Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-16 22:36

suïcide disease ... lekker dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-16 22:36

Zoals de naam al zegt heb ik dus de ziekte suïcide disease . Oftewel trigeminus neuralgie oftewel aangezichtspijn. Ik wil mijn verhaal er over even aan jullie vertellen en mischien dat er meer mensen zijn die het hebben of mensen kennen.

Dit is pijn die nog weer boven cluster hoofdpijn staat. Komt niet veel voor gelukkig en al helemaal niet als je 22 bent. Meestal kun je dit krijgen als je tussen de 40 of 50 jaar bent. Het wordt dus zelfmoord ziekte genoemd omdat mensen zoveel pijn hebben dat ze liever dood willen gaan.

Ik heb dit gekregen toen ik 19 jaar was. Ben nu 22. En het is heel plotseling gekomen. En kan niet omschrijven hoeveel pijn je dan hebt. Artsen zeiden aan het begin dat het tussen mijn oren zat en dat ik gek was. De pijn is er niet. Ze dachten dit omdat mijn pijn niet weg ging bij gebruik van morfine en andere zware pijnstillers.
Hier werd ik zo onzeker van. Ik heb een tijd gehad dat ik enorm veel medicatie gebruikte en echt niks meer kon doen. Tor dat ik gelukkig op een duur bij een neurochirurg kwam en die precies wist te vertellen wat ik had en welk medicijn het beste ervoor hielp.. medicatie voor epilepsie. Hoe raar. Maar heb het geprobeerd en voor het eerst werd het eindelijk wat beter.

Nou is het dus zo dat er bij deze ziekte vaak een ader of slag ader tegen je 5e hersen zenuw aanligt. Wat dus de zenuw enorm irriteert en pijn gaat doen. Het is te vergelijken met kiespijn aan al je tanden.

Maar de medicijnen hielpen helaas niet voldoende waardoor de neurochirurg besloot om te gaan opereren ( in mijn schedel... aaah ) ik vond het dood eng.. was nog nooit in mijn leven geopereerd. Hij ging dus de ader van de zenuw afhalen en er een soort watje tussen leggen waardoor ze elkaar niet meer konden raken. De operatie was heftig. Maar ik was zo blij.. Toen ik wakker werd had ik voor het eerst sinds 2 jaar geen pijn meer. Dit voelde zo goed!! Ik had in 1 keer zoveel energie over.

Helaas na 1 maand sloeg het noodlot toe.. De pijn was er zomaar weer. Maar hoe?? De operatie was verder gelukt!. Dus weer terug naar de neurochirurg en weer aan de medicatie. De neurochirurg zegt nu dus dat er kans is dat ik te gevoelig ben ook voor de watjes die ze ertussen hebben gedaan. Resultaat is dus dat ik nog een keer geopereerd moet worden en ze de watjes er weer uit gaan halen in de hoop dat het dan beter wordt!. In februari wordt ik voor de 2e keer geopereerd waar ik dus nu al tegen op zie.. weer een week in het ziekenhuis blijven weer 6 weken rust weer een poos niet kunnen werken en paardrijden... maarja. Alles om van die pijn af te komen!

Misschien dat er meer mensen zijn die ook Door een leven gaan van Veel pijn en er ook mee moeten dealen met bijvoorbeeld werken en dergelijke en kunnen we samen erover kletsen!

**Geplaatst**: 10-01-16 22:44

Re: suïcide decice... lekker dan.

Geplaatst: 10-01-16 22:44

Pff wat heftig zeg......ik heb zelf niet deze ziekte ben wel chronisch ziek maar gelukkig kan ik met aangepaste medicatie goed "meekomen" in het dagelijkse normale leven

Heel veel succes bij de operatie. I keep my fingers crossed

**Geplaatst**: 10-01-16 22:45

Geplaatst: 10-01-16 22:45

Ik ken het niet maar wil je veel sterkte wensen. Niks zo erg als hoofdpijn! Hopen dat je volgende operatie een succes word!

**Geplaatst**: 10-01-16 22:45

Geplaatst: 10-01-16 22:45

Wauw ik kan me niet voorstellen hoe jij je voelt, maar wel dat je je verschrikkelijk rot voelt. Ik heb af en toe migraine aanvallen en voor medicatie dan gaat werken kan ik eigenlijk alleen janken. Dat, maar dan erger, heb jij al 2 jaar..

Ik wens je heel veel sterkte. Hopelijk gaat de operatie lukken!

**Geplaatst**: 10-01-16 22:46

Re: suïcide decice... lekker dan.

Geplaatst: 10-01-16 22:46

Succes met de operatie! Hopelijk is dit de laatste die je krijgt.

**Geplaatst**: 10-01-16 22:50

Geplaatst: 10-01-16 22:50

Jezus TS, dat is echt ongelofelijk heftig.. :(:)

Ik heb zelf bijna dagelijks last van migraine, wat peanuts is in vgl met wat jij hebt, en kan me niet inbeelden wat dat dan in jouw hoofd niet moet zijn.. Wat een frustratie en afzien... Ik kan er (gelukkig) niet over mee praten, maar wil je enorm veel sterkte wensen en het allerallerbeste voor je operatie volgende maand! Hou ons zeker op de hoogte!

**Geplaatst**: 10-01-16 22:52

Geplaatst: 10-01-16 22:52

Heel heftig het is in mijn studie wel eens naar voren gekomen en was er toen erg van onder de indruk dat iets zo intens kan zijn en uit het niets kan opkomen. Ik weet wat de Trigeminus allemaal innerveert, vergt een hoop inzet van jouw om daar zo doorheen te werken.

Heel veel geluk met de operatie $*\o/*$

**Geplaatst**: 10-01-16 22:56

Re: suïcide decice... lekker dan.

Geplaatst: 10-01-16 22:56

Onwijs heftig zeg!! Kende deze ziekte verder niet.. ik wens je alvast heel veel succes en sterkte voor je komende operatie!

**Geplaatst**: 10-01-16 22:56

Geplaatst: 10-01-16 22:56

Bedoel je niet suicide disease? Disease is engels voor ziekte namlijk.

Kan me echt niet voorstellen wat je door moet maken. Eigenlijk verbaasd het me niet dat de epilepsie medicijnen (even) werkte, zelf ook aan die medicijnen gezeten en het legt eigenlijk de activiteiten van de hersenen plat. Althans de piek activiteit die de aanvallen veroorzaakt, maar die ook aanwezig zijn tijdens leer momenten op school (leren rekenen, leren schrijven en ga zo maar door) wat dus ook consequenties geeft in de toekomst. Heel veel sterkte ik hoop dat de 2de operatie slaagt en dat je weer snel op de been bent.

**Geplaatst**: 10-01-16 23:01

Geplaatst: 10-01-16 23:01

Ik hoorde afgelopen zaterdag tijdens de Nieuwshow van Radio 1 over een nieuwe behandeling van clusterhoofdpijn. Zie tekst en klik op de uitzending van tien minuutjes. Misschien heb je er wat aan? Sterkte!!!

"In ons land lijden ongeveer 17.000 mensen aan zogenaamde ‘clusterhoofdpijn’. Duizend tot tweeduizend van hen kampen met een zeer ernstige, chronische vorm daarvan. De helse pijnen die met deze kwaal gepaard gaan, konden eigenlijk tot voor kort niet goed behandeld worden. Maar daar lijkt verandering in te zijn gekomen. In het Leids Universitair Medisch Centrum hebben neurologen een nieuwe behandeling ontwikkeld waarbij er een neurostimulator in het achterhoofd van de patiënt wordt geplaatst waardoor de pijn aanzienlijk vermindert. Over deze behandelmethode van clusterhoofdpijn praten wij met Ilse de Coo. Zij is arts-onderzoekerneurologie in het LUMC en betrokken bij de ontwikkeling. "

http://www.radio1.nl/item/338557-Neuros ... deren.html

Laatst bijgewerkt door EvelienKiss op 10-01-16 23:02, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-01-16 23:02

Geplaatst: 10-01-16 23:02

Behoorlijk zeg... na deze tweede operatie, zou het dan goed moeten zijn, of komt dan de ader weer tegen de zenuw?

Alvast heel veel sterkte, knap hoe je ermee omgaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-16 23:52

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-16 23:52

khirshanta schreef:
Behoorlijk zeg... na deze tweede operatie, zou het dan goed moeten zijn, of komt dan de ader weer tegen de zenuw?

Alvast heel veel sterkte, knap hoe je ermee omgaat.

Ja als het goed is is het dan opgelost. De aders ( had er 2 tegen aan ) zijn dan ingekapseld Door litteken weefsel.

Evelienkiss : Als de operatie niet werkt kan ik dat ook nog overwegen idd. Heb ik al wel over na gedacht.

Voorderest bedankt iedereen!. Soms voel je je een beetje alleen doordat niemand me begrijpt. Maar dit maakt het alweer een stukje beter!

**Geplaatst**: 11-01-16 00:08

Re: suïcide decice... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 00:08

Wat een hel voor je..!
Gebruik je die depakine nog?
Wel goed dat het uiteindelijk is opgepikt door je neuroloog. Ik denk dat heel veel mensen nodeloos naar huis worden gestuurd met 'leer er maar mee leven'.

Heel erg veel sterkte met je volgende operatie,hopelijk kan je daarna echt pijnvrij zijn en blijven.

**Geplaatst**: 11-01-16 00:10

Re: suïcide decice... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 00:10

Heel veel succes alvast! Ik hoop dat het allemaal een beetje helpt.

**Geplaatst**: 11-01-16 00:22

Geplaatst: 11-01-16 00:22

Wat heftig

konden ze heel die ader maar verplaatsen of weghalen

Sterkte Y;(

**Geplaatst**: 11-01-16 00:28

Re: suïcide decice... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 00:28

Heel veel succes met de operatie en je herstel gewenst, TS!

**Geplaatst**: 11-01-16 06:50

Geplaatst: 11-01-16 06:50

Ik herken t helaas wel een beetje. Ik heb niet alleen aangezicht pijn, maar extreem hoge hersendruk waardoor alle hersenzenuwen verdrukt worden. Dus oa ook extreme hoofdpijn (die ook suïcide hoofdpijn genoemd wordt) en slecht zien.

Ik weet ook hoe eng t is om in t hoofd geopereerd te worden, nu 9 operaties gehad en nog niet t gewenste resultaat, al gaat t nu wel alweer een stuk beter dan voorheen. Ik wil je heel veel strekte en succes wensen! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-16 13:38

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-16 13:38

Quir schreef:
Ik herken t helaas wel een beetje. Ik heb niet alleen aangezicht pijn, maar extreem hoge hersendruk waardoor alle hersenzenuwen verdrukt worden. Dus oa ook extreme hoofdpijn (die ook suïcide hoofdpijn genoemd wordt) en slecht zien.

Ik weet ook hoe eng t is om in t hoofd geopereerd te worden, nu 9 operaties gehad en nog niet t gewenste resultaat, al gaat t nu wel alweer een stuk beter dan voorheen. Ik wil je heel veel strekte en succes wensen!

wow 9 operaties... dat is ook heftig. .

**Geplaatst**: 11-01-16 14:33

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 14:33

Pfff gelukkig kwam die neuroloog op je pad. Ik had er nog nooit van gehoord, maar heb wel eens migraine wat al een hel is. Sterkte en succes met je operatie ik hoop dat je er weer van af komt!

**Geplaatst**: 11-01-16 15:12

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 15:12

Wat ontzettend heftig meid! Ik hoop heel hard voor je dat deze tweede operatie het helemaal gaat verhelpen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-16 19:26

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-16 19:26

Dankjewel allemaal. Bedankt voor het medeleven. Sta ik zelfs een beetje van te kijken. Ik hoop ook enorm dat de 2e operatie gaat helpen! .Dan kan ik ook weer normaal eten en praten..

**Geplaatst**: 11-01-16 19:40

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 19:40

Wat heftig voor je ! Veel sterkte toegewenst.

**Geplaatst**: 11-01-16 19:43

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 19:43

Jeetje, wat heftig inderdaad. Hopelijk helpt de tweede operatie. Ontzettend veel sterkte ermee! :(:)

**Geplaatst**: 11-01-16 20:47

Re: suïcide disease ... lekker dan.

Geplaatst: 11-01-16 20:47

Jeetje, dat is niet leuk! Heb je je wel eens verdiept in een plantaardig dieet? Wellicht kan dit nog wat veranderen..

Ik geef je een digitale knuffel!

**Geplaatst**: 11-01-16 20:52

Geplaatst: 11-01-16 20:52

Alvast heel veel sterkte!!

Ik heb ook veel last van aangezichtspijn gehad.
Werkte toen ik begin 20 was bij een engineeringskantoor waar ik niet op mijn plek was. Ik werd heel erg gepest door een medewerker die ver boven mij stond. Niemand geloofde me. Ik sliep slecht en kreeg veel vage klachten. Totdat ik ineens vreselijke kiespijn kreeg. Ik dacht dat al mijn tanden en kiezen aan mijn linkerkant (het was alleen links) rot waren. De tandarts kon niets vinden en zei dat het tussen mijn oren zat. Ook de vervangende huisarts wist het niet. Hij dacht aan een ontstoken kaak.
Toen mijn eigen huisarts terug was, dacht zij al snel aan aangezichtspijn. Ik kreeg Carbamazepine als medicijn. Krijg je ook als je epilepsie hebt, en dat hielp! Ook zijn we gaan zoeken waar de pijn vandaan kwam, en dat was bij mij de spanning op het werk. Ik ben gestopt en behandeld met de medicijnen. Ik werd er erg sloom van en moe. Maar na 4 maanden ging het al veel beter. Ik heb een andere baan gezocht en daarna heb ik nooit meer zo'n pijn gehad.

Ik snap dat ze het zelfmoord ziekte noemen. Ik sloeg soms zelfs met mijn hoofd tegen een muur om de andere pijn even niet te voelen....