Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 20:09

Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 20:09

Ik heb vanmiddag een brief gekregen van Sanquin met daarin de vraag of ik stamceldonor wil worden. Ik ben al gewone bloeddonor, echter is er soms een stamceltransfusie nodig. Deze stamcellen kunnen geoogst worden uit je beenmerg (onder volledige narcose) of door middel van een transfusiemachine uit je bloed (proces van vijf uur). Beide ingrepen zijn een flink stuk heftiger dan gewoon bloed doneren, dan sta ik vaak met een half uurtje weer buiten.

Stamceldonoren zijn nodig, dat is me wel duidelijk. Maar het ik vind het wel heftig. Voor je stamcellen 'geoogst' worden krijg je injecties om extra cellen aan te maken, daar kun je je grieperig door voelen. Dit houdt een paar dagen aan.

Aan de ene kant wil ik me wel beschikbaar stellen. Als ik of een dierbare stamcellen nodig zou hebben dan zou ik óók graag gebruik willen maken van een donor. Maar poeh, ik vind het allemaal nogal wat. De kans dat je wordt opgeroepen is overigens erg klein, er moet maar net een match met jouw cellen *technische term* en die van de ontvanger zijn.

Zijn er hier mensen op Bokt die al stamceldonor zijn? En die ook al opgeroepen zijn? Hoe is dit gegaan en hoe heb je dit ervaren?

**Geplaatst**: 03-01-12 20:14

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 20:14

Jeetje volgens mij is dat nogal wat, pijnlijk oa!
Krijg je er wel wat voor?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 20:15

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 20:15

Nee. Donatie is anoniem, vrijwillig en onbetaald.

**Geplaatst**: 03-01-12 20:16

Geplaatst: 03-01-12 20:16

Ik volg even, ik heb inderdaad ook zo'n oproep gehad en ik twijfel ook nog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 20:18

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 20:18

Ik vind het echt heel moeilijk. Het is wel nogal wat, en vooral die behandeling waarbij je onder volledige narcose gaat.. Pfoeh.

Die Trombocytendonor wil ik zo wel worden, geen probleem. Maar stamcel?

**Geplaatst**: 03-01-12 20:23

Geplaatst: 03-01-12 20:23

Stamcellen worden toch ook uit de navelstreng van een pasgeboren baby gehaald??

Ik wilde de placenta en de resten van de navelstreng van mijn zoontje geven voor die betreffende stamcellen maar dat bleek niet nodig te zijn... Terwijl ik juist dacht van wel.

Laatst bijgewerkt door SassieSjaak op 03-01-12 20:24, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-01-12 20:24

Geplaatst: 03-01-12 20:24

Dit las ik op de site van Europdonor:

Als u besluit om u aan te melden als stamceldonor, gaan wij allereerst na of het veilig voor u is om stamcellen te doneren. Daartoe stellen wij u een aantal vragen. Bepaalde ziektes, overgewicht of een hogere leeftijd kunnen voor de donor een gezondheidsrisico betekenen bij een stamceldonatie. Omdat stamceldonatie geheel vrijwillig is en niet direct in het belang van uw eigen gezondheid, nemen we deze voorzorgsmaatregelen in acht.

We hebben natuurlijk ook een verantwoordelijkheid voor de veiligheid van de patiënt. Met deze vragen bepalen we ook of er geen sprake is van overdraagbare aandoeningen, zoals hepatitis of HIV/AIDS.
Vanwege besmettingsgevaar is het niet mogelijk om stamceldonor te worden als u lijdt aan, of een verhoogd risico hebt op dergelijke aandoeningen.

Omdat de stamcellen van een jongere donor de patiënt een betere kans geven, zoeken we vooral jonge donoren. Dat betekent dat donoren tot en met 35 jaar zich kosteloos kunnen aanmelden. Bent u 36 jaar of ouder, dan kunt u zich aanmelden als donor, maar vragen wij u om de kosten voor de typering à € 85,- zelf te betalen. >;)

Nee ik zou het niet doen, wel incidenteel als het voor familie of vrienden is. Ik denk dat dit echt teveel gevraagd is....

**Geplaatst**: 03-01-12 20:25

Geplaatst: 03-01-12 20:25

Ik zit erover te denken om idd ook beenmerg te gaan doneren.
Ik heb in mijn kennissenkring mensen zitten die beenmerg voor een onbekende hebben gedoneerd.
Het afnemen van beenmerg viel nog vies tegen, je bent helemaal bont en blauw na de afname.
Maar ik vind dat je het een ander verschuldigd bent. Het is een niet levensbedreigende ingreep. Je hoeft geen nier oid af te staan. En de vraag is of je ooit opgeroepen gaat worden.

**Geplaatst**: 03-01-12 20:26

Geplaatst: 03-01-12 20:26

Als ik 18 zou zijn zou ik zonder enige twijfel toestemmen, 1 mijn pijngrens ligt heel erg hoog en 2 je kan er anderen mee helpen!

Voor mij zou er geen reden voor twijfel zijn, overigens word ik ook bloed donor als ik 18 ben.

**Geplaatst**: 03-01-12 20:27

Geplaatst: 03-01-12 20:27

Krijgt iedereen van Sanquin zo'n brief? Ik ben ook bloeddonor, hoewel ik pas vanaf februari mag doneren.

**Geplaatst**: 03-01-12 20:28

Geplaatst: 03-01-12 20:28

Kan me voorstellen dat het niet een beslissing is die je zomaar even maakt..

maar misschien is de 'andere kant' van het verhaal ook interessant in dit verband: ik ben één van de mensen die nog leeft dankzij een stamceltransplantie. Dankbaarheid daarvoor is niet in woorden uit te drukken; ik denk dat iedereen die hetzelfde heeft meegemaakt dat met mee eens is!

Succes met het inwinnen van informatie, en het maken van je keuze!

**Geplaatst**: 03-01-12 20:29

Geplaatst: 03-01-12 20:29

Ik zie net de quote van Amalarab. Ergens belachelijk dat je zelf voor de DNA financieel op mag draaien...

**Geplaatst**: 03-01-12 20:35

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 20:35

tot 36 jaar is het wel gratis. maar ik zou het zelf niet doen , of het moet voor familie zijn.
bloed etc wil ik geven maar dit gaat te ver.

**Geplaatst**: 03-01-12 20:36

Geplaatst: 03-01-12 20:36

Dat is dus bij Europdonor, Casssidy en bij 36 jaar en ouder. Weet niet of Sanquin dat ook zo doet.
Volgens mij wordt er wel goed aan verdiend net als bij het Moeders voor moeders concept...alleen niet door de donoren. Nou, hoeft dat niet als je er verder geen last van hebt maar deze ingreep is echt wel wat meer dan in de stoel zitten bij de bloedbank of een plasje opvangen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 20:38

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 20:38

Dat is overigens niet zo bij Sanquin. Daar zie ik geen enkel bericht over kosten vanaf een bepaalde leeftijd. Iedereen van 18 tot 55 jaar kan in principe stamceldonor worden.

Jouw verhaal ben ik inderdaad niet vergeten Yellowfish. Voor familie of vrienden zou ik het zo doen, maar wat als mensen die op stamcellen wachten geen familie of vrienden hebben die mogen doneren? Of kunnen doneren?

**Geplaatst**: 03-01-12 20:43

Geplaatst: 03-01-12 20:43

De kans dat je opgeroepen wordt is bijzonder klein. De kans dat zo'n behandeling pakt, groter is als je cellen zeeer gelijkaardig zijn aan die van de patient. Andere cellen worden namelijk afgebroken door het lichaam. Het liefst gebruiken ze dan ook famillieleden die dezelfde types cellen hebben. Maar zelfs al heb je familie, is de gelijkenis soms nog te afwijkend om het risico te nemen.

Deze behandeling is een behandeling die ECHT het verschil kan betekenen tussen leven en dood. Ik heb mij enkele jaren geleden laten inschrijven. Ik zie een kankerpatientje van een jaar of 4 voor me met een stralende lach. Denk aan yellowfish en het meisje die haar broer hielp. Ik zie een zeer eenzame man voor me die niemand meer heeft, maar nog zoveel in zijn mars heeft,...zoveel menselijke drama's. 40-50j geleden bestond deze remedie niet en overleden deze mensen(waaronder destijds een familielid). Moest ik iemand (en daardoor de volledige omgeving van die mensen) daar ooit mee kunnen helpen zou ik daar echt zeer serieus over nadenken en vermoedelijk ook doen.
Je kunt je registreren(houdt in dat er een formulier getekend wordt en dat er een extra buisje bloed gegeven wordt, meer niet) en later nog beslissen of je er mee doorgaat als je daadwerkelijk een goede Match zou zijn.

Het is wel iets persoonlijks, iets waar je even last van kan hebben en echt achter moet achterstaan. Dus ik zou het niemand willen verplichten. Maar ik juig iedereen toe, die de voorgenoemde mensen zou kunnen helpen en dat dan evt ook nog zou willen doen. Die tweede kans gunnen voor iemand en zijn/haar familie/vrienden. Ik ga er misschien ooit nog op vloeken als ik eenmaal op de operatietafel lig!

**Geplaatst**: 03-01-12 20:49

Geplaatst: 03-01-12 20:49

Ik heb bij de Sanquin bloedbank gewerkt, toen nog op het beenmerglaboratorium. Ik ben na de chemo van de patienten naar het AMC/Emma KinderZKH en ook naar het Anthony van Leeuwenhoek Zkhs geweest voor teruggave van beenmerg en stamcellen. Ik heb de kinderen met kale koppies in veel te grote ziekenhuisbedden gezien. Ik heb in maandelijkse vergaderingen de namen langs zien komen van degenen waarvan ik geholpen heb om het beenmerg in te vriezen. Namen die ik nog steeds in mijn geheugen heb gegrift, zoals Floortje Peneder die tijdens haar chemo een boek heeft geschreven en die het helaas niet heeft overleefd. Ik heb de celkweken gezien van de patienten met verschillkende vormen van Leukemie en kanker. Ik weet waar ik het over heb.

Op dit moment gaat mijn moeder slecht. Te weinig bloedplaatjes, te weinig witte bloedlichaampjes. Snel moe. Artsen kunnen geen oorzaak vinden.
Voor haar zou ik de kosten willen maken om te laten testen. Ik heb net na 3 jaar werkeloosheid eindelijk weer een baan, en kom zoetjes aan uit de rode cijfers. Heb ik het geld, en heb ik het geld er voor over om bijna 100 Euro neer te gaan tellen voor een onderzoek? Voor mijn moeder wel. Voor een misschien in de toekomst opduikende anonieme donor. Nee.

**Geplaatst**: 03-01-12 20:54

Geplaatst: 03-01-12 20:54

Berdien schreef:
Jouw verhaal ben ik inderdaad niet vergeten Yellowfish. Voor familie of vrienden zou ik het zo doen, maar wat als mensen die op stamcellen wachten geen familie of vrienden hebben die mogen doneren? Of kunnen doneren?

Mijn stamcellen waren ook van een anonieme donor

uit een navelstreng weliswaar, maar juist het belang van doneren buiten de 'eigen kring' is van groot belang en kan levensreddend zijn..

Interessant trouwens om verschillende ervaringen en - onderbouwde - meningen te lezen!

**Geplaatst**: 03-01-12 20:59

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 20:59

Ik snap het belang van het testen, en van het op zo groot mogelijke schaal testen helemaal.
Ik ben blij dat je er uiteindelijk goed uit bent gerold. Al kan ik me herinneren in een topic over dierproeven dat je oorspronkelijk liever dood wilde dan een medische molen in te gaan waar dierproeven aan te pas waren gekomen.
Zal het maar op jeugdige onbezonnenheid schuiven....

**Geplaatst**: 03-01-12 21:02

Geplaatst: 03-01-12 21:02

Ik zou het doen, als ik daarmee een leven kan redden, zie ik niet in waarom niet. De pijn zou ik dan even voor lief nemen. Zelf zou ik ook graag geholpen willen worden.

**Geplaatst**: 03-01-12 21:08

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 21:08

O absoluut, natuurlijk wil je graag geholpen willen worden. Maar als het een keus is tussen zelf op straat komen te staan omdat jij je huur en alle kosten niet meer kunt betalen omdat een medisch laboratorium jouw geld gaat vragen voor een test die je laat uitvoeren en waar misschien nooit vraag naar gaat zijn, wat zou jij doen?
Je huis uitgezet worden omdat je 85 Euro uit gaat even voor een test voor een typering van je beenmerg dat nooit gebruikt gaat worden (misschien), of in je huis blijven zitten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 21:10

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 21:10

Is dat niet een béétje overtrokken?

Daarnaast lees ik nergens dat Sanquin er geld voor vraagt. Dat is alleen Europdonor. Ik ben gevraagd door Sanquin en vraag vooral naar de ervaringen van het doneren of mensen met ervaringen rond doneren. Geen discussie over wel of niet betalen voor het testen bij een instantie waar ik toch niet heen ga.

**Geplaatst**: 03-01-12 21:10

Geplaatst: 03-01-12 21:10

Ik ben stamceldonor voor mijn broer geweest.
Ik vraag me alleen af wat voor narcose je bedoelt?
Je krijgt een beenmergpunctie dat is niet fijn

Ik moest toen ik een match bleek te zijn mijzelf een aantal dagen inspuiten met iets (sorry ik weet niet meer wat het was t is al 5 jaar terug) waardoor ik meer stamcellen aan ging maken die dan in je bloed gaan zweven.
Daarna moest ik 8 uur aan een apparaat liggen (dat is donorontvanger afhankelijk) die de stamcellen uit mijn bloed filterden dat was wel zwaar op het laatst.
Je bloed gaat dan (in mijn geval) 8 keer door die "centrifuge"
Uiteindelijk hou je dan een heel klein infuuszakje met stamcellen over die kreeg mijn broer toegediend en dan is het afwachten of het "pakt"
Als je lichaam te veel afweerstoffen maakt ondanks medicijnen ga je dood
Als je geen donor hebt ga je ook dood.
Mijn broer had Non Hodchkin, eerst heeft hij zijn eigen stamcellen gekregen maar daarna kreeg hij acute leukemie en toen heb ik hem stamcellen gegeven.
Hij is genezen.

**Geplaatst**: 03-01-12 21:10

Geplaatst: 03-01-12 21:10

@ Berdien: Wat is de reden dat je denkt dat dat overtrokken zou kunnen zijn?

**Geplaatst**: 03-01-12 21:11

Geplaatst: 03-01-12 21:11

Nee, dat niet, maar ik begreep uit jouw post dat jij het voor je moeder zou doen? Is dat niet zo dan? Is er dan geen mogelijkheid dat zij je daarbij helpt financieel gezien?

Nomineer dit bericht ×