Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-13 18:10

meer mensen met HME/MO?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-13 18:10

mijn vraag, zijn er nog meer?
( en mag ik deze naam nog wel gebruiken? op een lezing op lotgenoten dag was er iets met dat het niet helemaal klopte ofzo? en arts laat volgens mij een deel weg. )

alles is welkom. ervaringen, wat dan ook.

ik wil er misschien mijn profielwerkstuk over gaan doen, en lees iedere keer weer nieuwe dingen.

ik zit nu al vanaf september op uitslag genonderzoek te wachten -O-

hebben jullie ook dat jullie botjes gewoon eigenwijs doorgroeien/nieuw groeien ook al zijn de groeischijven allang dicht? :Y)

heb zoek gebruikt, kon geen topic erover vinden, alleen een enkele post.

**Geplaatst**: 04-06-13 10:57

Geplaatst: 04-06-13 10:57

Ik denk niet dat je heel veel mensen aan zult treffen met deze ziekte omdat het behoorlijk zeldzaam is. De meesten zullen niet weten wat het is.

Ik heb zelf ook HME/MO. En dat van het doorgroeien had ik ook. Als je meer wilt weten mag je altijd pben.

**Geplaatst**: 04-06-13 11:09

Geplaatst: 04-06-13 11:09

Hee,

ik heb ook HME/MO

**Geplaatst**: 04-06-13 11:10

Geplaatst: 04-06-13 11:10

Ik heb het. En ben al vaak geopereerd.

Als je iets wilt vragen dan graag via pb

Heb jij het ook?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-13 13:47

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-13 13:47

ja, ik heb het zelf ook.
verwachte ook niet veel opkomst, maar niet geschoten....
moet zeggen, ben zelf enorm koppig en ben daarom nog niet zo heel vaak geopereerd 8)7

met pijn rondlopen is niet fijn... maar die naald erin voor het infuus...

loop nog wel even rond zo

dus alleen me benen die pijn doen laat ik opereren, zo lang mogelijk uitgesteld.

**Geplaatst**: 04-06-13 14:26

Geplaatst: 04-06-13 14:26

Op welke plek in je been ben je geopereerd?
Heb je meer exostoses?
En bij welke arts/ziekenhuis ben je?

De naald van het infuus is zeker lastig, maar je went eraan hoor :(:)

**Geplaatst**: 04-06-13 16:48

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 04-06-13 16:48

Zitten jullie ook bij dr. van Ham in amsterdam?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-13 18:33

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-13 18:33

loveruby schreef:
Zitten jullie ook bij dr. van Ham in amsterdam?

zat eerst in sneek.

kainda schreef:
Op welke plek in je been ben je geopereerd?
Heb je meer exostoses?
En bij welke arts/ziekenhuis ben je?

De naald van het infuus is zeker lastig, maar je went eraan hoor

ben alleen nog maar aan me knieen geopereerd ( Gelukkig )
heb denk ik zo'n 15 exostoses, dus valt hartstikke mee. vooral knieen,enkels,polsen,schouders en sleutelbeen.
verder staan me vingers scheef maar niks extreems.
moet zeggen dat ik nu niet meer sta te springen om geopereerd te worden, ze hebben me knie opengemaakt en gevoelt en gedaan of een botje in me knie in de weg zat. doet nu ( half jaar later ) nog steeds pijn... moet oooooit over gaan

was ineens heel anders dan ik gewent was, moest 24 uur aan de antibiotica hangen... in plaats in de middag weer naar huis -O-

en al die tijd dat infuus in me eleboog _-:(

hoevaak dat ding wel niet alarm sloeg :')

**Geplaatst**: 05-06-13 16:02

Geplaatst: 05-06-13 16:02

Ik zit niet bij dr ham. Heb met deze arts niet zulke goede ervaringen.

**Geplaatst**: 13-08-13 12:57

Geplaatst: 13-08-13 12:57

http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=190&t=1719024&view=unread#unread

Zie bovenstaande Link ook ik ben een topic gestart over HME/MO. Met uitleg.
Ik zit bij dokter van der Ham wacht sinds oktober vorig jaar op een operatie aan de binnen kant van mijn heup. daarna nog een operatie aan mijn schouder.
Zou in januarie al geholpen worden maar tot op heden nog niets gebeurd. bel met regelmaat naar het zh. 25-10-2012 al bij de anesthesist geweest.
Ben in het verleden vaak geopereerd aan knieën enkels,arm .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-08-13 15:06

Geplaatst door de TopicStarter : 13-08-13 15:06

Marall schreef:
http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=190&t=1719024&view=unread#unread

Zie bovenstaande Link ook ik ben een topic gestart over HME/MO. Met uitleg.
Ik zit bij dokter van der Ham wacht sinds oktober vorig jaar op een operatie aan de binnen kant van mijn heup. daarna nog een operatie aan mijn schouder.
Zou in januarie al geholpen worden maar tot op heden nog niets gebeurd. bel met regelmaat naar het zh. 25-10-2012 al bij de anesthesist geweest.
Ben in het verleden vaak geopereerd aan knieën enkels,arm .

hmm, dat duurt wel heel lang.... ze hebben nu ook die verschrikkelijke regel van pas zo lang van te voren een afspraak maken -O-

ik wil gewoon in september al weer de volgende jaar controle plannen...
is de wachtrij zo lang?

**Geplaatst**: 14-08-13 06:04

Geplaatst: 14-08-13 06:04

Maral - Die enorme lange wachttijden is verschrikkelijk he :(:)

Hoe gaat het nu met je? Heb je veel pijn?
Welke operatie moet je aan je schouder?
Ben je inmiddels ook alweer bij Dr Ham geweest?
Ik had dat ook en heb toen opnieuw een afspraak gemaakt bij Dr Ham.
Hij heeft er toen direct geregeld dat ik snel kon worden geholpen.

Unihorse, je kan pas twee maanden van te voren bellen voor een afspraak toch?
Ik moet binnenkort ook weer voor controle. Maar moet ook nog een afspraak maken.
Ben nu bij een revalidatie arts voor mijn been. Ik krijg een brace/orthese erom heen.
Hopen dat ik dan minder pijn heb en een stabieler gevoel.

Sterkte allemaal

**Geplaatst**: 14-08-13 08:21

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 14-08-13 08:21

Gelukkig heb ik niet/geen pijn kan alleen mijn been niet zo goed bewegen. En bij somige bewegingen voel ik mijn schouder. Maar dan maak ik die beweging gewoon niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-13 11:27

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-13 11:27

kainda schreef:
Maral - Die enorme lange wachttijden is verschrikkelijk he
Hoe gaat het nu met je? Heb je veel pijn?
Welke operatie moet je aan je schouder?
Ben je inmiddels ook alweer bij Dr Ham geweest?
Ik had dat ook en heb toen opnieuw een afspraak gemaakt bij Dr Ham.
Hij heeft er toen direct geregeld dat ik snel kon worden geholpen.

Unihorse, je kan pas twee maanden van te voren bellen voor een afspraak toch?
Ik moet binnenkort ook weer voor controle. Maar moet ook nog een afspraak maken.
Ben nu bij een revalidatie arts voor mijn been. Ik krijg een brace/orthese erom heen.
Hopen dat ik dan minder pijn heb en een stabieler gevoel.

Sterkte allemaal

ja,... wat een dom idee... mag je bellen, zit het natuurlijk allang vol -O-

ik was trouwens een x gewoon niet op de wachtlijst gezet -:(-

maar toen dat eenmaal duidelijk was kon ik heel snel wel

jullie laten je toch wel op de reserve lijst zetten? dat als er iemand uitvalt jij wel eerder kan? het is bij mij uiteindelijk altijd eerder geworden daardoor

**Geplaatst**: 15-08-13 08:53

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 15-08-13 08:53

Helaas de operatie bij mij niet zo makkelijk en er moeten 4 specialisten bij aanwezig zijn, dit maakt het zo moeilijk om te plannen (vlg het olvg).

**Geplaatst**: 07-10-13 17:52

Geplaatst: 07-10-13 17:52

Ik heb eindelijk een datum 12 november wordt ik geopereerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-13 17:55

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-13 17:55

ik heb nog geen datum.... ergens tussen nu en max. december.
maar goed, er is wildgroei aan de gang.. in een week is er nog 1 bij gekomen van een cm groot op mijn sleutelbeen

3 weken terug 1 op mijn schouder.... knie... groeit als een tierelier ineens

**Geplaatst**: 08-10-13 07:41

Geplaatst: 08-10-13 07:41

Eindelijk Marall. Je hebt lang moeten wachten he.
Zie je er tegen aan?

unihorse waar wordt jij aan geholpen?
En wat bedoel je met wildgroei? Weer extra exostosen of iets anders?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-13 15:20

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-13 15:20

mijn knie ( of onderbeen, zeg dat altijd verkeerd

)
en in een 1 week tijd 2 extra ( voelbare ) exostosen...

**Geplaatst**: 09-10-13 07:21

Geplaatst: 09-10-13 07:21

unihorses schreef:
mijn knie ( of onderbeen, zeg dat altijd verkeerd )
en in een 1 week tijd 2 extra ( voelbare ) exostosen...

Dat is niet zo mooi.
Ben je ook bij Dr Ham?
Wat zegt je arts daarvan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-10-13 15:13

Geplaatst door de TopicStarter : 09-10-13 15:13

kainda schreef:
unihorses schreef:
mijn knie ( of onderbeen, zeg dat altijd verkeerd )
en in een 1 week tijd 2 extra ( voelbare ) exostosen...

Dat is niet zo mooi.
Ben je ook bij Dr Ham?
Wat zegt je arts daarvan?

die moet ik nog gaan bellen...
maar die zou geloof ik dinsdag bellen dus wacht dat even af...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-13 22:44

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-13 22:44

Marall schreef:
Ik heb eindelijk een datum 12 november wordt ik geopereerd.

en hoe is het gegaan?

ik mag vrijdag de 13e

**Geplaatst**: 15-11-13 07:02

Geplaatst: 15-11-13 07:02

Marall hoe gaat het nu met je?
Is de operatie goed gegaan?

Unihorses waaraan wordt je geholpen?
Veel sterkte alvast :(:)

**Geplaatst**: 15-11-13 22:32

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 15-11-13 22:32

Ik lig nu nog in het zh olvg amsterdam. Helaas complicaties met mijn blaas.
Verder was de operatie zwaar en mag ik 6 weken niet op mijn been staan.

**Geplaatst**: 17-11-13 10:12

Geplaatst: 17-11-13 10:12

Marall schreef:
Ik lig nu nog in het zh olvg amsterdam. Helaas complicaties met mijn blaas.
Verder was de operatie zwaar en mag ik 6 weken niet op mijn been staan.

Jeetje meid wat heftig.
Hebben ze in de buurt van je blaas geopereerd? Of heeft het een andere oorzaak?
Lig ja al een tijdje in het ziekenhuis?
Heel veel sterkte :(:)

Hopen dat het snel beter met je gaat.

Nomineer dit bericht ×