Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 11:08

Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 11:08

Ik heb gezocht maar kon alleen een heel oud topic vinden...

Sinds een jaar is er bij mij endometriose gevonden. Eindelijk dacht ik ze hebben iets gevonden en na zoveel jaren met pijn te hebben gelopen dat ze het nu konden gaan oplossen, maar alles is minder waar....
Ze kunnen niets dan alleen maar hormonen spuiten waar ik vreselijke stemmingswisselingen van krijg, binnen een jaar mega ben aangekomen en alleen maar aan het huilen ben. Ik moest er mee stoppen want dit was geen doen, nu slik ik de pil door maar heb zo vaak doorbraakbloedingen en heel veel pijn dat ik er gek van word! Ze kunnen proberen het "schoon" te maken maar het zit overal, ook in mijn blaas dus het blijft afwachten of dit werkt....Ze hebben het nu over het weg halen van mijn baarmoeder maar het probleem van mijn eierstokken blijft zitten. Ook krijg ik dan medicijnen/hormonen waar ik botontkalking van ga krijgen?

Wie heeft er ook endometriose en herkent mijn probleem?
Ik zou graag meer te weten willen komen en ervaringen horen van andere om te zien of er nog andere opties zijn dan alleen maar met pijn lopen?

Laatst bijgewerkt door _PatriciaH op 17-02-14 11:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 17-02-14 11:15

Geplaatst: 17-02-14 11:15

Weet helaas maar al te goed wat jij meemaakt. Zelf heb ik Zoladex gehad waar ik ook helemaal geestelijk van slag door raakte. Heb nu een Mirenaspiraal en het gaat stukken beter! Ook loop ik bij een osteopaat die mijn buik en benen behandelt...pijnlijke behandeling met wel goed resultaat! De boel eruit halen was voor mij ook geen optie omdat ik dan zeer zeker met een stoma verder moet. Heel veel sterkte! Misschien kun je ook aankloppen bij de endometriosestichting?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 11:20

Re: Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 11:20

Osteopaat hebben ze mij ook aangeraden, fijn dat dat wel helpt ook al is het pijnlijk. Bij mij zit het in mijn blaas dus de stoma hebben ze bij mij ook aangedragen....tja de keuze wordt dan wel heel erg moeilijk. Spiraal heb ik al geprobeerd en helpt helaas niet, krijg daar nog meer pijn van door mijn eierstokken...
Ik zal eens op internet kijken bij de stichting, bedankt voor je tip!

**Geplaatst**: 17-02-14 11:37

Re: Endometriose

Geplaatst: 17-02-14 11:37

Jammer dat je zo ver weg zit...in Gouda zit een osteopaat met een specialisatie in gyneacologische problemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 11:39

Re: Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 11:39

Ja dat is inderdaad wel erg ver weg. Zal eens zoeken of er hier in de buurt een zit die hier ervaring mee heeft.

**Geplaatst**: 12-05-14 22:40

Geplaatst: 12-05-14 22:40

Hier ook iemand met Endometriose.
Ik weet het sinds 2008 na een hele lang weg in 2009 met spoed geopereerd.
In 2011 nog een keer geopereerd.
2 jaar geen klachten sinds vorig jaar....

In april naar gyn geweest, nu aan de zoely.
Klachten sinds donderdag veel erger geworden, vandaag contact opgenomen.
Donderdag moet ik terug komen...

Weet helaas al te goed wat het is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-14 22:44

Re: Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-14 22:44

Vervelend! Hoop dat ze het donderdag kunnen gaan oplossen...alweer. Sterkte!

**Geplaatst**: 13-05-14 00:04

Re: Endometriose

Geplaatst: 13-05-14 00:04

Baal dan zo enorm gaat 2 jaar goed en dan ineens is het weer raak.
Maar dat kennen jullie waarschijnlijk maar al te goed.
Het wordt alleen door de mensen om ke heen vaak niet goed begrepen...

**Geplaatst**: 13-05-14 00:14

Re: Endometriose

Geplaatst: 13-05-14 00:14

Hier nog iemand. Alleen heb ik geen klachten.
Ik had altijd heel erge menstruatiepijn die door de dokter niet serieus werd genomen.
Tot ik op een dag bijna verging van de buikpijn. Werd steeds erger gedurende het weekend. Nog naar de weekend arts geweest, die vond niks. Maandag door de huisarts meteen doorgestuurd naar de EH. Bleek ik een cyste aan m'n eierstok te hebben van 10cm doorsnee die was topzwaar geworden en gaan draaien.
Operatief verwijderd. Toen bleek dat het een endometriose cyste was en dat ik dat dus heb. Er zat nog wel meer, kleine cysten die tot nu toe geen last geven.

Sinds de operatie, 2 jaar geleden, slik ik de pil door en sindsdien geen last van.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-14 07:33

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-14 07:33

_Patrick_ schreef:
Baal dan zo enorm gaat 2 jaar goed en dan ineens is het weer raak.
Maar dat kennen jullie waarschijnlijk maar al te goed.
Het wordt alleen door de mensen om ke heen vaak niet goed begrepen...

Dat begrijp ik heel erg goed helaas...
Mensen om je heen snappen niet wat het is, stalgenoten snappen niet dat je de ene week wel 5x kan rijden en de andere week bijna niet kan lopen van de pijn. Door medicijnen word je dikker en dat is het enige wat ze zien " goh je bent wel aangekomen he" maar waarom en hoe en wat weten ze totaal niet. Drinken doe ik bijna niet omdat plassen erg pijn doet krijg je weer "drink eens wat meer misschien val je dan wel af"...mensen zijn hard terwijl ze niet weten wat je hebt en hoe pijn het doet...

Mirere wees heel erg blij dat je nog steeds geen klachten hebt!

**Geplaatst**: 13-05-14 08:49

Re: Endometriose

Geplaatst: 13-05-14 08:49

Mirere fijn dat je geen klachten hebt.

Sommige mensen denken niet na met wat ze zeggen...dan denk ik jullie moeten eens weten!

Ik ben ook aangekomen sinds de 1e operatie, zelf zie ik het ook heel duidelijk op foto's.
Plassen doet bij mij de ene dag wel pijn, andere dag niet...

**Geplaatst**: 13-05-14 09:06

Geplaatst: 13-05-14 09:06

Ook hier iemand die endo heeft... Net als jullie heb ik last van de chronische pijn en heb ik mijn levensstijl om moeten gooien.

Bij mij is er diep infeltrerende endometriose gecontstateerd in januari 2013 in het AZM dmv een MRI. In april werd ik geopereerd door een team van artsen. Deze operatie duurde bij elkaar 9 uur en ze hebben daarbij, gelukkig, alles kunnen behouden. De verwachting was dat ik eruit zou komen met een stoma, maar dat viel dus 100% mee.

Zelf heb ik in die periode Lucrin gebruikt en om de bijwerkingen tegen te gaan de pil. Helaas waren de bijwerkingen iets te veel en ben ik gestopt met Lucrin. Momenteel gebruik ik alleen de pil en dat werkt goed. Daarnaast hou ik me ook aan een bepaald voedingspatroon. Hierdoor merk ik dat mijn darmen het allemaal beter aan kunnen. Misschien ook wat voor jullie om op te kijken: http://www.endometriosedieet.nl/ Daar staan niet alleen dieettips, maar ook ervaringen van andere mensen en handige tips.
Daarnaast ga ik ook naar een osteopaat en dat helpt mij met de eeuwige spierpijn in mijn bovenbenen en lies. Hij adviseerde mij om magnesium tabletten te slikken wat ook heeft geholpen.

Om het rijden voor mezelf makkelijker en constanter te blijven in de trainingen, stap ik altijd op en af en met een krukje en longeer ik dagen tussendoor. Hierdoor kan ik mijn 'krachten' beter verdelen over de week heen en hoef ik een week daarna niet in te leveren. Natuurlijk heb ik zo nu en dan ook een slechte dag er tussen zitten en daar geef ik dan ook meteen aan toe. Ik verwen mezelf enorm op zo'n dag: heerlijk in bad met een Rituals olietje, theetje erbij, boekje erbij, ibuprofen erin en vroeg naar bed.

Hopelijk hebben jullie iets aan mijn verhaal!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-14 13:41

Re: Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-14 13:41

Bedankt voor alle reacties, daar heb ik zeker wat aan!!
Wat ik me af vraag, doen jullie wel gewoon werken?

**Geplaatst**: 13-05-14 14:28

Geplaatst: 13-05-14 14:28

Ja, alleen niet meer volledig. Maar de reden daarvoor is dat ik ook nog bij mijn partner in het bedrijf werk. Tot 1,5 week geleden werkte ik 4x8,5 uur voor de ene en dan 4 a 5 uur voor de andere. Dat is per 5/5 aangepast naar 4x7 en 1x6 voor de ene en voor de ander 2 a 3 uur voor de ander. De lange dagen braken mij op en nu kan ik mijn energie veel beter verdelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-14 14:57

Re: Endometriose

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-14 14:57

Oke, hier werk ik van maandag t/m donderdag van 8.00 uur tot 17.30 uur. Eigen bedrijf van mijn man dus de werktijden kunnen ook langer zijn...ben altijd zo blij als het donderdagavond is

Doe na het werk (eerst avond eten natuurlijk) ook nog drie paarden, ben vaak van 19.30 uur tot 22.30/23.00 uur op stal dus meestal lig ik niet voor 12.00 uur op bed, dat breekt me wel erg op!
Ook al kan ik niet rijden ben ik wel op stal om te tutten want dat vind ik wel echt mijn ontspanning (als stalgenoten dan niet gaan zeuren als ik weer eens niet rij

).

**Geplaatst**: 13-05-14 22:36

Re: Endometriose

Geplaatst: 13-05-14 22:36

Heftig hoor! Hier ook bekend met endometriose.. Gelukkig al heel jong ontdekt en Door middel van een zware pil doorslikken aardig de kop ingedrukt. Helaas werkt dat niet voor iedereen. Heb wel eens als ik me periode heb dat ik geen daglicht kan verdragen en dat alles vast gaat zitten omdat ik zo beroerd loop van de pijn. Buiten mijn periode bijna geen last gelukkig...

Heb vorig jaar september een gezonde zoon op de wereld gezet, mensen drukken het dan hier de kop in zo erg kan het niet zijn want je bent immers moeder geworden.. beetje een dood doener maar goed als ik dit lees kan het dus nog veel erger

**Geplaatst**: 13-05-14 22:42

Geplaatst: 13-05-14 22:42

Ik schrijf net dat ik haast geen klachten heb, maar nou lees ik alles over onverklaarbaar vastzittende schouders en pijnlijke heupen en dan ga ik toch denken.
Die klachten heb ik wél, ik heb ze alleen nooit gelinkt aan endometriose, maar het zou natuurlijk kunnen.
Waarom ben ik soms dagen soms weken klachten vrij, en kan ik op andere dagen amper naar de bus lopen van de pijn in m'n heup en m'n kleren amper uittrekken door de pijn in m'n schouders?
De fysio stuurde me door naar de manueel stuurde me door naar dry needling stuurde me door naar haptonoom. Niks helpt dus ik ben er maar gewoon mee gaan leven, maar echt normaal is het natuurlijk niet.

Denken jullie dat het tóch met endometriose te maken kan hebben, of zit ik nou dingen te verzinnen?

**Geplaatst**: 13-05-14 22:45

Re: Endometriose

Geplaatst: 13-05-14 22:45

Zelf loop ik wel met regelmaat bij een manueel therapeut, de ene huisarts zegt dat het te maken kan hebben met de endometriose de ander zegt dat het komt Door val van paard jaren geleden.. ik weet het niet..

**Geplaatst**: 13-05-14 22:49

Geplaatst: 13-05-14 22:49

Bah, het is een verschrikkelijke ziekte. Ben er 3 keer aan geopereerd en kan het nu aardig onder controle houden met de pil. Wel heb ik 3 jaar lucrine spuiten gehad, bleek uiteindelijk veelste lang te zijn geweest want ik had inderdaad ook grote kans op botontkalking.

Maar als je er echt helemaal 'onder' zit, wordt het lastig opereren. Ik had wat in mijn holte van douglas zitten en uiteindelijk ook wat op mijn darmen. Daarnaast grote cystes in mijn eierstokken.

Kunnen ze niet gewoon een kijkoperatie doen? Want dan zien ze pas echt wat er en waar het zit. Misschien kunnen ze wel heel wat weghalen en dat zal jou een hoop aan pijn schelen!

**Geplaatst**: 13-05-14 22:51

Geplaatst: 13-05-14 22:51

Ik werk wel fulltime in seizoen.
Buiten het seizoen is het wat minder.

Ik heb in het verleden een paard verkocht ivm de klachten en het paard echt 6 dagen gereden moest worden.
Heb nu 3 Tinkers, maak niet uit wanneer ik dan rij.
Ik sta bij iemand prive, dus heb niet dat stalgenoten er mee bemoeien of ik wel of niet rij.

Ik rij, fiets longeer zo doe ik ook wel eens dagen niets...ja de verzorging.

Ik baal er wel van nu de klachten weer erger zijn.
Maandag ziek thuis gebleven nu 2 dagen vrij.
Donderdag naar de gyn...

**Geplaatst**: 14-05-14 08:08

Geplaatst: 14-05-14 08:08

Wat is het toch ook een rotziekte.

Hopelijk voel je je snel wat beter, Patrick.

@Leffroi en MiReRe: met een mri kun je heel goed zien of je endo hebt. Ik zou een doorverwijzing vragen naar een endometriose-specialist. Die kun je hier vinden: http://www.endometriose.nl/index.php?pa ... en_special De blauwe pionnen zijn ziekenhuizen waar het een aandachtsgebied is, en de groene zijn centra met de specialisten.
Zelf zat ik er dus helemaal onder en het had weinig gescheeld of ik had nog maar 1 nier gehad en met een stoma gelopen. En ja, dat is te opereren.

Wat fijn dat je een klein ventje hebt gekregen, Patries! Heb je dat op de natuurlijke manier gekregen of met ivf?

Is het niet een idee om je uren dat wat meer te gaan verspreiden, Patricia? Waarschijnlijk ben je de hele vrijdag aan het bijkomen en moe aan het zijn, toch?

**Geplaatst**: 14-05-14 08:35

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-05-14 08:35

Helemaal via de natuurlijke weg gelukkig, mijn eierstokken zijn helemaal schoon. Nu na de zwangerschap ook doorgaan met de pil zonder stop weken

**Geplaatst**: 14-05-14 08:52

Geplaatst: 14-05-14 08:52

Wauwie, wat fijn voor je!

**Geplaatst**: 14-05-14 09:11

Re: Endometriose

Geplaatst: 14-05-14 09:11

Roosje jij hebt dus nog geluk gehad.

Patries fijn dat het via de natuurlijke manier is gegaan.

Hier een goede nacht gehad, nu begint het weer grrrrr

**Geplaatst**: 14-05-14 09:26

Geplaatst: 14-05-14 09:26

Zit je op je werk, Patrick? Zelf had ik op een gegeven moment een kruik hier liggen. Voelde ik mijn buik, dan hup, kruik vullen en lekker warm tegen mijn buik aan. Dat hielp het echt ontspannen. Misschien heb jij er ook wat aan?