Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 17:00

Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 17:00

Hoi,

Allereerst een stukje uitleg;
Ik ben chronisch hartpatient, toen ik 4, 5 en 6 jaar oud was ben ik in totaal 4x geopereerd aan mijn hartklep.
Mijn hartklep (mitralis) was misvormd en hierdoor ontstond een lekkage.
Toen ik 6 was hebben ze deze vervangen voor een mechanische.

Afgelopen januari ben ik op jaarlijkse controle geweest in Nijmegen.
Hiervoor heb ik een operatie aan mijn voeten gehad, waarbij ik moest stoppen met de medicatie.
Er is geen enkele communicatie geweest tussen Nijmegen en het ziekenhuis waar ik ben geopereerd. Er zijn alleen gegevens opgevraagd voor goedkeuring van de operatie.
Afijn, geopereerd en godzijdank is alles goed gegaan met mijn voeten en loop ik nu weer rond

Als ik controle heb krijg ik altijd een ecg, echo en gesprek met de cardioloog.
In het gesprek met de cardioloog heeft hij mij gruwelijk op de kast gekregen merk ik nu.
Hij zei, en ik citeer; 'Weet je wel wat je hebt gedaan? Stoppen met die medicatie mag nóóit! Je had net zo goed dood kunnen zijn'.
(Ik slik anti-stollings medicijnen)

Mams en ik moesten toen wel even slikken hoor, pff, ik heb wel weer geluk gehad!

Daarnaast blijkt nu mijn hart te groot te zijn voor mijn klep, logisch hij zit er nu 14 jaar in en ik ben natuurlijk flink gegroeid.
Doordat mijn hartklep dus eigenlijk te klein is gaat het bloed er met zo'n geweld overheen dat mijn klep zichzelf schoon spoelt en er geen stolsels op kunnen komen.

Hij zei dat ik binnen nu en 5 jaar wel een operatie kan verwachten, om mijn hartklep te vervangen.
Daarbij komt nog mocht ik vaker hartkloppingen krijgen of als mijn conditie achteruit gaat wanneer het beter zou moeten worden, dan is het ook tijd voor een operatie.
Aangezien ik verder gewoon fit oog enzo hebben we pas over in december weer een afspraak.

Nu merk ik álles op! Het is vreselijk.
Als mijn hart een hartslag te veel maakt dan schrik ik al.
Hartkloppingen komen steeds vaker voor, ik krijg ze vrijwel direct onder controle, maar ze zijn er wel.
Soms heb ik wat last van steken rondom mijn hart (altijd al gehad, hoor).
Ik zit nu bij wijze van gewoon te wachten op die operatie!
En ik ben er hartstikke bang voor, ik ben bang dat ik dood ga..

Soms denk ik; ik bel die arts op en zeg dat ik die operatie eigenlijk nu wel wil hebben.
Maar verder ben ik gewoon gezond en welke arts gaat er nu in een gezond iemand snijden?
En daarbij is het niet een geheel risico-vrije operatie..

Pff.. Ik ben een beetje bang geworden nu en soms lig er snachts wakker van.

Wat ik wil bereiken met dit topic weet ik even niet, maar ik weet wel dat het oplucht dat het eruit is!
Misschien zijn er anderen die ook een dergelijke hartoperatie hebben gehad?
Ik lees ook mee in het hartproblemen topic..

Groetjes

**Geplaatst**: 30-03-13 17:10

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst: 30-03-13 17:10

Meid, als die operatie tòch moet gebeuren en je bent zo bang dat er nu iets misgaat: waarom dan niet gewoon vragen of het nu mag?

**Geplaatst**: 30-03-13 17:13

Geplaatst: 30-03-13 17:13

Omdat ze dan gok ik het beste de klep op de juiste grootte kunnen plaatsen?
Ze is nu 14, hoeveel groeit je hart normaal gezien dan nog? Ik zou dan zelf iets hebben van ik wacht af tot ik zo goed als uitgegroeid ben.
Of zeg ik nu iets vreselijk doms.

Edit, ik lees verkeerd.

**Geplaatst**: 30-03-13 17:16

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst: 30-03-13 17:16

@ moonfish13 in haar profiel staat dat ze 20 is.
Ik denk niet dat je zo bang hoeft te zijn, als het dringend moest had hij je echt niet zomaar naar huis gestuurd. Maar anders ga ik met Martine_R mee als dat rust geeft is het denk ik wel fijner voor je. Sterkte :(:)

**Geplaatst**: 30-03-13 17:17

Geplaatst: 30-03-13 17:17

@moonfish13: Ze is 20.

Ik heb er verder geen ervaring mee maar wil je wel sterkte wensen, lijkt me niet fijn om zo met onzekerheid rond te lopen!

**Geplaatst**: 30-03-13 17:18

Geplaatst: 30-03-13 17:18

Overigens ken ik ook mensen die een dochter hebben met een hartkwaal en die heeft al vanaf ze heel klein is een pacemaker.
Bij een controle bleek toen dat dat ding al 3/4 jaar praktisch niets meer deed.
Elektroden waren te kort, godzijdank is haar hart zo goed hersteld dat het kan, maar eigenlijk zou ze een nieuwe moeten.
Maar die schrokken zich wel lam, maar zij zitten echt overal bovenop als het gaat om die operaties ed.
Zij heeft geloof ik speciale apparatuur nodig ivm haar leeftijd die niet overal beschikbaar is.
Plus dat ze geopereerd is terwijl ze nog bij was, maar niet kon reageren door spierverslappers..
Tegenwoordig moet ze dus aan de hersenmonitor.

Post was toch al aangepast met: ik lees verkeerd? :Y)

**Geplaatst**: 30-03-13 17:25

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst: 30-03-13 17:25

Sorry moonfish, dat had ík dan weer niet goed gelezen

.

**Geplaatst**: 30-03-13 17:26

Geplaatst: 30-03-13 17:26

Ik hoop je iets gerust te kunnen stellen met een verhaal van een familielid van mij.
Deze ging gewoon naar de HA voor jaarlijkse check-up en voelde zich naar eigen zeggen kip lekker (hoewel +- week of 12 voor deze afspraak hij onverklaarbaar flauwviel hier op de WC zelf zei hij migraine maar nu is duidelijk dat het het hart was).
Bij het bezoek werd naar zijn hart geluisterd en de HA merkte een hartruis op waar hij nog spottend op reageerde met die zit er al 60 jaar hoor

Maar nee dit was anders en moest onderzocht worden in het ziekenhuis en werd direct door de ambulance afgevoerd

Net als jij bleek hij een nieuwe hartklep nodig te hebben en is hier pas 3 weken later aan geopereerd terwijl hij er op lag te wachten in het ziekenhuis (hoe bedoel je zorg is duur ? het word duur gemaakt).
Geen paniek meid :(:)

Ze lieten je echt niet gaan als het niet verantwoord was

Ik zou gewoon bellen en je zorgen uitspreken mogelijk kunnen ze je of gerust stellen of eerder opereren :(:)

**Geplaatst**: 30-03-13 17:30

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst: 30-03-13 17:30

Je kan ook in het ziekenhuis een gesprek aanvragen met een medisch maatschappelijk werkster over je zorgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 17:30

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 17:30

Ik ben inderdaad 20 en groei al een aantal jaren niet meer.
Dus mijn hart is al een aantal jaren te groot voor mijn klep.

Ik heb iedere keer een andere cardioloog (ja irritant!! Heb er ook iets van gezegd

) en deze had ik voor het eerst in januari..

Heb er net met mijn ouders over gehad en die zeggen ook dat als ik mij te veel zorgen ga maken of ik angst ga creeeren dat ik moet gaan bellen.
Denk dat ik maandag even aan die telefoon ga hangen hoor..

Martine, ja dat is ook zo, ik zit nu eigenlijk gewoon te wachten op die operatie en dan krijg ik natuurlijk een grotere klep.

Een pacemaker krijg ik denk ik niet, ik zal eerder een nieuwe klep krijgen.

In december krijg ik ook een fietst test, om mijn conditie te testen.
De vorige (2 jaar geleden) was prima.

**Geplaatst**: 30-03-13 17:30

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst: 30-03-13 17:30

Ik zou wel dinsdag aan de telefoon hangen, ivm Pasen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 17:32

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 17:32

Moyra, 3 weken in het ziekenhuis gewacht? :oo

Dat is lang!!

De cardioloog zei trouwens ook dat hartkloppingen op zich geen kwaad kunnen, het geeft alleen een vervelend gevoel.

Maar weet je, ik heb laatst 8 weken thuis gezeten vanwege die voet operatie en als ik dan nu weer eruit moet gaan liggen voor die operatie, zal mijn baas ook wel denken :wave:

Hoewel de baas wel bevriend is met mijn ouders en hij weet heel goed van mijn problemen en hij is hartstikke redelijk..

Ik ben een actief persoon, ik sport veel, werk veel...

Vuurneon, je hebt gelijk, dinsdag dus.

Ik heb angst voor de operatie (en dat ik dood ga tijdens de OK), bang dat er íets mis gaat.
Bang voor de revalidatie. Bang voor het gevoel dat ik krijg wanneer ik uit narcose kom.

**Geplaatst**: 30-03-13 17:35

Geplaatst: 30-03-13 17:35

Pfoe Jij hebt geluk een vader van een vriendin van mij is hier aan dood te gaan ( te groot hart)
Ik zal zelf de operative nu laten doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 17:36

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 17:36

Lynn_FDA schreef:
Pfoe Jij hebt geluk een vader van een vriendin van mij is hier aan dood te gaan ( te groot hart)
Ik zal zelf de operative nu laten doen

Dat stelt mij heel erg gerust :')

Heb je meer informatie hierover??

Ik heb niet een te groot hart van nature he..
Ik heb een te groot hart voor mijn klep.
Mijn klep is te klein voor mijn hart, zo kun je het ook zien.

**Geplaatst**: 30-03-13 17:39

Geplaatst: 30-03-13 17:39

Daar schrik je wel even van meis :(:)

Mijn moeder vindt haar operaties appeltje eitje trouwens. Zij heeft al vanaf haar 30ste een pacemaker met defibrilator en om de 5 jaar moeten daar nieuwe batterijen in. dat is natuurlijk niet met jouw operatie te vergelijken, maar om dat ding te testen moet haar hart stilgelegd worden. Ik vind het doodeng, maar m'n moeder waait er gewoon doorheen :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 17:44

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 17:44

Phormicola, wat fijn dat je moeder zo gerust is

Mijn hart wordt ook stilgelegd als ik word geopereerd.
Daar ben ik eigenlijk ook het minst bang voor, dat vertrouw ik wel.

**Geplaatst**: 30-03-13 17:49

Geplaatst: 30-03-13 17:49

Als het echt kwaad kon dat je klep te klein is voor je hart , had de cardioloog je echt niet naar huis laten gaan.
Waar je wel last van hebt is dat je dus feitelijk een lekkende hartklep hebt waardoor je conditie en uithoudingsvermogen uiteindelijk beïnvloed gaan worden maar gezien jouw huidige conditie zal dat op korte termijn wel meevallen.

Als je er een rotgevoel over hebt gewoon even bellen dinsdag en een gesprek aangaan met de cardioloog waarin je je zorgen kenbaar maakt , TIP : schrijf nu al op wat je bezig houd en wat je wil weten .

Wat ik wel heeel erg stom vind van de artsen die je aan je voet hebben geopereerd niet goed hebben opgelet...maar dat is geweest, je bent er nog en voor de volgende keer weet je dat je daar zelf op kan letten en kun je de arts er op attenderen. Hierdoor kun je misschien wat minder bang zijn.

Succes !

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 17:59

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 17:59

Witchking, ja ik vind het ook ronduit belachelijk hoe met mij om is gegaan.
Ze hebben niet gecommuniceerd, ik had spuitjes moeten krijgen voor de operatie om het stoppen van de medicijnen te overbruggen, ook spuitjes ná de operatie.. Nooit gekregen.. Er had een cardioloog aanwezig moeten zijn in de OK, niemand geweest. Er had uberhaupt een consult moeten zijn geweest met de cardioloog, maar niks.
Hier hebben wij mijn orthopedisch chirurg op aangesproken en die kreeg me toch een rood hoofd..
We hebben niet geklaagd en we waren niet boos, maar dit was gewoon ter informatie voor de volgende keer.

Mijn conditie is altijd al beinvloed geweest vanwege de kunsthartklep, hier heb ik wel mee leren leven uiteindelijk.
En inderdaad, als het echt zo erg was ging ik niet naar huis..
Maar in de tussentijd kan natuurlijk van alles gebeuren he.

**Geplaatst**: 30-03-13 18:01

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst: 30-03-13 18:01

jah...maar ja...als je van de trap af klettert kun je ook je nek breken...daar hoef je geen hartklachten voor te hebben

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 18:03

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 18:03

witchking schreef:
jah...maar ja...als je van de trap af klettert kun je ook je nek breken...daar hoef je geen hartklachten voor te hebben

Klopt

Ik ben gewoon bang voor alles wat gek voelt in mijn lichaam nu

Dus die hartkloppingen en af en toe steken/pijn rondom mijn hart.

**Geplaatst**: 30-03-13 18:11

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst: 30-03-13 18:11

Poeh he Nanc! Ik snap wel dat je je druk maakt hoor. Ik heb zelf er helemaal geen ervaringen mee, maar soms als ik nu een rare steek voel of benauwd ben ben ik al bang dat er iets met mijn hart is! (wat natuurlijk echt niet zo is). Dus ik me best voorstellen dat je bij elke dingetje gelijk denkt dat er iets is!

**Geplaatst**: 30-03-13 18:15

Geplaatst: 30-03-13 18:15

Voordat je aan de telefoon gaat hangen zou ik een lijstje/brief maken waar jij je zorgen om maakt en wat jij voelt enzo.
Ik heb net een mechanische aortaklep gekregen (2,5 week geleden) Maar heb daarvoor ook 4 jaar eerder te horen gekregen dat het eraan zat te komen. Ik was toen ook in alle staten. Doordat ik alles opgeschreven had en verstuurd heb ik dus al eerder een fietstest enzo moeten doen . Dat was verder allemaal niet zodanig dat het direct moest. Zijn antwoord was toen ook je merkt t wel. Affin, nu is het pas gedaan en ik ben blij dat t achter de rug is. Ik hoop dat voor jou ook de onzekerheid aneemt als je meer antwoorden krijgt. En wat de andere arts betreft.. vreselijk dom (maar ook van jou en je ouders) bloedverdunners moeten altijd bij een kunstklep.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-13 18:28

Re: Cardioloog heeft me op de kast gekregen.

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-13 18:28

Pipo, je hebt pb.

Ik heb inderdaad antwoorden en geruststelling nodig van de cardioloog of een consult of wat dan ook.
Het is wel je hart en je moet er zuinig mee zijn want je krijgt er maar 1

**Geplaatst**: 30-03-13 18:34

Geplaatst: 30-03-13 18:34

_Nancy schreef:
Lynn_FDA schreef:
Pfoe Jij hebt geluk een vader van een vriendin van mij is hier aan dood te gaan ( te groot hart)
Ik zal zelf de operative nu laten doen

Dat stelt mij heel erg gerust

Heb je meer informatie hierover??

Ik heb niet een te groot hart van nature he..
Ik heb een te groot hart voor mijn klep.
Mijn klep is te klein voor mijn hart, zo kun je het ook zien.

I know..

Tja bij hem was het ook een iets ander verhaal.,.
WAren redens

**Geplaatst**: 30-03-13 18:45

Geplaatst: 30-03-13 18:45

Het is niet zozeer de orthopedisch chirurg die nalatig is geweest, maar de anesthesioloog! Bij het pre operatief spreekuur met de anesthesioloog had hij/zij de achtergrond uit moeten zoeken waar je je specifieke hartmedicatie voor hebt gekregen en hier op in moeten spelen. Als ik uit mijn eigen ervaring spreek,.dan had in jou situatie minimaal een 5 Leads ecg moeten hebben ipv de standaard 3 leads, als je onder narcose zou gaan dan zou er in jouw situatie ook een ander narcosemiddel gebruikt moeten worden ipv de reguliere. Ik zeg niet dat dit bij jouw niet is gebeurd, maar dit zijn dingen die de anesthesioloog aan gaat en hij/zij had ook de aanwezige cardioloog moeten consulteren tijdens je ingreep. Dit is dus een ronduit slechte voorbereiding van het ziekenhuis waar je geopereerd bent. Je staat volledig in je recht als je wel stappen zou ondernemen door deze nalatigheid.

Wat betrefd je mitralisklep vervanging, ik zou inderdaad voor je eigen gemoedsrust informeren bij je cardioloog .

Nomineer dit bericht ×