Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-11 22:20

Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-11 22:20

Ik zal proberen mijn verhaal niet te lang te maken en duidelijk te houden
(gaat niet mee vallen als je al 7 maanden ziekenhuis in en uit loopt

)

November? 2010 stond ik opeens te springen van de pijn in mijn flanken.
Naar de huisarts geweest, nierbekkenontsteking.
Antibiotica gekregen, 13 kg afgevallen. Dit hielp na niet en uiteindelijk doorverwezen naar de Uroloog.

Bij de uroloog:
Kuur voor 3 maanden gekregen.
Met een camera in mn blaas gekeken.
MRI scan.
Hier was niks bijzonders op te zien.
Wel bleef ik continue microscopisch bloed in mijn urine houden.

De uroloog heeft me doorgestuurd naar de internist.
Colonscopie en gastroscopie gehad omdat de pijn die ik in mijn flanken aangeef, ook van je darmen kunnen komen.
Uitslag: Verdikte darmwand, hoe dit komt weet hij niet.
Breuk middenrif.
Per toeval is er ook een hoge bloeddruk gevonden.

De internist stuurt me door naar een Nefroloog.
Buiten microscopisch bloed in mijn urine heb ik ook eiwitten in mijn urine.
Ik moest gaan bloedprikken en urine inleveren en een maand later terugkomen.

Ook word ik voor de zekerheid doorgestuurd naar de gynacoloog om te kijken of dit niet vaginaal is.
Binnenwaarts onderzoek gehad, was goed.
Bloed af laten nemen en een swab van mijn baarmoedermond, was ook goed.

Ik had even een maandje geen afspraken in het ziekenhuis, heerlijk zeg!
Word ik opeens 's morgens wakker met een druk op mijn borst en voelde mijn hart in mn keel kloppen.
Eerst dacht ik nog misschien he ik een nachtmerrie gehad, maar 2 uur later was het nog niet weg.
Hup huisarts gebeld, langsgeweest, hartslag van 160.
Direct doorgestuurd naar de eerste hart hulp.
Inderdaad een erg hoge hartslag die daalde en weer omhoog ging.
Als ik alleen maar mijn arm beweegde bij wijze van spreken schoot die van 110 naar 160.
Na een aantal uur naar huis gestuurd met de mededeling: je bent jong, je hart kan dit wel even aan, maar je moet wel naar de cardioloog.

Ondertussen weer bij de Nefroloog geweest, een andere de mijne was er plotseling mee gestopt.
Uitslag: Bloed en eiwitten in urine, maar nierfunctie 100%, agh kom maar 1x per half jaar op controle en neem maar een paracetamolletje.

Als over een half jaar je nierfuncties achteruit zijn gegaan, doen we een nierbiopsie.

Ondertussen ook een hartecho gehad bij de cardioloog, en een 24 uurs holterkastje.
Volgende week?? een fietstest en eindelijk een afspraak met de cardioloog.

Wat een verhaal he? Lukt het nog om alles te "snappen"? haha

Maar nu alles even op een rijtje:
- 13 kg afgevallen ( is nu wel gestopt)
- hoge bloeddruk
- hoge hartslag
- bloed en eiwitten in urine
- 24 uur per dag pijn in mijn flanken en afgescheept worden met een paracetamol!!
- altijd maar moe

Ik zit dus nu een beetje met een dubio, ik heb de aankomende weken nog een aantal afspraken staan bij verschillende specialisten
om te praten hoe het gaat, uitslagen doornemen, en nog een urinetest (maligne cellen= kwaadaardige cellen).
Hier ga ikl uiteraard braaf naartoe.

Alleen hoef ik pas februari 2012 bij de nefroloog terug te komen. En dat is dus mijn grootste probleem op dit moment.
Ik heb hele dagen pijn in mijn flanken, wat van zeurderig tot echt pijnlijk verschild.
De nefroloog zegt neem maar een paracetamolletje, wat uiteraard niet helpt omdat ik dit allang had geprobeerd in de 7 maanden dat ik al pijn heb.
Buiten dat wijst eiwit en bloed in urine, op een beschadeging in je nieren.

Nouja om maar tot het punt te komen, zit ik eraan te denken om een second opinion aan te vragen in een academisch ziekenhuis.
Dit omdat ik bang ben dat mijn nierfunctie eventueel wel achteruit kan gaan en dat ik nu hele dagen met de pijn mag blijven zitten.
Ik ga er toch niet op zitten wachten totdat mijn nierfunctie achteruit gaat?
Ik kan niet te veel en te lang achter elkaar werken omdat dit goed pijn gaat doen, ik ben verzorgende met dementerenden waarbij je dus alles behalve rustig aan kan doen.

Zijn er hier mensen die mijn klachten herkennen?
Ervaring hebben met een second opinion?
En weet je nog een goede Nefroloog, maakt niet uit waar in NL!

Dan hoor ik het graag!!

Edit: begin dit jaar heb ik ook nog een actieve pfeiffer gehad.

**Geplaatst**: 30-08-11 09:00

Geplaatst: 30-08-11 09:00

Pfoe, nee daar ik heb ik gelukkig geen ervaring mee.

Maar ik zou zeer zeker een second opininion aanvragen! En desnoods een derde. Je zou niet de eerste zijn die naar huis gestuurd word omdat er 'niks te zien is'. Om vervolgens maanden later terug te komen met in jouw geval een flink beschadigde nier.

Ken helaas ook geen nefroloog.

Sterkte TS!

**Geplaatst**: 30-08-11 09:06

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 30-08-11 09:06

Klinkt alsof je eens flink aan de bel moet trekken, en je niet met een kluitje in het riet moet laten sturen.
Februari is best ver weg , ik zou eisen dat er nu moet worden gekeken waar de klachten vandaan komen.
Maar misschien is het een belgische uitdrukking maar wat zijn je flanken? Of beter gezegd waar zitten die?

**Geplaatst**: 30-08-11 09:17

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 30-08-11 09:17

Veel sterkte DaanCats!
Ik zou zeker een second opinion aanvragen.
(stuur je even een pb)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-11 13:42

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-11 13:42

leoenpat schreef:
Klinkt alsof je eens flink aan de bel moet trekken, en je niet met een kluitje in het riet moet laten sturen.
Februari is best ver weg , ik zou eisen dat er nu moet worden gekeken waar de klachten vandaan komen.
Maar misschien is het een belgische uitdrukking maar wat zijn je flanken? Of beter gezegd waar zitten die?

je zijdes richting je rug zeg maar.. waar je nieren zitten.
is gewoon een nederlands woord

**Geplaatst**: 30-08-11 13:53

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 30-08-11 13:53

Wat een drama, je bent wel helemaal door de molen gehaald zo:( En er niks mee opgeschoten tot nu toe... Ik zou zeker een second opinion vragen, weet niet of het perse academisch moet, maar in elk geval een andere nefroloog.
Heel veel sterkte met alles en ik hoop dat ze vinden wat het is!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-11 17:10

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-11 17:10

Ik zat te denken om een second opinion aan te vragen in een academisch ziekenhuis omdat ik daar vlakbij woon.

Ik woon in Rotterdam, en voor de bekenden loop ik nu in het maasstad ziekenhuis.
Het erasmus MC en het ikazia ziekenhuis zijn hier vlakbij.
Het erasmus MC is academisch.

Maar zoals ik al vermeld had, wil ik ook (veel) verder reizen.

**Geplaatst**: 30-08-11 18:29

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 30-08-11 18:29

Daancats,
Een heel verhaal, jammer genoeg kan ik daar over meespreken, ziekenhuizen in en uit.
Eerst en vooral: Is er nu een nierbiopsie gedaan? Want inderdaad, eiwitten en bloed, het lijkt me van je
nieren te komen. De hoge hartslag erbij is "normaal" daar de adrenaline bijvoorbeeld hier ook word aangemaakt
in je bijnier en uiteindelijk zorgt adrenaline ook voor een hoge(re) hartslag.
En dan is het ook 'logisch' dat de bloeddruk omhoog gaat. Ik vind je verhaal best ernstig, en ik vind
dat je zo snel mogelijk naar een 2nd opinion moet gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-11 20:53

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-11 20:53

DaisNBenj schreef:
Daancats,
Een heel verhaal, jammer genoeg kan ik daar over meespreken, ziekenhuizen in en uit.
Eerst en vooral: Is er nu een nierbiopsie gedaan? Want inderdaad, eiwitten en bloed, het lijkt me van je
nieren te komen. De hoge hartslag erbij is "normaal" daar de adrenaline bijvoorbeeld hier ook word aangemaakt
in je bijnier en uiteindelijk zorgt adrenaline ook voor een hoge(re) hartslag.
En dan is het ook 'logisch' dat de bloeddruk omhoog gaat. Ik vind je verhaal best ernstig, en ik vind
dat je zo snel mogelijk naar een 2nd opinion moet gaan.

Er is nog geen nierbiopsie gedaan, zolang mijn nierfunctie 100%
is wil mijn nefroloog geen nierbiopsie doen.
Ik heb een stempel gekregen met je hebt het loin pain hematurie syndrome en
Daar is dus bijna niks over te vinden. de behandeling volgens mijn nefroloog paracetamol.
Wat ik wel kan vinden over mensen die LPHS hebben zware pijnstillers slikken, sommige zelfs
een morfine pomp of TENS apparaat hebben. Totaal anders dus.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-09-11 16:45

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst door de TopicStarter : 03-09-11 16:45

Vandaag een K U T dag, opgestaan met pijn en nu nog steeds pijn..
Wel gewoon wezen werken, viel niet mee met die hitte vandaag!

Dinsdag naar de Internist, en donderdag naar de cardioloog.. eens kijken wat die weer gaan zeggen..

**Geplaatst**: 03-09-11 16:55

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 03-09-11 16:55

Ik hoop dat er snel wat gevonden word. Ik ken dat gevoel, dat er iets is met je lichaam en niemand iets
serieus vind. Soms hoor je gewoon WAT er is, dan kun je er ten minste mee leren leven.
Je zal er wel een zware werkdag op hebben dan.

**Geplaatst**: 03-09-11 23:06

Geplaatst: 03-09-11 23:06

zo zie je maar weer

doktoren denken veel te weten, maar vaak niet weten wat er nu werkelijk met iemand lichaam aan de hand is. en gaan dan op gegeven moment werken uit boekje en gaan vanuit daar oplossingen zoeken, terwijl ze naar de patient moeten kijken en naar de pijn die ze aangeven. als die dokter daar naar had gekeken had ie je verder geholpen

het kan natuurlijk ook zijn, dat die nefroloog het niet weer en je opscheept met dat je het met een paracatomel moet doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-11 15:33

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-11 15:33

Gister bij de cardioloog geweest voor uitslag fietstest, 24 uurs holer, en hartecho.

Voor deze afspraak had ik eerst de fietstest.
Fietstest begon ik met een hartslag van 102, onder het fietsen heb ik de 180 gehaald, en 10 minuten na het fietsen was mijn hartslag 124.
Doordat mn hartslag niet lager wilde, dan die 124 liep er een zuster met me mee naar mijn volgende afspraak omdat ze bang was dat ik plat ging haha..

Bij de cardioloog, nou dame ik heb eens even gekeken, je hartslag is inderdaad wel hoog.
Hoe voel je je nu? Ik: mijn hart gaat nog regelmatig tekeer, en ik ben zo ontzettend moe.

Cardioloog: stoppen met roken en gaan sporten..

En dat was het.. wat moet ik hier nu mee denk ik nou?
Een hoge hartslag is nou niet echt fijn te noemen..

Zucht, af en toe heb ik het idee dat ik een zeurpiet aan het worden ben..
Maar voel me gewoon poedersuiker..
ik denk dat ik binnenkort een gesprek met mijn huisarts aanvraag om alles eens door te nemen, mijn huisarts is tenminste een man die de tijd voor je neemt en je niet binnen 3 minuten de deur uitjaagt..

**Geplaatst**: 09-09-11 15:39

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 09-09-11 15:39

Als je het gevoel hebt dat je een second opinion wil moet je dat gewoon doen. Gesprek met je huisarts lijkt me wijs, hij kan ook overleggen met de specialisten, ik zou dit gesprek eerst afwachten denk ik.
Enne...stoppen met roken lijkt me een heel goed advies en zou ik in dit geval dan ook zeker heel snel gaan doen!
De cardioloog ziet kennelijk niks bijzonders verder anders had je dat wel gehoord of had je medicatie gekregen.
Een verhoogde hartslag kan komen door een slechte conditie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-11 15:42

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-11 15:42

Vala schreef:
Als je het gevoel hebt dat je een second opinion wil moet je dat gewoon doen. Gesprek met je huisarts lijkt me wijs, hij kan ook overleggen met de specialisten, ik zou dit gesprek eerst afwachten denk ik.
Enne...stoppen met roken lijkt me een heel goed advies en zou ik in dit geval dan ook zeker heel snel gaan doen!
De cardioloog ziet kennelijk niks bijzonders verder anders had je dat wel gehoord of had je medicatie gekregen.
Een verhoogde hartslag kan komen door een slechte conditie.

Tuurlijk weet ik dat ik moest stoppen met roken omdat het slecht voor je is, conditie zal inderdaad ook niet al te best zijn.
Maar soms als ik alleen al op de bank zit tv te kijken, schiet mijn hartslag vanuit het niets omhoog naar 160..
En daar kon hij mij geen antwoord op geven.
We hebben ook extreem veel hart en vaatziekten in mijn familie zitten, vandaar ook een beetje mijn bezorgheid..

**Geplaatst**: 09-09-11 15:45

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 09-09-11 15:45

Ik snap het maar er wordt kennelijk niks aanwijsbaars gevonden op cardiologisch gebied. Hoe is je bloeddruk?
En zeker met hart en vaatziekten in de familie nu stoppen met roken, is smeken om moeilijkheden. Maar ik snap ook dat dat heel moeilijk is/kan zijn.
Ik zou maandag gelijk een afspraak maken bij je huisarts als ik jou was.
Sterkte hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-11 15:51

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-11 15:51

Vala schreef:
Ik snap het maar er wordt kennelijk niks aanwijsbaars gevonden op cardiologisch gebied. Hoe is je bloeddruk?
En zeker met hart en vaatziekten in de familie nu stoppen met roken, is smeken om moeilijkheden. Maar ik snap ook dat dat heel moeilijk is/kan zijn.
Ik zou maandag gelijk een afspraak maken bij je huisarts als ik jou was.
Sterkte hoor!

Elke 3 maanden kom ik op controle voor mijn bloeddruk, dan moet ik een half uur aan de bloeddruk meting.
Afgelopen week was hij gemiddeld 150/100.
Ik schommel tussen de 130-160 bovendruk
en 90-110 onderdruk.
Vandaar dat ik hem regelmatig moet laten controleren.

**Geplaatst**: 09-09-11 15:54

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 09-09-11 15:54

Die bloeddruk is echt veel te hoog! Hoe oud ben je? In combinatie met proteinurie(eiwit in je urine) vind ik dat wel zorgelijk hoor. Zijn er ook meerdere mensen in je familie met nierfunctiestoornissen? Hart en vaatziekten en nierinsufficientie gaan vaak samen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-11 15:59

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-11 15:59

Ik ben bijna 23..
Mijn vader heeft ook problemen met zijn nieren, die hebben zelfs een keer bijna helamaal stilgestaan. (acute nierinsufficiëntie)
Heeft toen ook een aantal weken in het ziekenhuis gelegen.
Nu slikt hij medicatie en moet hij regelmatig op controle komen voor zijn nierfunctie.
Verder hebben al mijn vader zijn broers en zussen hart en vaatziekten, zijn vader is er ook met 40 jaar aan overleden.

**Geplaatst**: 09-09-11 16:03

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 09-09-11 16:03

Jeetje zeg, daar word je toch ook moedeloos van lijkt me :(:)

Ik heb geen ervaringen of ideen wat het zou kunnen zijn, maar het verhaal van DaisNbensj klinkt zéér aannemelijk ( niet verkeerd bedoeld Dais

), tijd dus om FLINK op je strepen te gaan staan lijkt me.

Laat je niet ontmoedigen en luister naar je lichaam! Succes.

**Geplaatst**: 09-09-11 16:12

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 09-09-11 16:12

Hebben ze ook gekeken of je nierstenen hebt?

Mijn vader had de zelfde klachten als jou en daar hebben ze uiteindelijk een niersteen gevonden.

Zou er toch eens naar vragen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-11 16:14

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-11 16:14

itske schreef:
Hebben ze ook gekeken of je nierstenen hebt?

Mijn vader had de zelfde klachten als jou en daar hebben ze uiteindelijk een niersteen gevonden.

Zou er toch eens naar vragen

Jep, heb een echo en een MRI scan gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-09-11 08:48

Geplaatst door de TopicStarter : 13-09-11 08:48

Afgelopen weekend weer veel pijn gehad, zelfs kotsent boven de wc gehangen.

Ik heb nu van mijn huisarts tramadol gehad om de tijd te overbruggen voordat ik bij nefroloog moet komen, en moest een spoedafspraak maken bij de Nefroloog.
Morgenochtend kan ik daar terecht.

**Geplaatst**: 13-09-11 09:23

Re: Gevoel niet serieus genomen Nefroloog..

Geplaatst: 13-09-11 09:23

Daancats wat jij hebt met je hartslag heb ik exact hetzelfde. Mijn hartslag is altijd boven de 100 en hoogste dat
ik heb gehad (in stilzitten) is 168. Ik ben naar 3 verschillende cardiologen geweest voor een ECG en
echo maar er word niks gevonden.
Ik zelf vraag me soms af of ik geen verstopping zou hebben in mijn longslagader, dat zou veel verklaren
in combinatie met moeilijke ademhaling.
En tegen mij werd ook gezegd: Hup ga maar sporten, als je conditie beter is zal het goed gaan.
Maar als je hart je al tot in de keel klopt als je tv kijkt, dan durf je toch totaal niet te gaan sporten he?

Ik hoop dat je morgen meer duidelijkheid krijgt bij de nefroloog!!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-09-11 17:22

Geplaatst door de TopicStarter : 14-09-11 17:22

Vandaag een goed gesprek gehad met de Nefroloog,
heb hem ook duidelijk verteld dat het afgelopen gesprek me een beetje "overdonderde"

Heb nu een doorverwijzing naar de pijnpoli.