Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-13 16:39

Borstkanker!

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-13 16:39

Hallo,

Ik kon niks vinden via de zoekfunctie dus vandaar hier nu een topic.

Ik maak op het moment een werkstuk over BORSTKANKER. Dit doe ik met een reden:
Mijn oma is 13 jaar geleden overleden aan borstkanker na een vreselijke lange lijdensweg van ruim 10 jaar.
De kanker is 3 x opnieuw gekomen en op het einde had ze overal kanker behalve in haar lever.
Nu zit borstkanker bij ons in de familie.
Die moeder van mijn moeders oma, mijn moeders oma, mijn moeders moeder (mijn oma) zijn er aan overleden.
Aan verschillende persentages konden de artsen zien of mijn moeder het ook kon krijgen.
Ze zou voor haar 40ste borstkanker krijgen als ze er niets aan zou laten doen.
Mijn moeder heeft dus de beslissing genomen om haar borsten weg te laten halen ( al het borst weefsel ) en heeft nu ''nep'' borsten. Ze is nog steeds helemaal kankervrij (ze is ruim over de 40)
Nu heb je 2 verschillende afwijkende chromosomen.
BRCA1 en BRCA2.
Dat zijn afwijkingen die wijzen op borstkanker in de familie. Erfelijk dus.
Mijn oma is toen de tijd daar op getest en er was niks afwijkends aan te zien.
Wel kijk het zijn dat er een 3e stukje afwijkend chromosoom is die nog niet ontdekt is.
Deze kan ook zorgen voor erfelijkheid.
Ik wil heel graag verhalen van jullie horen (erfelijk of niet) als je ervaring er mee hebt gehad.
Ik wil me er namelijk graag in verdiepen.
En vind het interesant voor me werkstuk. (nee ik gebruik jullie verhalen niet tenzij dat mag, maar mischien wordt ik er wijzer van?

**Geplaatst**: 13-03-13 16:43

Geplaatst: 13-03-13 16:43

de moeder van de beste vriendin van mijn zus ( snap je het nog

) had borstkanker.
na een poosje was ze helemaal genezen, maar waren er toch uitzaaiingen, in haar hersenen.
later bleek dat de kanker in haar hersenstam zat, dus niet meer te redden zou zijn.
ze heeft volgens mij 4 jaar gevochten en is van de zomer overleden...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-13 16:47

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-13 16:47

taartjee schreef:
de moeder van de beste vriendin van mijn zus ( snap je het nog ) had borstkanker.
na een poosje was ze helemaal genezen, maar waren er toch uitzaaiingen, in haar hersenen.
later bleek dat de kanker in haar hersenstam zat, dus niet meer te redden zou zijn.
ze heeft volgens mij 4 jaar gevochten en is van de zomer overleden...

Dat was inderdaad bij mijn oma ook. Ze zou kankervrij zijn, maar elke x kwam het opnieuw. Dit omdat het nooit weg is geweest. Mijn oma heeft zo hard gevochten zodat ze haar klein kind nog kon zien. Mijn moeder was zwanger van me broertje en me oma zei dat ze zou blijven vechten tot haar kleinkind er was. Mijn moeder is bevallen en me oma heeft (terwijl ze al een kasplantje was) een hele opleving gehad doordat ze mijn broertje mocht vast houden. Mijn broertje is 13 dec geboren en me oma is 26 dec overleden. Ze heeft zich aan haar woord gehouden!

**Geplaatst**: 13-03-13 16:49

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 13-03-13 16:49

dat is wel bijzonder!
voor je broertje miss wat minder, maar toch!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-13 16:52

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-13 16:52

taartjee schreef:
dat is wel bijzonder!
voor je broertje miss wat minder, maar toch!

Ja ze vocht echt. Maar tegelijker tijd was het vreselijk om te zien voor me ouder en haar man.
Want ze had zoveel pijn (ze lag thuis). Ze lag te schudden van de pijn in bed, en mocht geen verdere pijnstillers (niet nog meer dan ze al kreeg) Me moeder en haar broer hebben na een tijdje besloten gewoon meer te geven dan mocht. Ze konden het niet aanzien.

**Geplaatst**: 13-03-13 19:37

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 13-03-13 19:37

Je vraag is vrij breed. Heb je iets specifiekere vragen of dingen die je graag wil weten?

**Geplaatst**: 13-03-13 19:42

Geplaatst: 13-03-13 19:42

Tja, mijn moeder heeft nu uitzaaiingen van borstkanker in haar botten en longen, ook ongeneeslijk dus. Verder in de familie geen kanker.

Bij mijn exvriendin is het wel heel erg in de familie, 3 van haar tantes hebben borstkanker gehad of nu weer uitzaaiingen, alleen haar moeder heeft nog geen kanker. Nu heeft haar nicht (dus haar generatie) ook borstkanker. En de tantes van haar moeder hebben ook allemaal borstkanker gehad. Zij en haar zus gaan nu ook verder onderzocht worden.

Mocht je nog specifiekere vragen hebben, dan wil ik die ook graag beantwoorden hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-13 21:03

Re: Borstkanker!

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-13 21:03

Dank jullie voor de berichten.
Nee ik wil jullie ervaringen weten.
Hoe is het proces verlopen bij die persoon die het heeft of heeft gehad? Dat soort dingen!

**Geplaatst**: 14-03-13 01:39

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 14-03-13 01:39

Zo'n 10 jaar geleden is bij mijn moeder de diagnose borstkanker gesteld, ik was zelf 12 jaar en het is lang geleden, dus de exacte details weet ik niet en waarschijnlijk is mij destijds ook niet precies alles verteld. Maar ik zal het proberen.

Goed mijn moeder voelde zelf een bobbeltje op haar borst, hiermee naar de dokter, doorgestuurd naar het ziekenhuis en de nodige onderzoeken gedaan (welke precies weet ik niet, vermoed iig een mammografie?). Goed in eerste instantie werd besloten om alleen borstbesparend te doen en hierna gewoon bestralen dit zou voldoende zijn. Echter zagen ze toen toch nog iets verdachts en is er ná de borstbesparende operatie toch een borstamputatie geweest, uiteindelijk bleek het niks te zijn en was de amputatie dus 'onnodig' (maargoed als je je bedenkt dat m'n moeder nu weer borstkanker heeft ook al was haar borst eraf...)

Er is toen ook ergens in die tijd een lymfe bij haar oksel weggehaald om te onderzoeken of deze schoon van kanker waren en er dus geen uitzaaiingen waren. Deze waren schoon, hiervan heeft ze nu best wel veel vocht onder haar oksel maar verder heeft ze nergens last van (en ik heb ook verhalen gehoord over verlamde armen etc.)

Na de borstamputatie heeft mijn moeder chemotherapie gehad, ze heeft geen extreme haaruitval gekregen, ze was dus niet kaal. Wel was ze er heel erg ziek door. Ik herinner me verder nog dat ze 'heel vaak' in het ziekenhuis heeft gelegen, hoe vaak weet ik niet. Ze heeft ook een keer na de chemo (denk ik, kan ook tijdens zijn) in het ziekenhuis gelegen (vlak erna dan!) vanwege een tekort/heel laag gehalte aan leukocyten. Hierdoor was ze heel bevattelijk voor virussen en mochten we alleen op haar kamer (waar ze alleen lag) met een mondkapje voor. Bestraling heeft ze overigens niet meer gehad, haar borst was er immers af. Het was of borstsparend + bestraling of borstamputatie + chemo. En ze heeft borstbesparend > borstamputatie > chemo gehad. Ik weet niet hoe lang ze chemo heeft gehad, dit kan 2 maanden zijn, maar ook een jaar, heb geen besef meer van de tijd die dat heeft gekost.

Nou, toen moest m'n moeder hormonen gaan slikken, elke dag een pilletje voor 5 jaar lang. Mijn moeders kanker was namelijk wat ze noemen hormoon gevoelig, wat een voordeel is! Dit was verder niet schadelijk en ze werd er niet ziek van zoals de chemo. Na 5 jaar was ze schoon en genezen verklaard. Helaas, niets was minder waar.

Uiteraard ging ze om de zoveel tijd op controle, bij de oncoloog en volgens mij ook de chirurg en dus om de zoveel tijd een mammografie. Hieruit kwam ze altijd schoon uit, geen kanker.

Na dat ze zo'n 10 jaar voor het eerst gediagnostiseerd was met kanker, zijn er ongeveer een jaar geleden uitzaaiingen van kanker ontdekt in haar botten en longen. Ze was dus al 5 jaar schoon verklaard in totaal dus 10 sinds het hele 'feestje' begon. Hoe is dit nu weer ontdekt, want bij iedere controle was ze nog altijd schoon.

Goed, mijn moeder rookt ook heel veel, heeft copd en er werd een foto gemaakt van haar longen, eigenlijk om te kijken of ze niet longkanker had. En ze liep ook heel moeilijk/last van haar heup, maar geloof niet dat dit de reden van de foto's was. Röntgenfoto's werden genomen en bij deze foto's was een stuk van haar heup zichtbaar. De foto's van haar longen waren schoon, echter was er iets verdachts te zien bij de heup, waarschijnlijk uitgezaaide borstkanker. Goed, m'n moeder is toen door een botscan gemoeten en ik denk ook nog wel wat andere onderzoeken. En zo zijn ze er achter gekomen dat het dus inderdaad uitgezaaide borstkanker is en dat het zich op de volgende plekken bevind: beide heupen, beide schouders, aantal ribben, aantal wervels (onderin), schedel en minuscule plekjes op de longen (geen longkanker, waren niet zichtbaar op röntgen foto's hiervoor te klein.) Kortom, praktisch overal. Levensverwachting als het alleen in de botten zit is 5 tot 8 jaar, als het ook in de organen zit (zoals de longen dus) is de levensverwachting 2 tot 5 jaar.

Doordat m'n moeder ook behoorlijk last had van haar heup is deze bestraald geworden, dit puur als pijnbestrijding niet ter genezing, genezing is met uitzaaiingen niet meer mogelijk. Helaas geeft bestraling ook de nodige omgevingsschade, het ligt een beetje aan waar het wordt gedaan, maar bij m'n moeders heup is de bestraling recht door haar darmen gegaan waardoor dat ze nu vaak buikpijn en bijna dagelijks diarree heeft. Ze is hiervan een paar maanden pijn vrij geweest, helaas heeft ze nu echter weer een beetje last er van. Wellicht wordt er een andere 'aanvliegroute' geprobeerd om zo te zorgen dat er geen omgevingsschade is.

Natuurlijk moesten er weer medicijnen geslikt worden, er was een nieuw medicijn op de markt herceptin helaas bleek mijn moeders kanker hier niet gevoelig voor te zijn (hoewel er van de week iets in de krant stond dat een Amerikaans onderzoek aantoont dat dit middel als 'niet werkend' wordt gezien in het bloed, wél werkt voor de kanker in de botten, fijne weet ik er niet van, maar wie weet, klein lichtpuntje). Goed in ieder geval is mijn moeders kanker wel nog steeds hormoon gevoelig (heel erg fijn, anders had ze chemo gemoeten en dat is gewoon niet leuk en een beetje einde oefening) En is ze dus aan de hormoonpillen gegaan, de gemiddelde tijd dat deze hormoonpillen werken is zo'n 4 tot 6 maanden, bij mijn moeder werkte deze pillen 9 maanden. Nu is m'n moeder sinds kort weer op andere hormoonpillen over (ander merk). Haar tumormarkers in haar bloed waren héél erg gestegen, de plekjes in haar longen waren helaas gegroeid (20% dus eerst was het 1 mm nu ander half) plekjes in haar botten gewoon netjes ingekapseld, maar niet meer littekenweefsel. Wel begint ze ook last te krijgen van haar schouder en onderrug.

Goed, dit is dus zoals het er nu uitziet, er kan afgewisseld worden met verschillende merken hormoonpillen die werken, ze zal volgende week weer in de botscan moeten ook om te kijken hoe en wat er gedaan kan worden ter bestraling van haar heup en schouder, schouder is niet zo'n probleem, geen organen om te beschadigen. En wie weet of ze toch aan de herceptin kan doordat ze hiervoor misschien toch gevoelig is. Kanker schrijdt wel voor, helaas. Zodoende ook dat ik mee ga doen aan Alpe d'Huzes en mijn steentje probeer bij te dragen in de strijd tegen kanker. (zie onderschrift/profiel voor meer informatie).

Een hele lap tekst, hoop dat je er iets aan hebt, mocht je nog vragen hebben, voel je vrij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-03-13 09:02

Re: Borstkanker!

Geplaatst door de TopicStarter : 14-03-13 09:02

Jeetje wat een verhaal zeg.
Heb het helemaal gelezen en wat heb ik een respect voor jou en je moeder!
Ik vind het altijd enorm knap dat de mensen met kanker (en familie er omheen) zich zo sterk kunnen houden terwijl het een vreselijke dodelijke ziekte is. Ik zelf was 4/5 toen mijn oma overleed. Door verhalen van me moeder en brieven uit die tijd weet ik een beetje hoe het is gegaan. Ik vind het vreselijk knap (net als jou moeder) dat ze zich zo sterk houden voor familie er omheen. Ookal weten ze dat het klaar is. Mijn oma bleef leven voor me broertje. Het is toch gek dat als ze totaal en kasplantje zijn toch nog helder kunnen denken (mijn oma wel iig)
ik zou graag willen weten hoe je botscan is gegaan!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-13 09:15

Re: Borstkanker!

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-13 09:15

Maartje1900:
Ik weet niet of jij dat toevallig weet, Maar ik maak natuurlijk een werkstuk, en ik moet 1 hoofdstuk en dat moet gaan over ''Verpleegkundig probleem''.
Ik kom daar niet echt uit, en kan niks vinden op internet.
Weet jij (of iemand anders) wat ik hier over kan opschrijven?

**Geplaatst**: 15-03-13 09:25

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 15-03-13 09:25

euh, wat bedoel je met 'verpleegkundig probleem'?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-13 09:27

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-13 09:27

Maartje1990 schreef:
euh, wat bedoel je met 'verpleegkundig probleem'?

Ja geen idee.. We hebben een blaadje gekregen met daarop welke hoofdstukken we moeten moeten maken.
Ik denk dat ze bedoelen waar de verpleekkundige tegen aan kan lopen bij mensen met kanker.

**Geplaatst**: 15-03-13 09:30

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 15-03-13 09:30

euhm, slechte aders? ik weet dat m'n moeder heel slecht te prikken is omdat dat geloof ik komt door de chemo en héél veel prikken enzo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-13 09:34

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-13 09:34

Maartje1990 schreef:
euhm, slechte aders? ik weet dat m'n moeder heel slecht te prikken is omdat dat geloof ik komt door de chemo en héél veel prikken enzo.

Oké! Ja is lastig om een goed hoofdstuk daar over te schrijven.
Ik heb nu dit:

Het woord ‘’kankerpatiënten’’ neem je niet graag in de mond. Spreek daarom over ‘’mensen met kanker’’. Waarom?
Je hemt met de mensen te doen, niet met de ziekte.
Zeuren, hoe pak je dit aan in de dokter-patiëntrelatie?
Door voor de patiënt de deur open te zetten en over pijn te praten. Je moet niet denken dat mensen zomaar over hun pijn vertellen. Dat heeft met opvoeding te maken. We hebben geleerd niet te snel te zeuren over pijn en om hard en sterk te zijn. Vele veronderstellen dat de pijn deel uitmaakt van de ziekte en dat je de pijn bestrijd door de ziekte te bestrijden. Dat klopt gedeeltelijk. Als je kanker behandeld, zal de pijn verminderen. Maar in de chronische fase van de ziekte gaat die pijn een eigen leven leiden. Dan moet je de pijn bestrijden. Dan moet je de patiënt motiveren om de pijn te rapporteren. Mensen vinden het moeilijk om telkens over hetzelfde onderwerp te praten. Ze denken dan vaak: ‘’Ik kan toch niet al die tijd van die dokter in beslag nemen door over mijn pijn te praten?’’ Andere denken: ‘’Als ik te veel over mijn pijn praat, heeft de dokter geen tijd om over de rest te praten. Hij zal minder aandacht schenken aan mijn ziekte en ik zal misschien slecht behandeld worden.’’ Dat zijn complexe denkronkels, Als verzorgende/verpleegkundige moet je hiervan bewust zijn en er rekening mee houden. Daarom kan het nuttig zijn hulpmiddelen in te schakelen.

**Geplaatst**: 15-03-13 09:38

Geplaatst: 15-03-13 09:38

geen persoonlijk verhaal, maar ik sta aan de andere kant van het verhaal; ik ben rontgenlaborant dus maak rontgenfoto's, mammografieen enzo. Ik kan je dit boek wel aanraden, misschien hebben ze het bij de bieb? http://www.bol.com/nl/p/het-borstkanker ... 002910147/

Als je nog iets specifieks wil weten kan je me een pb sturen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-13 09:42

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-13 09:42

MyrtheJ schreef:
geen persoonlijk verhaal, maar ik sta aan de andere kant van het verhaal; ik ben rontgenlaborant dus maak rontgenfoto's, mammografieen enzo. Ik kan je dit boek wel aanraden, misschien hebben ze het bij de bieb? http://www.bol.com/nl/p/het-borstkanker ... 002910147/

Als je nog iets specifieks wil weten kan je me een pb sturen!

Lijkt me ook een zware baan of niet?
Ik zal eens kijken of ik ergens dat boek vandaan kan halen!
Bedankt!

**Geplaatst**: 17-03-13 11:02

Geplaatst: 17-03-13 11:02

Hoi korbakimmy,
ik ben 12 -2 j.l. geopereerd en heb nu een vreemd weg klappend schouderblad en "strengvorming".
Als je daar wat meer over te horen hebt gekregen wil je het mij dan ook laten weten?.
Wil graag weten waar die strengen uit bestaan(pezen,spieren of lymfebanen?of iets anders),en natuurlijk of ze weer gaan.
En hoe het komt dat je schouderblad zo raar naar buitenklapt na de okselklier toilet verwijdering.
Bedankt

**Geplaatst**: 17-03-13 16:10

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 17-03-13 16:10

Klinkt mij in de oren als de strengen die je krijgt na het verwijderen van de lymfeklieren.
Als ik mij goed herinner, zijn dat lymfevaten die uitdrogen. Met fysio kan het wel verbeteren.

**Geplaatst**: 17-03-13 16:59

Geplaatst: 17-03-13 16:59

klinkt aannemelijk Knoffer,zou verklaren waarom het zo snaarstrak aanvoelt.
Moet dan zeker geduldig wachten dat ze verdrogen en/of verschrompelen?
Gat ver,dat klinkt niet lekker.
Nu nog iemand die het rare schouderblad kan verklaren/ervaring er mee heeft?
Wil weten of er speciale gym oefeningen zijn om dat te verbeteren?
Of moeten we daar ook maar weer mee leren leven?

**Geplaatst**: 17-03-13 23:10

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 17-03-13 23:10

Volgens mij kan het wel verbeteren ja, maar als ik jou was zou ik het even navragen bij het ziekenhuis waar je behandeld bent. Zij moeten jou advies kunnen geven over bij welke fysio je het beste terecht kunt.

**Geplaatst**: 18-03-13 09:56

Geplaatst: 18-03-13 09:56

Bedankt voor het meedenken Knoffer,zou graag met wat ervaringsdeskundigen brainstormen.
Daar volgens de statestieken 1:9 vrouwen het overkomt moeten die hier toch ook zitten.
Ik ga al naar de lymfe massage,maar dit is een oudere dame die niet zo veel los laat over iets anders dan waar ze mee bezig is.
Vind ze denk ,het veiligste.
Dus bokkers met persoonlijke ervaring als patient of therapeut,hoe moet ik hier mee omgaan?
Zijn er oefeningen voor?
Of gaat het met de jaren beter worden?.
Of toch mee leren leven?.

**Geplaatst**: 18-03-13 10:56

Geplaatst: 18-03-13 10:56

Ah oke, er zullen hier idd ongetwijfeld ook leden zitten met hetzelfde probleem, maar er zijn ook een aantal fora speciaal gericht op lotgenoten die met borstkanker te maken hebben gehad. Ik denk dat je daar sneller de info vindt die je zoekt.

Hier vind je een overzicht van de verschillende fora:
http://www.borstkanker.nl/forums

En hier een topic over de strengen:
http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/vi ... f=46&t=961 (laatste posts zijn redelijk recent)

**Geplaatst**: 18-03-13 11:18

Re: Borstkanker!

Geplaatst: 18-03-13 11:18

Mijn moeder heeft borstkanker gehad. 4 jaar geleden werd ze voor standaard onderzoek opgeroepen om een mammografie te laten maken. Nadat ze deze heeft laten maken werd ze al snel gebeld dat het niet goed was. Ze bleek een heel klein knobbeltje te hebben. Voordat ze dit zelf überhaupt gevoeld zou kunnen hebben zouden we 2/3 jaar verder zijn.
Mijn moeder heeft een borstbesparende operatie gehad waarin het knobbeltje en een lymfeklier is weg gehaald. Uit tests PPC de lymfeklier bleek dat ze geen uitzaaiingen had. Na de operatie heeft ze wel een aantal bestralingen gehad. Op 30 december 2009 hebben we te horen gekregen dat ze helemaal schoon is.

Ze krijgt nu wel extra controle, het eerste jaar werd ze 2x per jaar gecontroleerd. Het tweede en derde jaar 1x in het jaar en nu word ze 1x per twee jaar gecontroleerd. Overigens was het niet erfelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-13 11:54

Re: Borstkanker!

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-13 11:54

Op internet stond dat ze alleen zn borstbesparende operatie doen als het consmetisch acseptabel is.
Nu heb ik mijn werkstuk aan me moeder laten lezen, en die zei dat het volgens mij niet zo was. Dat ze het ook doen als het niet consmetisch acseptabel was. Dit omdat ze bij mijn oma ook zn operatie hebben gedaan maar het er niet uit zag!! Wie weet hoe dat zit?

Nomineer dit bericht ×