310
    Geregistreerd: 04-10-06
    Woonplaats: Onder een steen

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-16 09:16

    Hopelijk is het snel 21 april en gaat het helpen!
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-16 17:22

    ik hoop dat het je gaat helpen.

    ik heb de 22e pas weer vervolgafspraak, al paar x gebeld of ik er eerder heen kan maar t zit vol :( en de pijn is niet meer te doen
    YvonneV
    Berichten: 9045
    Geregistreerd: 25-07-08
    Woonplaats: kop van Overijssel

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-16 18:00

    Als het echt niet meer te doen is ga je naar de huisartsenpost. Tenminste dat heb ik wel gedaan en die stuurde me door naar de SEH. Niet dat ik daar wat mee opschoot want volgens hun had ik een verstopping.

    Maar ik denk bij jou met een diagnose dat het wel anders zal zijn.
    essie23

    Berichten: 236
    Geregistreerd: 24-06-04
    Woonplaats: Klein dorpje in het hoge noorden

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-04-16 11:31

    Hallo lotgenoten,

    Wie van jullie kan ondanks het acnes syndroom nog paardrijden?

    Mij lukt het niet meer , nu een Ijslander gereden maar ook nu weer helse pijn.(twijfel van moet ik misschien ook weer wat sterker worden bekken buik rug , bijna een jaar niet gereden) Of is het toch de acnes die roet in het eten gooit.
    Injectie gehad ,hielp niet werd alleen maar erger het zit zowel links als recht .

    Groetjes en sterkte
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-16 09:02

    wat naar dat je zoveel pijn hebt gekregen. ik rij geen paard meer dus dat weet ik niet. maar ik zwem regelmatig en dat heb ik vaak moeten overslaan door de pijn.

    hier heeft de spuit niet gewerkt. nu besloten om echt alles uit te gaan sluiten. bloedonderzoek, scans Mri. dus ben benieuwd
    essie23

    Berichten: 236
    Geregistreerd: 24-06-04
    Woonplaats: Klein dorpje in het hoge noorden

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-16 09:54

    _Blacky_ schreef:
    wat naar dat je zoveel pijn hebt gekregen. ik rij geen paard meer dus dat weet ik niet. maar ik zwem regelmatig en dat heb ik vaak moeten overslaan door de pijn.

    hier heeft de spuit niet gewerkt. nu besloten om echt alles uit te gaan sluiten. bloedonderzoek, scans Mri. dus ben benieuwd


    Ben je ook gestopt met paardrijden naar aanleiding van de pijn?

    Vervelend dat bij jou ook de spuit niet heeft geholpen .
    Ja ik baal best wel enorm jaar terug besloten te stoppen met mijn eigen paard vanwege haar gangen niet meer te rijden voor mij , gelukkig heb ik een lieve meid die haar voor me rijd. Maar ik hoopte dat een Ijslander wat zou zijn ,maar twijfel daar enorm nu over na de laatste ritje .Best veel pijn na die tijd 4 dagen lang .....Nu is het natuurlijk wel dat ook elke Ijslander anders rijdt dus ga nog een keer een echte goeie tolter proberen ,maar ik heb dr een hard hoofd in .
    Jij Sterkte ik hoop dat ze je als nog kunnen helpen.
    _Blacky_

    Berichten: 2328
    Geregistreerd: 21-01-06

    Re: ACNES Ervaringen

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-16 20:15

    Nee ik rij al heel wat jaar niet meer helaas. wil het wel weer oppakken maar durft t niet aan nu.

    ik zou het toch nog eens proberen op een 'goede' dag. zou zonde zijn als het niet meer kan.

    evt zou je nog een osteopaat kunnen proberen. heb veel goede verhalen iver gehoord.
    essie23

    Berichten: 236
    Geregistreerd: 24-06-04
    Woonplaats: Klein dorpje in het hoge noorden

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-16 16:17

    _Blacky_ schreef:
    Nee ik rij al heel wat jaar niet meer helaas. wil het wel weer oppakken maar durft t niet aan nu.

    ik zou het toch nog eens proberen op een 'goede' dag. zou zonde zijn als het niet meer kan.

    evt zou je nog een osteopaat kunnen proberen. heb veel goede verhalen iver gehoord.

    Ja zal ik zeker doen nog eens proberen .Ok ostepaat dat zou ik nog eens kunnen gaan proberen .
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport