Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-11 20:32

moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-11 20:32

Hallo,

Mijn moeder heeft sinds een jaar te horen gekregen dat ze ms heeft. Dit heeft niet alleen gevolgen voor haar maar ook voor het gezin.
Nou vroeg ik me af of er hier meer mensen mee te maken hebben en hoe ze hier mee omgaan.
mijn moeder is erg gesloten en wil dus ook weinig tot niks delen met ons. wat ik erg moeilijk vind.

**Geplaatst**: 27-09-11 22:38

Re: moeder met ms

Geplaatst: 27-09-11 22:38

Mijn moeder heeft ook MS. Ze werd ziek toen ik 14 jaar oud was, maar toen stelden ze nog niet de diagnose dat het MS was. Dat kwam pas later. Inmiddels weten we het nu al zo'n 25 jaar, dus ik maak al heel wat jaren deel uit van een gezin waarvan de moeder MS heeft. En van die jaren woonde ik de eerste jaren nog thuis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-11 12:00

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-11 12:00

Hoe ging jou moeder ermee om? vertelde ze wel eens over een 'aanval'?
Mijn moeder zegt nooit iets en doet net of er niks aan de hand is. terwijl ik zie dat het minder gaat met haar. ze heeft moeilte met lopen en met denken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-11 20:15

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-11 20:15

heeft misschien iemand nog een tip hoe ik hier mee om kan gaan?

**Geplaatst**: 28-09-11 20:41

Re: moeder met ms

Geplaatst: 28-09-11 20:41

Mijn moeder gaf altijd wel heel duidelijk aan wat haar klachten waren. Maar dat vond ik soms ook lastig, hoor. Je kunt er immers niets aan veranderen en dat voelt zo machteloos.

**Geplaatst**: 29-09-11 19:51

Geplaatst: 29-09-11 19:51

Grote_Beer schreef:
Mijn moeder gaf altijd wel heel duidelijk aan wat haar klachten waren. Maar dat vond ik soms ook lastig, hoor. Je kunt er immers niets aan veranderen en dat voelt zo machteloos.

Dat gevoel ken ik.

Mijn moeder heeft ook MS. Ik weet dat nu ongeveer 3 jaar.
Ik vind het zelf heel zwaar om mee om te gaan. Ik zie niet veel aan mijn moeder dat ze er last van heeft, maar toch is ze vaak heel moe. Ze is ook van een fulltime baan naar een parttime baan gegaan omdat ze fulltime werk niet meer aan kan.
Ik doe zelf een opleiding tot verpleegkundige en ben vorig jaar heel erg geconfronteerd met MS. Vooral in de periode waarbij de chronisch zieke zorgvrager centraal stond. Ik heb toen ook tegen de klas gezegd dat mijn moeder MS heeft.
Ik probeer er met mijn moeder veel over te praten, probleem is alleen dat mijn moeder best introvert is en daar dus niet veel uitkomt. Zelf heeft zij veel steun gehad aan een maatschappelijk werker.
Ik probeer zo veel mogelijk werk uit handen te nemen, zodat ze weet dat ze er niet alleen voor staat. Soms vind ik dat wel heel moeilijk omdat ik zo weinig zie aan hoe mijn moeder zich voelt.

**Geplaatst**: 29-09-11 23:22

Geplaatst: 29-09-11 23:22

Mijn man had MS. Hij is eind oktober 2007 overleden op 41-jarige leeftijd. We hadden geen kinderen, dus vanuit jullie perspectief kan ik niets bijdragen.
Maar kennen jullie de websites van MS-Anders en MS-web en de MSVN? Daar kan je veel informatie vinden, lotgenoten contacten en ook verdere hulp krijgen als het nodig is. Als jullie het handig vinden kan ik ook de links voor jullie in dit topic neerzetten.
Het is een vreselijke rot-diagnose, maar jullie moeten toch proberen met je familie er het beste van te maken. Soms gaat het heel snel, soms valt het erg mee en worden mensen oud met MS, maar het is altijd goed om er met anderen over te praten die ook ervaring met MS hebben.
Iedereen heel veel sterkte ermee in elk geval!

**Geplaatst**: 30-09-11 09:03

Geplaatst: 30-09-11 09:03

xxxmarexxx schreef:
heeft misschien iemand nog een tip hoe ik hier mee om kan gaan?

Mijn moeder heeft ook MS en het was voor mij in het begin heel erg wennen maar nu ik er eenmaal een soort van aan gewend ben (wennen zal het nooit, ik kan bijvoorbeeld niet nu al een vakantie of een dagje uit samen met mijn moeder plannen omdat ik nooit weet of ze dan een aanval krijgt o.i.d.) valt het niet meer zo op. In het begin kon mijn moeder het niet accepteren: ze kon niet meer dansen, bijna niet meer werken en overal kwamen aanpassingen. Maar nu dat ze ook contact heeft met andere vrouwen met MS kan ze het heel goed accepteren het is nou eenmaal niet anders en de rolstoel zal ook de deur niet meer uitgaan. Maar ze ziet ook alle kleine mooie dingen in het leven en ik denk dat toch echt wel positief is! Ze doet nou eindelijk dingen die ze altijd had willen doen (vakantie etc.), maar nooit heeft kunnen doen omdat ze het druk had met werk.

Maar nu terugkomend op jou vraag hou jij hier mee om kan gaan. Dat is natuurlijk per persoon verschillend. Er zijn bijvoorbeeld MS anders kampen en dan komen allemaal kinderen samen die dan over de ziekte van hun ouders te praten maar ook om plezier te maken (ik spiek net in je profiel en zie dat je 23 bent dus dat misschien niet iets is voor jou maar ik post het wel voor het geval dat iemand anders er iets aan heeft). En er zijn fora's waar je mee kan praten. En natuurlijk heeft het tijd nodig, want je bent machteloos en dat is niet fijn om te moeten accepteren! Er is nou eenmaal (nog) geen medicijn die alles beter gaat maken. Mijn moeder zit nu in een stadium waarbij er ook geen spuiten meer in haar lichaam hoeven gewoon omdat het geen zin meer heeft. Wat misschien een goed idee is laat je goed informeren over wat MS precies is, dan is het stukje acceptatie misschien iets groter.

**Geplaatst**: 30-09-11 09:04

Geplaatst: 30-09-11 09:04

Jet schreef:
Mijn man had MS. Hij is eind oktober 2007 overleden op 41-jarige leeftijd. We hadden geen kinderen, dus vanuit jullie perspectief kan ik niets bijdragen.
Maar kennen jullie de websites van MS-Anders en MS-web en de MSVN? Daar kan je veel informatie vinden, lotgenoten contacten en ook verdere hulp krijgen als het nodig is. Als jullie het handig vinden kan ik ook de links voor jullie in dit topic neerzetten.
Het is een vreselijke rot-diagnose, maar jullie moeten toch proberen met je familie er het beste van te maken. Soms gaat het heel snel, soms valt het erg mee en worden mensen oud met MS, maar het is altijd goed om er met anderen over te praten die ook ervaring met MS hebben.
Iedereen heel veel sterkte ermee in elk geval!

Zou ik mogen vragen hoe je man is te komen overlijden?

**Geplaatst**: 30-09-11 09:43

Geplaatst: 30-09-11 09:43

Renee, er zijn bij MS-anders ook kampen voor jongeren met een ouder met MS tot 25, dus dat kan best nog iets zijn voor TS.

Natuurlijk mag je vragen hoe Marc is komen te overlijden. Hij werd de laatste paar jaar van zijn leven steeds zieker en kreeg steeds meer antibiotica om blaasontstekingen en longontstekingen tegen te gaan. Het laatste jaar kon hij eigenlijk helemaal niets meer, als hij jeuk had, kon hij niet eens meer op zijn kop krabben, vreselijk rot om te zien. Dat jaar is hij veel in het ziekenhuis geweest en de laatste keer was het wel duidelijk dat zijn lijf niet meer op de antibiotica reageerde. Hij zat toen zo'n drie-en-half jaar in een verpleeghuis, waar ik vrijwel dagelijks was. Hij is nog terug geweest uit het ziekenhuis in het verpleeghuis, maar daar kreeg hij na twee dagen weer hoge koortsen en toen hebben we met elkaar besloten dat er niets meer voor hem te doen was. Hij heeft uiteindelijk palliatieve sedatie gekregen, zakte rustig in een droomtoestand en is toen binnen twee dagen overleden.
Marc had wel een tamelijk heftige vorm van MS, heel veel van zijn leeftijdsgenoten die het al net zo lang hebben leven nog steeds en zijn er nog best goed aan toe.
We hebben er wel van gemaakt wat er van te maken viel, met de caravan op vakantie, later die caravan aan laten passen en weer lekker samen weg, ook het laatste jaar nog tussen de ziekenhuisbezoeken door. Theaterbezoekjes, vooral muziek, daar genoot hij ( en ik) ook erg van. Gezellige avonden met vrienden en familie en later in het tehuis was ik er zo'n vijf keer per week, soms een uurtje, meestal een hele of halve dag.

Krijg net post van het Prinses Beatrixfonds voor Marc, dat is wel weer even confronterend...

**Geplaatst**: 30-09-11 09:53

Re: moeder met ms

Geplaatst: 30-09-11 09:53

Mijn moeder heeft in 1994 de diagnose MS gekregen. De eerste jaren was er niet zoveel aan haar te merken, ze deed gewoon de dingen die ze anders ook deed (werken, autorijden, enz.). Mijn moeder heeft een 'langzame' vorm van MS, geleidelijk aan kon ze steeds minder dingen zelf doen.
Mijn moeder had enorm veel moeite met het feit dat haar lichaam niet deed wat zij wilde. Gelukkig heeft ze nooit 'schubs' gehad, maar ze heeft wel erg veel last van spasticiteit in haar benen. Haar ene arm functioneert niet meer en ze ziet sinds 5 jaar fulltime in een rolstoel. Mijn ouders hebben in het voorjaar een andere woning gekocht die beter aangepast is aan een leven in een rolstoel.
Je kunt weinig voor je moeder doen, probeer er gewoon voor haar te zijn. Mijn moeder was ook altijd erg gesloten over haar ziekte maar tegenwoordig geeft ze beter aan hoe ze zich voelt en wat ze wil. Mijn vader is minder gaan werken en zorgt zoveel mogelijk zelf voor haar. Verder proberen wij er gewoon het beste van te maken, mijn moeder wordt zoveel mogelijk betrokken bij alles wat we doen. We zijn allemaal positief ingesteld en dat scheelt ook.
Het klinkt misschien raar, maar het went wel om om te gaan met iemand die MS heeft en om deze k*tziekte te accepteren. Als je meer wilt weten dan mag je me pb-en hoor ;-)

**Geplaatst**: 30-09-11 12:14

Geplaatst: 30-09-11 12:14

Misschien is je moeder bij een revalidatiecentrum en staat ze onder begeleiding van o.a. fysiotherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers en psychologen. Misschien kun je een keer meegaan en vertellen dat je met dit probleem zit en of ze je kunnen helpen en je moeder misschien kunnen leren om ook beter met jouw gevoelens om te gaan.

Heel veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-11 12:22

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-11 12:22

bedank voor jullie reacties!!!
Mijn moeder doet zelf of er niks aan de hand is. En als je er na vraagt dan zegt ze ik? ik ben niet ziek.
Ik vind de ziekte zelf nog niet zo moeilijk om mee om te gaan (ondanks het een verschrikkelijke ziekte is)
Het gedrag van mijn moeder vind ik erg moeilijk te accepteren. Ik zie dat ze heel veel dingen niet meer kan maar het uit handen geven doet ze niet. Ze doet erg stoer over alles wel dat ik zie dat ze het heel moeilijk vind. zo hadden we laatst een bijeenkomst na een nieuw ms kliniek bij ons in de buurt en daar zag ze ook mensen in een rolstoel en zo. Dat vond ze erg moeilijk en ze wou dan ook na 10 min weer weg.

**Geplaatst**: 30-09-11 12:42

Geplaatst: 30-09-11 12:42

Dat is wel heel lastig als je moeder het zelf zo "ontkent". Dat maakt het voor iedereen moeilijker om ermee om te gaan, ook voor jou en je familie. Het is ook wel heel confronterend als je zo'n ziekte als MS hebt en dan anderen ziet die er erger aan toe zijn dan je zelf bent. Het meest rotte vind ik eigenlijk dat het zo onvoorspelbaar is en dat je nooit weet hoe het verloopt. De een wordt 80 met nagenoeg geen klachten, de ander wordt net 40 en kan helemaal totaal niets meer.
Het is dus wel te begrijpen dat je moeder liever doet alsof er niets aan de hand is, maar als jij ook merkt dat ze dingen niet goed meer kan die ze vroeger zomaar deed, zal ze dat zelf ook wel merken. Ik zou dan toch proberen of je op zo'n moment een gesprek met haar aan kan gaan en aangeven dat je haar best wat dingen uit handen wil nemen.
Je kan ook eens kijken of er bij jou in de buurt een lotgenotencontactgroep is waar je een keer naar toe kunt. Ook dat kan confronterend zijn, maar als je zelf geen MS hebt is dat denk ik toch anders als wanneer je het wel zelf hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-11 13:46

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-11 13:46

Ik kan gelukkig wel met mijn nichtje er over praten. zij heeft ook ms en zij is er juist wel heel open over. zij probeerd dan ook steeds met mijn moeder te praten wat beetje bij beetje ook lukt.
Ik zie mijn moeder niet elke dag omdat ik niet thuis woon. Maar ik bel haar vaak en als ik dan vraag hoe het gaat zegt ze altijd goed. heb nergens last van. Maar van mijn vader hoor ik dan weer dat ze in de middag bijna niet meer met de hond uit kan. (het scheelt dat de hond oud is en erg sloom loopt) ´
ze kan dan moeilijk op haar benen staan en heeft bijna geen energie.

**Geplaatst**: 30-09-11 14:41

Geplaatst: 30-09-11 14:41

Fijn dat je er met je nichtje over kan praten, het is rot dat ze ook MS heeft, maar het is dan wel weer fijn dat ze er open over is. Ergens is het lastig dat je niet thuis woont en er dus niet met je neus bovenop zit, maar aan de andere kant: jij hebt je eigen leven en het kan dus ook zo zijn dat je moeder jou er niet mee wil belasten. Zo was mijn moeder eigenlijk ook toen ze ouder werd en wat ouderdomskwaaltjes kreeg.

Mijn ouders kregen de laatste jaren veel hulp van mijn oudere zus die geen werk had, maar ze vroegen er nooit om. Pas toen mijn vader heel ziek werd hebben ze eigenlijk echt onze hulp aanvaard. We zijn toen tijdelijk bij ze in huis komen wonen om hem te verzorgen. Hij leeft nog steeds, het was vlak na het overlijden van Marc. Toen mijn moeder oktober 2008 heel ziek werd zijn we er weer ingetrokken. Zij bleek een hersentumor te hebben en is begin 2009 overleden.
Mijn zus en ik hadden een behoorlijk hechte band gekregen, voordat Marc in het verpleeghuis werd opgenomen was ik van mijn paard gekiept en ik zat met mijn hele bovenlijf in het gips. Zus is toen drie maanden bij ons in huis geweest om voor ons te zorgen.
Toen mijn moeder ziek werd, werd mijn zus ook ziek, maar die werd door de huisarts voor gek versleten dat ze naar het ziekenhuis wilde: het was de stress. Last van je rug kan niks ernstigs zijn. Fysio hielp niet, die dacht wel dat het wat ergers was.
Pas toen zus bijna niet meer kon lopen wilde de HA verder laten onderzoeken. Een week na het overlijden van mijn moeder bleek dat mijn zus tumoren in haar ruggenmerg en eentje in haar hoofd had, ze is april 2009 overleden.
Gelukkig hebben we dus een familie die wel goed hulp van een familielid kan aanvaarden, dat maakte het wel "makkelijker" om te helpen.
Hoewel het met mijn broer weer anders is, ik denk dat die liever hulp van buitenaf zou hebben dan van mij of zijn echtgenote.
Mam was trouwens 89, mijn zus 55 en dat was ook voor mijn vader eigenlijk de grootste klap. Hij leeft door, maar het gouden randje is er wel af voor hem.

Dit staat dan wel los van MS, maar heeft toch ook wel te maken met het vragen om hulp van een kind dat uit huis is. Dat is toch vaak wel lastiger voor een ouder om te doen. En aan de telefoon kan je je heel goed voordoen, zolang je spraak niet al teveel wordt aangetast. Het is een lastige ziekte, omdat het op heel veel punten aangrijpt: slechter lopen, vermoeidheid, vaak slechter zien om maar wat te noemen. Het daarover met je dochter hebben kan best lastig zijn, omdat je toch ook niet zielig gevonden wil worden en omdat ze waarschijnlijk wil dat jij je eigen leven blijft leiden. Om je vader kan ze niet heen, die ziet haar natuurlijk wel iedere dag. En dat je vader het er wel met je over heeft snap ik ook goed, hij maakt zich zorgen en deelt die met jou.
Wel goed dat je nichtje in elk geval met je moeder in gesprek gaat en dat dat stukje bij beetje lukt!

**Geplaatst**: 30-09-11 15:04

Re: moeder met ms

Geplaatst: 30-09-11 15:04

Ja ook mijn moeder heeft MS, meerdere familieleden trouwens, zo ook mijn tante (m'n moeders 2ling zusje). Mijn moeder heeft daarbij meerdere ziektes zo ook anorexia. Mocht je meer willen weten dan praat ik graag per pb verder.

**Geplaatst**: 03-10-11 10:02

Re: moeder met ms

Geplaatst: 03-10-11 10:02

@TS:
Ik denk dat de reactie van je moeder op zich normaal is, ze zit nu in de ontkenningsfase. Mijn moeder reageerde precies hetzelfde. Het is voor ons denk ik ook niet voor te stellen hoe het moet zijn als je lichaam je steeds meer in de steek laat. Mijn moeder heeft nog vrij lang auto gereden, terwijl dat eigenlijk niet meer kon. Mijn vader, mn zusje en ik konden hoog en laag springen, maar ze wilde persé auto rijden. Nadat ze een aanrijding gehad heeft (gelukkig niet ernstig, er waren ook geen andere mensen bij betrokken), zag ze pas in dat het inderdaad niet meer ging. Zo ging het ook met fietsen, toen ze zonder hulp niet meer op de fiets kon komen heeft ze de fiets pas laten staan. Sindsdien accepteert ze makkelijker dat de dingen niet meer gaan zoals ze zelf graag zou willen. Ik vond dit de moeilijkste periode, omdat niemand er iets aan kon doen en mijn moeder er zelf erg veel moeite mee had dat ze steeds minder zelfstandig kon leven.
Mijn moeder was in de beginperiode een tijdje lid van een MS-club, maar na een paar maanden is ze daarmee gestopt omdat die mensen er veel erger aan toe waren dan zijzelf. Daar kon ze, net als jouw moeder nu, niet tegen. Een paar jaar later is ze er toch weer heen gegaan en tegenwoordig haalt ze er best wel steun uit.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-11 14:42

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-11 14:42

Mies. Klopt helemaal dat mijn moeder nu in de ontkenningsfase zit. teminste dat denk ik.
veel van jou dingen komen idd over een. Mag ik vragen waarom je moeder niet meer auto kon rijden?
Mijn moeder heeft sinds kort een fiets met trapondersteuning. Nu laat ze de auto staan.

**Geplaatst**: 03-10-11 15:19

Re: moeder met ms

Geplaatst: 03-10-11 15:19

Mijn vader heeft al 14 jaar MS, dus ik weet wat je nu doormaakt..
Mijn vader gaat met ups & downs maar er valt zeker mee te leven, veel dingen moeten aangepast worden! Maar je went er zeker aan!

Wil je meer weten? PB maar!

**Geplaatst**: 03-10-11 20:49

Re: moeder met ms

Geplaatst: 03-10-11 20:49

Ik kan niet praten als kind van een MS-patient, maar wel als MS-patient zelf (diagnose in 2007), ben 29 jaar en heb twee kleine kindjes (2 jaar en 6 maanden)
Nu zijn mijn kinderen natuurlijk nog te klein om het te begrijpen. Maar je wil je kinderen "sparen" Niet praten over je ziekte/beperkingen want anders zadel je anderen (vooral degene van wie je het meeste houdt) op met je problemen. En dat wil je je kinderen niet aandoen.

Ik praat echt alleen voor mezelf hoor, want ik kan niet voor andere praten.

Ik vindt het verschrikkelijk dat ik MS heb. Mijn hele leven is daardoor veranderd, positief en negatief.
De meeste tijd ben ik positief, gelukkig en blij met m'n leven, maar de periode's dat het slechter gaat ben ik ook boos, verdrietig en onzeker. Maar dat wil ik zo min mogelijk laten merken. Ik wil sterk zijn voor mijn gezin en ik denk dat jullie moeders dat ook willen zijn.

@Jet, wat een verhaal. Ik heb heel veel respect voor je, ondanks dat ik je niet ken. Heel spijtig dat je al zoveel geliefden verloren bent aan verschrikkelijke rotziekte's.

Voor TS, ik denk dat als het je echt dwarszit je toch echt met je moeder moet gaan praten. Vertel hoe jij je voelt doordat ze niet praat over haar ziekte/beperkingen. En praten met lotgenoten kan idd ook erg goed helpen.

Ik hoop dat mijn verhaal een beetje te begrijpen is. Ik vindt het altijd moeilijk om te beschrijven wat ik bedoel en mezelf voel als het over ms gaat.

**Geplaatst**: 03-10-11 21:55

Geplaatst: 03-10-11 21:55

Fjordjes, lastig dat je moeder er nog meer bij heeft. Dat kan natuurlijk heel goed, MS sluit niet uit dat er ook andere ziektes om de hoek komen kijken of er al waren. MS is al geen pretje, maar nog weer andere dingen erbij hebben is helemaal vervelend!

Mies, het kan inderdaad goed dat ze zelf nog ontkennend is, waardoor ze er niet over wil praten. Maar als MAre zegt dat ze de fiets met traponderstueing wel gebruikt en de auto niet meer pakt, denk ik dat ze ongemerkt toch aan het aanvaarden is dat het neit meer is zoals het was. Ik denk dan dat Akshino het mooi zegt: Dat je je kinderen wil "sparen" en het daardoor verzwijgt. Of ze nou klein zijn of groot, je wil als ouder niet dat de rollen omgedraaid worden en dat je kind voor jou moet zorgen, pas als je zo oud bent dat het "normaal" gevonden wordt, kan je dat makkelijker loslaten.

Mare, een reden om geen auto meer te rijden kan zijn: slechter zicht, Marc zag dubbel en dan nog heel wisselend. Krachtsverlies in armen of benen, waardoor een stuur niet goed te gebruiken is of een rem/ koppeling niet goed te bedienen is. Je wordt dan onzekerder in het verkeer en stopt uiteindelijk met autorijden. Ook de oog-hand coördinatie wordt slechter, als wij iets zien kunenn we dat zo pakken, of er op reageren, maar iemand met MS krijgt dat toch vertraagd door, waardoor er te laat gereageerd kan worden. Ook kan het zijn dat iemand met MS last krijgt van spasmen, waardoor er ineens een arm of been verkrampt, dan is autorijden en fietsen zelfs echt gevaarlijk.

Akishino, ik snap heel goed dat je je kinderen wil "sparen", geen belasting voor ze wil zijn. Je weet in je hart dat dat zo niet werkt, maar je verstand zegt dat dat het beste is. Nu zijn ze nog erg klein en zullen ze het niet zo door hebben, maar praat er later wel zoveel mogelijk over als ze met vragen zitten. Ze zelf dingen laten invullen is niet goed, dat gaat een eigen leven lijden en dan kan het voor hun nog erger zijn dan het al is...
Toch kan ik me ook heel goed voorstellen dat dat ook de houding is van de moeder van TS!
Marc vond het eerst "fijn" om MS te hebben, diverse artsen hadden hem gezegd dat het tussen zijn oren zat en dat hij maar moest gaan sporten na zijn werk, terwijl hij voor jaffa op de bank lag... Alsof hij het erom deed dat hij niet tegen de hitte bij de Hoogovens kon bv. Pas toen echt tot hem doordrong wat voor ziekte MS kan zijn, vond hij het ook vreseliijk. Hij was in alles heel zwart/wit, later veranderde dat wel en door de achteruitgang kon hij niet anders dan ermee omgaan, maar het is wel een heel proces geweest.
Voor mij was het heel zwaar te beseffen dat hij echt niet meer thuis kon blijven. Ik moest blijven werken om de hyitheek te kunnen betalen, de auto te kunnen blijven rijden die we ook voor Marc vaak nodig hadden en Marc had veel meer zorg nodig dan met thuiszorg te realiseren was. Hij had vrij in het begin toen hij wist dat hij MS had gezegd dat hij geen 10 jaar meer thuis zou wonen en geen 50 zou worden. Hij heeft gelijk gekregen... Net voor de 10 jaar thuis ging hij naar het verpleeghuis.

Maar Marc had wel een heftige vorm die niet zo heel vaak voorkomt. Velen worden oud met MS en hebben weinig tot geen klachten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-11 20:14

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-11 20:14

Bedankt voor de reacties het is fijn om te weten dat ik niet de enige ben (tuurlijk wist ik dat wel maar nu lees ik het ook)
akishino: ik begrijp je reactie heel goed. En ik kan me ook voorstellen dat je het graag voor jezelf houd om andere te beschermen. Misschien moet ik het idd nog maals bij mijn moeder aan kaarten en het er samen over hebben. Bedankt voor je reactie!

**Geplaatst**: 06-10-11 22:11

Geplaatst: 06-10-11 22:11

@Jet (en @TS):
je omschreef het autorijden heel duidelijk, mijn moeder heeft geen last van haar ogen maar de andere dingen die jij omschreef waren destijds ook helemaal op mijn moeder van toepassing.
Voor wat betreft het oud worden met MS met weinig tot geen klachten ben ik het niet helemaal met je eens. Mijn moeder zit wel eens huilend in de rolstoel omdat haar spastische benen ontzettend pijn kunnen doen. Een collega van mij heeft MS, zit sinds kort in de ziektwet en heeft al ruim 10 jaar klachten die van dag tot dag varieeren. Ook werk ik met een aantal MS-patienten (paardrijden), en ik ben eerlijk gezegd nog nooit een MS-patient tegen gekomen die geen pijn en/of vervelende klachten heeft... Maar goed, deze ziekte kent zoveel uitingsvormen dat er ongetwijfeld ook mensen zijn die er een vrij 'normaal' leven op na kunnen houden met MS.
@akishino:
Ik heb respect voor het feit dat je ondanks de diagnose toch kinderen hebt gekregen! Hoop dat je daar nog heel wat jaren lekker van kunt genieten.

**Geplaatst**: 06-10-11 22:34

Geplaatst: 06-10-11 22:34

Mies, ik ben het met je eens dat je waar dan ook meer mensen tegenkomt met MS die wel klachten hebben dan die weinig of geen klachten hebben. Ik denk alleen dat we de mensen die er op wat voor manier dan ook weinig last van hebben misschien niet als mensen met MS herkennen, waardoor ons beeld vertekend wordt.
Ik weet er bv. twee bij mij in de straat die wel klachten hebben, maar toch een redelijk normaal leven hebben. Ik ken nog wel meer mensen met MS, de meesten hebben wel meerdere symptomen, maar kunnen zich nog wel zelf zonder hulp redden. Het zou trouwens nu ik er zo over nadenk best kunnen dat ik mijn grens van "weinig klachten" heb verlegd door alles wat ik met Marc ( en een andere jonge jongen die ook in het verpleeghuis kwam) heb meegemaakt.

Nomineer dit bericht ×