Het begon allemaal 2,5 jaar geleden nadat mijn dochtertje geboren is (tevens mijn enige kindje). Op het eind van de zwangerschap had ik echt een megabuik van haar, maar daarnaast hield ik ook ontzettend veel vocht vast in mijn benen, enkels, polsen en vingers (daar had ik er echt last van zeg maar) en had ik gruwelijke jeuk omdat mijn lever niet meer 100% werkte door de zwangerschap.
Toen mn dochter éénmaal geboren was, waren de jeukklachten meteen weg gelukkig. Het vocht verdween echter maar heel langzaam en steeds s avonds en s ochtends vroeg als ik opstond weer last van opgezette, stijve en pijnlijke enkels/vingers. Ik dacht dat het nog bij het ontzwangeren hoorde en dus niet al te veel aandacht aan besteed.
Naar mate de maanden verder gingen, werd het eigenlijk alleen maar slechter in plaats van beter. Ik kon mijn ringen helemaal niet meer om en al mijn gewrichten werden steeds pijnlijker. ik hoefde maar een klusje te doen waarbij ik bewegingen maakte die ik anders niet maakte en hup, gelijk een ontsteking te pakken in 1 of ander gewricht.
In het afgelopen jaar heb ik dus ontstekingen gehad in: beide schouders, 1 elleboog, 1 pols, beide enkels, 1 knie en beide heupen. Steeds als het ene weer klaar was, kwam het volgende. Om doodmoe van te worden, want het doet verrekte zeer en immobiliseert je dagelijks bestaan soms behoorlijk.
Ook blijf ik maar zeurende pijn houden in mijn enkels en op de wreef van mijn beide voeten (ik weet niet of daar pezen of spieren overheen lopen? Van de bovenkant van je voet richting je scheenbeen zeg maar, daar tussenin). S ochtends kan ik af en toe alleen maar op mijn tenen het bed uit stappen omdat het net voelt of die pezen/spieren te kort zijn en ik ze kapot-rek als ik mn voet plat op de grond zet. Na een minuut of 10 gaat het beter en kan ik normaal lopen. Ook na een dag met veel staan/lopen kun je mij s avonds op de bank vinden met mn benen omhoog, pijn pijn pijn en dan zetten mijn enkels dus ook weer op.
Al met al, ben ik iets meer dan een jaar geleden naar de huisarts gegaan met deze klachten. Daar werd me gezegd, ach, gaat wel weer over, gewoon bewegen blijven en zoek maar een sport (ik rij paard.. ja neeee.. dat was geen sport
, ik moest maar gaan hardlopen ofzo). Dus ik werd weer naar huis gestuurd en daar kon ik het mee doen. 3 maanden later, ben ik nogmaals naar de huisarts gegaan. Weer uitgelegd dat de klachten te erg waren en dat ik wou dat er beter naar werd gekeken. Nou, na veel aandringen zou hij me wel doorverwijzen naar een reumatoloog, want het "zal wel fybromyalgie zijn en daar doen ze toch niks aan" .
Uiteindelijk dus door een reumatoloog onderzocht op pijnpunten, klachtenverhaal en bloedonderzoek. uit het onderzoek bleek (gelukkig) geen sarcoïdose (komt niet vaak voor, maar dat heeft mijn vriend in chronische vorm en daar word je echt niet vrolijk van), maar ik reageerde wel op een heel aantal pijnpunten die wijzen op fybromyalgie. Een echte diagnose werd er niet gesteld en ik moest maar naar een ergotherapeute om bepaalde handelingen (met mijn dochter/op het werk en in de huishouding) wat makkelijker te maken. Ik met goede moed daar naartoe, omdat ik eindelijk serieus zou worden genomen.
Nou ik ben er al met al een keer of 10 geweest en in al die keren is er nog niet 1 handeling ter sprake geweest. Het bleek dat mijn ergotherapeute nog maar pas werkzaam was aldaar en zelf nog begeleiding kreeg van iemand. Daar ging het eigenlijk meer over dan over mijzelf, erg jammer, maar na een paar maanden heb ik gezegd dat het wel genoeg was zo. Ik schoot er geen mallemoer mee op en de afspraken stonden steeds op hele lastige tijden ivm mijn werk gepland, dus dat was dat.
En nu.. ben ik weer een half jaar verder, met mn klachten nog steeds en ik heb geen flauw idee wat ik nu eigenlijk heb of dat het weer overgaat of hoe het is gekomen. Naar de huisarts hoef ik niet weer gaan, want die helpt me er toch niet mee, dus ik moet me er zelf maar mee redden.
Maar zoals ik helemaal bovenaan al schreef, dit beïnvloedt mijn dagelijks bestaan nogal. Ik heb moeite om mijn dochtertje (van dik 2 jaar oud) op te tillen, te verschonen, naar bed te brengen of er uit te halen. Ik heb moeite als ik eens een wat zwaardere klus moet doen, ik heb (vaak) moeite als ik een half uur/3 kwartier in de keuken moet staan om eten te koken, of naar een feestje gaan waar ze staantafels hebben, of (paardrij)les geven waarbij ik een uur of langer in de bak moet staan. Allemaal van die hele normale dingen die me steeds meer pijn en moeite kosten en waarvan ik soms ook flink nijdig op mezelf ben, want deze dingen kon ik allemaal prima! Ik ben een heel praktisch persoon, mag graag iets met de handen doen en een beetje krachtpatsen, maar ik moet het nu elke keer met pijn bekopen
Het is een heel lang verhaal geworden, sorry!! Maar mijn vraag is: kent of herkent iemand deze klachten, misschien ook na een zwangerschap of juist niet? En zijn dit nu typische fybro klachten of zou het iets anders zijn?
En ja dat is ook psychologisch getest.. Je bedoelt het vast niet zo, maar het is voor veel patienten, ik met name erg vervelend om altijd maar te moeten horen dat het tussen je oren zit. Daarbij zijn er wel degelijk lichamelijke bewijzen aan het licht gekomen.