Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-12 20:39

Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-12 20:39

Mijn vader heeft al sinds mijn 18e ziekte van Parkinson en is aan het eind van zijn ziekte.
Voor de mensen die mij niet kennen, is dat nu 14 jaar.
Sinds het overlijden van mijn moeder in september 2009, is er een hoop zorg en toewijding weggevallen.
Komt het op mij neer? Nee, niet echt. Mijn vader kan nog redelijk voor zichzelf zorgen en woont ook nog alleen. Maar ik maak me zorgen. Soms véél zorgen.
Het is moeilijk om te gaan met een ongeneeslijk zieke ouder, in dit geval dus mijn vader, die denkt dat ie zelf arts is.
Met zijn medicatie rommelt, dan weer een medicatiepomp wil, dan weer een diepe hersenstimulatie (operatie) wil. En dan weer niet.
Ik trek het soms slecht. Dan weer denkt dat een bepaalde pil een bijwerking veroorzaakt, en het daarom maar niet inneemt.

Vanmiddag zijn we in het ziekenhuis geweest. Mijn vader wilde een gesprek met zijn neuroloog.
Hij belde me een paar weken geleden op met de mededeling dat ie 'het niet meer trok' en de fine tuning van de pomp wilde.
Hij was het om de 2 uur pillen slikken zat en hij vergeet het ook vaak.
En we zijn weer terug bij af. Hij wil het niet meer omdat het bijwerkingen geeft. Zo'n pomp gaat via een sonde in de darmwand en daardoor heeft ie geen vrijheid meer. De sonde kan voor infecties zorgen en dat ziet ie niet zitten. Komt er ook nog eens bij dat de pomp 1 kilo weegt en je dat ding de hele dag bij je moet dragen.
Weer de zoveelste beslissing en weer het zoveelste bezoek aan de neuroloog wat geen flikker opgeleverd heeft.
Ik word er soms zó moe van omdat mijn vader steeds van alles wil maar het later toch weer afketst.

Mijn vader heeft geen thuiszorg, al zou ik dat zo graag willen. Zodat ik weet dat er iemand is als ie toch een keer van de trap gedonderd is, er iemand is die controleert of het gasfornuis uit staat. Afgelopen kerst heeft het gas 3 dagen vol open gestaan.
Hij merkt het niet, omdat hij door de Parkinson niet meer goed ruikt. Ik haalde hem na kerst van het station van een bezoekje aan zijn zus, zette hem thuis af en ging acuut over mijn nek. Hij stond me beduusd aan te kijken 'waar ik last van had'.
Gewoon even iemand die checkt of het goed met hem gaat. Maar hij wil niet.
Ik zou zo graag willen dat ie niet meer auto rijdt. Na een aanrijding tegen een boom in het voorjaar 2011 (overigens niks ernstigs verder), rijdt ie niet of nauwelijks meer, maar hij heeft z'n rijbewijs nog wel. Dan hoor ik van mijn broer dat ie op een grote, drukke kruising in Groningen voor het stoplicht stilstaat omdat ie niet meer weet hoe hij moet autorijden. In mijn ogen kan het niet meer. Maar hij wil niet.

Ik zou graag in contact willen komen met bokkers die ook een ongeneeslijke zieke vader of moeder
(of misschien wel beide) hebben. Ik denk dat het weinig uitmaakt wat voor ziekte. Hoe doe jij het? Hoe hou jij het vol?
Ik heb veel steun aan mijn broer, maar hij woont in het buitenland en is hier niet vaak. Dat is best lastig soms.

Hehe. Ik moest het even kwijt.

**Geplaatst**: 14-02-12 20:43

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 14-02-12 20:43

Pff TS, heel veel sterkte, wat lijkt dit mij moeilijk voor jou, je vader en de rest van je familie...

**Geplaatst**: 14-02-12 20:43

Geplaatst: 14-02-12 20:43

Ik kan met opluchting zeggen dat ik geen lotgenoot ben, maar ik heb respect voor het feit dat je ermee om kan gaan _O_

Hopelijk vind je hier mensen waar je wat aan hebt

**Geplaatst**: 14-02-12 20:49

Geplaatst: 14-02-12 20:49

Jeetje, ik snap je frustratie allereerst heel goed hoor.. Maar besef je je niet hoe moeilijk dit voor je vader is? Het is geen oorontsteking waarbij je je afvraagt of je nu wel of geen antibioticakuur zal nemen he. Als je je hele leven zelfstandig man bent geweest, met een lieve vrouw die je steunde bij moeilijke beslissingen in je ziekteperiode. Ineens kan je veel minder zelf, valt je vrouw weg, is er niemand meer die op een intensieve manier voor je zorgt en sta je ineens in je eentje voor die besluiten. Daarnaast ook nog eens een dochter die ongetwijfeld heel gek is op haar vader, maar weinig begrip heeft voor de dilemma's waar je voor staat.. Ga er maar aan staan.

Ik begrijp zeker dat het moeilijk is als kind van een ernstig zieke ouder. Heb een aantal jaar in de thuiszorg gewerkt en weet hoe moeilijk het is voor kinderen om hun ouders zo te zien aftakelen. Maar ik weet vooral hoe het voor ouders is en hoe belangrijk het is om steun te ontvangen van je kinderen, in plaats van het 'daar gaan we weer...'gezucht.

Heel veel sterkte, hopelijk kun je een manier vinden om hiermee om te gaan, want dat is absoluut heel moeilijk! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-12 20:58

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-12 20:58

Ja, dat is lastig.
Beseffen ook, want ik kan me geen voorstelling maken hoe het moet zijn. Ik merk aan mijn vader dat ie wanhopig begint te worden en dat maakt het extra moeilijk. Ik doe mijn best ;-)

Joyce, heb jij ook wel Parkinson patiënten gehad?
Enne.. die besluiten maakt ie zelf vanaf het begin van zijn ziekte. Toen mijn moeder er nog was deed ie dat ook al. Acceptatie, noemde de maatschappelijk werkster van de Parkinson vereniging het....

**Geplaatst**: 14-02-12 21:05

Geplaatst: 14-02-12 21:05

Hi, heel veel sterkte!! ik heb zelf geen ervaring met een vader met parkison, maar wel met een vader met kanker. En sommige dingen herken ik wel. Zoals het niet willen van hulp, voor mijn vader was het accepteren van hulp ook het erkennen dat die achteruit ging. Ook ken ik het gevoel van je bezorgt maken om je vader, verschrikkelijk is dat, die bezorgdheid. Als je ooit wat kwijt wilt, pb box staat open

Laatst bijgewerkt door Gianti op 14-02-12 21:12, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-02-12 21:08

Geplaatst: 14-02-12 21:08

Mijn moeder heeft Limb Girdle Dystrophy B1, een progressieve spierziekte, die maar in 2 andere families in de hele wereld voorkomt.
Ze loopt nog kleine stukjes en doet veel zelf, maar ik denk dat dit wel een van de laatste jaren is dat ze dit nog kan.
De ziekte is aan het licht gekomen toen ik 8 was, ze was toen dus 30. Haar vader had het ook, die is gestorven aan de gevolgen van deze ziekte toen hij 62 was.
M'n moeder heeft al vanaf haar 38ste een pacemaker, aangezien het hart ook een spier is

Je kunt me altijd pb-en

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-12 21:26

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-12 21:26

Kanker of een spierziekte, het maakt mij niet zoveel uit.
Het ermee omgaan als kind, wat voor ziekte dan ook, is hetzelfde. Bedankt voor jullie berichtjes, ik zal zeker gebruik maken van jullie aanbod

**Geplaatst**: 14-02-12 21:32

Geplaatst: 14-02-12 21:32

Klinkt alsof hij bang/onzeker is over het hele gebeuren en probeert grip te krijgen op zijn situatie, maar eigenlijk ook niet weet hoe dat moet.. vooral ook omdat het niet iets is wat gaat genezen als je de juiste keuzes maakt (en wat zijn de juiste keuzes, dat weet hij natuurlijk ook niet). Denk ook dat hij inderdaad het gevoel heeft toe te geven dat het echt foute boel is als hij hulp aanvaard.. (In de trand van: Zolang ik dingen nog zelf kan regelen kan het nog niet helemaal mis zijn.. als ik hulp nodig heb is dat een teken dat er echt iets ergs met mij aan de hand is..)
Heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 14-02-12 22:01

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 14-02-12 22:01

Wat moeilijk is dit voor je!

Mijn emoties zitten te hoog om uitgebreid te reageren, maar ik voel me wel erg betrokken. Mijn moeder heeft kanker in een vergevorderd stadium en ik woon zelf in het buitenland. Ik voel me zo verscheurd op dit moment. Ik zit hier met mijn zieke man na twee weken in Nederland en daar is mijn moeder zo ziek. Besluiten, hulp en dergelijke worden geregeld door mijn stiefzusje, fantastisch mens. Maar als enig kind voel ik me zo schuldig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-02-12 22:13

Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-12 22:13

Tessa, dat klopt precies hoor. Je zou denken dat het na 14 jaar wel anders zou zijn. Bedankt!

En Monique, wat een vreselijk bericht. Ik heb mijn moeder verloren aan alvleesklierkanker. Als je iets kwijt wil, mag je me ook PB-en. Ik ben er heel dichtbij geweest, maar heb/had ook last van schuldgevoel. Ondanks ik zoveel heb kunnen doen.
Ik wens je heel veel sterkte toe.

**Geplaatst**: 14-02-12 23:31

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 14-02-12 23:31

Hier wel iemand met een ongeneeslijke vader met de ziekte van Alzheimer, dat is nu 5 jaar geleden vastgesteld.

Mijn vader ruikt dan nog wel goed, maar vergeet gewoon dat hij moet douchen, wat ook erg vervelend is.
Mijn vader is gelijk gestopt met autorijden toen zijn ziekte is vastgesteld. Hij heeft het er ook heel erg moeilijk mee gehad, maar het was echt niet meer te doen. En nou weet ie niet beter.

Neem aan dat je vader niet meer werkt? Is hij graag bezig? Mijn vader gaat namelijk een aantal dagen naar dagbesteding, waar die aan het werk gaat, maar ook waar die in de gaten wordt gehouden. Dit doet hem erg goed.
Wat ik vooral erg vindt dat ik hem niet meer zie als mijn vader, maar iemand voor wie ik moet zorgen.
Pb-en mag altijd

**Geplaatst**: 15-02-12 07:29

Geplaatst: 15-02-12 07:29

Mijn moeder heeft parkinsonisme en ze heeft darmkanker...
Ze kan bijna niets meer. Maar net als jouw vader soms zo lekker eigenwijs.
Gelukkig is mijn vader er nog. Maar die arme man heeft het erg zwaar met haar verzorging.

Ik kan me voorstellen dat jij je zo ongerust maakt om jouw vader.
Mijn moeder valt ook regelmatig en komt zonder hulp niet weer omhoog.

Veel sterkte meid ik weet precies wat je meemaakt :(:)

**Geplaatst**: 15-02-12 13:00

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 15-02-12 13:00

Lastig hoor, voor wat zijn rijbewijs en hup betreft zou je eens contact op kunnen nemen met zijn huisarts.

De oma van mijn vriend heeft niks ernstigs maar kwakkelt nu al een jaar met van alles, benauwdheid, nieren enz.
Ze heeft nu alleen nog maar 3 uur iemand die komt schoonmaken in de week dit is echt veel te weinig.
Maar je kon banketstaaf als brugman meer hulp wilde ze ook niet.
Nu heeft de arts opgelegd dat ze thuiszorg krijgt dat wil ze ook niet maar haar keus was verzorgingshuis of thuishulp en ze gaat nog liever dood als naar een verzorgingstehuis.

Het is altijd lastig om t zien dat de gene waar je van houdt slechter wordt en geen hulp wil accepteren, geeft het de tijd, zorg er voor dat er door middel van familie toch regelmatig controle is en hou contact met de huisarts als je dingen vermoed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-12 19:56

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-12 19:56

Bedankt allemaal. Ik zal jullie een berichtje sturen per PB.
En Lyniiie, zou graag wat meer willen weten betreft de Alzheimer. Zoals bekend is/wordt/hoort dat ook bij Parkinson.
Fijn dat ik het ff kwijt kan!

**Geplaatst**: 16-02-12 20:16

Geplaatst: 16-02-12 20:16

Hier een moeder met Alzheimer, nu 2 jaar vastgesteld, maar ze is al jaren niet meer zichzelf.
Ik denk dat het ongeveer begon toen ik een jaar of 14-15 was.
Hebben jullie ook zo'n moeite met erover praten? Ik praat er eigenlijk nooit over, en bijna niemand van mijn vriendinnen weet het ook.
Ik probeer gewoon positief te blijven, er niet over na te denken en er verdrietig over te zijn, want daar schiet je toch niks mee op.
Gelukkig heb ik nog een vader en een zus waar ik heel veel aan heb, maar toch mis ik het wel om een echte moeder te hebben. Mijn moeder is opzich nog best goed, vergeet natuurlijk alles, heeft vaak onredelijke reacties enzo, maar ik merk gewoon dat ik altijd als ik een "ouder-figuur" nodig heb naar mijn vader ga. Mijn moeder kan niet echt meer een moeder zijn..

**Geplaatst**: 16-02-12 20:22

Geplaatst: 16-02-12 20:22

Mijn moeder is ongeneeslijk ziek. Ze heeft een bindweefsel ziekte die erfelijk is. Mijn oma en tante hebben het ook. Ik ben pas getest en vertoon nog geen symptomen. Over twee jaar moet ik weer. Ik kan het vast laten leggen middels dna maar dat hoeft van mij nog niet. Mijn moeder word duidelijk steeds slechter maar ze kan over een half jaar overlijden of over 35jaar. Niet echt duidelijkheid dus. Ik heb het hier best moeilijk mee, moeilijker als dat mijn ouders denken maar ik wil ze niet met mijn problemen lastig vallen. Eigenlijk praat ik er sowieso zo min mogelijk over.

TS heel veel sterkte!!!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-12 21:42

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-12 21:42

Jeetje wat een best heftige dingen komen hier voorbij.
Jullie bedankt en ook heel veel sterkte.

Ik praat er wel over, maar te weinig. Als er weer zoiets gebeurd als afgelopen dinsdag, hangen mijn broer en ik aan de telefoon en laat het weer even op. Maar meestal gaat dat weer gewoon de doofpot in.
Mijn broer is eigenlijk mijn halfbroer, en heeft een andere vader. Mijn vader is dus niet zijn vader, maar hij ziet het wel zo. En ook fijn voor mij dat ik af en toe wat dingen met hem kan bespreken.

Ik heb aardig wat PB's gehad en probeer ze allemaal zo snel mogelijk te beantwoorden.

**Geplaatst**: 16-02-12 22:24

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 16-02-12 22:24

@jemawi. mijn pb staat open, dus mag me alles vragen wat je wil weten.
Ik praat met juist veel mensen erover en vooral met vriendinnen. Zij snappen dan als ik eens in ee.n dip zit.
Het eerste jaar van de ziekte is mijn vader heel depressief geweest en dat eas echt geen leuk jaar.
Maar nu probeer ik het zo positief mogelijk in te zien. zoals vandaag heerlijk gesport met mijn vader
en hij was echt weer even de oude, van dat soort momentjes wordt ik dan zo blij.

**Geplaatst**: 16-02-12 22:41

Geplaatst: 16-02-12 22:41

Sorry dat ik even niet in ga op jullie berichtjes. Zo erg, ziektes die zo slopend en langdurig zijn.

Mijn moeder is gisterenmorgen toch heel onverwacht rustig in haar slaap overleden. Wij zijn blij dat ze niet heeft hoeven lijden.

**Geplaatst**: 16-02-12 23:00

Geplaatst: 16-02-12 23:00

@MoniqueT; gecondoleerd met het overlijden van je moeder. Wat fijn dat zij is verlost ....

Dat zou ik zo graag voor mijn moeder willen

(ik vertel mijn verhaal morgen wel).

**Geplaatst**: 17-02-12 07:06

Geplaatst: 17-02-12 07:06

Sterkte ermee. :(:)

Helaas kan ik zeggen dat het bij mijn moeder ook het geval is.
Ze heeft zware diabetes, spierziekte, ziekte v. dupuythren , orthopedie in d'r voeten(als ik dat goed zeg)
En zo kan ik nog wel even doorgaan, in ieder geval haar lichaam word van binnenuit langzaamaan verwoest.
Maar ik ben nu pas 14, dus ik vraag mij af.. Gaat mijn moeder mij nog 18 zien worden?

In ieder geval ik weet hoe je je voelt, en gecondoleerd met je moeder. :(:)

edit: mijn moeder begint ook al tekenen te vertonen van Alzheimer..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-12 08:51

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-12 08:51

Jullie ook en Monique in het bijzonder. Heel veel sterkte toegewenst en gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Marnaat, ik hoop dat jij ook nog wat plaatst hier.

**Geplaatst**: 17-02-12 08:53

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 17-02-12 08:53

Monique gecondoleert en heel veel sterkte!!!!!!

**Geplaatst**: 17-02-12 19:27

Geplaatst: 17-02-12 19:27

Wat een lijdensweg moeten sommige mensen gaan. Ik wil jullie veel kracht wensen. :(:)

In mei is het 4 jaar geleden dat mijn moeder ontlasting overgaf (na jaren buikpijn en niets kunnen vinden).
Een enorme ontstekingskluwen drukte haar darm dicht. Oke, opereren en dan is alles weer goed.
Helaas scheurde haar darm na 4 dagen en kreeg zij buikvliesontsteking dus met spoed weer opereren.
Haar darmen waren nog niet hersteld van operatie 1 waardoor er tijdens operatie 2 allerlei gaten vielen in haar darmen (fistels). Buik moest open blijven om te zorgen dat darminhoud niet in buikholte zou blijven.

Om een lang verhaal een stukje in te korten: mijn moeder ligt al bijna 4 jaar met een open buik in bed.
Zij is al 10 x geopereerd en steeds vallen er gaten in haar darmen. Afgelopen mei is zij voor het laatst geopereerd en toen ging het zo mis dat wij in 1 week tijd 2x afscheid van haar moesten nemen.
Toch is zij weer uit de kritieke fase gekomen. Volgens de chirurgen kan zij nooit meer geopereerd worden.

Haar buikholte is door een soort zak (woundmanager) met deksel afgesloten. 3 x per dag komt thuiszorg de verbanden die in haar buikholte zitten om haar darminhoud op te vangen, verschonen.
Zij heeft heel veel pijn ondanks de hoeveelheid pijnstillers die een olifant plat zou leggen. Ook stinkt het vreselijk. Zij heeft vergroeide voeten van het liggen en altijd staat er een kotsbakje binnen handbereik. Zij krijgt eten via een infuus in haar aderen want haar maag en darmen nemen geen voedingsstoffen meer op.
Gesprekken zijn meestal niet mogelijk omdat zij alleen kan kreunen of zoveel pijnstilling extra heeft genomen dat ze ligt te slapen.
Zelf durft mijn moeder nog geen beslissing over levensbeeindiging te nemen maar ik hoop elke dag dat zij morgen niet meer wakker wordt.

Nomineer dit bericht ×