Geplaatst De dokter vertelde me dat ik psoriasis had, prima dacht ik geef me wat zalfjes en dan zijn we er zo vanaf!
Een aantal maanden verstreken en het werd wel iets beter maar het trok maar niet weg.. 4 dagen per week moest ik ieder plekje in zalven en was ik zo een uur bezig om alles 'gedekt' te krijgen. Mijn hoofdhuid was dag in dag uit kapot van het krabben het brandde en schrijnde maar het bleef maar jeuken. Maar ik had goede hoop want ik kwam er nog prima vanaf toch?
Op een dag ben ik niet eens naar school gegaan ik moest en zou naar de dokter ik moest iets tegen de jeuk hebben wat ik werd nu echt helemaal horendol. Als het met mijn edele delen minder ging was het ook daar kwetsbaar, fietsen kon ik wel vergeten.
Mijn moeder drong aan, ik moest tegen de huisarts zeggen dat ik naar een dermatoloog wilden en wel snel. De huisarts stemde in, dit lag buiten haar bereik en vrij snel zat ik bij een dermatoloog. Bij de dermatoloog kwam het hoge woord er uit, psoriasis is chronisch. Oke geen probleem ik kan dit prima aan, hoe chronisch kan chronisch nu zijn ga je je dan afvragen.
Ik mocht met de zalfjes minderen naar 3 keer per week wel kreeg ik in totaal 6 verschillende mee, voor iedere plekje een ander en iedere keer weer stond ik vertwijfeld te kijken wat moest nu ook weer waar? Tegelijkertijd is de lichttherapie begonnen 2x per week op en neer naar de dermatoloog in een soort van staande zonnebank waar ik telkens weer van verbrande door mijn vreselijk lichte huid hierna nog 15 min lang met een UVkam mijn haren borstelen in een kamertje moederziel alleen.
Als je zo alleen in een kamertje zit krijg je het idee dat je besmettelijk bent ofzo het maakt het allemaal net iets erger dan het al is. Gelukkig had ik mijn vriend en mijn moeder die de moed voor me hoog hielden.
Gelukkig mocht ik na 4 maanden stoppen met de lichttherapie doordat ik zo snel verbrandde. Eindelijk ging het iets beter maar ik moest blijven smeren.
Toen ging het weer slechter, slechter dan de keren daarvoor.. Maar de zon kwam er aan en dat zou spoedig verlichting moeten gaan geven. Tot die tijd zou ik medicatie krijgen, zware medicatie waar hij me eigenlijk te jong voor vond maar het was 'ter overbrugging' en ik wilde alles aannemen want het beter maakte. De psoriasis werd beter, veel beter zelfs. Mijn hoofd jeukte niet meer, de plekjes trokken weg eindelijk een keer geen pijn geen jeuk. Maar ik was constant ziek, zwak en misselijk, kon mezelf amper van de bank af trappen om iets te doen zo moe werd ik er van.
Weer naar de dermatoloog dan maar stoppen met de medicatie, 1 hele week heb ik kunnen genieten van een jeuk en pijnvrije huid.
Het was allemaal te doen en ik moest terug komen als het slechter ging, alles kwam goed want de zon komt er aan! Al mijn hoop was gevestigd op de zon en toen die er eindelijk was heb ik er volop van genoten, geestelijk voelde ik me ook stukken beter maar op de 1 of andere manier wilde mijn huid niet beter worden. Twee weken is er zon geweest in ons Gods vergeten Nederland..
En nu word het steeds erger, erger dan ik mee heb gemaakt in een jaar tijd.. Buiten dat het jeukt en schrijnt word het meer, steeds meer plekjes verschijnen over mijn gehele lichaam. Sinds de dag dat ik te horen kreeg dat het chronisch was en uit kon breiden was het enigste wat ik wilde dat het overal op mijn lijf zou komen maar niet in mijn gezicht. Maar verdomme deze week is er een plekje ontstaan middenin mijn gezicht, het is nog klein maar zo is vrijwel ieder plekje begonnen. Ik blijf me maar afvragen, hoe moet ik over straat als iedereen het kan zien? Als iedereen me gaat vragen wat ik heb? Hoe moet je doen alsof iets niet bestaat, alsof je er geen last van hebt als iedereen het zal zien?
Tot nu toe heb ik het goed aan gekund dat ik een huidziekte had maar ik ben het nu zo beu. Altijd maar smeren, al die tijd kwijt aan bezoekjes aan de dermatoloog en waarvoor.. alleen maar om het steeds erger te zien worden. Ik kan me eigenlijk niet goed scheren, geen normale deo gebruiken, de badschuim die ik zo lekker vond is verwisseld voor iets geurloos en dan de tijd nog niet gerekend voor het in olien van mijn huid na het douchen tegen het uitdrogen.
Ik hoop dat er mensen zijn die me tips kunnen geven hoe ik dit vol moet houden, ik heb geen idee hoe ik dit een heel leven lang moet gaan doen, er is tenslotte nog maar een jaar voorbij..
Het lucht in in ieder geval heel erg op om alle frustratie even uit mijn hoofd te halen en op 'papier' te zetten.
Zie dat er ook ziekenhuizen met bronnenbaden werken. 
