Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-04-14 22:52

.delete.

Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-14 22:52

.

Laatst bijgewerkt door nathalie_v op 07-04-22 21:15, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-05-14 06:04

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 01-05-14 06:04

Ik loop ook al jaren met een hand en vingers in dwangstand (heb net mijn 5 jarige jubileum achter de rug

). Bij mij veroorzaakt door postraumatisch dystrofie na een 5-voudige breuk in het polsgewricht. Na heel lang oefenen kan ik mijn vingers weer een beetje bewegen, mijn pols is grotendeels versteend en beweegt dus maar minimaal. Ook ik heb een soort gips spalk en krijg 4x per jaar een nieuwe die de gips meesters op het ziekenhuis maken.

Als je vragen hebt dan roep je maar

Ik heb inmiddels bijna alle specialisten en sites wel gezien.

**Geplaatst**: 01-05-14 07:42

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 01-05-14 07:42

Willen ze je dan op de PAAZ hebben omdat ze denken dat je klachten tussen je oren zitten? Dat je het faket ofzo?
Ik vind het een heel raar verhaal, wat rot voor je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-05-14 19:27

Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-14 19:27

.

Laatst bijgewerkt door nathalie_v op 07-04-22 21:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-05-14 19:49

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 01-05-14 19:49

Ik weet niet hoe ze het spul exact noemen, het lijkt heel veel op gips maar dan net wat dunner en flexibeler. Er zijn maar een paar (2 of 3) ziekenhuizen die deze kunnen maken, en de gipsmeesters zien regelmatig mensen uit andere provincies.
Ik heb exposure therapie gevolgt omdat ze ook dachten dat het angst was om te bewegen, maar na een aanvaring met 1 van de therapeuten die op eigen houtje besloot te boel door te bewegen zonder verdoving ben ik er per direct gestopt.. Ik voelde me al niet echt serieus genomen maar dat was de echte druppel

Begrijp me niet verkeerd ik denk dat exposure therapie in veel gevallen helpt, maar in mijn geval hebben ze de dystonie (het verstenen van ledematen) onderschat. Ik KAN het simpelweg niet bewegen o.a. door litekenweefsel wat mijn hand in een dwangstand trekt. Dit is later bevestigd door hoofd chirurgie en 1 van de dystrofie specialisten.

Sindsdien ben ik klaar met experimenteren. Ik heb geacepteerd dat het is wat het is, en probeer zoveel mogelijk gewoon mijn ding te doen. Qua medicatie hebik 2x daags tramadol retard 150 mg + paracetamol met codeïne voor de slechte dagen. S'nachts gebruik ik mijn spalk, of op drukke plaatsen zodat hij beschermd is in mensenmassa's (al kom ik erniet vaak in).

PD is bekent dat het ook bij kneuzingen kan ontstaan. Wat er exact gebeurt weten ze niet, maar persoonlijk vermoed ik dat je lichaam na het trauma in een soort overdrive komt om alles zo snel mogelijk te repareren. Daardoor slaat het lichaamsdeel op hol en wordt totaal overprikkelt en geïriteerd. Van zenuw tot huid.

Jou probleem lijkt vooral bij je huisarts te liggen omdat die je niet serieus neemt? Laat je eens doorverwijzen naar een dystrofie specialist. Heb je de DMS zalf al geprobeerd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-05-14 20:16

Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-14 20:16

.

Laatst bijgewerkt door nathalie_v op 07-04-22 21:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-05-14 20:33

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 01-05-14 20:33

Je kunt ook eens kijken voor een Dynasplint. Zeker als je flexie pijnloos kan worden weg gebogen zou dat best eens interressant kunnen zijn. Ik kon het niet verdragen, dus heb er hier een useless in een hoek liggen... Dystrofie specialisten zijn in het AZM en in Nijmegen te vinden. Je reumatoloog kan je iig ook doorverwijzen.

**Geplaatst**: 01-05-14 20:42

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 01-05-14 20:42

Je zou naar een andere huisarts kunnen gaan of zie ik het nu te makkelijk.

**Geplaatst**: 01-05-14 20:48

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 01-05-14 20:48

Ik wilde precies hetzelfde als paardjes 123 zeggen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-05-14 21:02

Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-14 21:02

.

Laatst bijgewerkt door nathalie_v op 07-04-22 21:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-05-14 21:18

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 01-05-14 21:18

Als ik het zo lees is de vertrouwensrelatie ernstig beschadigd en als het niet lukt om die te herstellen houdt het op een gegeven moment op.
Toch vraag ik me af wat het opname zou zijn op de paaz. Ik werk zelf als leerling op een crisisopname afdeling en bij opname is toch al een doel duidelijk. Vaak bij een eerste opname geen diagnose maar zeker is de reden van opname wel duidelijk. Ik zie op de afdeling ook cliënten die somatische klachten laten zien vanuit een ziektebeeld. Wie weet zag de psychiater de somatische klachten bij jou ook wel als mogelijk een symptoom van een psychiatrische ziektebeeld. Een psychiater maakt ook fouten maar we lezen hier natuurlijk een 1zijdig verhaal en niet wat de psychiater voor beeld schetste.

**Geplaatst**: 01-05-14 21:24

Geplaatst: 01-05-14 21:24

Hebben je artsen ook aangegeven waarom je naar de PAAZ zou moeten? En wat voor behandelingen ze je daar aan zouden willen bieden?

**Geplaatst**: 02-05-14 19:34

Geplaatst: 02-05-14 19:34

Euhm... Naar de paaz ga je niet omdat je gek bent hoor. Maar sommige symptomen passen zowel bij een somatisch ziektebeeld als bij een psychiatrisch ziektebeeld

en als de neuroloog niks kan vinden vind ik het niet een raar idee om naar de paaz doorverwezen te worden. Ik heb meer mensen gezien die lichaamsdelen niet onder controle hadden en na een opname in de paaz weer volledig konden bewegen.

Je hoeft niet gek of raar t zijn om een psychiatrisch ziektebeeld te ontwikkelen en ik vind dit topic eerlijk gezegd wat respectloos overkomen.

**Geplaatst**: 02-05-14 20:08

Geplaatst: 02-05-14 20:08

verootjoo schreef:
Euhm... Naar de paaz ga je niet omdat je gek bent hoor. Maar sommige symptomen passen zowel bij een somatisch ziektebeeld als bij een psychiatrisch ziektebeeld en als de neuroloog niks kan vinden vind ik het niet een raar idee om naar de paaz doorverwezen te worden. Ik heb meer mensen gezien die lichaamsdelen niet onder controle hadden en na een opname in de paaz weer volledig konden bewegen.

Je hoeft niet gek of raar t zijn om een psychiatrisch ziektebeeld te ontwikkelen en ik vind dit topic eerlijk gezegd wat respectloos overkomen.

Mijn gedachte. Bovendien weten artsen echt wel wat ze doen. Je moet er niet voor niets zo'n lange studie voor volgen....

**Geplaatst**: 02-05-14 20:18

Geplaatst: 02-05-14 20:18

Nou.... Ik heb anders al hele nare verhalen gehoord van PD patiënten die idd niet serieus genomen worden... Wat ben ik blij dat ik vanaf het begin een goed stel chirurgen/artsen en een geweldige fysiotherapeut om me heen heb gehad. Alleen die oelewapper van de exposure therapie, dat was er ook zo een. Die ging wel even bewijzen dat het tussen mijn oren zat..

Het is heel makkelijk zo te oordelen maar feit is dat PD vaak onderschat en onbegrepen wordt, ook door gewone artsen! Als die psych TS gesproken heeft terwijl ze lag te flapperen op de morfine... Wie weet wat ze eruit heeft geflapt

Bizzybijtje schreef:
verootjoo schreef:
Euhm... Naar de paaz ga je niet omdat je gek bent hoor. Maar sommige symptomen passen zowel bij een somatisch ziektebeeld als bij een psychiatrisch ziektebeeld en als de neuroloog niks kan vinden vind ik het niet een raar idee om naar de paaz doorverwezen te worden. Ik heb meer mensen gezien die lichaamsdelen niet onder controle hadden en na een opname in de paaz weer volledig konden bewegen.

Je hoeft niet gek of raar t zijn om een psychiatrisch ziektebeeld te ontwikkelen en ik vind dit topic eerlijk gezegd wat respectloos overkomen.

Mijn gedachte. Bovendien weten artsen echt wel wat ze doen. Je moet er niet voor niets zo'n lange studie voor volgen....

**Geplaatst**: 02-05-14 20:42

Geplaatst: 02-05-14 20:42

'tussen je oren' betekent niet dat je klachten verzint of symptomen faked... Maar dat je psyche de symptomen veroorzaakt. En als je bedenkt dat je brein volledig verantwoordelijk is voor je pijn beleving em grotendeels ook voor de bewegingen die je spieren maken, dan ligt het erg dicht bij elkaar. En kan zo'n flexie spasme dus zowel een neurologische oorzaak hebben, of een psychiatrische oorzaak.
PD is trouwens grotendeels ook een psychische aandoening, niet omdat mensen het zich inbeelden of zich aanstellen, feitelijk gaat er nl iets fout in de pijnprikkelsturing in de hersenen, en zodoende zit het dus 'tussen je oren'.

**Geplaatst**: 02-05-14 20:52

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 02-05-14 20:52

Nee niet waar, als je mijn arm vooral in het begin zag, dat had niks met psychisch te maken. Ik kan veel maar ik kan geen dikke schubhuid of extreem haargroei op mijn rechterarm veroorzaken, dat wordt toch echt door iets lichamelijks veroorzaakt. Was het enkel pijn en angst om te bewegen dan ja, daarom bestaat er exposure therapie. Die zorgt ervoor dat je geen angst meer hebt om te bewegen en te leven, want dat gebeurt idd heel vaak bij PD patiënten. Maar dat wilt niet zeggen dat bij alle PD patienten de klachten tussen de oren hebben zitten. Ook onder verdoving is mijn pols niet te bewegen,is ook geprobeerd en heeft niet gewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-14 20:57

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-14 20:57

.

Laatst bijgewerkt door nathalie_v op 07-04-22 21:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-05-14 21:03

Geplaatst: 02-05-14 21:03

chocobroodje schreef:
Nee niet waar, als je mijn arm vooral in het begin zag, dat had niks met psychisch te maken. Ik kan veel maar ik kan geen dikke schubhuid of extreem haargroei op mijn rechterarm veroorzaken, dat wordt toch echt door iets lichamelijks veroorzaakt. Was het enkel pijn en angst om te bewegen dan ja, daarom bestaat er exposure therapie. Die zorgt ervoor dat je geen angst meer hebt om te bewegen en te leven, want dat gebeurt idd heel vaak bij PD patiënten. Maar dat wilt niet zeggen dat bij alle PD patienten de klachten tussen de oren hebben zitten. Ook onder verdoving is mijn pols niet te bewegen,is ook geprobeerd en heeft niet gewerkt

Toch zijn klachten als schubhuid en extreme haargroei symptomen van een overbelast zenuwstelsel, vsn continu in staat van verhoogd arousal zijn, zeker dus icm je PD waarin dat gebied van je lichaam dus in verhoogde staat van arousal is, en dús je pijncentrum overuren draait. Je hersenen veroorzaken zo die klachten.
Nogmaals, osychische klachten betekent niet dat je gek bent of klachten verzint, maar dat je hersens de klachten veroorzaken,

**Geplaatst**: 02-05-14 21:04

Geplaatst: 02-05-14 21:04

Toch denk ik, gebaseerd op ervaringsverhalen en mijn eigen zogeheten onvoldoende verklaarde klachten, dat de Paaz maar in weinig gevallen een geschikte plek is voor SOML (somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten). Ja, het kan vanuit je hersenen komen, en dus psychisch zijn en dus tussen je oren zitten, maar dit is zo'n specialistisch onderwerp dat ik de overgang naar Paaz wel heel groot vind. Het ontbreekt in de meeste gevallen op zo'n afdeling simpelweg aan ervaring en expertise.
Mijn ervaring is dat psychosomatiek echt een aparte tak binnen de GGZ is, dus ik snap heel goed dat TO de Paaz niet ziet zitten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-05-14 21:09

Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-14 21:09

.

Laatst bijgewerkt door nathalie_v op 07-04-22 21:17, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-05-14 21:11

Re: Verwijzing paaz naar...

Geplaatst: 02-05-14 21:11

Klopt, alle pijn gaat via je hersenen. Maar soms gaat daar onverklaarbaar iets fout waardoor je pijn houdt terwijl de bron van de pijn al hersteld is en blijft het gebied overprikkeld, zoals bij PD.

**Geplaatst**: 02-05-14 21:11

Geplaatst: 02-05-14 21:11

nathalie_v schreef:
Ik wilde even mijn verhaald doen omdat ik het zo beu ben.... Het eigenlijk moeten vechten tegen de artsen in Nederland die mij niet willen geloven.
Het zelf moeten uitpluizen en heen en weer rijden naar het ziekenhuis voor controle en behandeling..

Heeft iemand hier ervaring mee? Of suggesties wat betreft artsen?
Ik ga er niet zomaar mee akkoord dan mijn hand niet functioneert zonder dat het tot op de bodem is uitgezocht!

Ik heb wel iets soortgelijks meegemaakt maar in mijn geval ging het uiteindelijk om een neuroborreliose waardoor ik mijn hand en voet niet kon gebruiken. Ben uiteindelijk genezen maar voor ik die diagnose en daaran de juiste behandeling had heb ik een heel leger specialisten bezocht.

Volgens de neuroloog waren mijn klachten van psychische aard, hij dacht aan een conversiestoornis. Ik heb mij om specialisten de wind uit de zeilen te nemen mij laten testen door een klinisch psycholoogpsychotherapeut. Uit die testen kwam dat het niet aannemelijk was dat mijn klachten een psycholigische oorsprong hadden. Voor mij geen verrassing maar wel fijn om het ook vasgelegd in mijn dossier te hebben.
Dat is dus eventueel ook een mogelijkheid want anders komen ze er toch steeds weer op terug.

Laatst bijgewerkt door fransje23 op 02-05-14 21:22, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-05-14 21:22

Geplaatst: 02-05-14 21:22

verootjoo schreef:
PD is trouwens grotendeels ook een psychische aandoening, niet omdat mensen het zich inbeelden of zich aanstellen, feitelijk gaat er nl iets fout in de pijnprikkelsturing in de hersenen, en zodoende zit het dus 'tussen je oren'.

Pijnprikkels zijn meer iets van het zenuwstelsel dan van de psyche. Die twee worden vaak verward, het ligt ook wel redelijk dicht bij elkaar in een aantal gevallen, maar psychische zaken worden vaak zo beperkt benaderd. Zo wordt de uitleg wel gegeven dat het 'tussen de oren' breder moet worden geinterpreteerd, maar in de behandeling van diezelfde symptomen blijft de nadruk toch steeds maar weer liggen op 'hoe je ermee omgaat' en wordt er bovendien niet echt veel structureel onderzoek gedaan naar oorzaken en werkingsmechanismen. (Op de vraag hoe de psyche het voor elkaar krijgt om zo ontregelend te zijn is bv nauwelijks een antwoord - het is ook iets wat je niet kunt reproduceren of bewijzen, van veel fysieke ziekten kunnen we infectie bewijzen, of er is aangetoond dat bepaalde tekorten ook werkelijk bepaalde klachten veroorzaken, maar bij psychisch niets van dat alles.)

Persoonlijk vind ik dat best wel een slordige manier van doen van de medische wetenschap, en het zorgt voor heel veel leed bij heel veel patienten die op een andere manier beter geholpen zouden kunnen worden (niet alleen bij PD maar bij heel veel aandoeningen die in de psychosomatische hoek geschoven worden.)

Los daarvan blijkt trouwens dat artsen het vaak moeilijk vinden een eenmaal gestelde diagnose weer los te laten. Tunnelvisie zeg maar. Ook lange studies bieden daar helaas geen garantie tegen...

TS: ik kan je alleen maar dit meegeven: kies je eigen weg. Dat is frustrerend en moeilijk, maar levert toch vaak nog net wat meer op dan niks doen en op een verkeerde plek terecht komen.

Je kunt overigens je medisch dossier opvragen, zowel bij het ziekenhuis als bij de huisarts. Dan kun je zien wat er geschreven staat. Ook kun je (in theorie althans) verzoeken om fouten te herstellen of een toelichting van jou toe te voegen en nog het eea. Hoe effectief dat is weet ik overigens niet. Een andere huisarts zou ik zeker overwegen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-14 19:04

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-14 19:04

.

Laatst bijgewerkt door nathalie_v op 07-04-22 21:17, in het totaal 1 keer bewerkt

Nomineer dit bericht ×