Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-15 11:05

Ziekte van Graves. Stoppen met medicatie.

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-15 11:05

Onze dochter van 9 jaar wordt nu 2 jaar behandeld voor de ziekte van Graves ( snelwerkende schildklier). Haar schildklier wordt stilgelegd met strumazol. Daarnaast krijgt ze schildklierhormonen in de vorm van Thyrax.

Het is volgens de internist gebruikelijk om na 2 jaar te kijken of de schildklier zich heeft hersteld en of hij nu normaal gaat werken.

Overeen maand gaat ze stoppen met medicatie. Ik vind het heel spannend. na 4, 6, 8 etc weken zal er bloed geprikt worden om te kijken wat de schildklier doet en om snel in te kunnen grijpen als het ( weer) mis zou gaan.

Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? Na hoeveel weken ging je schildklier weer werken? Hoe voelde je jezelf na het stoppen met de medicatie?

Onze dochter voelt zich helemaal niet goed ondanks dat haar TSH, T4 en T3 goed zijn. ( 1, 15 en 5) Ze is ontzettend vermoeid en kan school nauwelijks volhouden).

Ik ben ontzettend benieuwd hoe het zal gaan en ik hoop zo dat ze zich beter gaat voelen dan nu..

**Geplaatst**: 23-10-15 11:09

Re: Ziekte van Graves. Stoppen met medicatie.

Geplaatst: 23-10-15 11:09

Pfff...dat al bij een kleintje van 9 jaar....niet leuk, sterkte ermee!
Ik heb hetzelfde, ik voelde me ook slecht door de medicatie, veel bijwerkingen, vermoeid, haaruitval, hele erge krampen. Uiteindelijk na het stoppen ging het nog steeds niet.
Ik heb een radioactief behandeling gehad, en neem nu de rest van mijn leven thyrax.
Als dat eenmaal goed is ingesteld functioneer je daar goed mee.

Maar alleen al het regelmatig bloedprikken stel ik me voor is voor een 9 jarige een beproeving, ocharme

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-15 11:14

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-15 11:14

Hallo Sassy,

bedankt voor je antwoord. Het bloedprikken levert gelukkig geen problemen op. Al blijft het natuurlijk niet leuk,
Hoe ging dat toen jij stopte met medicatie. Wanneer ging het weer mis? hoe voelde jij je naar het stoppen?

**Geplaatst**: 23-10-15 11:22

Re: Ziekte van Graves. Stoppen met medicatie.

Geplaatst: 23-10-15 11:22

Mijn vader van 75 heeft een aantal jaar geleden graves gehad en is al sinds geruime tijd volledig medicijn- en klachtenvrij. Ik kan je helaas nu achteraf niet vertellen hoe lang e.e.a. heeft geduurd etc. Hij heeft wel ondersteunende behandelingen in het alternatieve circuit gehad, maar wat daarvan de bijdrage is geweest, is natuurlijk niet te zeggen. Hopelijk verloopt het bij jouw dochter ook zo positief, het kan dus wel. Sterkte!

**Geplaatst**: 23-10-15 11:26

Geplaatst: 23-10-15 11:26

Ik lees ook even mee als het mag

Wordt sinds februari van dit jaar behandeld voor Graves.
Het plan is om medio mei 2016 de medicatie af te gaan bouwen.
Op zich gaat het aardig met de medicijnen, Euthyrox wel laats weer naar boven bijgesteld en Strumazol vervangen door Propylthiouracil ivm de vele niet fijne bijwerkingen van Strumazol
Verder slik ik ook nog steeds propranolol erbij.
Heb op het moment meer goede dagen dan slechte dus ik mag niet mopperen, s ochtends bij het opstaan voel ik wel of het mijn dag gaat worden op niet, zo niet dan kan ik ook weinig en ben erg moe.
Ben heel benieuwd hoe het zal gaan met je dochter als de medicatie stopt!

**Geplaatst**: 23-10-15 11:29

Geplaatst: 23-10-15 11:29

Mijn dochter heeft dezelfde ziekte. Heeft medicijnen geslikt en is nu medicijn vrij.
Dat gene in de hersenen dat de schildklier aanstuurt werkte in eerste instantie te hard waardoor ze enorm afviel. Het duurde even voor ze er achter kwamen dat het graves was.
Medicijnen geslikt die dat seintje stil legde, en medicijnen die de functie van de schilklier overnam.
Na ongeveer 2 jaar gestopt met de medicatie.
Bij de controles bleek dat het seintje nu helemaal niks meer deed maar dat de schildklier nu uit zich zelf werkt. Het kan eigenlijk niet, maar dat is wat er steeds uit de waardes kwam.

Voor haar zelf blijft het iedere x spannend. Als ze aan zichzelf twijfelt, doet ze een bloed onderzoek, maar tot nu toe gaat het goed. Ze is 19 en controleert misschien 1 x per jaar. Als ze een keer een goeie griep heeft o.i.d. blijft ze een beetje bang dat het terug komt. Je schildklier is dan namelijk erg actief i.v.m. de afweerstoffen. Dan blijft de angst dat tie doorslaat.
Toevallig is ze vanmorgen naar de dokter geweest omdat ze problemen met haar ogen heeft. (hoort er helaas ook bij) Eerste stap is dan weer bloed onderzoek.

Er is wel gezegd dat ze bij een eventuele zwangerschap in de toekomst onder controle moet staan.
Door de hormonen zou het weer kunnen activeren maar dat hoeft dus niet.
Ze is nu al 5 jaar medicijn vrij zonder echte problemen.
En gaat het niet goed, is dat zo te zien in het bloed en is de medicatie zo weer opgestart.

**Geplaatst**: 23-10-15 12:00

Geplaatst: 23-10-15 12:00

Ik heb de ziekte van Graves gehad, is wel al 10 jaar geleden.
Ik heb toen maar een anderhalf jaar medicatie geslikt,toen waren de schildklierwaardes goed en moest ik stoppen met de medicatie.
Ik heb daar toen nooit last van gehad,maar mijn schildklier is ook niet stilgelegd volgens mij?

Wel erg lang nog restklachten gehad, wat bij mij wel hielp was rust, erg gezond eten en een vitaminesupplement nemen.

Ik laat nu nog elk jaar testen ,maar de waardes zijn nog steeds goed

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-15 12:06

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-15 12:06

Hindo,

Welke klachten had jij van de Strumazol?

**Geplaatst**: 23-10-15 12:10

Geplaatst: 23-10-15 12:10

Strumazol / Thiamazol remt een te snel werkende schildklier af. Hierdoor vermindert de hoeveelheid schildklierhormoon.
Deze kan de schildklier (zo goed) als stil leggen.

Thyrax / Levothyroxine is een schildklierhormoon. Het is nodig voor allerlei processen in het lichaam. Zoals lichaamsgroei, stofwisseling en verstandelijk vermogen.
Deze vervangt de werking van de schildklier.

**Geplaatst**: 23-10-15 12:11

Geplaatst: 23-10-15 12:11

Nanda schreef:
Hindo,

Welke klachten had jij van de Strumazol?

Bij te veel schildklierhormoon. Teveel van dit hormoon veroorzaakt hartkloppingen, een gejaagd gevoel, transpireren, diarree en vermagering.
Binnen 6 weken merkt u dat uw klachten verminderen. Meestal moet u thiamazol minstens een jaar gebruiken.
Neem de tablet in op een vast tijdstip, bijvoorbeeld ’s ochtends bij het ontbijt. U vergeet dan minder snel een dosis.
Meest voorkomende bijwerkingen: misselijkheid, koorts, spierpijn, hoofdpijn, huiduitslag en jeuk. Deze verdwijnen binnen enkele weken. Is dat bij u niet het geval? Raadpleeg dan uw arts.
Ook kan de schildklier in uw hals groter worden (struma) of kunnen uw ogen gaan uitpuilen. Raadpleeg dan uw arts.

Apotheek.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-15 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-15 12:17

Wendy,

Die klachten zijn mij allemaal bekend. Helaas zijn er ook bijwerkingen die minder bekend zijn en die niet op de bijsluiter staan.

zoals vermoeidheid, gewrichtsklachten etc.

Hildo geeft aan dat ze klachten had. Ik ben benieuwd welke klachten ze had.

**Geplaatst**: 23-10-15 12:36

Re: Ziekte van Graves. Stoppen met medicatie.

Geplaatst: 23-10-15 12:36

Niet zozeer van de medicatie maar wel iets wat me nu pas opviel. Bij verschijnsel van de ziekte :

Psychosociale aspecten bij de schildklieraandoening

Het schildklierhormoon regelt de stofwisseling. Bij een snel werkende schildklier is de hele stofwisseling opgejaagd, dit heeft overactiviteit van lichaam en geest tot gevolg. Daar kunnen verschijnselen bij horen als: nervositeit, prikkelbaarheid, overgevoeligheid, ongeduldigheid, slechte concentratie, vergeetachtigheid, wisselende depressieve stemmingen en angsten. Deze klachten lijken op overspannen zijn en kunnen door artsen dan ook als zodanig worden gediagnosticeerd. In zeer ernstige gevallen kunnen zich psychiatrische ziektebeelden voordoen.

Weet niet of jullie daar ervaring mee hebben, maar bij mij viel zo juist een kwartje denk ik.....
Dochter is voor die tijd onderzocht door de GGZ vanwege "klachten". Kwam Asperge uit.
Als ik dit nu lees, zie ik nu ineens ook iets heel anders.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-15 12:39

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-15 12:39

Voordat Graves bij mijn dochter ontdekt werd, was ze heel huilerig en snel van slag en kon slecht slapen

**Geplaatst**: 23-10-15 12:40

Geplaatst: 23-10-15 12:40

Mijn dochter was trouwens en is soms nog steeds erg moe. Voor die tijd had ik altijd wel zoiets van stel je niet aan ! (nog wel eens hoor...hahaha)
Super vaak pijn aan haar benen en bij sportieve activiteiten, al snel steken in haar buik (mild).
Is ons ook uitgelegd dat ook de andere organen in haar lichaam door de hyper activiteit in haar lichaam vergroot zijn waardoor ze er sneller last van heeft. En dat is dan ook de reden van de vermoeidheid. Alles moet vaker op volle snelheid werken omdat het vergroot is.

**Geplaatst**: 23-10-15 12:43

Re: Ziekte van Graves. Stoppen met medicatie.

Geplaatst: 23-10-15 12:43

Ik vind dit best een interessant onderwerp

ik maak over deze ziekte ook een werkstuk.

**Geplaatst**: 23-10-15 12:45

Geplaatst: 23-10-15 12:45

Nanda schreef:
Voordat Graves bij mijn dochter ontdekt werd, was ze heel huilerig en snel van slag en kon slecht slapen

Dat is ook een teken van schildklier aandoening, ik heb Hasimoto , ook na lang zoeken achter gekomen maar merk ook meteen aan mijn gedrag. Kan ik zeer slecht in slaap komen dan zijn mijn waardes niet goed meestal. Maar afstellen is bij mij nog steeds(na 20 jaar) niet gelukt. Ik heb er maar mee leren leven dat ik volgens de internist een apart geval ben.

**Geplaatst**: 23-10-15 12:50

Geplaatst: 23-10-15 12:50

Nanda schreef:
Hindo,

Welke klachten had jij van de Strumazol?

Had een groot aantal bijwerkingen zoals boven al vermeld maar de meest vervelende was dat ik totaal geen smaak meer had... Is een bijwerking die niet zo heel veel voorkomt.
Kon letterlijk eetlepels sambal eten zonder ook maar iets te proeven ( wel de blaren in m'n mond

)

Binnen twee weken na het stoppen met Strumazol had ik m'n smaak weer terug

**Geplaatst**: 23-10-15 12:52

Geplaatst: 23-10-15 12:52

Overactiviteit van lichaam en geest is naar mijn idee ook de reden waarom in slaap vallen een probleem kan zijn. Het is moeilijk om je gedachtes "stil te leggen" en de rust te vinden.
Het was ook wel eens makkelijk....

Mijn dochter was erg goed in detail waarneming als ze ergens binnen kwam bijvoorbeeld. Was ik iets kwijt, wist zij waar het lag ! Een vriendin belde wel eens, als we op bezoek waren geweest of mijn dochter soms wist waar ze haar sleutels neer gelegd had !

Voor zich zelf dingen op een rijtje zetten blijft moeilijk. Opruimen en organiseren blijft een puntje.... Lijkt wel te verklaren als je die bijwerking van de ziekte door leest.
Maar het wordt al wel beter gelukkig. Werken met een agenda helpt wel.
Maar het is lastig : wat is de reden puber gedrag of dat...

Laatst bijgewerkt door WendyLotte op 23-10-15 12:56, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-10-15 12:55

Geplaatst: 23-10-15 12:55

WendyLotte schreef:
Niet zozeer van de medicatie maar wel iets wat me nu pas opviel. Bij verschijnsel van de ziekte :

Psychosociale aspecten bij de schildklieraandoening

Het schildklierhormoon regelt de stofwisseling. Bij een snel werkende schildklier is de hele stofwisseling opgejaagd, dit heeft overactiviteit van lichaam en geest tot gevolg. Daar kunnen verschijnselen bij horen als: nervositeit, prikkelbaarheid, overgevoeligheid, ongeduldigheid, slechte concentratie, vergeetachtigheid, wisselende depressieve stemmingen en angsten. Deze klachten lijken op overspannen zijn en kunnen door artsen dan ook als zodanig worden gediagnosticeerd. In zeer ernstige gevallen kunnen zich psychiatrische ziektebeelden voordoen.

Weet niet of jullie daar ervaring mee hebben, maar bij mij viel zo juist een kwartje denk ik.....
Dochter is voor die tijd onderzocht door de GGZ vanwege "klachten". Kwam Asperge uit.
Als ik dit nu lees, zie ik nu ineens ook iets heel anders.

Ik heb waarschijnlijk twee jaar rondgelopen met Graves zonder juiste diagnose.
Al het bovenstaande was op mij van toepassing inclusief hoge hartslag en tremmers in handen en benen.
Advies van min huisarts was minder roken en minder koffie drinken.
Nadat de beste man met pensioen ging kwam ik op de eerste hulp terecht met een continu hartslag van 180. Mijn nieuwe huisarts dacht direct aan Graves, liet bloedprikken en met twee dagen belde hij met de uitslag dat t overduidelijk Graves was..

**Geplaatst**: 23-10-15 12:57

Re: Ziekte van Graves. Stoppen met medicatie.

Geplaatst: 23-10-15 12:57

Moet zeggen dat dat mij ook nooit is verteld. Hindo2

**Geplaatst**: 23-10-15 12:59

Re: Ziekte van Graves. Stoppen met medicatie.

Geplaatst: 23-10-15 12:59

Mijn eerste gesprek in het ziekenhuis was een openbaring, dokter had gevraagd om mijn partner mee te nemen en hij heeft heel duidelijk alles uitgelegd, ook het psychische aspect.
Dat mijn partner daar goed rekening mee moest houden, dat ik gewoon niet helemaal mezelf was.

**Geplaatst**: 23-10-15 13:01

Geplaatst: 23-10-15 13:01

Heb haar zojuist de link van dit forum gestuurd. Kan ze zelf ook lezen en/of reageren. Anders heb ik het straks gedaan en wil niet roddelen maar vind het wel erg leerzaam.........

**Geplaatst**: 23-10-15 13:04

Geplaatst: 23-10-15 13:04

Ik lees mee, ik heb een trage schildklier en vind dit wel interessant.
Zelf slik ik natuurlijk hormoon uit de usa,ik ben van 2x 3/4 naar 1x 1/12 gegaan per dag, als ik netjes de APS therapie doe blijft dat goed gaan.
Ik slik het nu een jaar, maar slecht slapen is mij bekend en vermoeidheid ook, ik heb de ziekte van Lyme wat daar ook een beruchte in is.

**Geplaatst**: 23-10-15 13:09

Geplaatst: 23-10-15 13:09

WendyLotte schreef:
Heb haar zojuist de link van dit forum gestuurd. Kan ze zelf ook lezen en/of reageren. Anders heb ik het straks gedaan en wil niet roddelen maar vind het wel erg leerzaam.........

Achteraf denk ik dat het bij ons bijna 6 jaar heeft geduurd voor de diagnose kwam. Ook door nieuwe huisarts. Die zag het meteen. Bloedonderzoek en een afspraak in het ziekenhuis op maandag.
Op vrijdag werd ik om 4 uur gebeld of ik met spoed naar het ziekenhuis kon komen met mijn dochter.
Mijn hart zat in mijn keel...
In 2 dagen een kilo afvallen en dat 14 dagen lang en dan met spoed naar het ziekenhuis na een bloedonderzoek....
Ik dacht meteen het ergste.
Niks gezegd maar meteen samen naar de arts gegaan. Begon ze te vertellen over graves. En ik kon alleen maar luisteren met een glimlach op mijn gezicht.
Dochter kwaad ! "Nu ben ik ziek en krijg ik medicijnen". Toen pas durfde ik te zeggen dat waar ik bang voor was geweest.
Het was stiekem een opluchting dat het "alleen maar" Graves was en dat ze daar prima mee kon leven.

De arts had met spoed gevraagd omdat ze zo snel mogelijk met de medicatie wilde starten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-15 13:14

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-15 13:14

Bigone,

Ondanks dat haar waarden goed zijn Tsh 1, T4 15 en T3 (totaal) 5, kan ze nog steeds slecht in slaap komen ondanks dat ze erg moe is. Wordt snachts ook vaak wakker.
Met melatoninepilletjes gaat het goed maar die worden afgeraden bij auto-immuunziekten.

Die ernstige vermoeidheid maak ik me het meest zorgen over. Ze kan school nauwelijks volhouden en dat voor een kind van 9 jaar...