Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-12 11:15

VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-12 11:15

Beste bokkers,

Al jaren loop ik met een groot probleem. Ik ben altijd een stille meelezer geweest maar nu is het moment daar dat ik écht ten einde raad ben en mijn verhaal toch wel op internet wil zetten. Ik heb VVS (vulvair vestibulitis syndroom), ook wel FV (focale vulvitis) genoemd. Je kan hierbij denken aan een licht beschadigde huid bij de ingang van de vagina.

Ik ben 23 en ik heb al 7 jaar een vriend. Hiervan hebben we al 5 jaar geen seks. Op een dag had ik namelijk wat pijn bij de ingang… Ik dacht dat het misschien wat geïrriteerd was en besloot het een paar weken rust te geven. Maar toen ik ongesteld werd kreeg ik amper een tampon in, het deed zo’n zeer. Dus ging ik naar mijn huisarts. Hij gaf schimmelcreème, pilletjes, antibiotica, enz. Niets hielp, dus stuurde hij me door naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis zeiden ze dat ik vaginisme heb (te gespannen bekkenbodem). Hiervoor ben ik bijna twee jaar behandeld bij de fysiotherapeute. Zij heeft altijd gezegd dat ze nauwelijks spanning voelde, waardoor ik tijdens de behandeling nog een aantal keer navraag ben gaan doen bij de gynaecoloog. De gyn zei dat ik toch echt vaginisme had en dus ben ik doorgegaan met de behandeling. De fysiobehandling haalde niets uit, ik heb al die tijd dagelijks ademhalingsoefeningen gedaan, spieroefeningen, elke week vier uur fitnessen onder begeleiding, elke dag steunzolen in, maar helaas het mocht niet baten.

Ik heb gevraagd om doorverwijzing naar een universitair ziekenhuis waar een specialist zat. Hij zei dat ik geen vaginisme heb en dit waarschijnlijk ook nooit gehad heb. De huid bij de ingang van de vagina is namelijk de oorzaak van de pijn, bleek met de wattenstaaf-test. Deze dokter zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken en dat de VVS uiteindelijk bij iedereen weggaat. Maar op internet lees ik alleen maar horror-verhalen van mensen die het soms al 20, 30 jaar hebben.

Ongeveer 1,5 jaar ben ik elke maand naar het ziekenhuis geweest. Elke week kreeg ik weer een nieuwe zalf mee. Van corticosteroiden tot verdovingen en verzachtende crèmes, allerlei soorten zijn voorbij gekomen. Helaas zat de goede crème er niet tussen. Ook ben ik lang in behandeling geweest bij verschillende gynaecologen, een dermatoloog, seksuoloog, psycholoog en opnieuw in behandeling gegaan bij een (andere) fysiotherapeut. Zij zeggen allemaal dat ik het echt niet in zo’n erge mate heb. Ik heb maar een lichte vorm. Sommigen hebben wonden of een zwaar ontstoken huid, bij mij zie je het alleen met het vergrootglas. Maar waarom is er dan nog geen oplossing gevonden voor mij?

Elke dag doet het pijn. Seks en tampons zijn onmogelijk (tenzij ik stomdronken ben, maar dat komt eigenlijk zelden voor en de dag erna doet het dan ook zeer), fietsen en paardrijden doen na een tijdje ook zeer. Ik denk er elke dag aan en ik heb een groot schuldgevoel tegenover mijn vriend. We willen voorlopig nog geen kinderen maar de gedachte dat dit nu niet op de natuurlijke weg kan doet mij veel verdriet.

Hopelijk zijn er bokkers die mij kunnen helpen, elke tip is welkom. Het mag ook via pb, want ik kan het begrijpen dat je je verhaal niet op internet wil zetten. Dat heb ik zelf ook al die jaren niet gedaan...

**Geplaatst**: 05-10-12 11:24

Geplaatst: 05-10-12 11:24

Ik had er nog nooit van gehoord.
Helaas heb ik daarom geen tips of iets voor je.
Het lijkt me zo te lezen heel erg vervelend en rot om mee te leven.
En dan heb jij het nog in een lichte vorm.
Maar ik hoop voor je dat iemand je kan helpen of dat het inderdaad vanzelf over gaat.
Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 05-10-12 11:26

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 05-10-12 11:26

Ik heb er geen ervaring mee, maar ik wens je heel veel sterkte en hopelijk kan er iemand iets voor je betekenen.
Y;(

**Geplaatst**: 05-10-12 11:53

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 05-10-12 11:53

Allereerst wil je sterkte wensen.
Ik heb ooit een verhaal gelezen in de Grazia over een vrouw die ongeveer hetzelfde had als jouw.
Het kwam erop neer dat ze een arts in New York had gevonden die patienten met VVS behandeld.
Die vrouw was daar geopereerd en zij had teveel zenuwen in dat gebied en na die operatie kon ze gewoon een normaal seksleven hebben, die arts had ook patienten vanuit de hele wereld, ik weet helaas niet meer in welke Grazia ik dit heb gelezen, anders had ik het voor je opgezocht Y;(

**Geplaatst**: 05-10-12 12:18

Geplaatst: 05-10-12 12:18

Ik heb hier ook geen ervaring mee maar wil je veel sterkte wensen!

Naar aanleiding van de post hierboven heb ik eens zitten googelen en kwam uit bij deze site, volgens mij is dit de site van de arts waar de voorgaande post over gaat: http://www.cvvd.org/

http://www.eufom.com/forum/viewtopic.ph ... 0&start=60
Ik heb de site uit dit topic.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-12 13:11

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-12 13:11

Heel erg bedankt voor jullie lieve reacties

Zoals te lezen is op het forum (en zo zijn er vele forums over) lopen de meeste mensen er al heel lang mee rond. Ik kan er niet eens naar kijken want dan barst ik al in tranen uit, de gedachte alleen al...

Ik ben er zo boos over dat ik nog steeds geen oplossing heb gevonden. Een operatie wil ik echt als aller aller laatste redmiddel bewaren. In NL en Belgie voeren ze operaties uit maar ik heb er nog nooit een positief verhaal over gehoord. In de meeste gevallen wordt het alleen maar erger wegens het littekenweefsel dat zich dan vormt.

Ik wist dat ze er in Amerika meer kennis over hebben dan hier maar had nog nooit over dat Nederlandse meisje gehoord die daar is geopereerd. Ik vraag me wel af hoe dat dan in zijn werk gaat, ik neem aan dat je niet voor een paar daagjes over kan vliegen om even geopereerd te worden maar dat er ook nog controles zijn bijvoorbeeld.

Maar ik heb er alles voor over om te zorgen dat dit overgaat, dus als ik hiervoor ooit naar New York moet dan zal ik dat doen.. Hopelijk zijn er minder ingrijpende middelen die ik eerst nog kan proberen. Maar in ieder geval ontzettend bedankt voor het meedenken!

**Geplaatst**: 05-10-12 14:34

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 05-10-12 14:34

Dat meisje is toen geloof ik voor 2 weken naar New York overgevlogen en heeft toen oefeningen meegekregen die ze thuis moest doen. Ze is daarna geloof ik 1 keer voor controle teruggeweest en is daarna door een seksuologe in Nederland verder geholpen, omdat ze haar spieren teveel aanspande.
Zij had teveel zenuwen zitten op die plek en die zijn toen door die arts weggesneden en op de kweek gezet. Zij bleek 300 keer zoveel zenuwen te hebben dan dat normaal het geval is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-12 15:07

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-12 15:07

Dankjewel! Twee weken is om te doen.

Toch hoop ik eerst nog op een wonderzalf natuurlijk! Maar ik zal jullie tip zeker in gedachten houden.

**Geplaatst**: 05-10-12 15:12

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 05-10-12 15:12

Raar idee misschien maar botox spuiten, legt de zenuwen lam dus ook de pijnlijke prikkels. Los je het niet mee op maar zal allicht voor een prettiger leven zorgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-12 11:26

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-12 11:26

Bigone, bedankt voor je tip, maar is het niet zo dat botox de zenuwen naar de spieren lam legt zodat de spieren niet meer / minder kunnen aanspannen? Volgens mij verzacht het de pijn in de huid niet of wel? Ik kan er op google eigenlijk weinig over vinden

**Geplaatst**: 07-10-12 17:25

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 07-10-12 17:25

Ik zou het echt niet weten maar er word ook botox gebruikt bij overmatige transpiratie, pijn is iets dat je voelt omdat zenuwen prikkels doorgeven, dus ook op die vervelende plek, vandaar dat ik op botox kwam. Het is niet alleen om uitdrukkingsloze gezichten te creeeren maar word ook voor medische problemen gebruikt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-12 14:55

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-12 14:55

Ik zal er weleens over bellen bigone, bedankt!

Verder nog iemand tips? Kent iemand misschien nog een magische zalf?

**Geplaatst**: 09-11-12 15:20

Geplaatst: 09-11-12 15:20

Het topic is al een poosje dicht zie ik, maar ik wil toch mijn verhaal doen..

Ik loop al bijna vanaf mijn 16e hiervoor in het ziekenhuis, ik lijd namelijk aan endometriose met een lichtelijk vaginisme.
Ik heb al bijna 5 jaar oefeneningen hiervoor gehad om dit te verbeteren, en de pijn te verminderen maar niks helpt.. ik ben nu al bijna een jaar gestopt met de behandelingen en ik moet zeggen dat ik met pijn om leer te gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-12 18:48

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-12 18:48

Beste SteffiiY,

Sorry voor mijn zeer late reactie!

Mijn telefoon is een kleine maand weggeweest voor reparatie waardoor ik geen internet had. Ik ben blij dat je hebt gereageerd, dus sorry!

Endometriose, ik moest het even googlen moet ik eerlijk zeggen. Maar jeetje dat is ook niet niks zeg. Bij het googlen zag ik dat hier op bokt ook een topic loopt over endometriose, dat is misschien interessant voor je.

Wat voor behandelingen heb je gehad? En heb je ook vvs of dat niet?

Ik hoop voor je dat het gauw wat beter met je gaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-12 19:46

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-12 19:46

Beste bokkers,

Heeft iemand toevallig ervaring met het Instituut Neuropathische pijn te Soest? (www.neuropathie.nu) Ik overweeg hier heen te gaan, maar aangezien ik aan de andere kant van Nederland woon en ik geen ervaringen kan vinden vroeg ik mij af of iemand deze kliniek kent.

Alle tips zijn nog altijd welkom natuurlijk!

**Geplaatst**: 09-12-12 19:48

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 09-12-12 19:48

Kliniek ken ik niet, er is nooit echt VVS vastgesteld, wel is het een aantal keer voorgekomen dat er bij onderzoek wondjes gevonden zijn..

**Geplaatst**: 09-12-12 19:56

Geplaatst: 09-12-12 19:56

Jeetje... Wat vreselijk lijkt me dit. En dan durven ze ook nog te zeggen dat het bij jou 'toch niet zo erg' is.. Walgelijk gewoon.

Heb er geen ervaringen mee maar wil je wel heel veel sterkte wensen en ik hoop echt dat ze op een dag dé oplossing hebben voor je!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-12 20:19

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-12 20:19

Jeetje vervelend SteffiY.. Endometriose en aan de buitenkant ook nog wondjes. Sterkte!

Ja Sundral het is vreselijk...

Het lijkt mij dat er toch ergens een zalfje of iets anders kan zijn dat zou kunnen helpen. Ik ben echt een beetje ten einde raad nu. Maar misschien komt er toch nog eens de bokker met dé tip. In ieder geval bedankt!

**Geplaatst**: 09-12-12 20:20

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 09-12-12 20:20

Ja zeker, ik moet zeggen dat ik mijn ''strijd'' opgegeven heb en al 7 maanden niet meer bij ziekenhuis/dokter ben geweest.

**Geplaatst**: 09-12-12 20:29

Geplaatst: 09-12-12 20:29

Helaas hier ook niet de gouden tip, maar ik wil je (jullie) wel sterkte wensen want het lijkt me een gruwelijk vervelende aandoening. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-12 20:30

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-12 20:30

Ik ook al een aantal maanden niet meer. Even 'rust'. Maar in het nieuwe jaar wil ik toch wel weer actie gaan ondernemen. Ik ben er echt alles voor over dat de pijn weg gaat, maar dat gevoel ken je vast wel

**Geplaatst**: 09-12-12 20:35

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 09-12-12 20:35

Kun je geen lidocaïnezalf krijgen? Dat verdooft de pijn. Maar dat is uiteindelijk niet dé oplossing denk ik. Veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-12 21:03

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-12 21:03

Bedankt voor je reactie! Maar lidocaïne heb ik al gehad en ik merkte totaal niets van de verdoving. Ik heb nu dus een neuropathische pijnkliniek gevonden, daar worden andere crèmes ontwikkeld (waaronder trouwens ook een met lidocaïne) zoals ketamine. Misschien ga ik daar een keer heen.

Ook Saginil en Pelvilen schijnen middelen te zijn, maar ik ben inmiddels al honderden euro's lichter door alles wat ik geprobeerd heb en dat niet vergoed werd. Ik kan wel bezig blijven met zalfjes kopen en maar zien of het werkt. Hoewel ik er uiteraard voor wil betalen als de pijn weggaat.

In ieder geval bedankt voor het meedenken! Hartstikke aardig van je.

**Geplaatst**: 09-12-12 21:26

Re: VVS oftewel FV, altijd pijn...

Geplaatst: 09-12-12 21:26

Vervelend dat ook lidocaïne niks voor je kan doen.
Je hebt er niet alleen last van tijdens het vrijen hè? Anders zou een seksuologe je misschien ook nog kunnen helpen. Op een gegeven moment kom je in zo'n vicieus cirkeltje en krijg je ook angst voor pijn. Maar als ik jou zo hoor is het probleem te ernstig om opgelost te kunnen worden met zalfjes. Nog een keer met je gynaecoloog overleggen of er nog andere opties zijn? En anders misschien toch de kliniek waar je het al over hebt. Het is het proberen waard misschien!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-12 21:55

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-12 21:55

Bij een seksuoloog ben ik ook al geweest. Daarna nog eens bij een psycholoog.

De gynaecologen zeggen allen dat ik het in lichte mate heb, ''dus dat het heus wel over zal gaan''. Ik merk er alleen weinig van, het is zelfs niet minder geworden

Ik heb zoveel teleurstellingen gehad, daarom stond mijn hoofd er de afgelopen maanden even niet naar om nog veel naar het ziekenhuis. Ik ben jaren elke maand (soms elke twee weken) naar het ziekenhuis gegaan maar niets mocht baten. Dus nu even een paar maanden rust gehad. Hopelijk wordt 2013 een beter jaar!

Bedankt voor het meedenken Broccoli!

Nomineer dit bericht ×