Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 12:02

Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 12:02

Hallo bokkers,

Al enige tijd sta ik in dubio om een afspraak te maken met mijn huisarts, om te overleggen of ik in aanmerking zou komen voor een erfelijkheidsonderzoek. 5 jaar geleden is mijn moeder op 51 jarige leeftijd op de één op andere dag plots overleden aan een hartstilstand. (Na de eerste hartstilstand is zij nog succesvol gereanimeerd, maar een dag later in het ziekenhuis alsnog overleden aan een tweede hartstilstand. Mijn vader wilde op dat moment geen autopsie en zijn wensen hebben wij dan ook gerespecteerd). Ruim 2 jaar daarvoor heeft mijn vader (toen 50/51 jaar) een hartinfarct gehad, waar hij gelukkig goed van is hersteld. Ook de vader van mijn vader (mijn opa) is op 46/47 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van hartkwalen.

In mijn naaste omgeving kan ik er moeilijk met anderen over praten (op mijn zus na, die ook een erfelijkheidsonderzoek overweegt). Meestal wordt het van tafel geschoven met de mededeling: 'Je bent pas 24 jaar'. Toch vind ik het beangstigend dat er zoveel verhalen over hart- en vaatziekten te ronde gaan in mijn familie. Ik heb nu nog geen hartklachten, maar die had mijn moeder ook nooit. Zij leefde ontzettend gezond en was de laatste bij wie we dit hadden zien aankomen.

Zijn er bokkers die mij meer kunnen vertellen over een erfelijkheidsonderzoek? Zal de huisarts mij (door mijn leeftijd) voor gek verklaren als ik hier mee aan zou komen?

**Geplaatst**: 13-01-16 12:08

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 12:08

Je krijgt dan waarschijnlijk eerst een Holter onderzoek en een hart echo. Als dat normaal is zullen ze waarschijnlijk zeggen dat het niet nodig is en als je geluk hebt twijfelen ze en geven ze je evengoed een verwijzing.

In mijn directe familie komt een hele zeldzame spierziekte voor die ook op het hart slaat. Ik had dan wel hartklachten (maar uit het onderzoek kwam verder niet veel), maar door de familiegeschiedenis twijfelde de cardiologe toch. Nu ben ik aan het wachten op de uitslag van het dna-onderzoek

**Geplaatst**: 13-01-16 12:09

Geplaatst: 13-01-16 12:09

Volgens mij is het helemaal niet gek om daar mee naar je huisarts te stappen. Mijn zwager is 2 jaar geleden zijn vader verloren aan een hartstilstand en hij is daarna ook onderzocht op erfelijkheid. Gelukkig is daar niks uitgekomen. Hij was 30 toen dat werd onderzocht dus ook nog vrij jong. Ik zou gewoon je zorgen uitspreken richting huisarts en die kan je vast verder helpen.

**Geplaatst**: 13-01-16 12:12

Geplaatst: 13-01-16 12:12

Ik zou hier zeker mee naar een huisarts gaan en overleggen wat er mogelijk is. 'Je bent pas 24 jaar' is echt een bullshitopmerking. Niet om je bang te maken voor iets, maar ik kreeg op mijn 24e mijn eerste hartstilstand

Erfelijkheidsonderzoek heb ik dus ook gehad. Maar bij mij hadden ze een vermoeden welke ziekte het was, dit hebben ze bij mij via genetisch onderzoek bevestigd en daarna bij mijn moeder gevonden.

In jouw geval weet je uiteraard niet wat er precies mis is en als familie niet mee wil werken kan het lastig worden maar ik zou deze zorgen echt bij een huisarts neerleggen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 12:17

Ik ben er overigens vergeten bij te zetten dat de arts in het ziekenhuis vlak na het overlijden van mijn moeder wel heeft aangeraden vanaf ons 30e elk jaar ons cholesterolgehalte te laten nakijken i.v.m mogelijke risicofactor.

@ phormicola:
Holter onderzoek, heb ik nog nooit van gehoord. Ga ik meteen even opzoeken, bedankt! Spannend dat je aan het wachten bent op de uitslag. Was het een lang proces, die onderzoeken en alles?

@ miccamaaike:
Misschien moet ik inderdaad toch maar een afspraak maken. Ben alleen zo bang dat ze mij niet serieus nemen. Mijn zus zit met precies de drempel in haar maag (zij is 27).

@ Annienke:
Jeetje ik wist niet dat dat zo jong al kon! :oo

Of mijn familie mee wil werken, weet ik nog niet. Mijn vader denk ik wel, maar de kant van mijn moeder ligt wat ingewikkelder.

**Geplaatst**: 13-01-16 12:21

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 12:21

Gewoon samen met je zus gaan indien mogelijk. Een huisarts die dit wegwuift is geen goede arts. Je zou maar zo van twee kanten erfelijk belast kunnen zijn dus gewoon vragen(eisen) dat het onderzocht word en nee, je bent echt niet te jong.

**Geplaatst**: 13-01-16 12:24

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 12:24

Ik zou in jouw geval zeker naar de huisarts gaan en je laten doorverwijzen naar een cardioloog en/of geneticus. Als je opa, vader en moeder op zo'n jonge leeftijd ernstige hartklachten hebben gehad dan kan er zomaar een erfelijk component inzitten en afhankelijk van de reden van het infarct (hoog cholesterol, problemen met de hartspier, etc) kun je maatregelen treffen. Die kunnen al zo simpel zijn als iedere paar jaar even je cholesterol meten of een echo laten maken

**Geplaatst**: 13-01-16 12:25

Geplaatst: 13-01-16 12:25

Ik heb zo'n onderzoek rond mijn 12e al gehad. Een echo, ecg, inspanningstest en holter. Mijn broer en ik moesten elke 4 jaar terug komen, maar omdat er telkens niks uit kwam hoeven we niet meer te komen, tenzij we het idee hebben dat er iets niet klopt.

Als je meer wilt weten mag je me altijd een pb'tje sturen

**Geplaatst**: 13-01-16 12:27

Geplaatst: 13-01-16 12:27

Laat je inderdaad niet tegenhouden door "je bent nog zo jong". 50 is ook jong. Beter dat je er nu achter komt dat je risico loopt, dan kun je maatregelen nemen.

Spreek je zorgen en je wensen uit naar je huisarts - je maakt je zorgen over je gezondheid, en daar is een huisarts voor. Als je huisarts niet mee wil werken zou je ook contact op kunnen nemen met de arts van je moeder, die kan je vast meer vertellen.

**Geplaatst**: 13-01-16 12:36

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 12:36

Als je het wilt, zou ik zeker op hameren. Gemiddeld genomen is het zo dat vrouwen
Pas echt In de gevaren zone komen als ze in de overgang komen. De vrouwelijke hormonen schijnen acuut hartfalen te "voorkomen". Althans dat is wat mijn arts mij vertelde aangezien ik enigszins in hetzelfde schuitje zat.

Hou wel rekening met het feit dat ALS je je laat testen en er komt uit dat je belast bent met erfelijk hartfalen dit ook bv gevolgen kan hebben als je ooit een hypotheek wilt afsluiten.

Daarmee wil ik niet zeggen dat je het niet met laten testen, maar je ook bewust kunt zijn van evt gevolgen.

Dit is wel de reden waarom ik nog geen erfelijkheidsonderzoek Heb laten doen.

Sterkte!

**Geplaatst**: 13-01-16 12:41

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 12:41

het is altijd handig om even te laten controleren, maar garanties geeft het niet, onthou dat ook!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 12:41

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 12:41

Bedankt voor jullie reacties, dit stelt me al wat gerust mbt de huisarts benaderen. Met mijn zus samen gaan is helaas geen optie, zij heeft een andere huisarts.

Ik heb de knoop doorgehakt en net de huisarts meteen gebeld. Ik heb een afspraak gemaakt voor volgende week dinsdag. De assistente nam me gelukkig heel serieus en heeft een dubbele afspraak ingepland.

Wij vermoeden overigens dat de oorzaak van mijn vaders hartinfarct, overmatig drankgebruik en diabetes is. Mijn vader is helaas erg gesloten en wil hier verder niets over los laten. Of het van zijn kant erfelijk is, weet ik dus ook niet, maar het is wel 'toevallig' dat zijn vader gestorven is aan hartkwalen.

@ Rocamor:
Mogen ze je zomaar een hypotheek weigeren obv medische gegevens? :oo

. Goed dat je het zegt, daar moet ik mij dus ook even verder in verdiepen. Op dit moment staat de hypotheek volledig op de naam van mijn vriend, maar als wij in de toekomst samen een huis zouden willen kopen, moet dat natuurlijk niet enorme problemen met zich mee gaan brengen.. iets met een eigen graf graven..

Edit; net mijn zus op de hoogte gesteld van mijn afspraak en die gaf aan misschien wel mee te willen, in ieder geval om ook wat informatie mee te krijgen.

Laatst bijgewerkt door GrumpyCat op 13-01-16 12:58, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-01-16 12:56

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 12:56

Weigeren zullen ze wellicht niet doen. Maar de kans dat je significant hogere kosten zult hebben vanwege hogere kans op vroegtijdige dood (en dus niet alle termijnen afbetalen) Is reëel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 13:03

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 13:03

Rocamor schreef:
Weigeren zullen ze wellicht niet doen. Maar de kans dat je significant hogere kosten zult hebben vanwege hogere kans op vroegtijdige dood (en dus niet alle termijnen afbetalen) Is reëel

En hoe zit het met; wat niet weet, wat niet deert?

Of moet je bij het afsluiten van een hypotheek of levensverzekering een gezondheidsverklaring oid afgeven? Ik kan enigszins begrijpen waarom ze hogere kosten op zouden leggen, als er sprake zou zijn van erfelijkheid. Zal de vraag ook wel even neerleggen bij de huisarts dinsdag.

**Geplaatst**: 13-01-16 13:06

Geplaatst: 13-01-16 13:06

Een overlijdensrisico verzekering zal duurder zijn bij bekende medische risico's, weigeren zullen ze niet zomaar doen.
verzwijgen van bekende medische problemen bij het afsluiten van dergelijk zaken is niet aan te raden, stel dat je ooit dus gebruik moet maken van die verzekeringen en de verzekeraar komt er achter dat je zaken verzwegen hebt keren ze gewoon niet uit
Nogmaals, de kosten van een verzekering zullen waarschijnlijk hoger worden(toeslag) maar er zijn altijd verzekeraars te vinden dienje gewoon accepteren.

En voor een onderzoek ben je echt niet te jong hoor. Juist jongere mensen willen graag dergelijke onderzoeken als er iets speelt in de familie voor ze aan kinderen beginnen bijvoorbeeld. Denk niet dat je huisarts je vraag vreemd vind. Eerder logisch

**Geplaatst**: 13-01-16 13:13

Geplaatst: 13-01-16 13:13

GrumpyCat schreef:
Rocamor schreef:
Weigeren zullen ze wellicht niet doen. Maar de kans dat je significant hogere kosten zult hebben vanwege hogere kans op vroegtijdige dood (en dus niet alle termijnen afbetalen) Is reëel

En hoe zit het met; wat niet weet, wat niet deert? Of moet je bij het afsluiten van een hypotheek of levensverzekering een gezondheidsverklaring oid afgeven? Ik kan enigszins begrijpen waarom ze hogere kosten op zouden leggen, als er sprake zou zijn van erfelijkheid. Zal de vraag ook wel even neerleggen bij de huisarts dinsdag.

Ook al is het duidelijk dat je een verhoogde kans hebt dan is het nog steeds maar een kans en zou ik inderdaad het principe wat niet weet hanteren. Pas als je een ernstige ziekte hebt (gehad) kun je het formulier niet invullen met : ik mankeer niets. Jij wel want er is een kans maar je mankeert niets.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 13:27

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 13:27

Een overlijdensrisico verzekering heb ik al, dus die kan niet duurder uitvallen dan dat hij al is, gelukkig.

Zo denk ik er ook over, Bigone.

Erfelijkheid betekend niet direct dat je iets mankeert.

Ik heb net mijn vader een appje gestuurd, om te vertellen dat ik een afspraak heb gemaakt. Helaas neemt hij mij niet serieus. Hij zei letterlijk: 'Die test is nu nog niet nodig, pas bij 40 jaar.' Daarna zei hij dat ik beter kan wachten, tenzij ik klachten heb. Beetje een waardeloze reactie.

Hoe hij aan die 40 jaar komt, zou ik niet weten, maar dat klopt volgens mij al helemaal niet. Ik hoop dat hij wel mee wil werken, mocht ik het zover komen dat ik onderzoeken laat doen.

**Geplaatst**: 13-01-16 13:35

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 13:35

Zolang je niets mankeert mankeer je idd niets

Wat betreft de reactie , die is idd wel flauw...
Misschien dat je tegen de tijd van eventuele testen eens kunt gaan zitten met je vader voor een gesprek?

**Geplaatst**: 13-01-16 13:38

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 13:38

Afsluiten van overlijdensrisico kan idd erg duur worden als eenmaal bepaald is dat je wat erfelijks hebt. Maar die heb je dus al, dat scheelt vast.

Wat een vervelende reactie van je vader. IS misschien ook wel confronterend voor hem? Ik zou gewoon doorzetten als ik jou was. Als je er zo mee bezig bent is het wel fijn om dingen duidelijk te krijgen voor jezelf.

**Geplaatst**: 13-01-16 13:40

Geplaatst: 13-01-16 13:40

Je vader gaat waarschijnlijk uit van zijn eigen hartinfarct. Dit komt bij vrouwen tot aan te overgang idd bijna niet voor.

Helaas weten veel mensen het verschil niet tussen een hartinfarct en een hartstilstand. Dit zijn 2 totaal verschillende dingen, een hartinfarct komt meestal door een tekort aan bloed in het hart door verstopte aderen, een hartstilstand (onregelmatig zeer snel 'kloppen' van het hart, ook wel ventrikelfibrilleren) komt doorgaans door problemen in het hart zelf.

**Geplaatst**: 13-01-16 13:42

Geplaatst: 13-01-16 13:42

Grote kans dat de doktoren er niet eens aan mee willen werken. Mijn zus en ik willen een erfelijkheids onderzoek laten doen mbt kanker maar de artsen weigeren dit te doen.
Er is namelijk voor ons beiden(en andere vrouwen/meisjes in onze familie) grote kans op borstkanker, en de ziekenhuizen willen niet zeggen dat we "ons geen zorgen hoeven te maken", en over een paar jaar zijn we toch de pineut.

Het risico dat we ze zouden aanklagen omdat de uitslag niet correct blijkt te zijn is ze te hoog dan om ons preventief een hoop leed te kunnen besparen.

**Geplaatst**: 13-01-16 13:44

Geplaatst: 13-01-16 13:44

Er is een kans dat je 90 wordt zonder problemen, dat je pas na je 40e klachten krijgt (of een diagnose), maar ook dat je volgende week om valt, en in dat laatste geval is het heel jammer als dat met bijvoorbeeld een pacemaker voorkomen had kunnen worden. Het komt helaas weleens voor dat familieleden 40-60 worden en de volgende generatie ineens massaal de 20 niet haalt. De kans is klein (heel heel klein!), maar ik zou persoonlijk ook het risico niet willen lopen. Dus laat je vader lekker voor wat het is, jij maakt deze keuze voor jouw gezondheid en daar heeft niemand verder iets mee te maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-16 13:53

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-16 13:53

Het zou zo maar kunnen dat mijn vader zo bot reageert, omdat het inderdaad voor hem confronterend is. Ik vraag me ook wel eens af in tot hoeverre hij het overlijden van zijn eigen vader heeft verwerkt. Hij is ook op jonge leeftijd zijn vader verloren, maar heeft in die tijd er nooit echt hulp voor gehad. Hij toont ook weinig begrip mbt mijn verwerkingsproces. (Ik ben 5 jaar na dato nog steeds in therapie voor o.a het verwerken en hechtingsproblematiek en hij heeft moeite om dat te begrijpen.) Mijn vader leeft echt in zijn eigen wereld, helaas.

@ SuperAssie:
Wat naar dat ze jou en je familie niet serieus nemen.

Dat is dus ook mijn grootste angst, dat ze je niet serieus nemen. Is een second opinion bij een andere huisarts geen oplossing?

@ Yessy:
Het zou inderdaad jammer zijn als iets naderhand voorkomen had kunnen worden. Ik sluit ook niet uit dat ik hartstikke gezond ben. Overigens is mijn oma (moeders moeder) 84 jaar en nog springlevend. Geen hartkwalen te bekennen, dus wie weet is het ook wel helemaal niet erfelijk. Maar het is wel fijn om het uit te kunnen sluiten. Ik ben er toch wel erg mee bezig.

**Geplaatst**: 13-01-16 13:56

Re: Erfelijkheidsonderzoek

Geplaatst: 13-01-16 13:56

Huisarts is het probleem niet, het ziekenhuis wil niet meewerken. Een ander ziekenhuis wil ook al niet meewerken(de gegevens van mijn tante met exact dezelfde ziektes etc als mijn moeder liggen bij ziekenhuis A en die van mijn moeder bij ziekenhuis B en die willen niet samenwerken), dus we zitten een beetje "vast".
Ik ga nu maar gewoon van het ergste uit, dan kan het alleen nog maar meevallen.

**Geplaatst**: 13-01-16 14:19

Geplaatst: 13-01-16 14:19

SuperAssie schreef:
Huisarts is het probleem niet, het ziekenhuis wil niet meewerken. Een ander ziekenhuis wil ook al niet meewerken(de gegevens van mijn tante met exact dezelfde ziektes etc als mijn moeder liggen bij ziekenhuis A en die van mijn moeder bij ziekenhuis B en die willen niet samenwerken), dus we zitten een beetje "vast".
Ik ga nu maar gewoon van het ergste uit, dan kan het alleen nog maar meevallen.

Vraag alle gegevens samen met je nichtjes op en eis bij de huisarts een erfelijkheidsonderzoek, desnoods in een ander ziekenhuis. Ook zou je nogmaals met alle gegevens bij de ziekenhuizen aan kunnen kloppen, in geval van erfelijke borstkanker is het alleen zoeken naar het bcra gen.