Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-15 19:07

gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-15 19:07

Hallo Bokkers,

Na sinds december al het tobben geweest te zijn met slechte weerstand van mijn zoontje en daarbij in een half jaar maar krap 1 cm gegroeid en 30 gram aangekomen heb ik vandaag te horen gekregen dat de testen die hij kreeg bij de kinderarts tbv gluten allergie positief zijn. Ik moet morgen een afspraak maken bij een gespecialiseerde arts en dan volgen er nog meer testen.
Ik ben blij dat ik nu iets weet en niet al die tijd gek ben geweest mbt mijn gevoel dat ie iets mankeerde. Maar wat nu? spookt er steeds door mijn hoofd, hij is nog olzo klein, deze week pas 1.5...

Wie op wie kan mij wat meer vertellen over de verdere testen en wij heeft er ervaring met, bij voorkeur bij kleine kindjes, gluten allergie?

**Geplaatst**: 01-06-15 19:17

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 01-06-15 19:17

Met glutenallergie weet ik dat je ook op moet letten wat er in je zeep, shampoo, douchegel, etc. zit. Opname via de huid geeft eerder/bij minder reactie dan een vergeten broodkruimel op de snijplank. Altijd alle etiketten lezen dus.

**Geplaatst**: 01-06-15 19:19

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 01-06-15 19:19

Dat wat hierboven gezegd wordt herken ik totaal niet.
Aanraking doet niks, inname wel.

Ik heb zelf coeliakie (auto-immuun ziekte, ook 'allergisch' voor spelt/haver/e.d.)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-15 19:48

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-15 19:48

Ben het ook nog niet tegen gekomen, maar aangezien we nog naar de arts moeten kan ik het vragen.
Wel heeft Damon eczeem wat tot nu onverklaarbaar is

**Geplaatst**: 01-06-15 19:58

Geplaatst: 01-06-15 19:58

Fijn TS dat er nu waarschijnlijk een oorzaak gevonden is. Heb je al op http://www.glutenvrij.nl gekeken? Site van de coeliakievereniging met veel betrouwbare info.

tamary schreef:
Met glutenallergie weet ik dat je ook op moet letten wat er in je zeep, shampoo, douchegel, etc. zit. Opname via de huid geeft eerder/bij minder reactie dan een vergeten broodkruimel op de snijplank. Altijd alle etiketten lezen dus.

Waar heb je die wijsheid vandaan? Zoals ZoeyDercks al zegt: het gaat bij coeliakie om inname, niet om aanraking.

**Geplaatst**: 01-06-15 20:09

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 01-06-15 20:09

Ik heb zelf andere intoleranties en ik heb onwijs veel gehad aan de medisch diestiste van het ziekenhuis. Die had ook contact met mijn specialisten, dus totaal pakket werd doorgenomen door hun en vanuit daar kreeg ik advies.

**Geplaatst**: 01-06-15 20:26

Geplaatst: 01-06-15 20:26

Joanne1987 schreef:
Ben het ook nog niet tegen gekomen, maar aangezien we nog naar de arts moeten kan ik het vragen.
Wel heeft Damon eczeem wat tot nu onverklaarbaar is

Eczeem heb ik ook gehad als klein kind.

Aanraking kan geen kwaad hoor, dat durf ik echt met zekerheid te zeggen.
Ja hij zal z'n handjes daarna niet in zijn mond moeten stoppen, maar het wordt niet opgenomen door de huid.

**Geplaatst**: 02-06-15 07:17

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 02-06-15 07:17

Ik denk dat het goed is om even duidelijk te krijgen wat hij nu heeft.
Allergie voor gluten is heel onduidelijk. Een echte "allergie" (zoals bultjes e.d.) voor gluten bestaat eigenlijk niet. Wel een tarwe-allergie e.d. Een allergie geeft vrijwel nooit klachten in de buik, maar bijvoorbeeld een gezwollen mond of bultjes of jeuk oid.
Een intolerantie voor gluten lijkt wel steeds meer te bestaan, maar is nog erg onduidelijk. Hier weten we nog weinig vanaf in de huidige wetenschap. Vaak krijgen ze dan buikpijn of andere vage klachten die zich wel concentreren rondom het verteringsstelsel.
Of bedoel je coeliakie (een auto-immuumreactie op gluten )? Dit is een vrij ernstige reactie van gluten op de darmen waarbij de binnenkant van de darm wordt afgebroken.
Krijg voor jezelf duidelijk wat hij nu precies mankeert en vraag dan om specialistische hulp van bijvoorbeeld een medisch diëtist.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-15 07:18

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-15 07:18

Dank jullie wel voor de reacties,heb gisteren de site wat door zitten lezen en ben ook wel wat wijzer geworden.
Vind alleen de eventuele onderzoeken wel wat eng, hij is nog zo klein...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-15 08:51

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-15 08:51

Hoe en welke vorm is nog niet helemaal duidelijk, wel vermoeden ze een verminderde opname voedingsstoffen in de darmen aangezien hij niet groeit en aankomt

Ziekenhuis gebeld, hij kan 9 juli pas terecht voor eerste afspraak bij d'r gespecialiseerde arts

**Geplaatst**: 02-06-15 09:17

Geplaatst: 02-06-15 09:17

Mijn dochter was in de zelfde leeftijd dan jouw zoon, toen er glutenintollerantie (coeliakie) geconstateerd werd. Dat is nu zo'n 5 jaar geleden. Dat kon toen alleen nog via een biop. Daarbij werden dus via een slangetje in de mond, slokdarm een paar stukjes van de maag-/darmwand weggehaald. Dat stukje werd onderzocht. Ze werd uiteraard verdoofd, maar ondanks dat was ze wakker en verzette zich hevig. Dat was niet zo leuk, maar zo'n kindje is dat al weer gauw vergeten.
Intussen kan zo'n onderzoek veel simpeler, namelijk via een bloedtest, waarbij gekeken wordt naar het aantal anti-stoffen. In het begin moest er elk jaar bloedgeprikt worden. Nu nog maar om de 2 jaar.
Je hebt coeliakie in verschillende gradaties. Er zijn mensen, die er pas na jaren achterkomen. Die hebben dan wel eens buikpijn als ze brood of pasta hebben gegeten.
Maar er zijn ook mensen, zoals - helaas - mijn dochter, die al na een kruimeltje gewoon brood binnen een uur klaagt dat ze buikpijn heeft en dan vervolgens begint met overgeven. Dat kan dan zo'n 5 uur aanhouden. Op het laatst komt dan alleen nog maar gal eruit. Vervolgens schijnt het ook zo'n 10 a 14 dagen te duren, voordat de darmwand weer hersteld is. Wij letten bij haar dus extra goed op. Dat gaat zo goed dat er al 2 jaar geen "ongelukjes" (gluten eten) gebeurd zijn.
Het is een vrolijke slimme meid, die goed groeit en de kort na de diagnose een enorme groeispurt gemaakt heeft, doordat we haar dieet aangepast hebben.
Ik kan je tips geven v.w.b. kinderopvang, school, enz. Laat het me maar weten.
En ik zou zeker lid worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. (die organiseren bijv. ook Sinterklaasfeestjes met glutenvrije pepernoten) - Dat zijn toch van die dingen, waar je de komende jaren mee te maken zult krijgen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-15 09:23

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-15 09:23

Wat lief, dank je wel!
Bloed onderzoek is nu 1 keer gedaan via de gewone kinderarts, maar neem aan dat dat een keer opnieuw moet.
Momenteel gaat Damon niet naar kdv of iets dergelijks, alleen opa en oma dus dat scheelt eerste periode gelukkig nog even.
Dat paniekerige met het roesje is ook waar ik tegenop zie, mede omdat slaoen toch al zo'n issue is momenteel

**Geplaatst**: 02-06-15 09:32

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 02-06-15 09:32

Dat is nog best ver weg 9 juli! Mag je in die tussentijd zijn eten veranderen?

**Geplaatst**: 02-06-15 09:37

Geplaatst: 02-06-15 09:37

Ik vermoed dat er alleen bloedafgenomenen moet worden. Verder zal hij bij de kinderarts in het ziekenhuis gewogen en opgemeten worden. Vervolgens voelt en luistert de arts naar de buik en zal jullie vragen naar het eetgedrag en stoelgang. De eerste keer is spannend, maar als de diagnose bevestigd is, kun je er ook iets aan doen en zul je zien dat het daarna razendsnel beter gaat met je zoon.
Het is een kwestie van gewenning hoe je vervolgens met coeliakie omgaat. Wij zijn nooit naar een dietiste geweest, maar lezen gewoon goed etiketten. Daarbij bleek de Albert Heijn in het begin onze redding, omdat die op veel van hun eigen merk producten het glutenvrije tekentje van een doorgestreepte tarweare hebben. (ook erg makkelijk voor oma's/opa's)
Als je zoon coeliakie heeft, mag hij geen tarwezetmeel. Zetmeel van aardappelen, rijst, tapioca, enz. wel. Zelfs gemodificeerd zetmeel kan.
Meer daarover kun je lezen in het magazine van de vereniging.
Bij de reform winkels is ook glutenvrije pap verkrijgbaar. (merk Biobim) Let op dat je de goede variant koopt. Biobim verkoopt nl. diverse soorten pap. Mijn dochter was in het begin huiverig wat brood enz. betrof, omdat ze zelf ook wel merkte dat ze daar ziek van werd. Die pap ging er echter altijd in. (ook lekker makkelijk te maken en via een flesje te geven)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-15 09:42

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-15 09:42

Ok lijkt dus op de onderzoeken die ie nu steeds al heeft gehad dat is wel fijn. Zag ook al dat er er via de site een voeding merken lijst is met veilige producten, ook fijn

Mogen nu niks in zijn eten aanpassen ivm anders verkeerde uitslag straks.
Eten gaat sowieso erg moeizaam momenteel, brood is mondjesmaat en avond eten heel erg wisselend

**Geplaatst**: 02-06-15 09:46

Geplaatst: 02-06-15 09:46

Wat ontzettend vervelend zeg dat je zoontje een glutenallergie/intolerantie heeft.

Mijn schoonmoeder mag ook geen gluten en op zich is daar prima mee te leven. Er komen steeds meer producten die glutenvrij zijn. De albert heijn heeft bij ons zelfs een glutenvrije broodafdeling.

Ik heb trouwens een 'glutenvrije' app op mijn telefoon. Daarmee kun je barcodes scannen in de supermarkt en geeft de app aan of t glutenvrij is of niet. Werkt niet bij alle producten maar wel bij veel producten.

**Geplaatst**: 02-06-15 09:55

Geplaatst: 02-06-15 09:55

Ja, alleen zal dit nu bij de kinderarts gedaan moeten worden ter bevestiging. Hij zal zijn hele leven onder controle moeten blijven, maar kan - met het juiste diet - ook gewoon 100 jaar worden.
Dat was voor mij toen al een enorme opluchting.

Deze periode is eigenlijk het ergste, omdat je al te horen hebt gekregen dat hij niet tegen gluten kan, maar je moet hem dit nu nog steeds geven. Best wel zielig.
Is een ander ziekenhuis misschien een optie? Eentje waar je sneller terecht kunt?

Ja, zo'n app die miccamaaike beschrijft is inderdaad goed. Er bestaan er trouwens meerdere van. Coeliakie krijgt meer en meer bekendheid en daarom is er ook steeds meer in de verschillende supermarkten te vinden. Vroeger was het moeilijk om brood of pasta te kopen. Tegenwoordig heeft elke supermarkt wel een glutenvrije afdeling. De ene wat groter dan de andere, maar vergis je niet: veel producten zijn van nature al glutenvrij. Opletten blijft het bij kant-en-klare producten. Zelfs in mayonnaise willen ze het nog wel eens stoppen. En de ene hagelslag is de andere niet.

Het klopt trouwens wel dat ook in niet eetbare producten gluten verwerkt worden. Zo zijn gluten te vinden in gummetjes, potloden en lijm. Niet iets dat gegeten wordt, maar het kan - vooral door kleine kinderen - nog wel eens in de mond gestopt worden. Via de vereniging is een lijst te krijgen met producten waar je op moet letten.
Een echte aanrader is trouwens ook de site van Livaad. (www.livaad.nl) Daarop kun je niet alleen zoeken op producten (bijv. via naam, producent of EAD nr), maar kun je ook zoeken naar restaurants waar je makkelijk of juist niet glutenvrij kunt eten. (ook buitenlandse adressen zijn er te vinden)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-15 10:19

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-15 10:19

Dank jullie wel, hier heb ik echt heel erg veel aan!
App ga ik ook eens naar kijken

**Geplaatst**: 02-06-15 12:50

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 02-06-15 12:50

Wat ik zelf nog het lastigste vind is de kans op kruisbesmetting. Dat is zó goed opletten.
Met het mes waarmee je jouw brood hebt gesmeerd mag je het glutenvrije brood niet aanraken.
Je mag ook niet dezelfde potjes jam, pakjes boter etc. gebruiken. Ook in veel vlees zitten gluten, bijvoorbeeld alles wat gepaneerd is en veel soorten worst. Dus ook dan niet in dezelfde pan bakken en met dezelfde tang vastpakken.

Glutenvrije recepten en producten komen er ook steeds meer. Zag vandaag zelfs op het nieuws dat McDonalds vanaf nu ook glutenvrije burgers gaat verkopen.

Het verbaasd me dat ze al de diagnose hebben gesteld. Zo ken ik mensen die veel antistoffen in hun bloed hadden, maar het biopt liet zien dat er geen sprake was van Coeliakie. Ook andersom het geval, geen antistoffen maar wel een positief biopt.

**Geplaatst**: 02-06-15 13:11

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 02-06-15 13:11

Goh wat naar.

Ik raad je aan een doorverwijzing naar een allergisch centrum te vragen.
Mijn zoontje heeft een pinda allergie. Het is me opgevallen dat de huisarts en artsen in ons plaatselijke ziekenhuis weinig goede kennis hebben.
(Persoonlijke ervaring kan bij jullie natuurlijk heel anders zijn)

Wij lopen nu in het allergisch centrum in groningen enige in nederland die speciaal voor kinderen is.

Uit bloed test bleek ons zoontje ook ei allergie te hebben hij is toen een dag opgenomen en ze hebben provocatie testen met hem gedaan waardoor we nu weten dat hij alleen voor rauw ei allergisch is.

Volgend jaar april gaan ze een pinda provocatie doen.

Je hebt daar een afspraak met een allergoloog en daarna met een diëtist. Ben enorm blij met me arts daar.

In ons plaatstelijke ziekenhuis zeiden ze dat hij best af en toe een pinda mag. Groningen schrok hier van. Uit een bloed of huid test kun je de ernst van de allergie niet halen. Omdat mijn zoontje pas 11 maand was bij de eerste serieuse allergische reactie. Wachten ze nu tot hij 2, 5 is.
Tot die tijd moeten we de allergie als dodelijk beschouwen. Heb dus epipennen alles in huis. En eten volledig pinda vrij (ook geen sporen etc)

Je mag me rustig pben ookal is het een totaal andere allergie.
Ons manneke is ook nog zo jong.

Morgen mogen wij weer naar een kinderarts. Een zorgen kindje hebben we sowieso....

**Geplaatst**: 02-06-15 13:16

Re: gluten allergie zoontje (dreumes)

Geplaatst: 02-06-15 13:16

Glutenallergie dachten ze bij ons zoontje eerst ook. Hij groeide ook slecht Was huilerig etc.

Onderzoeken daarnaar heb ik geen verstand van. Ze onderzoeken het wel in groningen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-15 14:37

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-15 14:37

Na de eerste afspraak bij de kinderarts is er bloed geprikt, daaruit kwam een afwijkend aantal antistoffen zien en dmv ontlasting onderzoek is nu een infectie en alles in die richting uitgesloten. Heb bloed is toen voor verder onderzoek naar een ander lab gegaan en daaruit kwam wel eea tav gluten naar voren, het hele specifieke zal pas na de volgende tests duidelijk worden neem ik aan

Dank je wel blokje, slecht van zh zeg en doodeng dat het dodelijk kan zijn...
Ik wacht even af waar het ziekenhuis dadelijk allemaal mee gaat komen, neem jullie tips in ieder geval wel mee!

**Geplaatst**: 02-06-15 19:00

Geplaatst: 02-06-15 19:00

Afgaande op je verhaal lijkt mij dat coeliakie bedoeld wordt. Stond me vaag iets bij dat bij kinderen een biopt niet altijd meer nodig is voor de diagnose. Net even gezocht en het artikel daarover gevonden: http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=& ... 1696,d.d24 Op de NCV site staat er ook wel iets over. Zou fijn zijn als het bij jouw kleintje ook zo duidelijk is en hij geen endoscopie hoeft

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-15 19:28

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-15 19:28

Kinderarts heeft toen straks nog gebeld. Ze had overlegd met de specialist en omdat we pas over 4 weken terecht kunnen mogen we een dezer dagen al bloed laten prikken zodat de uitslagen bekend zijn als we de afspraak hebben

**Geplaatst**: 02-06-15 19:38

Geplaatst: 02-06-15 19:38

secricible schreef:
Een allergie geeft vrijwel nooit klachten in de buik, maar bijvoorbeeld een gezwollen mond of bultjes of jeuk oid.

Maar het kan dus zeer zeker wel. Iets wat erg onderschat wordt en vaak niet serieus genomen wordt helaas.

Nomineer dit bericht ×