HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

De ziekte van Pfieffer

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    CalipsoLover

    Berichten: 5746
    Geregistreerd: 14-08-11

    De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-13 23:27

    Mijn vorige topic was >> Ziek en niet weten wat je hebt?
    Ik weet dus wat ik heb, Pfieffer.
    Was al een weekje thuis, en erg moe enz. bloed laten trekken en gisteren uitslag.
    Is erg fataal voor mij, wegens dat dit misschien (weeral) een jaar kan afnemen van mijn school.
    En natuurlijk, wat met de paardjes??
    Morgen eerste keer weer proberen rijden, we zullen wel zien hoe dat gaat...
    Blijkbaar zit ik er ook al een maand of 2 mee. En deze kan ook nog maanden duren.
    We zijn er nog niet echt uitgekomen hoe we het met school gaan doen, want hele dagen kan ik nog niet doen.
    Kon paar dagen geleden amper 2 uur aan... En o zo jammer is er geen medicijn, enkel veel rusten, maar dat is ook niet echt een optie.
    Meer mensen met Pfieffer?
    Kwanyin
    Berichten: 18995
    Geregistreerd: 14-08-03
    Woonplaats: belgië

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-13 23:35

    Ik kan er maar een ding van zeggen: als je Pfeiffer hebt MOET je rusten. Anders maak je kans op oa CVS en dan ben je je hele leven lang ziek. Wat zijn die paar weken of maanden van goede rust dan nu. Ga alsjeblieft je lichaam niet uittesten als je nog zo zwak bent.
    YamaSaki

    Berichten: 4864
    Geregistreerd: 28-03-12
    Woonplaats: Amsterdam

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-13 23:40

    CVS staat er buiten.
    Er is nog helemaal niet bekend waardoor iemand CVS krijgt.
    Dat de kans op CVS vergroot kan worden, ja allicht.
    Maar dat kan ook als je een prikkelbare darm hebt, depressief bent etc...
    Dus maak TS niet bang met dat soort dingen ;)

    TS; lekker je rust nemen en luisteren naar je lichaam.
    Ik heb Pfeiffer gehad, maar er gelukkig niks tot weinig van gemerkt.
    Maar maak je vooral geen extra zorgen, het komt wel weer goed :)
    En inderdaad, ga je lichaam niet al te veel pushen, dat zal niet helpen.
    Sterkte meid!
    2a54z6e45r6r

    Berichten: 3850
    Geregistreerd: 25-01-12

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 00:04

    Ts, rust vooral, niet denken aan school...
    Heb al 3,5 jaar pfeiffer waarvan ik sinds 1,5 jaar gewoon niet meer naar de lessen kan, ging net aan m'n 2de jaar unief beginnen maar werd me te veel en ben letterlijk ingestort. Dus echt optijd op de noodrem duwen! Nu zit ik al errg lang thuis en verveel me dood. Ziet er ook niet uit dat het beter word. m'n bloed is al goed maar van die vermoeidheid af geraken en alles wat er bij komt kijken is een zware opgave.
    Melvern
    Berichten: 4504
    Geregistreerd: 14-02-05

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 08:59

    Ik weet ook sinds 3 maand dat ik pfeiffer heb. Zit in mijn laatste maanden van mijn opleiding dus heb het ongelovelijk druk. Daarbij mijn paard en 2 pony's. Elke avond en vooral elk weekend ben ik helemaal kapot en lig ik veel op de bank of op bed. Mijn school mag er absoluut niet onder lijden, rusten doe ik ook maar weinig. Lig wel onwijs vroeg op bed ( 7 uur ongeveer )
    Goof

    Berichten: 32924
    Geregistreerd: 12-05-05
    Woonplaats: Thuis

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 09:19

    Ik heb vorig jaar pfeiffer gehad en idd, rust uit!
    Ga niet al dingen proberen, doe het lekker niet, doe saai en rust uit. Dat is echt het enige dat helpt.

    Ik heb vorig jaar een topic geopend, zijn toen 11 pagina's geworden, misschien heb je er iets aan:
    [MW] Pfeiffer
    Lulychellu

    Berichten: 1027
    Geregistreerd: 11-09-09
    Woonplaats: Fryslan

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 09:24

    Ik heb het ook gehad. Was steeds supermoe, ogen stonden op half 5 en heb het ongeveer 2 en halve maand gehad.
    Ik kon toen niet naar school, een leraar gaf me elke keer thuis huiswerk en zo zodat ik niet achterbleef. Maar miste school best veel, toen toch maar weer naar school gegaan naar 6 weekjes ongeveer. toen had ik het nog wel maar verveelde me zooo toen thuis. En mijn school was toen juist heel leuk dat jaar. Maar is alweer heel wat jaartjes geleden.
    Madeliefjes
    Berichten: 1099
    Geregistreerd: 17-09-06

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 09:32

    Ik kan alleen maar zeggen rust goed uit. Dat heb ik niet gedaan en het resultaat is dat ik nu na 7 jaar kan zeggen dat ik bijna beter ben. Wees gewaarschuwd.... (mijn vorm van pfeiffer was wel heel erg heftig hoor, veel erger dan de vorm waarin de meeste mensen het krijgen).
    Dott

    Berichten: 7205
    Geregistreerd: 18-09-08
    Woonplaats: Enschede

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 09:36

    Ik heb het gehad toen ik 17 was, nu zo'n 7 jaar geleden. op zijn hefstigst (toen wist ik het nog niet) viel ik midden in lessen in slaap, klapte met mijn hoofd op de tafel en sliep gewoon verder. Toen ik eenmaal wist dat ik pfeiffer had ben ik thuisgebleven, maar ik sliep rustig 18 tot 20 uur per dag.
    Het is heel rot, maar na de pfeiffer ben ik eigenlijk nooit meer de oude geworden. Ik heb nog steeds meer slaap nodig dan de gemiddelde persoon en ben sneller moe.
    Je moet echt uitrusten, dat is het enige medicijn.
    En voor je paard(en) is misschien tijdelijk een bijrijder of stalgenoot een oplossing?
    Martie

    Berichten: 2687
    Geregistreerd: 17-06-04
    Woonplaats: Zuid-oost Brabant

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 09:44

    Je bent helaas niet de enige....
    Kijk maar eens op dit topic.
    [MW] Pfeiffer

    Beterschap en inderdaad rustig aan, langzaam opbouwen en je lichaam niet overschatten!
    Rust is het enige dat echt helpt. Als je denkt dat je je een dag goed voelt, vooral niet ineens veel gaan doen dan heb je snel een terugval.
    Nynke_Mandy

    Berichten: 3946
    Geregistreerd: 29-05-11
    Woonplaats: Kloosterburen (GR.)

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 10:58

    Ik heb het ook gehad in groep 8. Veel gerust, heel af en toe even naar de manege om mijn leasepony te aaien en verder in de kantine even zitten, soms een half dagje naar school.

    Ik heb het 1 week gehad waarmee ik niet wist wat ik had, en daarna nog anderhalve week. Waarschijnlijk omdat ik heel veel gerust heb.

    Ik hoop dat het snel weer beter gaat, want het is echt vervelend :(:)
    Stipje17
    Berichten: 121
    Geregistreerd: 21-07-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 11:57

    Zelf heb ik ook Pfeiffer gehad, wel in een redelijk heftige vorm. Ik heb redelijk snel weer geprobeerd dingen op te pakken (na anderhalve maand) maar dit is veel te vroeg voor mij geweest. Ik heb CVS en een prikkelbare darm gekregen, waarbij mijn huisarts wel degelijk het verband legt met Pheiffer en onvoldoende op mijn lichaam letten. Dus wat iedereen al zegt: het hoeft bij jou niet zo te gaan, maar rust vooral veel uit! Het is even rot, maar het allerbeste wat je nu kunt doen. Lekker afleiding zoeken in dingen die redelijk passief zijn, zoals een serie kijken of boeklezen of iets dergelijks en voor de rest waar dat al weer kan, een stuk te wandelen ofzo in de buitenlucht. En met uurtjes school ook: als je merkt dat je er slechter van wordt (dat je bijvoorbeeld de volgende dag een stuk minder fit bent erdoor) breng het dan terug naar wat wel werkt!
    Laatst bijgewerkt door Stipje17 op 03-02-13 12:02, in het totaal 2 keer bewerkt
    marleen_usar

    Berichten: 25401
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 11:59

    Toen ik 17 was kreeg ik Pfeiffer, nu ben ik 47 en nog steeds moe. Ben er nooit vanaf gekomen.
    Goof

    Berichten: 32924
    Geregistreerd: 12-05-05
    Woonplaats: Thuis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:04

    Martine1702 schreef:
    Ik heb CVS en een prikkelbare darm gekregen,


    Zo stom, ik heb nooit last gehad van mijn maag of darmen en ben sinds ik vorig jaar pfeiffer heb gehad altijd gevoelig gebleven voor bepaalde dingen (suiker, koffie, vet). Arts heeft het bij mij ook afgeschoven op prikkelbare darm. Fijn....
    Stipje17
    Berichten: 121
    Geregistreerd: 21-07-07

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:10

    @Goof, klopt, vervelend he... Altijd zo gauw rommelen of misselijk of kramp ofzo. Je weet ook niet zo goed wat je ermee aanmoet, heb ik tenminste. Meningen lopen zo uiteen erover en dokter was er ook wat vaag over :P
    Goof

    Berichten: 32924
    Geregistreerd: 12-05-05
    Woonplaats: Thuis

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:15

    Ja hier hetzelfde. Heb het toen bij de huisarts en de bedrijfsarts meerdere keren aangegeven en ze bleven er beiden vaag over. Kon een gevolg zijn van pfeiffer en zou wel een spastische darm zijn. Tja, nooit meer weg gegaan dus. Bloedirritant.
    Drink je koffie, heb je kramp. Ik weet ook niet zo goed wat ik ermee moet verder.
    Stipje17
    Berichten: 121
    Geregistreerd: 21-07-07

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:19

    Inderdaad! Wat ik wel aan kan raden is Iberogast van Steigerwald. Een natuurlijk middel, geen homeopathie maar fytotherapie, wordt in Duitsland bijvoorbeeld ook gewoon door de dokter voorgeschreven. Helpt bij misselijkheid vaak al na 20 minuten en is bij mij iig erg goed voor de spijsvertering.

    Sorry zal niet te veel off-topic gaan verder :P Voor TO: een goede multivitamine kan ook helpen om je lichaam wat beter tegen pfeiffer te laten strijden!
    Dott

    Berichten: 7205
    Geregistreerd: 18-09-08
    Woonplaats: Enschede

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:30

    marleen_usar schreef:
    Toen ik 17 was kreeg ik Pfeiffer, nu ben ik 47 en nog steeds moe. Ben er nooit vanaf gekomen.


    Dus ik ben niet de enige die dat heeft. Ik dacht dat ik me 'aanstelde'.
    Is het bij jou wel beter geworden? Of is het nog net zo erg alsop t hoogtepunt?
    marleen_usar

    Berichten: 25401
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:38

    Ik ben altijd moe, soms ben ik bezig en dan heb ik er geen erg in.Ik denk dat het net zo erg is als het hoogte punt.
    Morris

    Berichten: 3544
    Geregistreerd: 04-04-03

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:41

    Ik heb ook op jonge leeftijd pfeiffer gehad, nu inmiddels 40, maar toch heb ik het idee en gevoel dat ik nog vaak moe ben.
    Zo erg zelfs dat ik op de ergste dagen licht in m'n hoofd ben en soms kortademig. Herkent iemand dit?
    Achterom
    Berichten: 23617
    Geregistreerd: 28-09-04

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 12:55

    Ik heb op mijn 15e pfeiffer gehad. Ook in mijn geval heel heftig. Na 6 weken weer geprobeerd op te bouwen, maar toen kwam het dus dubbel zo hard terug. Ben maanden niet in staat geweest om naar school te gaan. Uiteindelijk heb ik er echt jaren last van gehad.
    Inmiddels kan ik zeggen dat ik er vanaf ben, maar ik heb wel nog steeds meer slaap nodig dan een ander, en heb zo gemiddeld eens per 3 weken een bijslaapweekend :')
    Het is nu eenmaal zo.
    Maar kijk er dus goed mee uit. Je kunt beter nu een paar weken echt rust nemen en goed luisteren naar je lichaam. Dan de fout maken die ik dus heb gemaakt.
    Sterkte.
    Anoniem

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 13:12

    Ik heb zelf ook pfeiffer gehad op mijn 17e (ben nu 21). Toen ik het kreeg zat ik in mijn examenjaar van de HAVO. Heb wel mijn toetsen gemaakt en kon nog wel wat dingen doen.
    Alleen tot de dag van vandaag ben ik nog altijd vermoeider dan menig ander mens. Of dit met stress te maken heeft of nog met de pfeiffer geen idee?
    Maar ik heb zoveel verplichtingen dat rusten niet echt een punt is bij mij.. Wanneer ik kan slapen, slaap ik ook echt 12 uur achter elkaar door.

    Luister naar je lichaam en probeer wanneer je moe bent echt te gaan rusten.
    marleen_usar

    Berichten: 25401
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 13:14

    Kort ademig ken ik wel, na 1 trap ben ik kapot. Ook bukken kost veel adem.
    2a54z6e45r6r

    Berichten: 3850
    Geregistreerd: 25-01-12

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 13:20

    Ik heb door m'n pfeiffer Spasmofilie en CVS gekregen. Stom is het onbegrip van andere mensen...
    friends_f_e
    Berichten: 668
    Geregistreerd: 02-09-10
    Woonplaats: belgië

    Re: De ziekte van Pfieffer

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 13:23

    Mijn broer heeft het vorig jaar met kerst gehad, veel examens niet kunnen doen en dan natuurlijk tweedezit in de zomer. Hij sliep ook uren achter elkaar en was ook zo ziek als iets maar je moet veel rusten! Je wilt het risico om er blijvende gevolgen van over te houden niet nemen denk ik.
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport