Geplaatst Ik heb lang niets van me laten horen, maar nu zit ik toch echt met een probleem waarbij ik graag verschillende visies en ervaringen wil horen.
Ik ben 24, heb nu 3,5 jaar reuma waarvan het laatste jaar de reuma onder controle is. De eerste 2,5 jaar kon de reuma vrijelijk zijn gang gaan en ging ik van 100% gezond naar een hoopje ellende op bed in 2 maanden tijd.
Ik werk 16 uurtjes in de week in de beveiliging. Van de 16u kan ik er 8 zittend werken, de rest is lopen.
Ik volg een thuisstudie HBO Toegepaste Psychologie, maar volg hiervoor alleen maar 1x per maand een dagje school.
Ik heb een dochtertje van 3,5, geen partner. Hobbies en sporten zijn op dit moment gewoon 0,0 aanwezig.
Mijn probleem:
Ik ben moe.... zo ontzettend moe. Ik weet wat vermoeidheid is, sinds 3,5 jaar zit ik niet zonder. De reuma komt met chronische vermoeidheid waardoor ik me dus nooit en te nimmer uitgerust voel. Dit is bekend en hier heb ik mee leren leven. Maar nu sinds een aantal weken is de vermoeidheid dusdanig toegenomen dat ik gigantisch in mijn dagelijks functioneren word belemmerd.
Vaak ga ik tegelijk met mijn dochtertje naar bed (19.00 ongeveer) om vervolgens 12u later mijn ogen open te forceren en te bedenken dat ik het liefst naar bed wil. Als ik dan op de bank ga zitten voor het ochtendritueel (ontbijten met dochter enz.) val ik gerust met ontbijt en al weer in slaap.
Het maakt niet uit of er iets op het vuur staat of dat ik mijn dochter in de gaten moet houden, ik val stomweg in slaap.
Moet ik werken of ergens heen dan heb ik 3 wekkers. 2 op mijn telefoon en 1 wekker-wekker. Allemaal op geluidsniveau opstijgende straaljager...... ondanks dat slaap ik er doodleuk doorheen. Ik word er absoluut niet wakker van.
Als ik 8 uurtjes heb gewerkt (waarvan dus 4 zittend en 4 lopend, dit afwisselend) en ik rijd naar huis dan moet ik op een ritje van 28 minuten tussendoor stoppen om uit te stappen en mezelf echt wakker te rammelen. Waarna ik weer in de auto stap en na 5min ik weer dubbel zie van vermoeidheid (ogen dwing ik open te blijven, maar ik zie dan alles dubbel).
Dit zijn slechts enkele voorbeeldjes van hoe het mij belemmerd en in welke mate. Afgelopen donderdag bloed laten prikken n.a.v. een gesprek met mijn reumatoloog en maandag hoor ik hier de uitslag van.
Zijn er meer mensen die hier bekend mee zijn, wie heeft er adviezen enz?
Ik was juist weer aan het opbouwen nu dat mijn medicijnen werken en nu krijgen we dit weer
Mijn reuma is echt heel erg geweest (hoopje ellende was alles wat er over was. Zelfs de verzorging voor mijn dochter kon ik niet meer zelf doen), maar het is voor het eerst dat ik zeg: ik kán niet meer, ik ben gewoon OP.Ik ben bloedchagerijning, heb geen geduld meer, loopt te snauwen, kan weinig verdragen, herinner dingen slechts (zelfs dagelijkse routine vervaagt).... het is gewoon weer één grote puinzooi op deze manier.
Dus... dat... sorry voor het lange verhaal, maar ben er zo ontzettend klaar mee dat ik altijd weer wat heb wat er voor zorgt dat ik nooit eens vooruit kan gaan.
En de mensen met een reactie a la: 'we zijn allemaal wel eens moe' , die raad ik aan het bovenstaande nog eens door te lezen. Dit gaat NIET over gewoon eventjes moe zijn.
P.S. Waarom ik dan nu nog wakker ben?
Ik draai een nachtdienstje momenteel, vandaar. 
). Moe zijn en niet begrepen worden is erg moeilijk. Mensen geven aan dat je je niet druk moet maken maar ik weet wel beter! 
Dan kan het dus zomaar zijn dat mijn medicijnen op een gegevens niet meer werken.