Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-14 10:17

Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-14 10:17

Zijn er bokkers met Epilepsie?

even over de ziekte/beperking:

Wat is epilepsie?

Epilepsie is een lichamelijke aandoening met regelmatig kleine of grote aanvallen.

Epileptische aanval
Bij een epilepsieaanval (insult) is de controle over het lichaam, of over een deel ervan, tijdelijk weg. Er gaat iets verkeerd met de signalen tussen de zenuwcellen in de hersenen. De cellen geven steeds meer signalen door, ongecontroleerd, alsof er een soort kortsluiting ontstaat in de hersenen. Er zijn verschillende soorten aanvallen, met verschillende verschijnselen.

Helaas zijn er veel vooroordelen over mensen met deze beperking
*Worden niet of nauwelijks aangenomen op de normale werkvloer omdat de werkgever er niet mee wil of mee kan omgaan).

e Beperking is niet zichtbaar dus de client kan ook uit zn nek kletsen..
*Vaak denken de vrienden dat er maar 1 soort aanval is en vragen niet door..

praat hier openlijk mee over deze beperking en hoe we elkaar kunnen helpen!

**Geplaatst**: 14-01-14 10:43

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-01-14 10:43

mijn broertje heeft epelepsie maar is daarbij ook meervoudig gehandicapt.

Hij heeft soms meerdere aanvallen op een dag, andere keren weer een week niet...

**Geplaatst**: 14-01-14 11:27

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-01-14 11:27

Mijn man heeft epilepsie

**Geplaatst**: 14-01-14 11:36

Geplaatst: 14-01-14 11:36

Ik heb zelf epilepsie, tonisch-clonisch en complex partiële aanvallen met daarnaast absences. De medicatie is vaak moeilijk in te stellen met fikse bijwerkingen.

**Geplaatst**: 14-01-14 13:27

Geplaatst: 14-01-14 13:27

Beb_bokt schreef:
Ik heb zelf epilepsie, tonisch-clonisch en complex partiële aanvallen met daarnaast absences. De medicatie is vaak moeilijk in te stellen met fikse bijwerkingen.

Hier hetzelfde. Ik heb echter alleen tonisch clonische insulten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-14 15:11

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-14 15:11

hier ongeveer hetzelfde. mijn vorm is erg moeilijk behandelbaar(aldus in zwolle). opereren is haast niet mogelijk omdat niet duidelijk is aan welke kant t zit

**Geplaatst**: 14-01-14 15:13

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-01-14 15:13

Ik zelf de vorm absences en ben nu 1,5 jaar aanvalsvrij

**Geplaatst**: 14-01-14 15:22

Geplaatst: 14-01-14 15:22

Ik ben ook moeilijk instelbaar en loop ook alweer eeuwen bij SEIN. Maar momenteel ben ik wel redelijk goed ingesteld op de medicatie. (Topamax, Carbamazepine en Rivotril. Alles op de max. qua dosering.) Behalve de vervelende bijwerkingen heb ik dus niet zoveel te klagen. Één van de grootste beperkingen vind ik toch wel het niet mogen autorijden.

Overigens heb ik ook een traject doorlopen om te bekijken of een operatie een optie was. Ik viel helaas echter al vrij gauw af doordat het gebied waarin ze moeten opereren teveel risico's met zich mee zou brengen. Althans de kans was groot dat ik dan met een grote hersenbeschadiging opgescheept zou zitten en als gevolg daarvan dus uitval zou hebben van belangrijke functies. In die gevallen stopt het traject dus gelijk en kom je niet voor een operatie in aanmerking.

Er is overigens nog wel serieus een NVS overwogen en dit houden we ook altijd nog in ons achterhoofd. Maar dat is zo'n langlopend traject en de kans van slagen is niet bijster groot, dat we er uiteindelijk voor hebben gekozen dat niet te doen.

**Geplaatst**: 14-01-14 15:26

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-01-14 15:26

Mag je niet rijden door de medicatie of omdat je niet aanvalsvrij bent?

Mijn vriend heeft ook epilepsie, maar is al 13 jaar aanvals vrijd (wel door 4 verschillende medicatie's, in totaal 20 pillen op een dag) en mag met de auto rijden.

**Geplaatst**: 14-01-14 15:27

Geplaatst: 14-01-14 15:27

Wat is een nvs als ik vragen mag loop ook al jaren bij SEIN en gebruik de medicatie ethemal

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-14 15:31

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-14 15:31

zit nu sinds een aantal jaren bij SEIN Zwolle. Ben op zich ook goed ingesteld. heb echter een aantal weken intern gezeten, en toen zijn ze aan mn medicatie gaan knooien.
toen is het verergerd. helaas.
zit nu aan de topamax,, carbamazepine. rivotril heb ik ook voor het geval dat, ben het nog nooit nodig geweest. wel bijna een spuit gehad om bij te komen, verder niet;

je moet minstens een jaar aanvalsvrij zijn om te rijden. je vriend kan de toestemming om te rijden het beste halen bij zn neuroloog.

ik rijd al jaren niet meer. Red het niet om een jaar lang aanvalsvrij te blijven namelijk. heb mn rijbewijs wel gehaald, nog 2 jaar kunnen rijden en toen ging het mis. er toen voor gekozen om niet meer te verlengen.
doe alles op de fiets.

**Geplaatst**: 14-01-14 15:40

Geplaatst: 14-01-14 15:40

Chanel1985; omdat ik niet lang genoeg aanvalsvrij ben. Ik moet daarbij ook wel zeggen dat, al zou ik wel een jaar aanvalsvrij zijn, dat ik dan alsnog niet zou durven autorijden. Ik ben veel te bang dat ik een insult achter het stuur zou krijgen en daarmee een ongeluk veroorzaak. Ik moet er niet aan denken dat er gewonden ( of misschien zelfs doden ) vallen omdat ik zo nodig achter het stuur wilde kruipen. Nee. Dat ik mezelf de dood in jaag dat zou mijn probleem zijn maar aangezien de kans groot is dat ik daar anderen bij in meeneem. Brrr. Moet er niet aan denken. Nu moet ik wel zeggen dat ik mijn aanvallen niet voel aankomen en dus in één keer om klap. Dus dat is wel anders dan wanneer jij het voelt aankomen en nog genoeg tijd zou hebben om je auto ergens veilig neer te kunnen zetten. Overigens zou ik al héél blij zijn als ik bijvoorbeeld zou mogen scooter rijden. Wie weet, ooit.

narfxash; Nervus Vagus Stimulatie. Dat is een klein apparaatje (pacemaker) welke ze onder je sleutelbeen plaatsen. Deze verbinden ze dan met elektroden aan de Nervus Vagus. Het apparaatje wordt zo ingesteld dat hij op bepaalde momenten een prikkel afgeeft. En mensen welke bijvoorbeeld wel een aanval voelen aankomen (aura) kunnen zelf een prikkel toedienen door middel van een magneet.

**Geplaatst**: 14-01-14 15:46

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-01-14 15:46

Bedankt voor je uitleg

**Geplaatst**: 14-01-14 15:50

Geplaatst: 14-01-14 15:50

Ik heb ook epilepsie,alleen is het bij mij in de nacht.Toen ik klachten kreeg in mijn pubertijd was het ook
Overdag.Kleine aanvallen maar toch zo dat ik wel even moest gaan zitten,anders viel ik om.Voel ze ook aankomen.Later alleen nog in mijn slaap,maar toch 8/9 per nacht,slapen ging ook niet goed.Als ik overdag een dutje deed had ik ook last.Nu met medicijnen gaat het goed.Helemaal over is het niet maar ben tevreden,ik mag ook auto rijden.3 jaar terug griep gehad met overgeven en geen medicijnen binnen houden.Maar had nergens last van.Dus in overleg minder medicijnen met als gevolg toch overdag last en
3 maanden geen auto rijden.Nu met medicijnen gaat alles weer goed.

**Geplaatst**: 14-01-14 16:57

Geplaatst: 14-01-14 16:57

SannevdM schreef:
Overigens heb ik ook een traject doorlopen om te bekijken of een operatie een optie was. Ik viel helaas echter al vrij gauw af doordat het gebied waarin ze moeten opereren teveel risico's met zich mee zou brengen. Althans de kans was groot dat ik dan met een grote hersenbeschadiging opgescheept zou zitten en als gevolg daarvan dus uitval zou hebben van belangrijke functies. In die gevallen stopt het traject dus gelijk en kom je niet voor een operatie in aanmerking.

Mijn neuroloog heeft me aangemeld voor het traject in Utrecht. Ik ben benieuwd wat ze daar allemaal van plan zijn. Waar zit het bij jou, in welke gebied? Bij mij in de temporale kwab, m.n. links. Omdat het in mindere vorm ook rechts in de hersenen zit, zie ik een operatie niet zitten. Ik zal dan toch aan de medicatie moeten blijven. Maar de grootste bron zal dan zijn weggenomen.

Wie van jullie heeft wel eens Keppra gebruikt? Ik neem nu Depakine.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-14 17:42

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-14 17:42

ik. en het is rotzooi
pluspunt:je blijft er suf van en je hebt minder aanvallen.
minpunten: je wordt prikkelbaar( tot agressie toe), emoties zijn nog heftiger dan normaal.

ik was erg blij toen ik ermee kon stoppen

**Geplaatst**: 15-01-14 15:22

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 15-01-14 15:22

Vanaf mijn 30ste, in 2003, heb ik heel wat absences gehad. In oktober 2006 kreeg ik mijn eerste epileptische aanval, maar omdat ik alleen was was het niet zeker dat het er eentje was. Begin maart volgde de tweede epileptische aanval bij mijn nieuwe werkgever 8-)

. Ik mocht toen 3 maanden niet autorijden, heel handig als je werk niet op fietsafstand zit. Op de dag dat ik eindelijk weer in de auto had mogen stappen kreeg ik aanval nummer 3, staand onder de douche in een cabine, mijn vriend schrok zich lam :(:)

.

Vanaf dat moment in juni 2007 kreeg ik Keppra in de laagste dosering, tweemaal daags 500 mg, en mocht ik een jaar niet autorijden. Gelukkig bleef ik vanaf dat moment aanvalsvrij

, maar de medicijnen zorgden inderdaad voor ontzettende vermoeidheid, nog steeds wel een beetje. In heb echter nooit op andere medicijnen willen overstappen, omdat ik dan misschien meer of ergere bijwerkingen zou ondervinden, en wellicht nieuwe aanvallen zou krijgen.

Lastige bijkomstigheid was dat ik op 1-1-2007 mijn eerste zwaardere TIA kreeg, gevolgd door nog heel wat kleinere TIA's en nog een zwaardere, die eerst aan de epilepsie werden toegeschreven. Pas toen ik in 2009 een zwaar CVA kreeg, een herseninfarct, bleek dat ik aan twee los van elkaar staande dingen 'leed'. Ze hebben het in elk geval nooit aan elkaar kunnen koppelen, ook niet na veel onderzoek in het UMC Utrecht.

Ik ben allang blij dat ik geen aanvallen meer heb, de vermoeidheid en heftiger emoties neem ik op de koop toe; die hoort ook bij de hersenschade door het CVA.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-14 16:53

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-14 16:53

Vond dit gedicht:

Epilepsie
Soms ben ik er even niet,
Want ik heb epilepsie.
Even van de wereld,
Even onbereikbaar.

Ben ik met allerlei dingen bezig,
Plotseling val ik neer.
Kortsluiting in mijn hersenen,
Daar gaan we weer.

Mijn spieren verkrampen,
Mijn ogen draaien weg.
Tijdelijk buiten bewustzijn,
Wat een rot ziekte, zeg.

Omstanders schrikken,
Ze kijken met angstige blikken.
Dan komt er iemand bij me zitten,
Begint te praten en raakt me zachtjes aan.

Ik hoor niets,
Maar voel alles.
Er is iemand bij,
Dat is een geruststelling voor mij.

Langzaam kom ik bij,
Mensen kijken naar mij.
Ik baal ervan,
Ik schaam me ervoor.
Maar mijn leven gaat door.

**Geplaatst**: 14-02-14 17:13

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-02-14 17:13

Mijn vader heeft ongeveer 20 jaar last gehad van epilepsie.
Ik kan me het nog redelijk goed herinneren, was 6-7 toen hij geopereerd werd, hij had een variant waarbij zijn lichaam handelde zonder dat hij zich daar bewust van was. Zintuigprikkels kreeg hij niet meer door en achteraf kon hij zich niet meer herinneren wat hij had gedaan. Heeft tot veel grappige situaties geleid, maar helaas ook tot de nodige ongelukken.
Inmiddels is hij alweer zo'n 12 jaar geleden geopereerd, hij slikt geen medicatie meer en 5 jaar na de operatie is hij 'gezond' verklaard

**Geplaatst**: 14-02-14 17:13

Geplaatst: 14-02-14 17:13

Mooie gedicht

**Geplaatst**: 14-02-14 17:24

Geplaatst: 14-02-14 17:24

Ik heb epilepsie gehad. Had absence (als ik het goed schrijf)
Ben er nu gelukig over heen gegroeid. De aanvallen waren heel moeilijk onder controle te krijgen. Heel veel verschillende medicijnen gehad.
Met de diagnose ook een mri gehad om te kijken of het niet kwam door een hersentumor (gelukig niet)
Het rare vind ik dat ik nooit door had dat ik een aanval had gehad. Zag het aan de reacties van mensen om me heen.

Ik heb er geen last mee gehad met werken zoeken enzo was 12 toen in aanval vrij werd verklaard. Toen ik het net had heb ik er een spreekbeurt over gegeven, zodat ze wisten wat het was. Is hellaas niet helemaal goed uitgepakt, ben er mee gepest.

**Geplaatst**: 14-02-14 17:29

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-02-14 17:29

Ik heb ook epilepsie, inderdaad ook in Zwolle geweest voor (slaap)onderzoeken met electroden etc.
Bij mij kwamen er 2 soorten uit en ze spraken van gecompliceerde epilepsie.
Daarvoor inderdaad ook een MRI-scan om een hersentumor uit te sluiten, wat gelukkig ook zo was.
Nu slik ik al jaren Lamotrigine, dat was in het begin niet genoeg en ik kreeg Frisium erbij als aanvulling.
Nu heb ik die laatste al minstens 2 jaar niet nodig en heb ik bijna geen aanvallen meer, soms hele korte, maar niet meer dat ik echt van de wereld ben.

**Geplaatst**: 14-02-14 17:33

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-02-14 17:33

Is er ook iemand bij SEIN Cruquius/Heemstede geweest?
Daar kwam ik altijd en heb er ook stage gelopen. Zou ook naar de school daar gaan maar uiteindelijk toch maar niet gedaan.

**Geplaatst**: 14-02-14 17:35

Geplaatst: 14-02-14 17:35

kosseh schreef:
Is er ook iemand bij SEIN Cruquius/Heemstede geweest?
Daar kwam ik altijd en heb er ook stage gelopen. Zou ook naar de school daar gaan maar uiteindelijk toch maar niet gedaan.

ja ik kom er elk jaar voor controle

**Geplaatst**: 14-02-14 17:43

Re: Bokkers met Epilepsie?

Geplaatst: 14-02-14 17:43

Yup, ik heb epi. Ik heb absences (als je dat zo schrijft :')

), merk er eigenlijk echt niets van... Korte aanvallen van 1 tot 10 sec en achter elkaar. 1 keer had ik het bij paardrijden dat ik het merkte, vond het raar dat pony door de bocht was en na de bocht stil stond _O-

Ben ook hardstikke moe na zo'n aanval, als ik plots moe ben (zowel geest als lichaam) denk ik altijd dat ik dus een aanval heb gehad... Aangezien ik het anders niet heb, als ik het tijdens school-lessen heb, heb ik het niet door gehad, docenten ook niet hoor ze tenminste niet :')

1 van mijn honden heeft ook epi, maar die klapt echt op de grond neer bij een aanval. Heb dus 'geluk' dat ik dat niet heb, aangezien het ook bij mensen kan zijn.

Ik slik er geen medicijnen meer voor, laatste test zeiden ze ook dat ik geen aanval kreeg tijdens de test of wat dan ook.