Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-11 13:26

Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-11 13:26

Ik ben vast niet de enige chronisch zieke bokker.
Hier kunnen we misschien elkaar wat opzoeken en soms even je gal spuwen.
Hoe ga jij ermee om bijvoorbeeld en voel je je soms ook zo langs de zijlijn van de maatschappij staan omdat je afgekeurd bent?
Hoe vul jij je dagen, wat kan je wel en niet?
Ben jij ook net als ik veel vrienden of familie leden kwijt geraakt die er niet mee om kunnen en/of willen gaan?
Deel hier gewoon al je lief en leed zou ik zeggen want als chroniche zieke mis je vaak de contacten in real life.
Althans, dat is mijn ervaring.

**Geplaatst**: 12-09-11 13:30

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 12-09-11 13:30

Ik ben ook chronisch ziek. Ik ben sneller moe dan anderen, maar verder functioneer ik normaal. Ik werk ook nog steeds 34 uur in de week, daarnaast studeer ik Nederlands recht. Ik heb een paard en partner die ook aandacht willen.

Ik merk dat ik het heel zwaar vind om om te gaan met de beperkingen, ook zijn die minimaal. Ik kan niet meer zoals vroeger veel doen op een dag, ik moet plannen en verdelen. Dat vindt ik echt zwaar, want toegeven dat ik iets niet meer kan is niet mijn sterkste punt.

**Geplaatst**: 12-09-11 13:31

Geplaatst: 12-09-11 13:31

Ik kan me ook hier melden. Ik heb hersenletsel. Hier door volledig afgekeurd.
Ben vaak moe, heb concentratie problemen, en geheugen problemen.
Natuurlijk ben ik vrienden kwijt geraakt, word vaak raar aangekeken want ik zou makkelijk moeten kunnen werken, want mijn lichaam functioneert in hun ogen nog goed...
En bij mij is het afhankelijk van de dag wat ik doe, de ene dag zit ik de hele dag op de bank.
En de andere dag kan ik naar mijn pony, of heb ik bugel les...

**Geplaatst**: 12-09-11 13:38

Geplaatst: 12-09-11 13:38

Ik zit misschien niet in de doelgroep die je zoekt, maar ik lees wel graag even mee. Ik volg de opleiding tot ergotherapeut en voor een externe opdracht organiseer ik onder begeleiding van ergotherapeuten en in samenwerking met twee medestudenten 'Café Onbeperkt'. Dit zal een éénmalig café worden in de week van de Chronisch Zieken, waar mensen met een chronische ziekte (15 to ca. 30 jaar) gratis langs kunnen komen om onder het genot van een borrel met andere te praten, meer informatie winnen over van alles en nog wat en we willen ze in contact brengen met ergotherapie. Veel mensen weten niet wat 'wij' voor ze kunnen betekenen en dat willen we d.m.v. dit café laten zien. Iedereen is welkom, maar iemand die astma heeft en hier in het dagelijks leven weinig hinder van ondervindt, zal waarschijnlijk minder snel komen dan iemand die door zijn of haar ziekte in het dagelijks leven veel hinder ondervindt. (Het is overigens in Amsterdam, mocht iemand interesse hebben

)

Nou waarom ik mee lees. Ik zou graag willen weten wat mensen met een chronische ziekte nou bezighoudt, naast de dingen die iedereen bezighoudt. Waar wil men meer informatie over, wat wil men te weten komen, waar loopt men in het dagelijkse leven tegenaan etc.

**Geplaatst**: 12-09-11 13:39

Geplaatst: 12-09-11 13:39

Jeetje Sinelia ik denk dat jij in je handjes mag knijpen als je dat allemaal nog kan doen!

Ik ben ook chronisch ziek. Ik werkte voorheen 18 uur per week, nu zit ik in de ziektewet. Ik heb een paard, gelukkig kan ik nog wel rijden. Ik ben snel moe en lig elke middag in bed om even te slapen. Een andere grote hobby van mij is quilten, dat heb ik al maanden niet kunnen doen doordat mijn polsen overbelast zijn.
Mijn eigen familie heeft veel begrip en mijn moeder komt één keer per week helpen met schoonmaken.
Mijn schoonfamilie heeft weinig besef van de ernst van mijn klachten, maar die zie ik niet vaak dus dat geeft niet. Ik loop de laatste tijd tegen onbegrip van mijn omgeving aan, aangezien ik wel ga paardrijden maar niet kan werken. Helaas ziet de omgeving niet dat ik heel veel heb moeten inleveren en een groot deel van de dag niks doe om uit te rusten. 4 Jaar geleden heb ik zelfs een hele grote en moeilijke knoop door moeten hakken, ik ben toen noodgedwongen gestopt met mijn studie diergeneeskunde omdat ik de coschappen niet kon volhouden.

Nu ben ik begonnen met een revalidatietraject in het ziekenhuis. Ik hoop daarmee te bereiken dat mijn polsen weer sterker worden, waardoor ik weer kan werken en weer kan quilten. Ik verwacht niet dat mijn andere klachten veel zullen verbeteren (hypermobiliteitssyndroom en daardoor snel vermoeid). Toen het vorig jaar en begin dit jaar nog wat beter ging heb ik een endurance wedstrijd gereden. Misschien lukt dat volgend jaar ook weer een keer. De dag daarna ben ik helemaal uitgeput, maar dat is het het wel waard.

**Geplaatst**: 12-09-11 14:31

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 12-09-11 14:31

Nou dan meld ik me ook maar

.
Sinds 2,5 jaar heb ik postraumatische dystrofie met een dystonische stand aan mijn rechter hand/pols. Deze functioneert dan ook bijna niet meer. Natuurlijk ben/was ik rechtshandig dus het is vaak klooien hoe je iets het beste kunt doen. Ik kan niet zeggen dat ik daardoor vrienden/familie ben kwijt geraakt. Iedereen is vrij begripvol en ik heb het zelf vrij snel kunnen accepteren, daardoor heb ik ook niet echt het idee dat ik aan de zijlijn sta. Tuurlijk is het lastig en heb ik regelmatig veel pijn, maar ik ben iemand die altijd het positieve ergens in kan zien en dat scheelt een heleboel. Mocht je vragen hebben stel ze vooral

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-11 16:23

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-11 16:23

Ik denk als je in geval van choco iets duidelijks en zichtbaars hebt er dan meer begrip is dan wanneer je iets niet ziet en niet kan begrijpen.
Ik heb bipolaire stoornis en chronisch lyme, dingen die je niet echt kunt zien.
Vorig jaar een trap ban een paard in mijn gezicht gehad, ziekenhusi heeft verkeerde diagnose gestald want achteraf bleek na een paar maanden dat mijn gezicht gebroken geweest is op twee plaatsen waardoor ik nu levenslang zenuw pijn in mijn gezicht heb.
Op zich niet leuk, maar het is iets waar mee te leven valt.
Maar aan het altijd ziek zijn door de lyme en de depressies die geregeld de kop op steekt kan ik niet wennen, het is niet zichtbaar maar voor mij veel ingrijpender in mijn dagelijks leven dan die zenuwpijn in mijn gezicht.
Enkel met zo'n ongeluk is iedereen bereid je te helpen en zijn ze allemaal heel erg geschrokken, maar naar de andere klachten word amper gekeken, het word niet begrepen.
Men ziet mij alleen wanneer ik een goede dag heb, moet alles onder voorbehoud afspreken en vaak afzeggen.
Dan haken mensen op den dus toch echt af, daar hebben ze geen zin in, je telt niet mee mee want je kan niet gezellig meer mee feesten.
Dat is dan naast zulke aandoeningen ook nog eens een extra verborgen groot verdriet.

**Geplaatst**: 12-09-11 16:30

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 12-09-11 16:30

Ik wil me ook even aanmelden
Heb chronische endometriose ( dus vaak pijn bij baarmoeder eierstokken pijn met ongesteldheid en niet al te lang vruchtbaar ) En angst en paniek aanvallen .. Heb altijd het idee dat mensen meschien dingen van me denken ookal hoeft het niet zo te zijn (durf moeilijk te verschijnen op verjaardagen ,heb met veel moeite dit jaar toch mn verjaardag geviert werd 21 maar ik had toch het idee dat alle ogen op mij gericht waren en daar hou ik niet van ) plus dat ik savonds erg bang ben en bv bij elke geluidje wat ik hoor ik denk dat het meschien wel een geest is ... Dus kom moeilijk in slaap (ookal lig ik naast mn vriend) Ben bang om bv geesten te zien of aangeraakt te worden door iets onverklaarbaars.. Dus kort gezegt het zit niet lekker tussen mn oren maar ik heb hulp aangenomen en moet nu om de 2 weken in het ziekenhuis naar een psych en krijg medicijnen

Ik heb trouwes nog wel de wens om nog een diploma te halen en uiteindelijk een leuke baan te vinden ..

Meiden ik vind het dapper dat jullie je klachten hier neerzetten

**Geplaatst**: 12-09-11 18:21

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 12-09-11 18:21

ook ik ben chronisch ziek , heb diabetes en dus niemand ziet het. Tegenwoordig en op mijn nieuwe opleiding gaan mensen er wel beter mee om, heb zelfs gehad dat familieleden vonden dat ik mij aanstelde. Ben er geen vrienden door kwijtgeraakt. Het is gewoon de hele dag opletten op de waardes dus dat houdt mij nogal bezig. Daarbij kreeg ik begin van de zomer er pfeiffer bij en ben sindsdien veel sneller moe.

**Geplaatst**: 13-09-11 00:04

Geplaatst: 13-09-11 00:04

Ik wil me ook aanmelden!

Ik ben ook chronisch ziek. Ik heb een hele waslijst aan chronische afwijkingen. Waaronder chronische pfeiffer, tuba aperta (dit weet ik zins vrijdag, verdere info staat hier: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zie ... issen.html), door die tuba aperta ben ik vaak duizelig en versta ik mensen slecht, ik heb echter wel een extreem goed gehoor en ben heel gevoelig voor geluid wat dichtbij mijn oren is, dat doet pijn. Door Tuba Aperta heb ik heel vaak oorontstekingen, en op dit moment heb ik al maanden een ontsteking in de gehoorgang van beide oren.
Verder heb ik spastische darmen (krampen met hoge koortsaanvallen en veel pijn) en ik heb Endometriose (google, anders word het een te lang verhaal

). Ook daardoor leef ik vaak met heel veel pijn.

Vraag me af wat ik er de volgende keer bij krijg!

Ohja, ik heb ook chronische pfeiffer.

Edit: Qua darmen en endometriose word ik gelukkig al een stuk serieuzer genomen omdat ik al een paar keer hoge koorts en pijn aanvallen heb gehad op school, en bij vrienden thuis. Dit komt bij mij namelijk gewoon totaal onverwachts zonder enige aanleiding opzetten.

Vermoeidheid word helaas een stuk minder serieus genomen. Ik heb er nu minder last van omdat ik op het moment niet werk of naar school ga

.

Ik denk dat het wel een aantal vriendschappen heeft verandert al dan niet beschadigd. Maar ik heb ook vrienden waar ik nu juist closer mee ben, juist door dit alles.

**Geplaatst**: 14-09-11 15:49

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 14-09-11 15:49

Ook ik meld me "graag"

Endometriose, ME (vermoeidheidssyndroom) en eigenlijk chronisch depressief (sinds 12e jaar al).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-11 18:20

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-11 18:20

Fijn hoor chronische lyme, vandaag uit de bicom test is gebleken dat ik ook andere ziek makende bacteriën naast de borrelia heb namelijke Erysipelothrix, Fusobakterie En Rochalimacae. Nog nooit van gehoord maar word er niet vrolijk van als ik erop google. Het gaat een lange weg worden om deze allemaal te elimineren als dat uberhaupt gaat lukken. Dus mensen wees alsjeblieft alert op teken beten!!!!!

**Geplaatst**: 15-09-11 20:19

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 15-09-11 20:19

Mijn lijstje:
* rosacea
* psoriasis
* iets met moeilijke naam waardoor mijn handen altijd koud zijn en vaak pijn doen
* fibromyalgie
* Asperger

Niet alles is even beperkend gelukkig

Met een flinke stapel medicijnen en zalfjes is het goed te doen... Alleen door de Asperger voel ik me bijna elke dag ziek (omdat ik er nog niet mee om kan gaan).

**Geplaatst**: 16-09-11 14:28

Geplaatst: 16-09-11 14:28

Ik heb de stempel Chronische Pijn, telt dat ook mee?

**Geplaatst**: 16-09-11 23:28

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 16-09-11 23:28

Ik heb Crohn, ben voor een aantal procent afgekeurd, maar zit nu thuis doordat mijn contract is afgelopen. Ben sommige dagen erg beperkt, vooral nu het kouder gaat worden krijg ik weer veel last van mijn gewrichten. Er is geen Reuma gevonden, maar heb dus eigenlijk wel iedere dag last van onder andere mijn enkels, tenen en vingers. Ik kan er sommige dagen heel goed mee omgaan, andere dagen totaal niet, ik zou graag alles willen doen wat andere ook doen van mijn leeftijd (19 jaar), maar dat kan ik gewoon niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-11 11:11

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-11 11:11

Chronische pijn zeker, dat is ook naar en het zal je ook in bepaalde zaken beperken.
Oeeii..Wietsje, je bent nog jong maar crohn komt veel voor bij jonge mensen he...veel meer dan bij de wat oudere.
Ik heb 2 vriendinnen met crohn plus een nichtje van me, de een hebben zich nooit laten opereren maar mijn nichtje wel.
Gelukkig gaat het na omstandigheden met alle 3 nu goed.

**Geplaatst**: 19-09-11 08:14

Geplaatst: 19-09-11 08:14

ik meld me ook maar
ik heb chronisch pijn /dystrofie
ik zit al vanaf november 2006 thuis en heb al 3 operaties gehad aan mijn linker enkel(daar zit de pijn en dystro)
mijn galblaas is eind 2009 verwijderd en ook ik ben moe
altijd mede door de pijn
en ik slik sinds een maand of 2 ook antideprisiva
dus ja het kan beter maar het kan ook altijd slechter zeg ik dan
ik ben voor nu ook 100% afgekeurt in maart moet ik voor herbeoordeling
maar daar verwacht ik niet zo veel van zelf
en om 11:00 naar de huisarts voor verwijzing naar ziekenhuis voor rontgen van mijn kaak

**Geplaatst**: 19-09-11 09:58

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 09:58

Ik meld me hier ook even.....Ik heb CVS ofwel chronisch vermoeidheids syndroom.
Dit is ongeveer 4 jaar geleden geconstateerd en ben verder aan mijn lot overgelaten. Moest stoppen met werken, mijn paard maar "gewoon"verkopen en volledige rust nemen.....maar begeleiding HO maar!
Ik heb de keus gemaakt te blijven werken en mijn paard te houden, maar het is soms verrekt zwaar. Ik heb zo goed als geen sociaal leven meer naast mijn werk/paard omdat ik er gewoon geen puf voor heb.
Leef nu al 4 jaar volgens dagelijkse schema's en het is nu redelijk handelbaar.
Vraag me af of dit ooit nog weggaat, weet wel dat het echt niet leuk is! Ze laten je gewoon in de kou staan, stoppen met werken is gewoon geen optie als je 23 bent, een uitkering is onwijs laag en ik wil mijn paard echt niet opgeven! Hij is het enige wat ik nog over heb!

**Geplaatst**: 19-09-11 10:08

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 10:08

Ik weet niet of ik me zelf er bij kan plaatsen als ik lees wat jullie allemaal hebben

Maar ik heb chronische ibs (oftewel spastische darm overgevoelig maag darm systeem) daardoor houd ik veel vocht vast en heb ik continu last van restless legs.

@immelicious
Wat knap van je dat je toch nog werkt en een paard hebt met jou aandoening petje af dat zal af en toe heel moeilijk zijn.

**Geplaatst**: 19-09-11 10:14

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 10:14

Ook eentje met Crohn hier, Waardeloos. Vaak zere buik, altijd misselijk en last van ontstekingen in oren en ogen.Ook erg moe vaak. Jeetje Wietsje92 19 is ook jong. ik ben zelf 25. Ik werk wel maar hou het soms niet vol. Toch door gaan want kan niet zonder werk zitten helaas. soms erg lastig. Ik denk altijd het kan altijd erger en zal dus niet snel zeuren maar merk ook dat mensen het gewoon niet helemaal begrijpen omdat het niet aan je af te zien is hoe ziek jij je voelt.

**Geplaatst**: 19-09-11 10:21

Geplaatst: 19-09-11 10:21

Mag ik me hier ook melden? Ik ben dan wel niet lichamelijk ziek, maar heb geestelijke problemen. Waaronder Borderline, chronische PTSS, depressies en een aanpassingsstoornis. Ben daardoor ook thuis, hoewel ik ontzettend graag zou gaan werken. Nadeel is dat ik maar één ding tegelijk kan, dus of werken en me daar 300% voor inzetten of voor mezelf zorgen. Als ik werk "vergeet" ik mezelf. En dat gaat na ongeveer een half jaar mis en dan stort ik in.

Ik heb er inmiddels 7 langere en kortere opnames op zitten, ik ben nu vanaf begin maart dit jaar weer thuis bij mijn ouders en dat gaat redelijk. Hoewel ik voel dat een opname er wss wel weer aan zit te komen want de dippen worden weer dieper. Alleen zie ik ontzettend op tegen opname omdat ik dan naar de open afdeling moet en ik kan niet goed overweg met de vaste psychologe aldaar. Daar heb ik al eerder ruzies mee gehad welke uitliepen op overdosisen en langere opnames, niet echt positief dus. Op gesloten daarentegen zitten begeleiders waar ik wel goed mee kan praten en die ook echt luisteren,. Het is alleen niet mogelijk om Bed op recept op de gesloten te doen, ik moet dus eerst naar open en ik ben zo bang dat ik dan weer helemaal terugval omdat ik niet met die vrouw kan praten...

Verder heb ik geen therapie meer, ik was een te zwaar geval en de therapie werkte volgens de begeleiders averechts, dus daar moest ik mee stoppen. Daarna heb ik me aangemeld bij een speciale borderlinekliniek, daar werd ik ook niet aangenomen omdat ik een gevaar zou zijn voor de andere clienten vanwege mijn doodswens die regelmatig de kop op steekt. Nu heb ik dus alleen begeleiding in de vorm van één keer per twee weken een gesprek met een verpleegkundige. Als het goed gaat is dat genoeg, maar je leert niet echt omgaan met het probleem en dat zou ik wel graag willen. Alleen jammer dat ze me nergens willen hebben.

**Geplaatst**: 19-09-11 10:25

Geplaatst: 19-09-11 10:25

Hier nog eentje, met Crohn.(46 jaar)
Wat mij het meest opbreekt is die altijd aanwezige vermoeidheid.
Ik werk nog 5 ochtenden in de week( schoonmaak) en aan het eind kun je me echt bij elkaar vegen.
En het accepteren dat je daardoor niet alles meer kunt als vroeger vind ik echt erg vervelend.

**Geplaatst**: 19-09-11 10:28

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 10:28

Nou heb ik geen crohn maar heb gemiddeld wel 3 x per week of meer vreselijk buik aanvallen heel alstig dat je vanuit je werk etc geen respect hiervoor krijgt. Soms heb ik een aantal dagen dat ik niet verder dan 5 m van huis weg kan door de buik en de wc ben hierdoor ook veel vrienden kwijt geraakt jammer dat mensen je niet respecteren zoals je bent

**Geplaatst**: 19-09-11 10:38

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 10:38

@ seven.. Dat had ik dus ook. Ik ben mijn hele vriendengroep (waaronder mijn toen beste vriendin die ik 20 jaar kon) kwijt omdat zij het niet leuk vonden dat ik niet met hun mee uit kon. op den duur werd ik gewoon niet meer uitgenodigd. Zo verwaterde het contact. uitnodigingen om bij mij langs te komen wezen zij af. Ik mis het wel mijn vriendengroep, maar is niet anders.
@ bromfiets...dat lijkt mij ook echt ontzettend zwaar. Geestelijk of lichamelijk het is hoe dan ook waardeloos.
@ de rest..heel veel sterkte, we moeten ons er maar door heen slaan.

**Geplaatst**: 19-09-11 10:41

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 19-09-11 10:41

Zo ging het bij mij inderdaad ook, vooral met nieuwe contacten zeg je nou niet direct ja ik heb last van mn darmen dus als je dr last van krijgt moet je afbellen en het uitleggen maar merk dat er dan niet goed op wordt gereageerd mensen zien het als een smoesje heel jammer.

Geestelijk werkt zo iets natuurlijk ook heel zwaar je kan je aardig eenzaam gaan voelen of gepasseerd als je niet meer wordt gevraagd. Ik heb het nu geacepteerd maar vooral toen ik nog jonger was was dat soms heel zwaar