Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 18:53

jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 18:53

Doel van mijn topic is hopelijk mensen vinden die hetzelfde ervaren/hebben...

Al jaren heb ik pijnklachten.
Voornamelijk dit moment beide schouders, ellebogen, polsen en vingers.
Ook heupen en knieën zo nu en dan.

Vanaf mijn 10e heb ik reuma gehad.
Op mijn 16e was dit niet meer te vinden in mijn bloed dus ik was 'er overheen gegroeid'.
Maar mijn klachten waren er nog steeds al was het wel minder.

De laatste 10 jaar (ben nu 30) heb ik dus last van mijn schouders, vingers, knieën en heupen.
Daar zijn afgelopen jaar mijn ellebogen en polsen bij gekomen.

Ik ben 2 jaar terug opnieuw getest voor reuma, heb diverse mri's gehad, röntgen en echo's.
3 verschillende orthopeten (schrijf je dat zo

) gezien
Er is NIKS te vinden.

Ik ben hypermobiel.
Volgens mijn huisarts is dit i.c.m mijn zware werk de oorzaak van mijn klachten.
Ik heb hier zelf een hard hoofd in maar hij blijft dit volhouden (en zeggen dat ik gewoon rottig in elkaar zit)

Ik kom 's morgens met moeite uit bed.
Mijn armen zijn dan beide gevoelloos en mijn vingers tintelen.
Schouders voelen lam en kan niet normaal mijn armen omhoog doen.
Heb moeite met dingen vasthouden. Valt regelmatig servies op de grond.
Schakelen in de auto krijg ik met moeite voor elkaar.
Rij al weken mijn paard niet meer omdat ik gewoon geen kracht in m'n armen heb

'Snachts word ik regelmatig wakker van pijn in mijn schouders, polsen en knieën.
Op mijn zij gaan m'n heupen en schouders pijn doen. Om m'n rug mijn knieën en op mijn buik mijn polsen/ellebogen.

Iemand die dit herkent?

Vragen? Stel ze gerust.
Kan best zijn dat ik dingen vergeten ben.

En bedankt voor het lezen alvast.

Gr Claudia

**Geplaatst**: 12-01-15 19:00

Geplaatst: 12-01-15 19:00

ClaudiaHS schreef:
Volgens mijn huisarts is dit i.c.m mijn zware werk de oorzaak van mijn klachten.

Weleens aan arbeidsrevalidatie gedacht? Ik weet alleen niet of dat bij jou in de buurt zit..
Of anders algemene pijnrevalidatie? http://www.roessingh.nl/Revalidatie/Pijnrevalidatie

**Geplaatst**: 12-01-15 19:03

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 19:03

Ben je gestresst? Ik (21 jaar

) heb heel veel pijnklachten in mijn nek/sleutelbeen/schouder, ook zonder aanwijsbare reden en het word bij mij op stress gegooid.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:04

Geplaatst: 12-01-15 19:04

Fibromyalgie? Klinkt erg bekend allemaal.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:06

Geplaatst: 12-01-15 19:06

Ik herken (helaas) veel in jouw verhaal. Al 20 jaar last van schouder, verschillende specialisten geweest, goudinjecties gehad, fysio, mensendieck en noem maar op. Foto s, scans en echo s laten maken, nog steeds onduidelijkheid. Ook al jaren last van verschillende gewrichten, knieen, enkels, vingers, rug, nek. Uit bloedtesten komt nix, wel licht hypermobiel. 17 jaar geleden foto s heup laten maken, liet lichte slijtage zien, vorig jaar opnieuw foto s was er niks op te zien. Jaar geleden operatie gehad, stukje sleutelbeen weggehaald en tijdens operatie kwamen ze artrose tegen in dat gedeelte. Overigens heb ik nooit last gehad van sleutelbeen, maar schouderblad. Dus een jaar later en nog niks beter, nu volgende week een uitgebreide botscan.

Afgelopen jaar langdurig fysio gehad, manueel, daarna revalidatie en nu weer manueel.

Ook is er Fibromyalgie bij me vastgesteld, hier twijfel ik zelf erg aan.

Hoop zo dat er nu eindelijk na zoveel jaar meer duidelijkheid komt in mijn klachten. Het beïnvloed zo je leven, slapen doet zeer, autorijden is pijnlijk, huishouden lukt met moeite, achteruit kijken, vaak tintelingen in pink en ringvinger en doof gevoel, haarwassen, en noem maar op.

Dus ja TS, ik kan me in je meeleven helaas!

Laatst bijgewerkt door Nano05 op 12-01-15 19:09, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 19:08

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 19:08

RoodZonnetje. Nooit van gehoord.
Ga ik vanavond even lezen.

WiancaR. Volgens mij heb ik geen stress naar mijn weten.

Suzanne F. Fibromyalgie is een verzinsel, een niet bestaand iets volgens mijn huisarts. Een naam voor pijn waar ze niks anders voor kunnen verzinnen. Aldus mijn HA

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 19:11

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 19:11

Nano05. Idd zo frusterend dat ze niks kunnen vinden.
Werkelijk alles wat je doet in je dagelijks leven doet pijn.
Ik heb 2 jaar terug operatie gehad aan m'n rechterschouder. Bicepspees hebben ze los gemaakt en elders vast gezet.
Deze zat namelijk erg strak.
Ook iets bij de kom een uisteekseltje weggehaald.
( heb overigens ook een oude fractuur in de kop van mijn schouder door een aanrijding.)

**Geplaatst**: 12-01-15 19:15

Geplaatst: 12-01-15 19:15

ClaudiaHS schreef:
Suzanne F. Fibromyalgie is een verzinsel, een niet bestaand iets volgens mijn huisarts. Een naam voor pijn waar ze niks anders voor kunnen verzinnen. Aldus mijn HA

Beetje een dogmatische HA. Het klinkt nou niet alsof zijn eigen theorie nou zo goed onderbouwd is... $:\$

(Er zijn trouwens wel degelijk aanwijzingen dat er bij fibromyalgie zaken anders zijn, zoals de doorbloeding.)

Ik heb geen goede tips, maar wel veel sterkte gewenst. Maar laat je niet gek maken door artsen die denken precies te weten dat het stress is. (Als je het over een diagnose hebt in situaties waar ze niks anders voor kunnen verzinnen...)

**Geplaatst**: 12-01-15 19:16

Geplaatst: 12-01-15 19:16

Hier ook 1

Ik heb precies 10jaar geleden de test van de politie gedaan. Sinds dien kan ik niet meer stofzuigen en dwijlen achter elkaar. Op mijn werk heb ik ook vaak momenten dat er mes in me heup/bil steekt dan zak ik ook vaak door mijn been heen.
Ik doe ook zwaar werk. Maar weet dat ik het daar voor dus al had.

Nu wordt ik wel behandeld bij masseur maar lost niet op. Ga binnenkort langs osteopaat als dat niet werk wordt het weer bezoek naar de ha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 19:19

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 19:19

Shadow. Mijn huisarts blijft dit volhouden

Pinkte. IDD! Dat gevoel van mes in je heup/bil, dat heb ik ook.
Gelukkig is dit meestal na een dag weer weg naar soms houdt dat gevoel dagen aan.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:23

Geplaatst: 12-01-15 19:23

Lyme kan ook dit soort klachten geven..
Negen van de tien artsen testen dit niet correct trouwens, die tests zijn niet erg betrouwbaar.
Dan zou je uit moeten wijken naar Prohealth in Weert of Berlijn voor Infectolab.
Bij Lyme is er negen van de tien keer ook een veel en veel te late diagnose..
De meeste artsen bedenken niet eens dat dat het kan zijn, en voor klachten aan je hoofd sturen ze je doodleuk naar een psychiater en stoppen ze je vol pillen.

Bij mij heeft het 7 jaar geduurd voor ik eindelijk wist wat ik had, foutje bedankt van de huisarts, had ik langer antibiotica gekregen toen was er nu niks aan de hand geweest.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:27

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 19:27

Een B12 tekort kan ook diverse pijnklachten in het lijf geven in spieren, gewrichten en zenuwen. Dit tekort wordt vaak nog onderschat door huisartsen, wellicht een tip om te laten testen?!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 19:29

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 19:29

Moonfish, ik heb wel eens een teek gehad. Járen geleden. Hij was inimini. Kan t me haast niet voorstellen.

Sunniva, toevallig heb ik vandaag met B12 tabletten in m'n hand gestaan maar niet meegenomen. Wel vit. D

**Geplaatst**: 12-01-15 19:31

Geplaatst: 12-01-15 19:31

Sunniva schreef:
Een B12 tekort kan ook diverse pijnklachten in het lijf geven in spieren, gewrichten en zenuwen. Dit tekort wordt vaak nog onderschat door huisartsen, wellicht een tip om te laten testen?!

Ook een goede, dat is ook iets wat bij Lyme heel erg veel voor komt..
Ik kan het aantal mensen wat B12 prikken krijgt niet op twee handen tellen.

TS: hoe klein een teek is zegt helemaal niks over de ellende.
Ik heb er afgelopen zomer weer een gehad, zo klein als een mini moedervlekje en hij zat er maximaal 2 uur, wel mooi een herbesmetting te pakken.
Mijn teek die alles veroorzaakte heb ik niet eens gezien, ik had alleen de kring, maar die krijgt niet iedereen en het zegt niks over wel/niet besmet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 19:32

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 19:32

Oké. Dacht dat je wel een kring moest krijgen voor een besmetting.
Toch deze week de HA maar weer eens bellen dan.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:32

Geplaatst: 12-01-15 19:32

Ik herken het helemaal, bij mij is ook fibromyalgie vastgesteld dit is wel degelijk een vast gestelde ziekte. Maar is nog niet veel over bekend. Maar wat je zou kunnen doen is naar een medisch psycholoog gaan. Volgens de nieuwe DSM is het namelijk helemaal niet belangrijk waar de klachten vandaan komen maar de gevolgen daarvan wel en daar wordt op gefocust om deze te verminderen. Ik studeer nu voor medisch psychologie en het doet wonderen voor mensen. Er wordt geluisterd naar je en je klachten worden serieus genomen. Of psychologie nou oorzaak, bijzaak of gevolg is je hebt er last van en er wordt gekeken hoe je je levensstijl gedachten etc kan veranderen om zo de klachten te verminderen. Ik kan je gericht wel meer info geven, of Google het eens als je wil! Wie weet helpt het !!

**Geplaatst**: 12-01-15 19:34

Geplaatst: 12-01-15 19:34

ClaudiaHS schreef:
Suzanne F. Fibromyalgie is een verzinsel, een niet bestaand iets volgens mijn huisarts. Een naam voor pijn waar ze niks anders voor kunnen verzinnen. Aldus mijn HA

Zo, dus. Nou ik kan je vertellen dat het absoluut geen verzinsel is en met mij nog veel meer mensen met pijnklachten in spieren en aanhechtingen. Dat er niks in het bloed te vinden is en op de foto wil nog niet zeggen dat de pijn er niet is.... Vertel aan die mensen maar eens dat het een verzinsel is.
Dat is het echt niet. Er zijn echt wel kenmerken te noemen en vaak worden ze wel getriggerd door stress. Ook schildklierproblemen komen voor bij FM. Ik ben blij dat mijn huisarts me wel serieus nam en me doorstuurde naar de reumatoloog. Die heeft na onderzoeken toen FM bij mij vastgesteld. En ja, de diagnose wordt gesteld door uitsluitingen. Vaak als het niks anders is, dan wordt het FM genoemd. Maar dat het een verzinsel is.... dat is echt een schande.

Ik kan het door het slikken van Magnesiumtabletten nu goed onder controle houden.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:38

Geplaatst: 12-01-15 19:38

Geen huisarts, die gaat waarschijnlijk testen met Elisa of Western blot en die is niet betrouwbaar.
Je huisarts zal dat waarschijnlijk ontkennen maar zo ligt het nou eenmaal..
Een punctie is ook niet betrouwbaar.
Ze zoeken in die tests naar dingen die er gewoon heel vaak niet zijn.
Prohealth in Weert kan wel goed testen, dat kan je in je eigen woonplaats laten prikken en dan opsturen.
Linkje met informatie:
http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html

De wereld van Lyme is hard, je moet echt voor je eigen recht knokken anders krijg je het niet..
Je bent echt niet de eerste die jaren te laat behandeld omdat je vertrouwd op de tests die je huisarts je aanbied.

Persoonlijk zou ik laten testen via Prohealth, uitslagen afwachten en met voldoende inlezen met de uitslag naar je huisarts stappen. Of overleggen dat je een goede test wil laten doen in de vorm van een LTT test via Prohealth of Infectolab.
Vertrouw in elk geval op het oordeel dat de normale tests niet oke zijn, of lees je verder in via stichtingen mocht je verder bevestiging op dat punt zoeken.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:44

Re: jaren pijn/klachten, geen diagnose.

Geplaatst: 12-01-15 19:44

Hier nog iemand met fibromyalgie, pas vastgesteld eind 2012. Loop al sinds m'n 14e met klachten, ben nu 30. Door onderzoeken kwamen ze er ook achter dat ik Lyme heb gehad en kattenkrapziekte. Hadden ze me maar eerder op Lyme onderzocht, dan hadden ze daar toendertijd medicijnen voor kunnen geven. Werd alleen maar voor gek verklaard en naar de psych gestuurd. Lyme kan ook blijvende schade aanrichten, al zijn de meningen van artsen hierover verdeeld. Net als dat niet elke arts in fibromyalgie geloofd. Ik ben uiteindelijk doorgestuurd nadat de zoveelste neuroloog me voor gek verklaarde naar de reumatoloog. Deze had maar een kwartier nodig om een diagnose te stellen.
Niet opgeven! Al heb je soms een diagnose zoals ik waar je mee moet leren leven, maar toch..

**Geplaatst**: 12-01-15 19:48

Geplaatst: 12-01-15 19:48

Helaas komt je verhaal me bekend voor. Ook hypermobiel, pijn in spieren en gewrichten, weinig kracht en nu een staand beroep waardoor het alleen maar erger wordt. Toen ik in groep 7 zat voor het eerst bij de dokter geweest omdat ik zon pijn had dat ik niet meer kon fietsen. Het was groeipijn volgens hem. Nou, inmiddels ben ik 26 en heb het nog steeds. Het is alleen maar erger geworden. Op de 1 of andere manier nemen de medische mensen mij gewoon niet serieus...

Daarbij willen ze geen "stempel drukken" omdat niemand daar beter van wordt. Nou; dan is het iig bewezen dat het niet tussen mijn oren zit zodat de rest van de mensen je ook serieus kan gaan nemen.

Laatst bijgewerkt door pluisje88 op 12-01-15 19:49, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-01-15 19:48

Geplaatst: 12-01-15 19:48

Nou die huisarts mag zich wel eens laten bijscholen
Ik heb ook Fybromyalgie, mocht het bij afkeuring eerst niet eens noemen omdat het een aanstelziekte zou zijn, terwijl het bij de akte van Stockholm al erkend is en nu ook door de WHO !!
Het is een doorgroei van zenuwcellen in de haarvaten ( de kleinste bloedvaatjes in je lichaam ) en daardoor in je hele lichaam te voelen. Voornamelijk bij aanhechtingen van spieren en pezen.
Wat jij beschrijft kan het zijn, ik zou zeggen Google eens op deze ziekte.
De echte diagnose mag overigens alleen door een reumatoloog gedaan omdat het valt onder de groep reuma.
Er is helaas niets aan te doen dan mee leren leven met hulp van een fysiotherapeut en ergotherapeut die helpen je grenzen te vinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-15 19:50

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-15 19:50

Oké dan ga ga ik me straks een verdiepen in de lyme test.

Suzanne, mijn HA is een aparte hoor.verder heel aardige vent.
Heb 1.5 jaar in de ziektewet gezeten en zelfs de arbo-arts kwam met Fibromyalgie.
Verwijzing reumatoloog moet niet zo moeilijk zijn denk ik. Ben jaren bij 1 in behandeling geweest. Eens kijken of zij nog werkzaam is.

Proudmamma.ik roep al jaren Fibromyalgie hoor.
En idd. Voel me niet heel serieus genomen Door m'n ha.
Na zoveel jaar en onderzoeken dan ga je vanzelf geloven dat het 'tussen je oren' zit.

**Geplaatst**: 12-01-15 19:56

Geplaatst: 12-01-15 19:56

Weet niet of het voor jou van toepassing is, maar misschien een keer langs een osteopaat en een chropractor?

Ik had veel last van mijn knie, tintelingen en er door heen zakken. En het bleek uit mijn heup te komen. Dat heeft de chiropractor opgelost (die zijn gericht op gewrichten), Daarnaast een paar keer bij de osteopaat geweest. Die kijken meer naar je gehele lichaam, ook ingewanden. Wie weet zitten er ergens blokkades die opgelost kunnen worden.

Hoop voor je dat er snel verbetering in komt!

**Geplaatst**: 12-01-15 20:06

Geplaatst: 12-01-15 20:06

Toevallig laatst nog een bijscholing gedaan over fibromyalgie. Er is sinds 2014 nieuw wetenschappelijk bewijs dat fibromyalgie een heuse lichamelijke oorzaak heeft. In je huid zitten vezels die je dingen laten voelen, waaronder pijn. Mensen met fibromyalgie hebben Veel minder van die vezels, en hoe onlogisch ook: ze zijn daardoor gevoeliger voor pijn. Je lichaam gaat zijn ontstekingsmechanisme in werking zetten (niet te zien in je bloed) en dat stopt niet meer. Reden onbekend. Je lichaam blijft pijn voelen, wat uiteindelijk leidt tot een verandering in je hersens. Deze verandering maakt dat je gedrag verandert en anders met je lichaam en pijn omgaat. Oké, die docent vertelde het wat mooier, maar die huisarts van je zou zich weleens modern verdiepen in het recente wetenschappelijk onderzoek naar fibromyalgie!

**Geplaatst**: 12-01-15 20:07

Geplaatst: 12-01-15 20:07

ClaudiaHS schreef:
Ik ben hypermobiel.

Je hebt het antwoord zelf al gegeven,
Ga naar een clinicus geneticus ( aangezien je HA een paarden L*L is)
laat je testen op HMS of EDS type II

Zelf weet ik dat ik HMS heb zins een jaar,eerst was ik erg bedroeft om de stempel van HMS,maar dit deed veel puzzelstukjes op zijn plaats vallen.
Met wat aanpassingen in verschillende zaken, en de weet hoe het komt.
Gaat het nu best goed met me.

succes

Nomineer dit bericht ×