Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-12 22:23

Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-12 22:23

Mijn schoonmoeder is 51 jaar oud en leeft al 2,5 jaar met fase 4 longkanker. Ze heeft haar levensverwachting al ruimschoots overtroffen en dit is te danken aan een experimentele behandeling die bij haar gelukkig erg goed aanslaat. Maar haar gezondheid gaat de laatste maanden keihard naar beneden helaas..

Ze is soms best warrig, is zeer kwetsbaar (1x stoten betekent een bloedblaar/wond die bijna niet heelt) en het ergste is: ze is haar balans compleet kwijt. Daardoor valt ze veel en dat zorgt weer voor veel problemen omdat ze zo snel gewond is en daar dus veel pijn van heeft.

Ze woont al jaren alleen in een huis met 2 verdiepingen. Dit is een oude woning in een volksbuurtje, met een stijle trap naar boven, smalle deuren met drempels, hoge instap bij de voordeur, etc. Ze wil eigenlijk niet weg (accepteer maar eens dat je niet meer op jezelf kunt wonen als je pas 51 jaar oud bent) maar nu ze deze week weer is gevallen begint ze te beseffen dat het niet meer gaat. Ze heeft nu een rollator en slaapt noodgedwongen beneden op de bank, want de wc is beneden en ze moet 's nachts altijd plassen. De trap op en af lukt haar wel (duurt ongv. 10 minuten) maar midden in de nacht is de kans dat ze valt nog groter. En niemand die haar dan hoort want ze heeft geen paniekknop oid.

Ik ging dus net zoeken naar aanleunwoningen, maar ik vind eigenlijk alleen woningen bestemd voor ouderen. Zijn er ook faciliteiten speciaal bedoeld voor jongere personen? Of eindigt ze sowieso tussen de bejaarden?

Op zich had ik liever thuiszorg voor haar geregeld maar doordat ze niet gelijkvloers woont is verhuizen nu eigenlijk wel een must geworden.

Ik weet dat ze een indicatie nodig heeft voor een speciale woning maar die zal ze zonder problemen krijgen.

Wie kan mij meer vertellen over de mogelijkheden?

**Geplaatst**: 20-01-12 23:36

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 20-01-12 23:36

Pfoe wat lastig dat ze nu zo snel, en op jonge leeftijd, achteruit gaat.
Ik werk zelf in een verpleeghuis en daar zitten hoofdzakelijk ouderen, maar ook jongere mensen op de revalidatieafdeling. Zelfs voor kortdurend verblijf is dat al niet echt passend, dus ik hoop dat jullie een passender alternatief voor haar kunnen vinden.

Succes!

**Geplaatst**: 20-01-12 23:40

Geplaatst: 20-01-12 23:40

herkenbaar verhaal.
mijn moeder woont alleen en is gehandicapt en valt de laatste tijd ook net wat te vaak.
alleen wil die dus persé blijven wonen waar ze nu zit

zorg er in elk geval wel voor dat ze een alarmknop krijgt en/of een telefoon die ze altijd bij zich heeft en ze daarmee iemand kan bellen die snel bij haar is.
haar bed naar beneden halen en de bank er dan maar uit,kan ze in elk geval wel in haar eigen bed slapen

krijgt ze al thuiszorg?

edit, heb je al op de site van Evean gekeken?
http://www.evean.nl/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-12 00:03

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-12 00:03

Ik ga idd zo snel mogelijk een paniekknop regelen, liefst iets wat ze om haar nek of pols kan doen.

Thuiszorg heeft ze wel, maar alleen de huishoudelijke hulp 2 uurtjes per week. En die laat ze dan de tuin doen of ramen lappen want de rest " kan ze zelf toch gewoon".. Nou echt niet dus. Maar ze is gewoon erg eigenwijs en ontkent graag de ernst van haar ziekte. Zo zei ze vanavond nog dat ze hoopte dat ze "straks weer zonder die rollator kon lopen"... Maar die kans is gewoon heel erg klein.

Ze haalt ook nog steeds hoestdrank voor vastzittend slijm terwijl ze zware longkanker heeft, om maar een voorbeeld te noemen. Natuurlijk kan dat gewoon, maar ze verwacht echt dat al haar klachten dan ook weggaan.

Bed beneden zetten ga ik wederom opperen, maar de vorige keer bleef ze stug op de bank liggen. Ik denk dat het schaamte is tegenover visite. En ik snap het allemaal zo goed.. Hoe moeilijk het is voor haar. Het is gewoon vreselijk moeilijk deze situatie

Bedankt voor de tips! Nog meer tips blijven welkom!
Even heb ik gekeken, is hier in de buurt allemaal op ouderen gericht..

**Geplaatst**: 21-01-12 00:12

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 00:12

helemaal helpen kan ik niet, maar herken wel de fase waarin je moeder verkeerd.
Mocht ze echt niet weg willen van haar stekje , wat natuurlijk begrijpelijk is want ze moet al zoveel inleveren .. zou ik toch kijken of ik meer thuiszorg zou kunnen regelen als ik jou was.
Wij hebben zelf in de situatie gezeten, al woonde mijn vader niet alleen maar gewoon bij ons.. maar wij kregen nou min of meer bijna 24/7 thuiszorg. Dus de mogelijkheid is er in veel gevallen wel.

Je hebt het over warrig... komt dit toevallig voort uit de medicijnen die ze krijgt ?

**Geplaatst**: 21-01-12 00:15

Geplaatst: 21-01-12 00:15

denk dat je eigenlijk gewoon dat bed naar beneden moet gaan halen.
ik snap volkomen dat ze zo lang mogelijk onafhankelijk wil zijn,maar ze moet wel begrijpen dat jij je erg ongerust maakt .
en met bijvoorbeeld een mooie sprei op bed lijkt het alweer heel anders toch?

soms moet je gewoon iets doen, en dan komt er wel gemopper,maar na de eerste nacht in haar eigen bed zal ze denk ik toch wel blij zijn dat het beneden staat.

mijn moeder kan er ook wat van hoor,ontzettend eigenwijs...dan zegt ze..dat kan ik zelf wel!
beetje bij beetje begint die nu ook meer hulp te accepteren.
denk dat je gewoon es wat rond moet gaan bellen, het loket van de WMO kan je ook wel helpen om een en ander uit te zoeken

en dat het bij jou in de buurt alleen voor ouderen is zal dan wel in het geval van jouw schoonmoeder niet op gaan omdat ze wel een ernstige ziekte heeft?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-12 00:19

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-12 00:19

Ik denk dat ik van de week met haar ga praten over meer thuiszorg, echte zorg, en kijken hoe ze daar over denkt. Eerder was ze erg afwijzend omdat er dan vreemden aan haar zitten enzo, maar wij kunnen die zorg ook niet overnemen. Helaas is er erg weinig familie verder dus er komt veel op ons en mijn schoonzus terecht.

De warrigheid komt waarschijnlijk door de hersentumoren. Ze had er 2,5 jaar geleden toen we de diagnose kregen 6 in haar hoofd. Die zijn door bestraling allemaal weg of veel minder, maar de schade is dan wel al gedaan. Daardoor komt ze moeilijk uit haar woorden soms en is ze vrij warrig. Als je nu met haar praat dan is het te vergelijken als praten met een bejaarde. Je moet duidelijk en harder praten, korte zinnen met niet teveel woorden. Anders kan ze het niet volgen. Maar dat heeft ze wel door, en vind ze natuurlijk helemaal niet leuk. Dus dat probeer je dan te voorkomen. Of het ook door de medicijnen komt weet ik eigenlijk niet, ze krijgt voornamelijk pijnstilling en chemo (constant) in pilvorm.

@ Ellepel: ja dat bed kan beter gewoon naar beneden. Het is alleen een 2-persoonsbed en dat past niet zo goed vind ze zelf. Dan staat het ook inderdaad vol hoor beneden. En een kleiner bed weigert ze

Maar als het moet, dan moet het, dat ben ik met je eens

Ik denk dat ze wel terecht kan bij Evean, maar tussen de bejaarden zitten wil ik haar eigenlijk ook niet aandoen. Natuurlijk is het niet erg als er ook bejaarden zijn, maar echt enkel bejaarden om je heen... nee dat is niks voor haar. Dan blijft ze liever in haar eigen huis met alle risico's dat weet ik zeker.

**Geplaatst**: 21-01-12 00:20

Geplaatst: 21-01-12 00:20

Hier zijn de aanleunwoningen voor 55 plus, maar er kunnen uitzonderingen worden gemaakt. In de flat bij mij zitten ook echt jongere mensen in de 50, dus een keer ernaar informeren kan geen kwaad denk ik.
Als het allemaal bejaard is dan is het natuurlijk niet handig, maar aan de andere kant is zorg wel dichtbij dan. (als het grenst aan een bejaardenhuis)

Sterkte en succes met de keuzes!

**Geplaatst**: 21-01-12 00:22

Geplaatst: 21-01-12 00:22

Haar huisarts zou jullie ook moeten kunnen adviseren wat de mogelijkheden zijn in haar situatie. Die moet tenslotte ook de indicatie regelen voor bijvoorbeeld een evt. verpleeghuis.

Maar jeetje, 51... Sterkte allemaal!

Laatst bijgewerkt door Kaygee op 21-01-12 00:24, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-12 00:24

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-12 00:24

Helaas heeft ze een ellendeling van een huisarts.. dat is ook iets waar we mee bezig zijn. Zij vind haar geweldig, maar wij vinden het helemaal niks. Haar huisarts praat met haar mee in het bagataliseren van de situatie. Wilde ook de euthanasieverklaring niet tekenen vanwege geloofsredenen. Toen mijn schoonmoeder graag naar dagbesteding wilde omdat ze zo eenzaam was en de dagen zolang duurden werd het afgeraden door haar huisarts omdat ze dan tussen zieke mensen zou zitten en dan zelf griep oid kon krijgen. Natuurlijk is dat ook zo, maar dat kan ook op straat of in de supermarkt. Nu zit ze alsnog hele dagen alleen.. dat is toch ook niks.

**Geplaatst**: 21-01-12 00:29

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 00:29

He bah met zo'n huisarts schiet je ook niks op... Het regelen van een euthanasie verklaring is voor een huisarts verplicht om aan een andere arts over te dragen als de eigen arts het weigert vanwege haar geloofsovertuiging... Jammer dat er artsen zijn die niet verder kijken dan hun neus lang is en hun eigen belangen voorop stellen. Maar goed als je schoonmoeder tevreden is over haar arts heb je verder zo weinig in te brengen. Al is het in mijn ogen belangrijk straks toch een goede arts te hebben met een empathisch vermogen, dat zal je schoonmoeder in de toekomst goed kunnen gebruiken.

**Geplaatst**: 21-01-12 00:29

Geplaatst: 21-01-12 00:29

via de thuiszorg kun je ook weer een bed krijgen voor beneden.
ik heb geen idee hoe dat zit met de kosten daarven.
een 2 persoonsbed is inderdaad net te groot,eventueel iets via marktplaats proberen te regelen?

moeilijk om dan een geschikte plek te vinden,logisch dat ze niet tussen de ouwe taarten wil zitten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-12 00:32

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-12 00:32

We hebben het uiteindelijk wel geregeld met die verklaring gelukkig, dat was gewoon veel te belangrijk.

Ik zal eens informeren over zo'n bed

Misschien is het er wel eentje die ze kan verstellen en kan ik dat als "verkoopargument" gebruiken

**Geplaatst**: 21-01-12 00:33

Geplaatst: 21-01-12 00:33

is een hoog-laag bed.
is wel handig hoor, en ze zijn niet lelijk,dus kan best in de woon kamer staan

**Geplaatst**: 21-01-12 00:40

Geplaatst: 21-01-12 00:40

ellepel schreef:
is een hoog-laag bed.
is wel handig hoor, en ze zijn niet lelijk,dus kan best in de woon kamer staan

tegenwoordig modern en handig in gebruik.
Leuke plaid er over .. kussens erop en niemand die er naar kijkt.

**Geplaatst**: 21-01-12 00:58

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 00:58

Thuiszorg kan je helmaal informeren over bv het bed en eventuele andere aanpassingen, om het huis van je moeder zodanig in te richten om goeie zorg te kunnen verlenen, ook als je moeder nog zieker word. Ik werk zelf bij de thuiszorg als verzorgende en er is echt heel veel mogenlijk om iemand tot het einde toe thuis te begeleiden en verzorgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-12 01:04

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-12 01:04

Ik zal toch eens contact opnemen dan

Ze heeft nu dan die rollator, een scootmobiel en een verhoogd toilet, die komen ook allemaar via die route maar zijn geregeld door mijn schoonzusje. Helaas praten we daar niet meer mee (om deze situatie lekker makkelijk te houden... zucht...) maar ik ga er zeker even achteraan

Bedankt voor alle tips! Ook via pm, echt toppie!

**Geplaatst**: 21-01-12 08:30

Geplaatst: 21-01-12 08:30

Er zijn helaas weinig mogelijkheden om zorg en wonen te combineren voor jongere mensen. Zoals je zelf al hebt uitgezocht, zijn de meeste van dit soort voorzieningen voor de oudere doelgroep. Er zijn wel wat voorzieningen, maar niet overal in het land, dus dat moet dan maar net bij je in de buurt zitten.

Ik zou je aanraden naar het Wmo-loket van je gemeente te gaan. Daar zal je uiteindelijk toch via de thuiszorg terecht komen, omdat het wmo-loket (in ieder geval de gemeente) uiteindelijk bepaalt welke voorzieningen je geboden krijgt (zowel hulpmiddelen, als aanvullende thuiszorg). Ik zou daar gewoon eens het gesprek aangaan over de situatie, zij kennen vaak de weg naar alle instanties, ook welke mogelijkheden kwa wonen er zijn. Als de situatie thuis niet meer houdbaar is (of enorme kosten met zich mee gaat brengen), zal de gemeente waarschijnlijk het primaat van verhuizen opleggen: dan zal ze toch naar een zorgwoning moeten verhuizen.

Gewoon eens een afspraak maken, zij kunnen je vast verder helpen!

**Geplaatst**: 21-01-12 09:05

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 09:05

Er zijn speciale woonvoorzieningen waar je zorg kunt inkopen. Er is daar 24 uur zorg aanwezig, maar je kan er zelfstandig wonen. Dit gaat via zogenaamde Zorgzwaartepakketten. Even Googlen?

**Geplaatst**: 21-01-12 09:21

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 09:21

Inderdaad een hoog-laagbed is een goede optie. Mocht ze dat nou echt niet willen ivm de visite en hoe het oogt, dan is een goede slaapbank wellicht een optie?

Wat de alarmknop betreft, let even op dat je de personenalarmering bij de zorgverzekeraar aanvraagt. Dan wordt het met de juiste indicatie vergoed, als het via de thuiszorg oid gaat dan is dat niet altijd het geval.

**Geplaatst**: 21-01-12 11:01

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 11:01

ik weet niet of dit te ver weg is maar volgens mij wonen hier ook jongere mensen http://www.zorggroepreinalda.nl/web/ind ... Itemid=119

**Geplaatst**: 21-01-12 12:02

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 12:02

Hoe denk je over een hospice? Wel iets voor mensen met een korte levensverwachting (om en nabij 3 maanden). Wat een fantástische zorg daar. Wel voornamelijk ouderen wonen daar, maar je schoonmoeder krijgt daar gigantisch veel aandacht persoonlijke aandacht van de verplegers en vrijwilligers.

**Geplaatst**: 21-01-12 12:08

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst: 21-01-12 12:08

Contact opnemen met CIZ - die moeten sowieso de indicatiestelling doen, en weten precies wat wel en niet kan. Als huisarts geen informatie wil geven, longarts die de operatie gedaan heeft inschakelen.

**Geplaatst**: 21-01-12 16:03

Geplaatst: 21-01-12 16:03

Waarom is verhuizen een must geworden?? Ik werk in de thuiszorg en we hebben heel wat mensen te verzorgen die een huis hebben met meerdere verdiepingen en gewoon thuis kunnen blijven wonen. deze komen gewoon niet meer boven en leven dus helemaal beneden. dus een 1 persoonsbed in de woonkamer. vaak een hoog laag bed voor evt. verzorging. drempels kan je eruit halen. voor een hoge opstap voor de deur hebben ze tegenwoordig ook aanpassingen. en dan kan je gewoon thuiszorg regelen. alarm om d'r nek.
thuiszorg laten komen. wij hebben mensen waar we 4x op een dag komen. desnoods alleen voor controle. 's nachts rijd er een ambulance-team rond om naar de alarmoproepen te gaan.

we hebben wel eens mensen die absoluut geen zorg willen, inderdaad om die vreemden en dat bouwen we dan echt op. dus 1-2 personen die even een praatje gaan maken en een vertrouwensband opbouwen. en dan steeds een stukje verder. eerst gewoon aanwezig zijn terwijl client zichzelf verzorgt en daarna wij langzaam aan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-12 16:08

Re: Waar wonen met zorg voor chronisch zieke? (kanker)

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-12 16:08

Maar hoe moet ze zich dan wassen? De badkamer is ook boven. Dan kan ze dus helemaal nooit meer onder de douche? Dan wordt ze zeker gewassen door de thuiszorg? Tja moeilijk... ze zit nog net een fase daarvoor denk ik. Als ze eenmaal onder de douche staat kan ze zichzelf prima wassen.

Al die aanpassingen die je noemt zijn niet zo makkelijk in dit huisje, je moet je voorstellen dat het hier om een echt oud verzakt Zaans huisje gaat van de woningbouw. Enkelglas, voordeurinstap is zo'n 40 cm hoog (écht iets voor de Zaanse klei) en erg smalle deuren en gangetjes. Natuurlijk is alles mogelijk, je kan het hele huis verbouwen, maar hoe realistisch is dat nog... en ik vraag me af of dat gefinancieerd wordt, óók als alles er weer uit moet natuurlijk.

Mocht ze nog in een rolstoel terecht komen dan kan ze onmogelijk daar nog wonen. Dan moeten alle deuren aangepast worden, muren er dus gedeeltelijk uit, de stoep voor haar huis moet worden verhoogd (wat een voetpad is, ze heeft geen voortuin). En wat mij nou zo erg lijkt is als ze idd in een rolstoel moet of er gebeurt iets anders waardoor ze per direct naar een verzorgingstehuis of aanleunwoning moet. Dan heeft ze zelf helemaal niks meer daarin te kiezen.

Maar vooralsnog ga ik wel eerst de thuiszorg-optie helemaal uitzoeken