Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-09-11 11:06

Psoriasis inversa

Geplaatst door de TopicStarter : 29-09-11 11:06

Na al 3 maanden lang letterlijk gestoord te worden van de jeuk eindelijk naar de huisarts geweest.
Misschien niet slim om zo lang te wachte maar ik zag er zo tegenop aangezien het op de intieme plekken zat, bij mij clitoris en mijn anus. Ook mijn hoofd moest er na een tijd aan geloven dus ook hier word ik gek van de jeuk.

Vandaag was het dan zo ver, op naar de dokter, ik was helemaal op van de zenuwen maar het viel allemaal best mee :')

Al vrij snel wist ze me te vertellen dat ik dus last had van psoriasis inversa. Er zijn verschillende vormen van psoriasis en inversa houd dus in dat het ook in de huidplooien voor komt.
Voor de intieme plekjes heb ik nu een zalfje, voor mijn hoofd een shamphoo. Nu gaan we dit even 2 weken aankijken en als het goed is is het dan over.

Nu vertelde de dokter me dat het chronisch is, maar nu kan het over 10 jaar pas weer de kop op steken maar het is ook mogelijk dat het gewoon niet over gaat.
Ze heeft nadrukkelijk gezegd dat ik moet opletten dan ik op niet te veel plaatsen mezelf ga krabben aangezien er dan nieuwe plekken kunnen gaan vormen op andere plaatsen. Ik moest me dus goed insmeren met creme enzo om te voorkomen dat de huid droog werd.

Nu was dit nogal een hoop informatie op 1 dag en ik vind het nogal een eng idee dat het uit kan breiden.. Dus vroeg ik mij af of er bokkers waren die dit dus ook hebben en me er wat meer over kunnen vertellen uit eigen ervaring. Ook zou ik graag wat tips hebben om de verspreiding te voorkomen.

Alvast bedankt!

**Geplaatst**: 29-09-11 11:11

Geplaatst: 29-09-11 11:11

Ik heb er ook last van, op mijn hoofd en heb 1 plekje op mijn been.

Voor mijn hoofd heb ik nu een 2 verschillende soorten lotion en die werken echt SUPER.
Dovonex scalp solution en Locoid Scalp lotion.
Dit werkt teminste, daarvoor had ik zalf voor op mijn hoofd dat moest een nacht inwerken en dan uitwassen met teershampoo.
Had er gewoon de tijd niet voor.
Dit doe ik 2 keer per dag in mijn haar ( op de plekken waar het zit)
Als het weg is doe ik het 1 of 2 keer in de week.

Heb het gekregen nadat ik zo slecht in het ziekenhuis lag na keizersnede van mijn dochters.
Dit is ondertussen al 7 jaar geleden en helaas ben ik er nog niet af

**Geplaatst**: 29-09-11 11:16

Geplaatst: 29-09-11 11:16

Denk dat het net als bij de 'normale' prosiasis is. Het verergert bij stress en als je er veel aan zit. Ik had het vooral op mijn hoofdhuid (nu zo'n 15 jaar denk ik. Yay.), daar had ik Daivonex lotion voor, tegenwoordig heb ik ook Locoid, met salicilzuur. Dovobet zalf voor de andere plekjes. Het is troep, wel je handen wassen na het opbrengen.
Ik heb nu wonderbaarlijk weinig last, dus ik smeer bijna niet en op mijn hoofdhuid doe ik alleen als ik weer wat plekjes voel. Wel heb ik sinds een jaar of twee/drie psoriatische arthritis erbij -O-

Veel mensen met psoriasis krijgen ook reumaklachten.

**Geplaatst**: 29-09-11 11:17

Geplaatst: 29-09-11 11:17

Mijn man heeft ook oa Dovonex gehad, maar is er helaas resistentie tegen geworden.. wat inhoudt dat hij meer jeuk en pijn heeft bij gebruik.
Na zeer diverse middelen geprobeerd te hebben en nu niets meer voldoende helpt, mag hij van de arts de eerste 2 jaar niets aan medicijnen gebruiken. Wij hopen dat hij na die tijd wel weer goed gaat reageren op bepaalde medicijnen.

edit: het klopt, mijn man heeft helaas ook reuma klachten in zijn beide handen en polsen...

**Geplaatst**: 29-09-11 11:21

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 29-09-11 11:21

Mijn vader heeft ook psoriasis, weet niet welke vorm maar hij gebruikt ook de Daivonex crème.
Bij hem helpt de zon (of zonnebank) ook tegen de plekken, op het moment zie je er niets meer van denk ik.

**Geplaatst**: 29-09-11 11:22

Geplaatst: 29-09-11 11:22

Zonnebank hielp bij mij weinig, net als gewoon in de zon. Ik heb ook een tijdje lichttherapie gehad, daar werd het iets rustiger van, maar niet minder

**Geplaatst**: 29-09-11 11:36

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 29-09-11 11:36

Ik heb psoriasis guttata (heel veel kleine plekjes) en artritis psoriatica (dus dat het in je gewrichten gaat zitten). Ik moet zeggen dat ik er niet zoveel last van heb in de zin van jeuk, het irriteert weleens wat - en probeer je benen maar eens te scheren als er allemaal plekjes op zitten, dat wordt een bloedbad :')

Wat ik wel ook heb is dat er soms zomaar nagels loskomen. Tot ongeveer de helft, daarna groeien ze vaak wel weer vast.
De artritis is nog het vervelendst. Die geeft gewrichtspijnen en ontstekingen en dat maakt het leven soms wel lastig. Op mijn huid, ja, dat is niet fraai, maar dat vind ik dan wel weer relatief, zo lang als ik daar weinig last van heb

**Geplaatst**: 29-09-11 11:52

Geplaatst: 29-09-11 11:52

M'n vriend heeft artritis psoriatica. Was jaren terug zelfs zo erg (hij kon niets vasthouden en als hij het dan liet vallen kon hij het niet oppakken omdat hij zo'n last heeft van knieen en heupen...) dat het eigenlijk voor hem niet meer hoefde....
Meerdere medicijnen geprobeerd. Uiteindelijk heeft een arts hem aan Humira geholpen. Dit moet hij eens in de 2 weken injecteren.
VERBLUFFEND!!! Wat een resultaat!! We zijn echt zo blij dat dit helpt, want na werkelijk van alles geprobeerd te hebben, zagen we het wel erg somber in....

(zelfs de verpleegkundige die hem kwam assisteren met injecteren, had niet verwacht dat het voor hem zou helpen....)

Bij minder erge plekken (weet niet of het voor erge plekken ook helpt?!), helpt de intensive rescue herstellende balsem van vaseline (lijkt op een deo bus) heel goed!!

**Geplaatst**: 29-09-11 19:25

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 29-09-11 19:25

Ik loop stage in de zorg, en heb ook 'ervaring' met Psoriasis. Wat voor zalf gebruik gebruik je?

**Geplaatst**: 29-09-11 20:44

Geplaatst: 29-09-11 20:44

hebben jullie al eens paardenmelk geprobeert??
http://www.degriendheuvel.nl
zij hebben ook zalven, kijk eens op de site zal ik zeggen

**Geplaatst**: 29-09-11 22:29

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 29-09-11 22:29

Paardenmelk hielp niets, zowel bij mijn man niet als bij mijn kids.
Bij mijn man werd het juist heel veel erger (mijn dochter kreeg er buikpijn van) en is (zijn) hoogst waarschijnlijk (beide) allergisch voor paardenmelk.

**Geplaatst**: 30-09-11 06:28

Geplaatst: 30-09-11 06:28

Brainless schreef:
Paardenmelk hielp niets, zowel bij mijn man niet als bij mijn kids.
Bij mijn man werd het juist heel veel erger (mijn dochter kreeg er buikpijn van) en is (zijn) hoogst waarschijnlijk (beide) allergisch voor paardenmelk.

in het begin word het idd erger, dan weet je dat de melk zijn werk doet
maar goed het is idd niet voor iedereen weggelegt

mijn zoon drinkt het voor zijn acne
en moet zeggen, na een kuur van 2 x 30 was het vrijwel weg
volgende week doen we weer een kuur

**Geplaatst**: 30-09-11 07:31

Geplaatst: 30-09-11 07:31

Esmeralda schreef:
Brainless schreef:
Paardenmelk hielp niets, zowel bij mijn man niet als bij mijn kids.
Bij mijn man werd het juist heel veel erger (mijn dochter kreeg er buikpijn van) en is (zijn) hoogst waarschijnlijk (beide) allergisch voor paardenmelk.

in het begin word het idd erger, dan weet je dat de melk zijn werk doet
maar goed het is idd niet voor iedereen weggelegt

mijn zoon drinkt het voor zijn acne
en moet zeggen, na een kuur van 2 x 30 was het vrijwel weg
volgende week doen we weer een kuur

Het kan wat erger worden.... maar bij mijn man werd het echt heeeel erg.
Zo erg dat kleine plekjes, heel erge plekken werden en er ook nieuwe plekken bij kwamen (kon geen sokken en schoenen meer aan) en deze zijn sinds die tijd helaas ook niet meer verdwenen.

**Geplaatst**: 30-09-11 07:34

Geplaatst: 30-09-11 07:34

Er zijn inderdaad helaas mensen allergisch voor paardenmelk. Voor degene die het wel willen proberen, maar de melk niet te drinken vinden, bij bijvoorbeeld de melkerij in het plaatsje Zeeland hebben ze het ook met smaakje! (net een beetje fristi

). Dat is veel beter te drinken!

Brainless, je zou de door mij eerder gemelde Vaseline eens kunnen proberen! Een vriend van ons heeft het heel erg op zijn ellebogen en heeft daar heel veel baat bij!

**Geplaatst**: 30-09-11 07:36

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 30-09-11 07:36

Mijn man mag nu helaas niets gebruiken, behalve "normale" vaseline ivm zijn resistentie tegen heel veel medicijnen.

**Geplaatst**: 30-09-11 07:42

Geplaatst: 30-09-11 07:42

Ik heb ook psoriasis en heb het ook op de intieme plekjes. Ik heb helemaal ondergezeten, ik heb lichttherapie gehad die niet hielp en ik heb me elke dag met zalfjes ingesmeerd, wat ook maar weinig hielp.
Ik slik nu nu vanaf mijn 10de dymethylfumeraat en daardoor is het ergste weg, maar heb nog steeds plekjes onder mijn oksels, in mijn nek, op mijn hoofd en tussen mijn liezen. Deze houd ik onder controle met elcolon zalf.
Veel succes !

**Geplaatst**: 30-09-11 07:53

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 30-09-11 07:53

Mijn man heeft t ook. En t wordt steeds erger. Het is twee x in zijn leven een half jaar weggeweest. De eerste x was na een vakantie op Curacao, we gingen toen iedere dag 1 à 2 x duiken in de zee. T zoute water hielp dus goed. De tweede keer dat hij er n half jaar vanaf was was na zijn chemokuur tegen de kanker die hij had. Het schijnt dat mensen die in hele erge mate psoriasses hebben, zodanig dat hethun belemmerd in het leven en als er geen enkel medicijn werkt, ze wel eens een hele lichte vorm van chemo geven. Een soort onderhoudsdosis. Wij hebben echter iemand gesproken die dat heeft gehad. De psoriasses was zo goed als weg maar andere organen waren wel aangetast. Dus ook dat was geen geweldige oplossing.

**Geplaatst**: 30-09-11 10:38

Geplaatst: 30-09-11 10:38

Ik heb het zelf niet, maar mijn moeder heeft het. Ze heeft al vanalles geprobeerd, maar eigenlijk helpt alleen zon en zout water bij haar echt. Dan zijn alle plekjes weg en heeft ze geen jeuk.

**Geplaatst**: 30-09-11 14:35

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 30-09-11 14:35

Mijn vader heeft een dieet waarin heel veel dingen waren uitgesloten, die bijna allemaal weer zijn opgebouwd behalve druiven. Hij mag nooit meer iets waarin druiven verwerkt zijn. Daarbij slikt hij fumaarzuur.
Dit heeft hij voorgeschreven gekregen van een natuurarts in - ik dacht - Schijndel. Ik moet zeggen: het is van heel heel erg (hij zat er echt helemaal onder) nu bijna helemaal weg.

**Geplaatst**: 30-09-11 14:50

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 30-09-11 14:50

Ik heb ook psoriasis, zit eronder van top tot enkel

Voor onder mijn haar gebruik ik Clobex shampoo. Voor de rest heb ik elocon of dovobet. Aangezien het idd chronisch is, smeer ik alleen als ik jeuk heb of schilfer, of als ik weer eens zat ben van al die plekjes

Maar heb echt geen zin om het netjes elke dag bij te houden omdat het vroeg of laat altijd weer terugkomt...

**Geplaatst**: 05-10-11 13:52

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 05-10-11 13:52

voor iedereen hier, ben zo blij dit met jullie te delen, ik heb al ruim 10 jaar last van grote oppervlakken, bedket met psoriasis, maar sinds 3 jaar heb ik een zalf uit spanje ( 3 euro ) die echt werkt, binnen 4 maanden waren mij plekken op armen bijna weg , nu heb ik nog wel eens plekjes van niet groter dan een halve centimeter, ik laat de zalf altijd door iemand meebrengen die dan net op vakantie gaat.
Ik had plekken van 10 x 10 cm, heen en weer geweest naar huisartsen, dermatologen, vanalles geprobeerd, maar dit is het eerste wat helpt.
zo heb ik een vriend van mij die echt heel zijn lijf heeft behandeld ervan af geholpen.

De zalf heet creanolona en kost 3 euro de tube, misschien gaat er 1 van jullie wel binnekort heen, neem de zalf mee en probeer het, ( niet in de volle zon ermee)

hoop dat jullie er wat aan hebben.

**Geplaatst**: 05-10-11 15:40

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 05-10-11 15:40

Creanolona is een zeer zware cortison (met antibiotica) die in Nederland ook te krijgen is.
Het is wel een "wondermiddel" (eigenlijk paardenmiddel) maar heel slecht voor je. En je mag het niet langer dan 2 weken gebruiken (en dan zeker 2 maanden niet) ook mag je er niet mee in de zon komen.

In Nederland is dit dus niet voor niks niet vrij verkrijgbaar.
http://goldpharma.com/search/creanolona ... H/df/zalf/

**Geplaatst**: 05-10-11 18:44

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 05-10-11 18:44

Dus even een verwijsbrief van de Huisarts vragen voordat je hier aan begint. Ik ga eens kijken of het in Frankrijk nog wel vrij te krijgen is. Daar woon ik. Dus wellicht is dat een goed iets om te proberen. Om mijn man naar de HA te krijgen is altijd zo'n gevecht....

**Geplaatst**: 05-10-11 18:47

Re: Psoriasis inversa

Geplaatst: 05-10-11 18:47

mijn HA vermoed dat ik ook psoriasis heb, heb hier een verwijzing liggen voor de dermatoloog waar ik binnenkort langs ga (als ik een nieuwe zorgpas heb aangevraagd...).
Ik heb met name heel veel jeuk aan mijn handen, begon ooit als een heel klein plekje maar bereidde zich ontzettend uit. Het is met de laatste zalf die ik heb gekregen ontzettend goed onder controle, huid is alleen nog heel droog en mijn pink wil nog wel eens jeuken. Het zit echter ook op mijn benen sinds een tijdje en daar is het wat minder goed onder controle.. Als ik zalf smeer is het ong. 2 weken goed en daarna begint de jeuk en de droge plekken weer.

**Geplaatst**: 05-10-11 19:03

Geplaatst: 05-10-11 19:03

Brainless schreef:
Creanolona is een zeer zware cortison (met antibiotica) die in Nederland ook te krijgen is.
Het is wel een "wondermiddel" (eigenlijk paardenmiddel) maar heel slecht voor je. En je mag het niet langer dan 2 weken gebruiken (en dan zeker 2 maanden niet) ook mag je er niet mee in de zon komen.

In Nederland is dit dus niet voor niks niet vrij verkrijgbaar.
http://goldpharma.com/search/creanolona ... H/df/zalf/

hmzzz dit is serieus iets wat ik niet wist, heb zelfs de zalf meegenomen naar de HA om toen der tijd te kijken of ze het hier konden mengen, hij heeft er niks bijzonders over gemeld.
heb er ook eigenlijk niet echt verder naar gezocht, de zalf hielp prima en ik was er vanaf, heb het indd meer dan 2 weken gebruikt en niks geks meegemaakt.
maar goed fijn om te weten wat het dan is.