Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

ikkebenhier schreef:Ik weet dat jullie geen diagnose kunnen geven,
maar misschien weet iemand waar het op kan lijken ofzo...
Gewrichtsontstekingen zijn niet echt onderzocht of bevestigd...
Mijn zus is al naar een Reumatholoog geweest, maar die had ook niet echt een diagnose.
Omdat we ongeveer dezelfde symptomen hebben, vind ik het een beetje zinloos om zelf nog te gaan.
Ik heb een beetje het gevoel dat geen enkele dokter mijn klachten serieus neemt... Zeker de huisdokter niet
ikkebenhier schreef:Ik weet dat jullie geen diagnose kunnen geven,
maar misschien weet iemand waar het op kan lijken ofzo...
Gewrichtsontstekingen zijn niet echt onderzocht of bevestigd...
Mijn zus is al naar een Reumatholoog geweest, maar die had ook niet echt een diagnose.
Omdat we ongeveer dezelfde symptomen hebben, vind ik het een beetje zinloos om zelf nog te gaan.
Ik heb een beetje het gevoel dat geen enkele dokter mijn klachten serieus neemt... Zeker de huisdokter niet
elastisch bindweefsel. En bindweefsel hoort juist stug te zijn. (Er zijn hotemetoten, die bij mij Ehlers Danlos hebben genoemd en de echte diagnose is geloof ik bloedonderzoek - en voegt verder niet zo veel toe. (Please correct me if i am wrong!!)
Hoe kijk je dna op zo'n moment...
)
(je kunt als mens je benen etc. ook weer ontlasten, hoog leggen, etc.) maar neem het bloedje serieus.
Nu mag het, vroeger moest ik me niet aanstellen. Lang leve de nieuwe tijd
) Janneke2 schreef:Hoi ik ben hier,
je verhaal klinkt mij min of meer bekend in de oren. Ik heb zwak of zo je wiltelastisch bindweefsel. En bindweefsel hoort juist stug te zijn. (Er zijn hotemetoten, die bij mij Ehlers Danlos hebben genoemd en de echte diagnose is geloof ik bloedonderzoek - en voegt verder niet zo veel toe. (Please correct me if i am wrong!!)
Persoonlijk kan ik dus niet mijn duim 'terugleggen' tegenmijn onderarm en ik ben zuinig op mijn knieen die niet naar achteren doorbuigen, maar naarmate je meer van dit soort dingen ''kan'', ben je kennelijk nog elastischer in je bandenapparaat dan ik.
Ik heb in 2 grote tenen zoiets als hallux valgus, ik heb scheve ruggewervels gehad (die door oa. banden op hun plaats gehouden moeten worden, wat bij mij dus matig gaat) en ik heb vanaf mijn 23ste klachten "in het reumatiode spectrum". Pas op mijn 50ste kreeg ik de diagnose artrose. (Waarop de fysiotherapeut zei, "dat ik er wel vroeg bij was, met artrose".Hoe kijk je dna op zo'n moment...
)
Ook herken ik de beginstijfheid. "Niet op letten", na een paar minuten trekt het bij.
En idd: van jongs af aan: dan weer eens hier 'een spijker in mijn voet', dan weer daar pijn - altijd wat.
Wat mijn fysiotherpeuten gezegd hebben, komt hier op neer:
wat mijn banden niet kunnen, compenseer dat met je spieren.
En zorg dus goed voor je spieren, want ze werken harder dan bij andere mensen. Loop, zit, etc. in de goede houding (dingen als alexandertechniek, centered riding, ismakogie en cesar/ mensendieck hebben hier goede diensten gedaan, net als een fysio die echt veel van houding en yoga afwist). Typen etc. doe ik op een bewegende stoel (google eens op 'stokke move', zit bal, etc.) want als je altijd netjes rechtop zit, word je weer stijf.
Beweeg je spieren af en toe in warm water (aquafitness en dan sla je alle 'kracht'oefeningen over, alleen maar yoga doen en rekken).
Af en toe in de badkuip met natriumbicarbonaat om afvalstoffen kwijt te spelen.
En ik slik voedingssupplementen: een supplement tegen ontstekingen (kapparest - en als dat niet genoeg is: lyprinol). Ik slik geen chondritine, wel glucosamine en MSM. Let op: om glucosamine te laten werken gelden enige voorwaarden: omdat kraakbeen een spons is, moet je ten eerste voldoende bewegen, anders wordt het kraakbeen niet gevoed. Verder moet er voldoende water zijn (drink voldoende). En de pH van het lichaam moet op orde zijn (kraakbeen wordt via osmose gevoed) en je moet een serie sporenlementen zoals zink, kopen en mangaan in je lichaam hebben, ofwel veel groente/ fruit eten.
En lief zijn voor eventuele zaken als een peesontsteking. De meeste mensenartsen vinden dat compleet onbelangrijk (terwijl het bij paarden killers van blessures zijn). Behandel jezelf als je je paard zou behandelen met een peesontsteking. Je mag wel meer lopen dan een paard(je kunt als mens je benen etc. ook weer ontlasten, hoog leggen, etc.) maar neem het bloedje serieus.
En dus vooral: veel bewegen!!! (Ik beschouw mezelf nu op medische grondslag als een paard.![]()
Nu mag het, vroeger moest ik me niet aanstellen. Lang leve de nieuwe tijd
)
Jans schreef:Gekke vraag, heb jij tong-riempjes TS?
http://www.moedermelk.eu/Tongriempje_fi ... iempje.jpg
Het niet hebben van tongriempjes is een teken van EDS.

Jans schreef:Dan heb je misschien wel voor niks ontstekingsremmers gehad? Een ontsteking in de gewrichten moeten ze altijd aantonen in het bloed.
Ik zou echt aandringen op een bezoek naar de reumatoloog, jij bent je zus niet, je hoefto ok niet naar de zelfde reumatoloog. Het komt op mij over alsof je het allemaal wel prima vindt omdat je denkt dat ze toch niets kunnen vinden?
bigone schreef:Dan toch maar eens naar de volgende specialist in een ander ziekenhuis, van top tot teen laten onderzoeken. En je kunt wel tegen de onderzoeken opzien, die paar keer bloedprikken zal je toch wel overheen komen, gezien de ellende die je nu hebt. Ben je trouwens ooit door een teek gebeten? Vooral in de periode voordat je eerste klachten begonnen?
ikkebenhier schreef:Ondertussen zijn we weer een tijd verder...
Nog steeds geen verbetering.
De laatste weken wordt het steeds slechter.
Ik ben een maand geleden naar de osteopaat beginnen gaan voor mijn sleutelbeenderen en borstbeen (op aanraden van mijn huisarts).
Na 3 behandelingen merkte ik helemaal geen verschil. De osteopaat zei dat het dan zinloos was om te blijven komen,
omdat ik geen verbetering merkte.
De laatste weken gaat het erg slecht.
Ik heb veel pijn aan mijn sleutelbeenderen en borstbeen (het is een soort erge stijfheid en steken, maar het voelt helemaal niet alsof het spieren zijn).
Ook als ik erop druk doet het dan erg pijn.
Ik heb vooral last 's morgens als ik opsta (soms wordt ik er s nachts ook van wakker) en s avonds nadat ik een tijdje op de bank heb gezeten.
Heb je ook last met rijden van je sleutel benen, dat het net voelt of er iets klem onderzit? bij sta zit of mee bewegen?
(ook zonder dat je teugels vast hebt)
Ik heb steeds meer problemen met slapen: ik kan de juiste houding maar niet vinden.
De osteopaat zei dat op mijn buik slapen heel slecht was (dat had ik zelf ook al ondervonden).
Maar ik slaap altijd op mijn buik op zij.
Ik heb al vanalles geprobeerd. Normaal slaap ik met 2 kussens. Ik heb al geprobeerd zonder, met 1 of met 2.
Ook probeer ik op mijn rug te slapen, maar dan kan ik meestal niet slapen. en als ik dan uiteindelijk toch op mijn rug in slaap val, wordt ik wakker (meestal s nachts) op mijn buik, in een heel opgekrulde houding.
Ik ben altijd moe s morgens en overdag en zie er altijd enorm tegenop om te gaan slapen...
Ik ben een beetje ten einde raad voor het moment...