Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-15 17:17

Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-15 17:17

Hey bokkers,

Ik kon hier geen ander recent topic over vinden. En hoop dat het hier goed staat!

Ik werd in november/december steeds wat vermoeider en merkte dat mijn spieren er steeds sneller mee op hielden. Toen ik ook nog een 'griep' kreeg tijdens de kerst, die maar niet over wilde gaan.
Ben ik naar de dokter geweest en toen kreeg ik na bloedonderzoek te horen dat ik pfeiffer had.

In januari t/m maart kwam ik amper mijn bed uit. Ik had werkelijk nergens energie voor!
Ik had heel veel buikpijn, hoofdpijn, lame armen en benen en het hele rijtje wat bij pfeiffer hoort.

Eind april begon ik heel langzaam wat op te knappen. Maar echt fit ben ik nog niet

Ik probeer nu 3 á 4 dagen, 2 uren per dag, stage te lopen. En verzorg mijn eigen paard.
Maar verder zit er nog niet veel meer in!

Boven wonder heb ik het toch voor elkaar gekregen om mijn opleiding (mbo4) nu zo goed als afgerond te hebben. En zou ik zo graag in september met een hbo opleiding willen beginnen (ik ben hier al voor aangenomen).

Alleen ik moet natuurlijk eerst beter worden!!!

Nu is mijn vraag:
Zijn er meer mensen die hier last van hebben gehad?
Zo ja, hoelang hebben jullie er last van gehad?
En wat zijn jullie tips om zo snel mogelijk weer wat meer energie te krijgen?

**Geplaatst**: 20-05-15 18:34

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst: 20-05-15 18:34

Jaren later en nog steeds ben ik nog niet van de nasleep af. Ik raad je dus aan lekker rustig aan te doen, want als je te veel van jezelf gaat vragen kan het een lange tijd duren.

**Geplaatst**: 20-05-15 18:37

Geplaatst: 20-05-15 18:37

mlc schreef:
Jaren later en nog steeds ben ik nog niet van de nasleep af. Ik raad je dus aan lekker rustig aan te doen, want als je te veel van jezelf gaat vragen kan het een lange tijd duren.

Dit.
Lig nog steeds elke dag tussen 20:00 en 21:00 in bed.
Ook ik wilde per se mijn HBO studie afronden (mijn vader lag in die periode ook op sterven en wilde graag dat hij het nog mee kon maken dat ik mijn diploma haalde). Dus vanuit mijn bed mijn scriptie afgemaakt en geleerd voor een laatste toets.

Maar daardoor nog steeds last van vermoeidheid (3 jaar later).

**Geplaatst**: 20-05-15 18:43

Geplaatst: 20-05-15 18:43

Ik werd vorig jaar maart ook ziek, zelfde dingen die jij ook had, leverwaardes waren helemaal niet goed, 10 meter naar de wc lopen was al teveel en heb 4 maanden bijna alleen maar geslapen.

Ook nu ben ik nog erg vatbaar voor ziektes en griep, heb nog steeds geen energie en zonder 9-10 uur slaap functioneer ik nauwelijks die dag. Sommige dagen kan ik me ook gewoon niet concentreren, dan kan ik een gesprek met iemand en hebben en me halverwegen afvragen waar het ook alweer over ging. Niet door gebrek aan interesse, maar gewoon omdat ik mijn hoofd er niet bij kan houden.

Ik wou dat ik iets leukers voor je te melden had, maar het moet er echt uit slijten en bij veel mensen duurt dat erg lang. Een tip die ik je kan meegeven is leer je eigen lichaam en energie kennen, zo kan je het een beetje over de dag verdelen zodat je de belangrijke dingen kan doen.

Veel sterkte, en als je dingen wil weten of vragen kan je me altijd pb'en!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-15 19:50

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-15 19:50

Bedankt voor jullie antwoorden!
Ik slaap nu nog zo'n 15 uren per dag, 12 uren in de nacht en nog 3 in de middag.

Is wist niet dat het zo lang kon duren!
De dokter had mij (in het begin) verteld dat ik gewoon alles mocht doen wat ik kon, alleen 2 maanden niet paard rijden ivm mijn lever en milt.
Mijn lever en milt waren idd ook helemaal niet goed! En na het opstaan was ik alweer bekaf. Voor mijn lever en milt ben ik ook naar het ziekenhuis gestuurd. Die waren veel te groot, maar sinds half april zijn ze weer goed zeg maar. Ook al heb ik nog wel veel last van steken rond mijn middenrif als ik iets actiefs moet doen.

Janntjuh jou verhaal lijkt best veel op hoe het ook bij mij is!
Ook mijn concentratie is op sommige dagen nihil. En lukt het met geen mogelijkheid 'om op de aarde te komen' zeg ik altijd

Ik denk dat ik het dan idd misschien nog maar rustiger aan moet gaan doen!
Ik ben nu 3 dagen achter elkaar 2 uren per dag naar stage geweest.
Alleen kon vanochtend al niet meer opstaan, nog wel heen gegaan.
Zolang ik rustig aan actief bezig ben lukt het wel. Maar zodra ik zit, val ik om

Ik vind het alleen zo lastig om te weten tot hoe ver het gezond is om te gaan?
Moet ik als ik me wat moe voel al stoppen? Of pas als ik echt om val?

Vooral de mensen (en mijn ouders) om mij heen zeggen.
Nou je moet nu ondertussen wel weer wat meer gaan doen. en ja, je kan niet zo lang stuk fietsen omdat je geen conditie heb. Je moet het maar weer vaker gaan doen! En ach niet aanstellen, iedereen is wel eens moe, gewoon door gaan. Als je stil zit word het ook niet beter.. En al dat soort opmerkingen..

**Geplaatst**: 20-05-15 19:57

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst: 20-05-15 19:57

Ik heb er ook last van gehad... paar maanden terug nog maar... ben wel weer op aan het krabbelen hoor, een poos terug was ik echt niks waard. Elke dag slapen tot 11-12 uur en nog hartstikke moe wakker worden, en 's avonds ook weer prima inslapen.

Niks aan.

Ik had gelukkig geen werk en studie op dat moment om me druk over te maken (financieel was dat niet zo leuk maar fysiek kwam het wel erg goed uit

), en dat betekende dat ik mijn lichaam wel alle tijd heb kunnen geven om op te knappen. Daardoor gaat het nu eigenlijk weer vrij goed. Ik heb nu weer werk en kan dat redelijk goed aan. Wel merk ik dat ik aan het einde van de dag nog heel snel wel echt weer op ben, en dat had ik hiervoor niet. Mijn energielevel is dus lager dan het vroeger was.

Mijn advies is: luister naar je lichaam. Ga niet door tot je omvalt. Hoe meer je jezelf pusht, hoe langer je met de gevolgen blijft zitten (en ja, dat kan ook chronisch zijn). Geef je lichaam de tijd om te herstellen en laat je niet door anderen vertellen hoe je je moet voelen. Als mensen je pushen, push maar lekker terug. Jij bent degene die er straks voor de rest van je leven mee zit anders.

**Geplaatst**: 20-05-15 20:02

Geplaatst: 20-05-15 20:02

Mijn dochter van toen net 3 jaar liep het op tijdens haar ziekehuis opname voor een gebroken been.
Ze kwam thuis......kwam het bed uit en zette 1 kras op een velletje papier en ging weer terug slapen.
Ook voor haar fisio was ze te moe.
Uiteindelijk is daar ook pfeiffer uit gekomen.
Inmiddels is deze dame 14 en nog steeds heeft ze meer nachtrust nodig dan de gemiddelde puber.
Komt ze uit school.....stieffelt voorbij en zegt even hoi.....gaat direct door richting bank waarop ik haar kan wekken als we gaan eten.

Gelukkig is het niet iedere dag meer zo maar nasleep is wellicht iets blijvends geworden.
Doe dus maar een beetje voorzichtig en luister naar je lichaam.

Beterschap.

**Geplaatst**: 20-05-15 20:06

Geplaatst: 20-05-15 20:06

Ik heb het gehad in mijn eindexamenjaar.
Moest een maand bedrust houden, mocht ook geen huiswerk maken of iets wat ook geestelijk te inspannend was.
Was erg fijn om daarna die achterstand in te halen als je nog fitter moet worden.
Maar dankzij die maand rust waren mijn organen wel snel weer op orde (ook vergroot).

Soms komt het nog terug. Ik raad je af om dan een antibiotica kuur te nemen, kreeg er mooie uitslag van. (Ik was van de bultjes volledig rood en jeuken dat het deed.)

Ik kan me niet herinneren of ik van te voren fitter was. Ik denk het wel. Ik voel me vaak moe.
Paar maanden terug voelde ik me weer zo beroerd, kon elke moment in slaap vallen. Maar bleek wat anders

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-15 20:09

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-15 20:09

Bedankt!

Ik sliep altijd wel al 10 uren op en avond. Als ik minder sliep was ik altijd al snel moe. Ben al super vaak op pfeiffer getest. Maar het kwam er nooit uit. Tot afgelopen december.

Dus jullie tips, gewoon stoppen wanneer mijn lijf zegt, gij zult vandaag niet je bed uit

Ja ik kreeg voor mijn keelontsteking eerst ook antibiotica! Mijn hele hoofd en nek waren rood!
Gelukkig jeukte het niet, maar toen wist de huisarts wel dat hij even bloed moes prikken

**Geplaatst**: 20-05-15 20:10

Geplaatst: 20-05-15 20:10

Ik heb er een half jaar last van gehad in mijn puberteit, weerstand was daardoor lager waardoor ik continu zware infecties aan mijn longen kreeg. Dus had een top jaar qua afwezigheids uren

veel rust gepakt en ik heb geen last meer van de nasleep van Pfeiffer. T is bij mij helemaal overgegaan na dat half jaar (en als een idioot in 3 week alle gemiste proefwerken ingehaald :')

) , juist omdat ik zo ontzettend veel rust heb genomen.

**Geplaatst**: 20-05-15 20:33

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst: 20-05-15 20:33

Ik heb 5 jaar geleden ook Pfeiffer gehad helaas. Rusten en goed naar je lichaam luisteren zijn inderdaad hele belangrijke dingen.

Het werd bij mij steeds erger en erger en ik lag hele dagen in bed. Ik besloot terug te gaan naar de huisarts en die vertelde mij dat ik juist af en toe wat dingen moest ondernemen. Van de hele dag in bed liggen zou ik alleen maar vermoeider worden. Eigenwijs als ik was, geloofde ik er natuurlijk helemaal niets van en dat zal jij nu ook vast denken.

Maar ik heb toch geprobeerd om weer wat meer mijn bed uit te komen en actie te ondernemen. Al waren het maar hele kleine dingetjes, ik merkte dat het echt hielp!

Ik hoop voor jou dat het snel vooruit gaat, maar inderdaad zoals andere al gezegd hebben kan de nasleep heel lang duren.

Sterkte!!

**Geplaatst**: 20-05-15 20:35

Geplaatst: 20-05-15 20:35

Ik heb al meer dan een half jaar een zeldzame variant van Pfeiffer, deze tast mijn zenuwstelsel aan waardoor ik naast de 'gewone' pfeifferklachten ook last heb van gevoelloosheid in spieren en spieruitval. Bij mij is het niet zeker of het ooit over gaat (nog een zeldzame variant op de zeldzame variant

), daarnaast heb ik ook nog een zware cmv-infectie, waar je grotendeels dezelfde klachten van krijgt als van Pfeiffer, het zit dus niet mee... Ook heb ik nog onverklaarbare klachten erbij gekregen, zoals fotofobie (niet tegen licht kunnen).

Ik ben wel echt hard voor mezelf. Ik doe eindelijk mijn droomstudie, diergeneeskunde, en dat wil ik niet opgeven door zo'n stomme ziekte. Ik heb dagen gehad dat ik zo veel last had van verlammingen en vermoeidheid dat ik dus echt niks kon, maar op het moment dat ik ook maar weer wat beweging krijg in het betreffende lidmaat ga ik weer wat doen, al is het maar iets simpels als mijn tanden poetsen (dat kon ik dus ook af en toe niet).
Tussendoor slapen is vaak noodzakelijk, maar ik probeer dat zo min mogelijk te doen. Je hele bioritme raakt in de war, waardoor je uiteindelijk nóg vermoeider wordt. Van enkel rusten gaat bovendien je weerstand omlaag en verlies je veel spierkracht, dus doorgaan tot je erbij neervalt is het advies van mijn dokters. Wel zijn mijn hersenen twee keer gescand voor de zekerheid voordat ze zo'n uitspraak deden

Het is héél zwaar, zeker in combinatie met een studie, maar je lichaam kan meer dan je denkt. Natuurlijk moet je het niet te gek maken, dat heb ik ook gemerkt toen ik tijdens een belangrijk examen in slaap ben gevallen en de hele zittijd heb geslapen

Ik heb mijn studie dus niet stopgezet, en ik ben nu volop bezig met revalideren. Het revalideren is nodig omdat ik veel spierkracht en coördinatie kwijt geraakt ben door de verlammingen, dit gaat waarschijnlijk nog meer dan een jaar duren. Of ik er ooit vanaf kom is niet zeker, maar ik ga ervoor knokken!

Heel veel beterschap TS!

Edit: mocht je vragen hebben, stel ze maar! Ik word dankzij mijn zeldzame variant gezien als studieobject, dus ik spreek geregeld meer gespecialiseerde artsen die meestal meer antwoorden kunnen geven dan de huisarts

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-15 20:45

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-15 20:45

Naomi, het is echt niet zo dat ik stil zit. Ik doe alles wat ik kan. Dag een gaat goed, dag twee moe, dag 3 kapot

Dag 4 en 5 uitrusten en dan kan ik dag 6 weer langzaam aan wat gaan doen..

StableDoos Dat lijkt me lastig!! Als ik op het paard stap voel ik me wel gehandicapt, maar dat is denk ik meer omdat ik het zo'n tijd niet heb gedaan. In het begin (maand geleden

) had ik totaal geen controle over mijn lichaam, maar dat word nu wel beter.
Als ik moe ben en ik zie de zon ga ik half dood :')

Word er misselijk van en krijg koppijn. Dan doe ik maar snel weer mijn deken over mijn hoofd

Als ik gewoon 'fit' ben heb ik er gaan last van.
Wel stoer van je dat je zo door zet!

**Geplaatst**: 20-05-15 21:09

Geplaatst: 20-05-15 21:09

Ik heb ook zo'n 2,5 jaar geleden pfeiffer gekregen, ben er enorm ziek van geweest. Na anderhalve week thuis te hebben gezeten ben ik te vroeg weer verder gegaan met mijn 'normale' leven waardoor het alleen maar erger werd. Ik kreeg last van enorme duizelingen, echt diabetes-achtige symptomen zoals hypo's en hypers, slecht zicht, etc. Heb hier veel onderzoeken voor gehad, en de conclusie was dat dit waarschijnlijk een gevolg was van de pfeiffer, verder was er namelijk niets afwijkends te vinden.

Gelukkig gaat het nu eindelijk weer een stukje beter, mede doordat ik nu een heel ander voedingspatroon heb. Ik nuttig (bijna) geen geraffineerde suikers meer en eet veel minder koolhydraten. In plaats daarvan meer vitamines en eiwitten. Verder kreeg ik het advies van de dokter om te gaan sporten (want paardrijden was volgens haar geen sport :roll:

). Ook al zie ik er soms verschrikkelijk tegenop, ik probeer minstens 4 keer in de week hard te lopen. Ik kan wel merken dat ik door de combinatie van eten en sporten wel wat meer energie krijg. En ook al duurt het lang, en ben je soms echt kapot, er komt een moment dat het steeds weer een stukje beter gaat.

In drukke/stressvolle tijden heb ik vaak wel grote terugvallen, bijvoorbeeld nu met examens. Ik slaap zo'n 12 tot 15 uur per dag maar ben nog steeds ontzettend vermoeid. Verder is het plannen en af en toe een feestje/uitstapje overslaan omdat ik het anders echt niet volhoudt. Na mijn weekje in London met school was ik ook compleet gesloopt en heb ik echt een maand bij moeten komen. De nasleep zal dus enorm lang kunnen duren, wees je daar wel bewust van.

Conclusie: luister naar je lijf, maar luister ook weer niet altijd naar je lijf. Van teveel slapen/rusten ga je je ook niet echt beter voelen. En wat misschien ook een tip is, slik Echinaforce tabletjes. Dit heeft bij mij erg goed geholpen. Door de pfeiffer was ik veel vatbaarder voor verkoudheid, griepjes, etc. Ik slikte de echinaforce en wat extra vitaminen en daar heb ik echt baat bij gehad.

**Geplaatst**: 20-05-15 21:18

Geplaatst: 20-05-15 21:18

Enkele jaren geleden opende ik ook een topic: [MWS] Pfeiffer
In dat topic kan je ook lezen hoe onwijs lang ik bezig ben geweest om weer op te knappen (en andere bokkers ook trouwens).
Wat al eerder gezegd is; doe rustig aan en ziek goed uit. Als je moe bent ga je slapen, ga niet over je grenzen, heeft geen zin. Ik kon ook hele dagen slapen, kennelijk heeft je lichaam het nodig dan.
Ik heb nog heel lang last gehad (nog steeds eigenlijk) van buikpijn na bepaalde producten en als ik eens ziek ben of mezelf voorbij loop heb ik daar meteen weer last van.
Succes en beterschap!

**Geplaatst**: 20-05-15 22:03

Geplaatst: 20-05-15 22:03

kevinsky schreef:
Naomi, het is echt niet zo dat ik stil zit. Ik doe alles wat ik kan. Dag een gaat goed, dag twee moe, dag 3 kapot Dag 4 en 5 uitrusten en dan kan ik dag 6 weer langzaam aan wat gaan doen..

Oh nee sorry, ik bedoelde ook helemaal niet te zeggen dat je de hele dag in bed ligt en stil zit! Ik bedoelde meer dat je op de 'uitrustdagen', om ze zo maar even te noemen, moet proberen een wandeling te maken of dat soort kleine dingen. Dat is hetgeen wat de arts toen tegen mij heeft gezegd. Ik weet natuurlijk niet precies of een uitrustdag voor jou betekent dat je echt alleen op bed ligt of dat je het gewoon iets rustiger aan doet qua activiteiten. Als ik namelijk een uitrustdag had lag ik gerust echt één of twee dagen achter elkaar in bed. Ik kon niks. Toen ik op de dagen dat het echt niet ging voor mijn gevoel, toch weer wat ging doen, ging het uiteindelijk steeds beter.

**Geplaatst**: 20-05-15 22:29

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst: 20-05-15 22:29

He wat vervelend! ik heb het ook gehad..
ik kwam er achter doordat ik 3 keer in anderhalve maand tijd keel ontsteking had en ik altijd erg vermoeid was Nou heb ik ook een darmziekte, dus het vermoeid zijn was nog niet heel raar, maar de keel ontsteking wel.. na 3 keer bloedprikken kwamen ze er achter dat het "maar" pfeiffer was.. foutje bedankt.. Dit was rond maart/april(2009) ik ben niet ontzettend moe geweest ala hele dagen op bed, maar ik had wel veel en veel minder energie.. vanaf dat ik het wist dus flink rustiger aan gedaan.. de jaren erna had ik elke keer rond maart april mei erge vermoeidheid.. volgens de dokter over gehouden doordat ik te laat wist dat het pfeiffer was en gewoon ben doorgegaan met alles.. Nu word het wel minder..

Neem lekker je rust en doe vooral niet te veel.. Verdeel je tijd goed, maar doe ook zeker leuke dingen waar je je goed bij voelt! en daarna weer lekker rustig aan

bij te veel blijven doen kan je er een chronische vermoeidheid aan overhouden! (kennis van mij heeft dat)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-15 09:57

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-15 09:57

Op mijn rust dagen dan loop ik nog een een stukje met de hond.
Haal wel af en toe een kleine boodschap en ga naar mijn paard

Ik heb wel gemerkt als ik helemaal niks doe, dat ik mijn idd nog veel zieker voel!

Ik heb vandaag maar vrij genomen op stage, was gister al zo bekaf. Dat het mijn niet verstandig leek om vandaag weer heen te gaan, heb nu ook weer kelpijn

Als ik net wat te lang door ga, kan ik zonder reden de hele dag door janken! Heel apart

Ik krijg wel langzaam het idee dat ik in september nog niet fit genoeg ben om met de nieuwe opleiding te beginnen..

jitske, die duizelingen, lage bloeddruk en zo'n suiker te kort gevoel ik heb ook nog wel regelmatig

Goof, ik heb je topic door gelezen. Het komt mij idd ook heel bekend voor.. Het is maar een rot virus.

Judith, ik doe zeker ook nog wel leuke dingen. Ik ga heel af en toe even winkelen en kan nog elke dag even naar stal

Hadden jullie er ook last van dat als je de hele week thuis zit. Maar wel rustig aan wat dingen doet. Jij je wel aardig goed voelt (en denkt nu gaat het de goede kant op), maar zodra je naar werk/school/stage gaat. Je in een keer weer super moe word?

**Geplaatst**: 21-05-15 10:29

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst: 21-05-15 10:29

Allemaal bekend terrein! Ookal ging ik leren, alles wat concentratie vergde maakte me vermoeid. Nu heb ik nog dat ik snel vermoeid raak ook plekken waar veel mensen zijn, tijdens verjaardagen ben ik dus ook standaard moe. Heel raar maar als de mensen dan weggaan ben ik opeens een stuk wakkerder

En kwa hoe ver je kan gaan, ik dacht eens leuk 10 op mijn paard te stappen (en dan ook echt alleen rondjes stappen, niet meer) ik ging eraf, zette haar in de wei, liep terug naar stal en viel neer. Dat punt wil je dus niet bereiken haha. Toen was het gewoon "als ik moe word, stoppen"

**Geplaatst**: 21-05-15 10:53

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst: 21-05-15 10:53

Ongeveer 3 maanden niet kunnen werken en er 1 jaar lang last gehad van Pfeiffer. Bloedonderzoek toont dan ook aan het is voorbij. Hoelang de klachten duren zal voor iedereen anders zijn. Zelf had ik het gevoel dat ik daarna nog jarenlang last had van wisselende spierpijn. Echter ik voel mij nu Al jarenlang Topfit. Belangrijk is dat je bijvoorbeeld zoveel mogelijk tijd in je paard steekt, dus afleiding, probeer dat al is het lastig omdat je moe bent.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-15 11:55

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-15 11:55

Ja idd, ook plekken waar veel mensen zijn word ik helemaal naar!
Dan is mijn hoofd gewoon even van de wereld.
Weet ik niet meer wat ik moet zeggen en doen En word ik super moe.
Ga ik dan weer naar buiten, dan trekt het wel weer langzaam bij

Ik denk dat ik ook al wat in de na sleep zit

Het echte zieke is wel over.
Alleen gewoon nog heel snel moe en hoofdpijn.

Spierpijn heb ik altijd al veel gehad, ben ook wat hypemobiel..

Ik moet dus gewoon rustig aan zo veel mogelijk proberen te doen. Maar zodra ik echt moe begin te worden mijn rust nemen. Dan was ik wel al aardig goed bezig

Alleen ik moet mijn stage nog leren te doseren..

**Geplaatst**: 21-05-15 11:59

Re: Zijn er meer mensen met pfeiffer?

Geplaatst: 21-05-15 11:59

Precies een jaar en drie weken geleden heb ik het gekregen, en net twee maand er vanaf. Maar helaas doordat ik heel weinig buiten kwam vitamine d en b12 tekorten gekregen dus nog niet helemaal fit. Heel veel beterschap dus ts, het voelt echt heel naar om zo weinig te kunnen.