Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-11 08:07

20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-11 08:07

Afgelopen woensdag hadden wij de 20 weken echo en in eerste instantie leek alles prima in orde totdat de echoscopiste bij het buikje van ons meisje kwam. Daar waren zwarte vlekken te zien die er niet thuishoren. De maag en de blaas waren duidelijk te zien en de rechternier leek ook normaal maar op de plek van het linkerniertje waren dus alleen die zwarte vlekken te zien. We schrokken natuurlijk ontzettend toen bleek dat dit niet normaal was en werden doorgestuurd naar het ziekenhuis om daar nog een echo te laten maken. Daar konden we gisteren gelukkig terecht, al waren het alsnog vreselijk slopende 24-uur.

De gynaecoloog in het ziekenhuis (die gespecialiseerd is in echoscopie) denkt nu heel sterk aan een cystenier aan de linkerkant. Het rechterniertje lijkt wel normaal en goed te functioneren. Haar blaasje was goed gevuld dus er is in ieder geval 1 nier die zijn werk wel doet. Omdat ze hier in Venlo in het ziekenhuis niet genoeg specialistische apparatuur hebben om het 100% goed te zien en dit blijkbaar niet zo vaak voorkomt dat ze genoeg vergelijkingsmateriaal hebben moeten we maandag naar het academisch ziekenhuis in Maastricht voor nog een echo.
Als daar inderdaad blijkt dat de diagnose een cystenier is (wat wel heel waarschijnlijk is) en het andere niertje wel gezond is dan is het gelukkig geen onoverkomelijk probleem en goddank al zeker geen levensbedreigende situatie. Tijdens de zwangerschap zal er dan behalve extra veel controles en echo's niks aan gedaan worden. Als ze geboren is gaan ze het verder onderzoeken en eventueel beslissen of het niertje eruit moet of kan blijven zitten.

Hopelijk krijgen we maandag dus 100% duidelijkheid wat er precies aan de hand is en zal ons ook uitgelegd worden wat we verder gaan/kunnen doen en wat we kunnen verwachten als ze geboren is maar voor nu zijn we in ieder geval redelijk gerustgesteld. Ons meisje was voor de rest helemaal perfect gezond. Bij ernstig nierfalen liggen ze vaak achter in de groei, is er weinig vruchtwater en een navelstreng met maar 2 vaten. Ons meisje lag perfect op schema wat groei betreft (alle metingen tussen de 19 en 20,5 weken bij 20,4 weken zwangerschap), er was ruim voldoende vruchtwater en de navelstreng had ook 3 vaten.

Wellicht zijn hier ook mensen die zoiets hebben meegemaakt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-11 08:11

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-11 08:11

Op deze echofoto zijn de zwarte vlekken goed te zien.

De onderste is de blaas en de maag is ook zichtbaar maar die andere 3 horen er normaalgesproken dus niet te zitten.

https://fbcdn-sphotos-a.akamaihd.net/hp ... 6403_n.jpg

**Geplaatst**: 14-10-11 08:12

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 08:12

He potverdomme! Hopelijk heb je snel meer zekerheid.

**Geplaatst**: 14-10-11 08:29

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 08:29

Wat vervelend! Ik kan begrijpen dat jullie in spanning zitten. Hopelijk kunnen ze er maandag meer over zeggen! Sterkte.

**Geplaatst**: 14-10-11 08:48

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 08:48

Wat zullen jullie enorm geschrokken zijn van dat nieuws! Nu maandag afwachten wat ze daar zeggen.
Voordat ik mijn 20 weken echo kreeg heb ik wel via via verhalen gehoord dat er gedacht werd dat er verkeerde dingen zichtbaar waren bij kindjes maar dat die dan weer als sneeuw voor de zon verdwenen waren op echo's een aantal weken later. Dit heb ik van meerdere mensen gehoord.
Laten we hopen dat dit ook het geval is met jouw kleine meid.
De controles zijn op zich mooi maar brengen zo ook een hoop spanning met zich mee.
Probeer je niet al te druk te maken want dat is ook weer niet goed voor je kleine meid.
Sterkte, wachten is vreselijk. :(:)

**Geplaatst**: 14-10-11 08:49

Geplaatst: 14-10-11 08:49

He verdomme! Wat vervelend zeg! Hopen dat alles verder goed ontwikkeld en het geen probleem zal vormen verder! Sterkte meis!!!!

**Geplaatst**: 14-10-11 09:05

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 09:05

Jeetje meid, ik heb hier zelf geen ervaringen mee dus weet ook niet zo goed wat erop te zeggen. Maar wil jullie ongelooflijk veel sterkte toe wensen :(:)

**Geplaatst**: 14-10-11 09:15

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 09:15

Lieve mama,hier een ervaringsdeskundige.
Heb zelf een zoontje van 5 jaar,die geboren is met een nierafwijking.
Bij mijn kruimel dachten ze in eerste instantie aan een ernstige hartafwijking en evt syndroom van down,doorgestuurd,bleek er met heel het hartje niets aan de hand te zijn,maar waren de nieren niet goed.
Hij had aan één kant een te groot niertje en aan de andere kant een veel te kleine,maar nierfunctie was wel 100 %,alleen niet juist verdeeld.
Kan wel met moelijke medische termen gaan strooien,maar moet dan het dossier opvragen

,maar mijn zoontje bleek een cyste te hebben en daarbovenop ook een afwijking aan zijn urineklepjes,waardoor zijn urine vanuit de blaas (gedeeltelijk)terugstroomt naar de nieren,met hoge kans op nierbekkenontsteking en kans op nierbeschadiging en uitval.
Manneke heeft 4 jaar lang dagelijks op een fikse dosis preventieve antibiotica gestaan en tijdens zwangerschap,paar weken na de geboorte,daarna om de paar maanden,tot nu ,jaarlijkse controles.
De onderzoeken waren niet leuk,maar helaas wel noodzakelijk,mocht je meer willen weten,mag je altijd contact met me opnemen,onderzoeken die hij nu krijgt,zijn gewone buikecho's.
Ik weet hoe onzeker je in je zwangerschap kunt zijn als je weet dat je kindje niet gezond geboren gaat worden,maar gelukkig zijn er uitstekende nefrologen en komt je kleintje vast geen goede zorgen tekort,succes met alles vrouwtje,

Knuffel,Linda

**Geplaatst**: 14-10-11 09:16

Geplaatst: 14-10-11 09:16

Ninita, wat een schrik. Ik hoop dat het allemaal zal meevallen. Veel sterkte :(:)

**Geplaatst**: 14-10-11 09:28

Geplaatst: 14-10-11 09:28

Goh meid, wat moet dat schrikken zijn geweest voor jullie... Ik kan me voorstellen hoe ongerust jullie nu zijn en ik hoop dat je maandag wat meer duidelijkheid hebt en wat meer gerustgesteld bent. Veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 14-10-11 09:32

Geplaatst: 14-10-11 09:32

Ninita, war vervelend. Heel erg veel sterkte en succes maandag.

**Geplaatst**: 14-10-11 09:38

Geplaatst: 14-10-11 09:38

ik ben zelf geboren met een nierafwijking, was geen cystenier maar een slecht werkende nier die na de geboorte afgestorven is. hier zijn ze pas na jaren kwakkelen met verschillende blaas en oorontstekingen later achter gekomen. toen zijn er echo's gemaakt van mijn nieren en bleek dus 1 helemaal verschrompeld te zijn. deze hebben ze rond mijn 6 levensjaar eruit gehaald en na een aantal jaren voor controle geweest te zijn, ben ik helemaal gezond verklaart. alleen moet ik oppassen met te veel eiwitten is namelijk erg slecht voor de gezonde nier. zelf heb ik hier helemaal geen hinder meer van, kan alles doen en laten wat ik maar wil. heb nu 2 gezonde kinderen, dus wat wil ik nog meer.

ik wens jullie heel veel sterkte toe maandag. en ga niet meteen van het ergste uit een kind kan best met 1 nier leven, ben daar het levende bewijs van.

**Geplaatst**: 14-10-11 10:30

Geplaatst: 14-10-11 10:30

He bah, wat een klote nieuws. Veel sterkte in ieder geval. :(:)

En hopen dat het allemaal goed komt.

**Geplaatst**: 14-10-11 10:32

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 10:32

Jeetje wat vervelend hoop dat je snel meer zekerheid heb en alles goed komt!

**Geplaatst**: 14-10-11 10:36

Geplaatst: 14-10-11 10:36

Hee meid,
Sylvie bleek met de 20 weken echo ook een nierafwijking te hebben, haar rechterniertje was vergroot. Geen cystes dus maar ook wel zoiets.
Ik kreeg zeer regelmatic echo's om te checken of de nier verder vergrootte en na de bevalling met een week oud weer eentje. Het bleef gelukkig bij haar steeds gelijk. Ook de werking is getest en hij werkt verder goed, gelukkig heeft ze altijd nog 1 'gezonde' nier natuurlijk.

Veel sterkte maar het komt vast goed, ze zijn zo kundig tegenwoordig! :(:)

**Geplaatst**: 14-10-11 10:37

Geplaatst: 14-10-11 10:37

Ik meld me als papa van de kleine natuurlijk ook eventjes in dit topic. Goede hoop dat we maandag een stuk meer weten en gerustgesteld kunnen worden. Alles lijkt nu te wijzen op een cystenier, maar we hebben ook van meerdere mensen gehoord die hetzelfde hebben meegemaakt dat dingen zichzelf gewoon rechttrekken en dat er uiteindelijk na de geboorte niets meer te zien is.
Laten we in ieder geval hopen dat ze in het ergste geval toch altijd één gezonde nier blijft hebben, daar is als een mens gewoon mee te leven.

**Geplaatst**: 14-10-11 10:42

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 10:42

Roy en Ellen, fijn dat het mee lijkt te vallen, ik hoop dat dat maandag bevestigd wordt. Wat zal het een langggg weekend zijn... Sterkte!

**Geplaatst**: 14-10-11 11:09

Geplaatst: 14-10-11 11:09

Oeh dat is even schrikken als je zo'n bericht krijgt. Hopelijk is het allemaal goed te behandelen en kun je toch een klein beetje genieten van je wangerschap

**Geplaatst**: 14-10-11 11:36

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 11:36

ninita en Sypheron. ik hoop dat het allemaal meevalt! en je maandag echt duidelijkheid krijgt! ik denk aan jullie! en jullie kleine meisje!

**Geplaatst**: 14-10-11 12:58

Geplaatst: 14-10-11 12:58

Hee Nina,
wat een schrik, dat is niet wat je hoopt te horen op de 20 weken echo he :(:)

Heel goede vrienden van ons hebben dit 3 jaar geleden ook gehad. Ze hebben aldoor controles gehad en daarbij werd gekeken naar hoe die vlekken ontwikkelden en of het blaasje wel vulde en weer leegliep, meen ik.
Hij is uiteindelijk in een academisch ziekenhuis geboren en kreeg gelijk allerlei onderzoeken na de geboorte. Van te voren was gezegd dat het alle kanten op kon: gelijk een operatie, of later een operatie, of misschien dat het lichaam het zelf oplostte. Belangrijkste was iig dat ie zou plassen als ie geboren was. En dat deed ie meteen. Ze mochten de volgende dag al naar huis.Hij heeft wel heel lang AB gebruikt. Hij heeft later wel veel onprettige onderzoeken gehad, maar het niertje verschrompelde als het ware....hij is uiteindelijk niet geopereerd en leeft met 1 gezond niertje. Het is een kerngezond mannetje verder. Als je wilt kan ik je via FB wel met haar in contact brengen...

**Geplaatst**: 14-10-11 13:13

Re: 20 weken echo: cysteniertje bij onze dochter

Geplaatst: 14-10-11 13:13

Ja heftig zeg!!! Hoop dat de tijd vliegt voor jullie deze 3 dagen en dat jullie maandag (voor zover mogelijk) goed nieuws krijgen. Gelukkig is het andere niertje verder gezond!!

Nogmaals heel veel sterkte en succes met het ellen lange wachten tot maandag. Probeer afleiding te zoeken en aan leuke dingen te denken (ja klinkt makkelijk i know). Hou ons op de hoogte!