Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-15 23:37

Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-15 23:37

Hi,

Ik heb aantal weken terug gehoord dat me moeder ms heeft..
Aangezien ik nooit echt een hele goeie band heb gehad met me moeder,

Maar nu ik dit heb gehoord. Wil ik er voor haar zijn weet totaal niet hoe mee om kan gaan en wat nog kan doen met me moeder

Hebben jullie idee of tips om met deze situatie om te gaan

**Geplaatst**: 18-12-15 23:49

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 18-12-15 23:49

Wat vervelend zeg.
Mijn tip is: praat met je moeder hierover. Ga een gesprek aan, vraag hoe ze zich voelt en vertel hoe jij je voelt en dat je er graag voor haar wil zijn. Zoek wat informatie over ms, over de vorm die je moeder heeft (als dat al bekend is). Iedereen reageert anders na zo'n diagnose en ms verloopt bij iedereen anders.
Fijn dat je er voor je moeder wil zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-15 00:59

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-15 00:59

Ja, vroeg vandaag toevallig vandaag vroeg ik er nog na en dan draait ze er omheen, ze wilt niet horen dat ze *ziek* is, en is kei hard voor zichzelf,

En hoe ik me er onder voel durf ik niet tegen haar te zeggen,
En omdat ik haar graag wil helpen en niet weet hoe, voel ik me zo Machteloos

**Geplaatst**: 19-12-15 01:08

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 19-12-15 01:08

Hier nog iemand met een moeder met MS, en de eerste jaren na de diagnose waren zwaar. Mijn moeder ging snel achteruit en veel moeite met de acceptatie met de achteruitgang. Nu zijn we bijna 10 jaar verder, inmiddels is het huis aangepast en de rolstoel meer een standaard dan een uitzondering (dit hoeft natuurlijk bij jouw moeder totaal niet het zelfde te verlopen elk verloop is anders). Helaas heb ik in het begin ook veel botsingen met mijn moeder gehad na de diagnose, omdat ik het vrij makkelijk kon accepteren maar zij niet. Wat niet heel vreemd is want mijn leven veranderd minder ernstig dan het hare. Mocht je nog een advies willen voor je moeder: zoek "lotgenoten" op. Lotgenoten begrijpen haar waarschijnlijk duizend keer beter. Mijn moeder is veel actief op het MS forum, hierdoor is haar ziektebeeld veel duidelijker geworden. De realiteit is vaak niet rooskleurig helaas wanneer je de diagnose krijgt. Al zijn er ook mensen die bijna "nergens" last van hebben. Sterkte meid! Mijn ervaring is dat de eerste jaren het heftigst zijn. En nog een klein tipje: zorg ervoor dat je moeder gaat doen wat ze altijd al wilde doen maar in de toekomst misschien niet meer kan

Mijn moeder heeft gelukkig ook nog wat mooie reizen kunnen gaan maken toen het nog wel ging, nu kan ze niet meer zo lang in het vliegtuig zitten.

**Geplaatst**: 19-12-15 01:24

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 19-12-15 01:24

Ook mijn moeder heeft het. Het beste is om erover te praten, ik ervaar bij mijn moeder dat ze dat fijn vind. Helaas kan ik niet zo vaak meer bellen met mijn moeder (we wonen 125 km uit elkaar vandaan) want daar wordt ze heel moe van door de ms. Af en toe help ik mijn moeder ook met dingen die ze moeilijk vind dat vind ze ook fijn.

**Geplaatst**: 19-12-15 01:28

Geplaatst: 19-12-15 01:28

Heeft ze goed op Lyme laten testen?
MS is vaak toch Lyme, en zonde van het lijden om het niet even te vragen.
Verder als je het er niet uit krijgt, probeer het eens met een brief.
Schrijf wat je voelt en denkt, en kijk eens hoe ze dat op pakt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-15 01:36

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-15 01:36

Ik woon nog thuis maak het natuurlijk wel heel stuk makkelijker allemaal

Gelukkig is ieder jaar haar uit stapje met vriendinnen naar Turkije gaan, dit jaar mocht ik voor het eerst mee, Merk nu ze ziek is vraag ze vaker aan mijn heb je zin om mee te gaan of vakantie,

Maar er over praten met mijn ma gaat hellaas niet, zei stelt zich niet open er voor en waardoor ik me machteloos voel en snachts heel veel wakker lig met de vraag hoe ken ik draagelijker maken voor iedereen enz, Lig zelf heel veel over te huilen omdat ik er met niemand over kan hebben die dus ook iemand heb met MS

en ik haar wens niet in vervulling kan laten gaan (die weet ik wel)

Dat kan ik inderdaad wel een keer proberen een brief schrijven,
Eerlijk is eerlijk ik heb alleen gehoord dat ze MS heeft en veder gaat ze wel regelmatig naar het ziekenhuis heel soms zet ik haar af ga naar de paarden winkel en haal ik haar weer op,

**Geplaatst**: 19-12-15 03:15

Geplaatst: 19-12-15 03:15

moonfish13 schreef:
Heeft ze goed op Lyme laten testen?
MS is vaak toch Lyme, en zonde van het lijden om het niet even te vragen.
Verder als je het er niet uit krijgt, probeer het eens met een brief.
Schrijf wat je voelt en denkt, en kijk eens hoe ze dat op pakt.

MS en Lyme is wel iets anders, MS (multiple sclerose) wordt aangetoond met behulp van MRI (wanneer alle andere "simpele" testen negatief uitslaan), waarna eigenlijk geen discussie meer mogelijk is. Er zijn namelijk littekens zichtbaar in de hersenen of de ruggenmerg (zie de witte vlekken op de foto). En na mijn weten mag de diagnose MS niet gesteld worden zonder een MRI scan. En bij Lyme worden o.a. labtesten gedaan (bloedtesten), welke meestal uitgevoerd worden voor dat een MRI gemaakt wordt. Er zullen vast overeenkomsten zijn tussen beide, zeker als je het ziektebeeld vergelijkt (edit: als je kijkt naar sommige stadia van MS want MS bestaat uit verschillende stadia).

Afbeelding

**Geplaatst**: 19-12-15 05:32

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 19-12-15 05:32

Mijn moeder heeft ook MS. Door mijn geboorte zijn ze erachter gekomen. Nu dus 24 jaar geleden. Ze heeft 18 jaar lang zichzelf moeten prikken met een experimenteel middel. Nu dus 24 jaar later doet ze het best goed. Zeker voor iemand met MS. Ze loopt namelijk nog prima (op incidenteel een 'aanvalletje' na). Maar vooral haar zicht is erg aangetast en ook haar doen en laten (of dat ook door de MS komt weet ik niet zeker).

Mijn moeder praat er ook niet graag over. Het enige wat ik kan doen is haar helpen waar kan.
Ik heb me er ook een hele tijd rot over gevoeld, ik dacht dat het door mijn geboorte was veroorzaakt, later kwam ik erachter dat dat niet kon.

Mocht je erover willen praten, mijn inbox is altijd open.

Geniet vooral van je moeder. Probeer het zelf te verwerken. Je kunt er helaas niets aan doen. Dus maak er samen met haar de beste tijden van en hopen dat het proces heel gestaag gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-15 11:55

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-15 11:55

Dankjewel voor de tips enzz

**Geplaatst**: 19-12-15 12:36

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 19-12-15 12:36

Ik heb zelf MS, bij het stellen van de diagnose is bij ook gekeken naar Lyme. De diagnose MS krijg je inderdaad doorgaans op basis van anamnese (je verhaal/klachten), lichamelijk onderzoek, MRI en eventueel een lumbaal punctie. Die laatste is niet altijd nodig. Meestal wordt er ook bloedonderzoek gedaan en gekeken naar andere mogelijke oorzaken voor de klachten. De witte plekken die je op MRI beelden ziet, zoals op het plaatje van Renee, zitten bij MS vrijwel altijd op plekken die typerend zijn voor MS. Wat wel ook nuttig kan zijn is laten controleren op B12 tekort. Dat geeft vaak dezelfde klachten en B12 is erg belangrijk voor het zenuwstelsel. Een aardig deel van de MS'ers blijkt ook een tekort aan B12 te hebben. Ik spuit zelf inmiddels alweer een aantal jaar B12 bij.

Hoe mensen omgaan met MS is heel persoonlijk en ook afhankelijk van de klachten die iemand heeft. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten. Een veel gebruikte theorie om die vermoeidheid uit te leggen (niet alleen bij MS trouwens), is de Lepeltheorie.

Je schrijft dat je moeder er niet over wil praten. Als ze de diagnose recent heeft gekregen, kan het best zijn dat ze zelf nog hard bezig is met verwerken of juist nog lekker met haar hoofd in het zand zit. Allebei logische reacties. Als ze er niet over wil praten, zou ik het niet forceren. Je kunt het natuurlijk gerust ter sprake brengen, vragen wat haar klachten zijn bijvoorbeeld, dan is het ook gemakkelijker te kijken wat jullie samen kunnen doen. Heeft ze last van haar benen, dan is lekker wandelen of lang shoppen misschien niet zo handig, maar kan bijmooi weer een terrasje pakken wel weer gezellig zijn. Hou er ook rekening mee dat je moeder jou misschien niet wil belasten met haar 'sores'.

dat hard zijn voor zichzelf herken ik wel, dat ben ik ook. Eigenwijs is mijn tweede naam en als ik iets in mijn kop heb, dan heb ik het niet in mijn kont. Dat pakt niet altijd in mijn voordeel uit, maar zorgt er wel voor dat ik de deur uit kom, leuke dingen doe, ga sporten etc.

Als je meer wilt weten, of eens een babbel wilt maken, kijk dan ook eens op www.msweb.nl. Daar zit ook een forum bij waar je je vragen neer kunt leggen en op de site zelf staat een hoop informatie over welke klachten er allemaal voor kunnen komen. Niet schrikken, want het is een hele waslijst en het is een zeldzaamheid als 1 MS'ers ál die klachten heeft.

Het is in elk geval fijn dat je hier op Bokt ook een aantal mensen in jouw situatie treft.

Ik heb dan zelf MS, maar mocht je vragen hebben, of even een luisterend oor zoeken, dan mag je rustig een pb sturen. Ik heb de wijsheid niet in pacht en ben ook maar 1 van de duizenden MS'ers en zoveel MS'ers zoveel gezichten heeft die ziekte ook.

@Seni, ik gok zomaar dat het middel dat jou moeder heeft moeten prikken, toen experimenteel was en nu tot de reguliere behandelingen hoort

**Geplaatst**: 19-12-15 13:13

Geplaatst: 19-12-15 13:13

Renee, ik ken mensen met Lyme die ook die vlekken hebben hoor. :Y)

Ik opper het niet zomaar namelijk.
MS kan men weinig mee, Lyme ook niet veel maar dat is met geluk te verbeteren of te stabiliseren.

**Geplaatst**: 19-12-15 13:22

Geplaatst: 19-12-15 13:22

moonfish13 schreef:
Renee, ik ken mensen met Lyme die ook die vlekken hebben hoor.
Ik opper het niet zomaar namelijk.
MS kan men weinig mee, Lyme ook niet veel maar dat is met geluk te verbeteren of te stabiliseren.

Er zijn inderdaad gelijkenissen tussen Lyme en MS, ook qua witte vlekken. Of er ook overlap zit in de plekken in de hersenen waar die vlekken zitten, durf ik zo niet te zeggen trouwens. Ben ook geen arts/radioloog die een MRI kan beoordelen. Ik weet alleen dat bij MS de vlekken (meestal) op bepaalde, typerende plekken in de hersenen zetten.

Uitsluiten van Lyme kan echter nooit kwaad, net als een B12 tekort dat ook schade kan geven als het lang duurt, en nog tal van andere neurologische aandoeningen. Voor MS is qua remmende medicatie inmiddels ook een stuk meer op de markt. Al ben ik blij dat de MS zich bij mij zelf gestabiliseerd heeft en ik die medicijnen niet nodig heb momenteel. MS is met geluk dis ook te stabiliseren met medicatie

.

Maar dat is niet de vraag die TS stelde, dus misschien niet zo fijn voor haar om daar nu verder op in te gaan.

**Geplaatst**: 19-12-15 13:28

Geplaatst: 19-12-15 13:28

Mee eens hoor, maar ik ging er vooral op in om de onwaarheden te corrigeren.
Het is zo zonde dat men zo simpel denkt, ik ga verder volledig met je post mee.

**Geplaatst**: 19-12-15 13:32

Geplaatst: 19-12-15 13:32

moonfish13 schreef:
Renee, ik ken mensen met Lyme die ook die vlekken hebben hoor.
Ik opper het niet zomaar namelijk.
MS kan men weinig mee, Lyme ook niet veel maar dat is met geluk te verbeteren of te stabiliseren.

Weet ik, maar waar ik OOK op doelde was dat Lyme ook uit te sluiten is met bloedonderzoek. Dit wordt meestal gedaan voor je de MRI wordt ingestuurd. Bij mijn moeder is dit andersom gebeurt omdat ze dachten dat ze een TIA had, en toch kwam uit die MRI die toen gemaakt werd met veel zekerheid MS uit (er zitten namelijk verschillen tussen MS en Lyme op een MRI). Sterker nog zij is nooit getest op Lyme en toch is het 100% zeker dat ze MS heeft. Bij haar komen er nu in de loop der jaren ook telkens meer vlekken in, die gepaard gaan met hevige achter uitgang.

Laatst bijgewerkt door Renee op 19-12-15 13:35, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 19-12-15 13:32

Geplaatst: 19-12-15 13:32

moonfish13 schreef:
Mee eens hoor, maar ik ging er vooral op in om de onwaarheden te corrigeren.
Het is zo zonde dat men zo simpel denkt, ik ga verder volledig met je post mee.

Ik mag hopen dat je met simpel denken hier niet op mij doelt

**Geplaatst**: 19-12-15 13:45

Geplaatst: 19-12-15 13:45

Met men doel ik op het hele medische cirquit, en dat is enkel te doorbreken als men zelf ook goed na blijft denken.
Het zou niet nodig moeten zijn maar dat is het wel.
Maargoed Lyme geeft net zo goed vlekken, en niet testen is een gemiste kans imo.
Zonde, maar MS vs Lyme is mij al langer bekend dat dit zo gaat.
Maargoed je stuurt maar een pb verder en dan zie ik wel of het de moeite is ja of nee.

**Geplaatst**: 19-12-15 14:18

Geplaatst: 19-12-15 14:18

offtopic is ms ook erfelijk?(mijn schoonzus heeft het en haar dochter begin 20 ook zo is gister uitgekomen

)

**Geplaatst**: 19-12-15 15:13

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 19-12-15 15:13

Toen mijn moeder gediagnostiseerd werd, was ons verteld van niet door de MS verpleegkundige.

**Geplaatst**: 19-12-15 17:21

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 19-12-15 17:21

Zoals ik het in de afgelop pakweg 10 jaar heb meegekregen van diverse specialisten, is MS niet direct erfelijk, zoals bepaalde aandoeningen wel zijn. Het schijnt wel zo te zijn dat je als kind met ouders met MS, met name een moeder met MS, een wat verhoogd risico hebt. Hoe die percentages precies liggen, weet ik niet. Wel is het zo dat MS meer komt bij vrouwen dan bij mannen en dat je als vrouw dus sowieso wat meer risico loopt. Op landelijk niveau komt MS ongeveer bij 1 op de 1000 mensen voor. Door alleen veranderingen vernieuwing op medisch gebied, is het stellen van een diagnose veelal een stuk gemakkelijker dan zeg 25 jaar geleden. Toch zijn er nog steeds mensen die heel lang zonder een diagnose rondlopen, omdat ze moet voldoen aan de zgn McDonald criteria. Die zijn trouwens in de loop der jaren ook een aantal keer bijgesteld. Er zijn echter wel meer families en/of gezinnen waar meer mensen/ in meer generaties MS voorkomt.

Als ik nu weer door de molen zou gaan, zou mijn diagnose misschien ook teruggedraaid worden, omdat ik niet aan de criteria voldoe qua MRI-beeld. Mijn hoofd is nog steeds schoon, alleen mijn ruggenmerg niet. Hoewel daar ook maar een duidelijke laesie te vinden is. In het verleden heb ik wel 2 atypische plekjes in mijn hoofd gehad, maar de zijn niet meer terug te vinden. Mijn hersenvocht vertoont echter wel afwijkingen die typerend schijnen te zijn voor MS. Bij de second opinion 5 jaar terug bij het toenmalige MS centrum in Nijmegen, zei de neuroloog:'U heeft MS, alleen verloopt het niet volgens het boekje.' Tja, ik doe wel vaker iets niet volgens het boekje

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-12-15 22:21

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-15 22:21

Allemaal bedankt

Heb hellaas niet kunnen praten met me ma weet echt niet wat te doen,

**Geplaatst**: 20-12-15 12:06

Geplaatst: 20-12-15 12:06

machopablo geef het ook wat tijd, voor haar en jezelf dan komt het er misschien eenkeer zomaar ineens van om te praten.
Sterkte hoor....want het valt niet mee :(:)

**Geplaatst**: 20-12-15 12:14

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 20-12-15 12:14

Als de diagnose nog vers is, heb je goede kans dat je moeder zelf ook nog niet zo goed weet wat ze er mee aan moet. Dan is er over praten vaak ook lastig. Dat maakt het voor jou natuurlijk ook niet gemakkelijker, maar geef het inderdaad wat tijd.

Spui gerust hier je zorgen, gedachten etc. Niet dat wij dingen voor je op kunnen lossen of de situatie kunnen veranderen, maar dan ben je het in elk geval even kwijt. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-15 12:59

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-15 12:59

Dankjewel allemaal

Ja maak veral lastig ze zei vanochtend wil je dit liedje op me begravenis draaien enzo pff maak me zoveel zorgen om haar durf snachts ook niet te slapen

**Geplaatst**: 20-12-15 14:19

Re: Hoe omgaan met ms

Geplaatst: 20-12-15 14:19

Even voorop gesteld; MS is niet dodelijk. Eh... ja, ook wij MS'ies gaan natuurlijk een keer dood en de een eerder dan de ander. Soms kiest iemand voor euthanasie, maar MS zelf is niet dodelijk. Het kan wel zijn dat op een gegeven moment bv de combinatie MS/longontsteking niet goed uitpakt, omdat iemand niet meer de kracht heeft goed te hoesten etc. net als bij andere ziektes eigenlijk.

Je moeder heeft nu misschien het idee dat haar doodvonnis getekend is, MS is ook geen fijne diagnose om te krijgen, maar het blijft afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen. Het kan hard gaan, heel langzaam en alles er tussenin. En dat maakt het wel onzeker, maar niet perse onleefbaar.

Probeer asjeblieft 'gewoon' te slapen 's nachts, want niet slapen, gaat je ook opbreken. Lekker kopje (slaap)thee of een bekertje warme choco mee, nog even iets ontspannends doen om je hoofd een beetje leeg te maken. Zal niet altijd werken natuurlijk, maar niet geschoten is altijd mis.

Heeft je moeder binnenkort nog een afspraak bij de neuroloog of de MS verpleegkundige? Vraag desnoods of je mee mag als je met vragen zit. Misschien kun je met wat hulp van de MS pleeg ook het gesprek met je moeder op gang krijgen.