Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-11 19:30

Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-11 19:30

Zijn er hier nog meer bokkers met chronische longziekten? Het is misschien wel goed om met elkaar hier over te praten en ervaringen uit te wisselen. Nu het mooiere weer eraan komt, zetten de benauwdheidsaanvallen weer op. Ik heb sinds vorig jaar gehoord dat ik astma heb. Even ging het weer goed maar nu zit ik weer aan de extra ventolin voor mijn aanvallen. Soms vind ik het rot dat ik het heb, met slechte tijden wordt ik er weer even aan herinnerd...

Dus brand los en ik weet niet of er al een topic over is?

**Geplaatst**: 05-04-11 08:28

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 05-04-11 08:28

Ik heb astma, maar het is bij mij heel moeilijk onder controle te krijgen. Ik reageer namelijk niet op stoffen (zoals bij de meeste mensen met astma, die aanvallen krijgen van bijvoorbeeld huisstofmijt of dierenhaar), maar eigenlijk alleen op inspanning. Helaas is de minste inspanning genoeg om het benauwd te krijgen....

Ik heb jarenlang singulair geslikt, na heel veel puzzelen met medicijnen. Ventolin reageer ik niet op qua benauwdheid, maar heb ik wel erg veel bijwerkingen van, om maar wat te noemen. Met de singulair ging het echt perfect, ik had eigenlijk nergens meer last van. Een enkele keer een paar dagen atrovent gebruiken en dat was het verder wel.
Helaas begon de singulair bijwerkingen te geven die dusdanig waren dat ik er mee gestopt ben. En ineens weet ik weer hoe serieus mijn klachten waren...... Ik loop de hele dag te kuchen en te blazen. Aantal inhalaties zit inmiddels op het hoogste, waar ik de dag redelijk mee doorkom, tot ik ga wandelen, fietsen of een andere inspanning lever. Dan ben ik weer urenlang benauwd. De alvesco, die zou moeten beschermen, lijkt de zaak eerder erger dan beter te maken.
Over anderhalf uur mag ik weer naar de arts, kijken wat we eraan kunnen doen, maar gezien mijn ervaring in het verleden met de speurtocht naar een werkend middel, heb ik er een beetje een hard hoofd in.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-11 20:23

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-11 20:23

Ik gebruik momenteel 2 keer daags Seretide en zo nodig Ventolin. Alleen van de ventolin krijg ik hartkloppingen. Dus ik moet waarschijnlijk op iets anders over. Maar ik baal ervan dat ik zo snel ziek wordt en verkouden. Ben ondertussen alweer drie keer ziek geweest. Nu neem ik nog even de ventolin voor het slapen gaan in de hoop er morgen een heel stuk vanaf te zijn. Hoe is het afgelopen bij de arts? Zijn ze er nu wel achtergekomen wat je kan nemen?

**Geplaatst**: 05-04-11 21:55

Geplaatst: 05-04-11 21:55

Ik heb sinds mijn negende de diagnose astma

Daarvoor dachten ze dat ik bronchitis had.

Het is in eerste instantie begonnen als inspanningsastma, maar het scheelt dat ik me nu amper beweeg of inspan :')

Ik heb vroeger jaren Bricanyl en Pulmicort gebruikt, maar die bleken niet te werken (na jaren kwamen ze daar achter).
Nu heb ik sinds een aantal jaar Symbicort en die werkt prima.
Ik heb wel een hele lage weerstand en heb bijvoorbeeld hooikoorts en allergie voor katten.
Hartkloppingen heb ik ook van mijn medicijnen en trillingen in mijn handen.
Sinds een jaar nadat ik met Symbicort ben begonnen, is mijn astma volgens mij stabiel geworden.
Ik ben van 62% naar 78% longfunctie gegaan uit mijn geheugen.
Door mijn benauwdheid kan ik trouwens ook niet plat slapen, ik heb meestal twee kussens nodig, herkenbaar voor iemand :))

?

Lastig dan je zo'n last hebt bij inspanning Lalidan!

**Geplaatst**: 05-04-11 22:26

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 05-04-11 22:26

Ik heb ook astma en gebruik ventolin en flixotide en soms bricanyl. Het is nog steeds niet onder controle en ik heb regelmatig longontstekingen en bronchitis. Sinds ik in het noorden (en meer bij de kust) woon heb ik minder last in de zomer en meer in de winter. Toen ik nog in het centrum woonde (van Portugal) was het andersom.

**Geplaatst**: 06-04-11 07:48

Geplaatst: 06-04-11 07:48

Ik weet sinds december dat ik EAA heb (de boerenlongen variant), dus een allergische reactie op schimmels uit hooi en stro. Heb daar 10 dagen voor in het ziekenhuis gelegen aan het zuurstof en momenteel word ik nog behandeld met prednison (en bijbehorende meuk) en gebruik een poederinhaler (weet de naam zo even niet). Van Ventolin kreeg ik hartkloppingen (eerst poeder, daarna gas puffer) en omdat ik ook last heb van hartfalen mag ik dat niet meer gebruiken.
Momenteel heb ik een zuurstofopname van 64%, 2 maanden geleden lag dat nog op 50%, er zit dus wel heel duidelijk een stijgende lijn in. Ben nu wel weer aan de beterende hand en ben bezig om m'n conditie weer een beetje op peil te brengen, maar dat is niet altijd makkelijk (ook in gewicht aangekomen door de prednison). Het is nog afwachten hoe mijn longen gaan reageren als ik stop met de prednison (over 3 maanden), het kan zijn dat ik opnieuw een aanval krijg.
Wel is mij aangeraden door de longarts om volledig te stoppen met de paarden, omdat alle risico's moeten worden uitgesloten, maar de paarden zijn verhuisd naar een volpension stal en ik ben alleen buiten met ze bezig en dat gaat godzijdank heel erg goed! *klopt af*

Maar voor nu geen klagen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-04-11 12:53

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-04-11 12:53

Nadat ik longontsteking gehad heb, kwam er bij mij astma uit. Ik merk dat ik veel vatbaarder ben voor griep en dergelijke. Ook ben ik al drie keer dit jaar verkouden geweest. Vorige week had ik nog een luchtweginfectie te pakken, maar nu gaat het weer goed

**Geplaatst**: 09-04-11 12:55

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 09-04-11 12:55

Dat is de reden waarom je levenslang ontstekingsremmers voor de longen moet inhaleren. Je bent idd veel vatbaarder voor infecties. Ik heb zelf zeker 1 maal per jaar longontsteking en verkoudheid wordt altijd bronchitis. Zelfs met de medicijnen die het zouden moeten voorkomen.

**Geplaatst**: 09-04-11 20:03

Geplaatst: 09-04-11 20:03

Ik heb nu standaard Seretide en Ventolin maar het is nog steeds gerommel met combinaties.
De ventolin slaat niet aan en de Seretide in combi met Prednison krijgt de sluimerende onsteking nog steeds niet weg.
Dit is al de derde longontsteking in 4 maanden tijd en ik heb nog minstens twee keer per dag 'een aanval' .
Gelukkig ben ik voor volgende maand weer ingepland voor een longfunctie test,dus hopelijk kunnen we aan de hand daarvan de juiste medicatie-combi vinden voor mij

Ik ken verder weinig mensen met astma, dus ik vind het wel interessant om ervaringen te lezen.

**Geplaatst**: 10-04-11 07:09

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 10-04-11 07:09

Ook ik bleek wederom met een longontsteking te kampen, dus niet zo vreemd dat ik de atrovent zoveel nodig had. Nu aan de AB, maar omdat ik ook met een ontstoken kaak zit en er nu een buikgriep bij heb, is een beetje moeilijk in te schatten hoe of wat. Maar even afwachten dus!

**Geplaatst**: 10-04-11 07:21

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 10-04-11 07:21

Ik meld mij ook, chronische bronchitus hier, mijn "man" en ik beide trouwens....
De mijne is eigenlijk altijd goed onder controle, neem alleen medicatie indien nodig.
Mijn "man" neemt welke elke dag medicatie.

Een verkoudheid is bij mij de laatste keren helaas ook geindigd in longontsteking waardoor ik nu thuis standaard prednison heb liggen, omdat die verkoudheid natuurlijk altijd in het weekend komt opzetten en mijn HA hoopt dat ik door direct aan de prednison te gaan, de volgende keer een longontsteking kan voorkomen.

Sterkte Lailidan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-04-11 11:36

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst door de TopicStarter : 10-04-11 11:36

Toen ik eenmaal te horen had gekregen dat ik astma had, vielen de puzzelstukjes voor mij op zijn plek. Ik bleef jarenlang verkouden en liep dag in dag uit te snotteren. Ik kan ook absoluut niet tegen rokende mensen. Dan heb ik het toch zo verschrikkelijk benauwd. Verder gaat het nu goed met de medicatie, in juni moet ik geloof ik terug om te kijken hoe het gaat. De benauwdheid vind ik best wel eng. En dit jaar krijg ik voor de eerste keer de griepprik.

En het is heel vaag maar bij de ene stal heb ik minder last dan bij de andere stal. En het lopen over het strand wil ook nog niet echt lukken, maar daar ga ik aan werken.

**Geplaatst**: 11-04-11 20:27

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 11-04-11 20:27

Hier nog een astma patient!
Vind het altijd lastig nog te accepteren dat al die medicatie nodig is! Vooral in tijden dat ik het niet heel erg merk,maar even niet nemen is helaas weer last.

Gebruik nu Flixonase (Neusspray)
Alvesco (puffer)
Foradil (Puffer)
Singulair
Theolair
en Xolair elke twee weken moet ik daarvoor naar het ziekenhuis om twee prikken te halen.

Zijn jullie goed met medicatie? Ik moet bekennen ik vind zooo lastig er altijd goedop te letten

**Geplaatst**: 11-04-11 20:33

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 11-04-11 20:33

Met op tijd innemen?
Ik heb twee keer per dag een inhalatie.
Doe ik meestal met opstaan en naar bed gaan.
Ik mag het zelf een beetje bepalen.
Als het slecht gaat, mag ik drie keer per dag een inhalatie nemen (voor maximaal twee weken achtereen).
Ik voel het meestal ook aan wanneer er weer een inhalatie nodig is

**Geplaatst**: 11-04-11 20:37

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 11-04-11 20:37

Ja ik vind het maar lastig vooral in periode dat ik niet veel last heb!

Pufjes moet ik ook met zon voorzet kamer,zeer charmant!

Ik moet zeggen nu ik minder pufjes heb het wel stukken makkelijker is!,al heb ik daarvoor in de plaats prikken..en laat ik die haten!

Meer mensen die hier trouwens xolair gebruiken?

**Geplaatst**: 12-04-11 09:01

Geplaatst: 12-04-11 09:01

Chatelaine schreef:
Vind het altijd lastig nog te accepteren dat al die medicatie nodig is! Vooral in tijden dat ik het niet heel erg merk,maar even niet nemen is helaas weer last.

Sluit ik me bij aan. Vraag me weleens af wat er zou gebeuren als ik ermee zou stoppen.

Ik gebruik inderdaad ook de Symbicort, wist eerder niet hoe het heette.
De Ventolin (gas met voorzetkamer) moest ik 4x per dag 2 pufjes van gebruiken, maar deze viel mij erg tegen.

Ik neem mijn medicijnen altijd voor het slapen gaan in, dan open ik de 'snoepwinkel' (handjes vol

).

**Geplaatst**: 12-04-11 12:44

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 12-04-11 12:44

Nouja ik ben al paar keer gestopt met medicatie innemen,altans zomer gebruikte ik slecht en heb ik november ook geweten heb vanaf toen steeds aan de prednison,antibiotice,vernevelen en kuur peniciline gezeten...en nog weekje ziekenhuis dus probeer het nu wel ech goed te doen!

Jij gebruikt ook een voorzetkamer?Ik kan het echt niet inhaleren zonder zon voorzetkamer

**Geplaatst**: 12-04-11 12:47

Geplaatst: 12-04-11 12:47

Ik heb Chronische Bronchitis (COPD).
Nog nooit gerookt maar wel veel in ruimtes gezeten waar mensen rookten en dus is het toch op m'n longen geslagen.
Medicatie (ventolin geloof ik) hielp niet en gebruik ik nu dus ook niet. Ik heb een tijdlang geen last gehad, maar de afgelopen weken toch weer veel last van slijmvorming. Dat kan ook aan de weersomslag liggen, want daar kan ik dus niet tegen. Wanneer het bijvoorbeeld buiten vriest of erg vochtig is en ik loop een kamer in waar de kachel aan staat, dan hoest ik het uit. Die temperatuursverschillen kan ik niet verwerken.
Ik mag oa geen melk of fristi drinken, want dan krijg ik nog meer last van slijmvorming.

Verder op dit moment eigenlijk weinig klachten, behalve wanneer er dus rokers/veel stof in de omgeving zijn en de temperatuursverschillen, maar ik mag niet klagen. Het is weleens veel erger geweest. Ooit heb ik zo hard moeten hoesten dat de bloedvaatjes in mijn ogen waren geknapt en ik midden in de winter met een zonnebril over straat moest

**Geplaatst**: 12-04-11 14:02

Geplaatst: 12-04-11 14:02

Cayenne schreef:
Verder op dit moment eigenlijk weinig klachten, behalve wanneer er dus rokers/veel stof in de omgeving zijn en de temperatuursverschillen, maar ik mag niet klagen. Het is weleens veel erger geweest. Ooit heb ik zo hard moeten hoesten dat de bloedvaatjes in mijn ogen waren geknapt en ik midden in de winter met een zonnebril over straat moest

En verrekkingen van buikspieren, en die geweldig lekkere smaak van bloed in je mond

(OF de directeur van je school die tussen de lessen door een briefje in je handen komt drukken, met de boodschap "jij gaat NU naar huis vertrekken en gaat meteen naar de dokter"). Ik heb astma, maar kan het perfect onder controle houden zonder medicatie. Heb ook vooral klachten (hoesten, hoesten en nog eens hoesten) in rokerige ruimtes, stoffige omgeving, smoglucht, temperatuursverschillen, parfum/deo in de lucht,... zolang ik dat vermijd, ca va

. Ik merk wel dat ik beduidend achteruit ga als mijn conditie niet meer op punt staat. In de winter heb ik een tijdje (maand of drie) stilgelegen met sporten (hooguit een keer of drie per week 20minuutjes fietsen), en een deftige inspanning (bergje opfietsen) was dan al genoeg om het komend half uur/uur benauwd te zijn en constant te hoesten. Nu zit ik terug op 4/5keer sporten per week en heb ik helemaal geen last meer.

**Geplaatst**: 12-04-11 14:13

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 12-04-11 14:13

Hier nog iemand met astma.
Ik heb jaren ventolin gehad tot dat het niet meer werkte. Ik zat op 8 puffen per dag en dan was het vaak nog iet genoeg. Toen ik bij de longarts terecht kwam in het ziekenhuis kreeg ik symbicort en ik moet nu 2 maal per dag een puf nemen. Ook als ik geen klachten heb. Dit is om mijn longen soepel te houden. Ik heb nu haast geen klachten. Alleen als ik verkouden ben heb ik het soms benauwd maar dat is maar zelden.

**Geplaatst**: 12-04-11 17:05

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 12-04-11 17:05

Ik moet ook mijn symbicort in blijven nemen, ook al heb ik geen klachten

Het is nu redelijk stabiel de afgelopen jaar, maar de laatste maanden ben ik weer veel ziek (zoals nu, een weekje voor mijn vakantie

).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-11 19:10

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-11 19:10

Soms vergeet ik wel eens mijn medicijnen. Verder is er dan niet veel aan de hand. Ik heb volgens mij ook zo'n voorzetkamer, ik noem het meer een toeter

Daarmee gaat het allemaal veel beter om te inhaleren. Nemen jullie die toeter het vliegtuig mee in?

**Geplaatst**: 12-04-11 19:14

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 12-04-11 19:14

Ik heb die toeter altijd nodig,anders komt het echt niet goed binnen!

Wel 'Jammer'dat niemand hier xolair gebruikt...was wel benieuwd naar ervaringen hoor er nog weinig over!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-11 19:16

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-11 19:16

urselin schreef:
Ik moet ook mijn symbicort in blijven nemen, ook al heb ik geen klachten
Het is nu redelijk stabiel de afgelopen jaar, maar de laatste maanden ben ik weer veel ziek (zoals nu, een weekje voor mijn vakantie ).

Toch niet voor je reisje naar USA? Ik zit namelijk ook in het USA topic. Ik heb vorig jaar rondgelopen met een longontsteking in NY. Was niet echt een pretje. En het dalen deed echt veel pijn toen ik weer in Amsterdam aankwam..

**Geplaatst**: 12-04-11 19:24

Re: Meer mensen met chronische longziekten?

Geplaatst: 12-04-11 19:24

Ik hoop dat het op tijd weg trekt, ik vertrek volgende week al!
Kan weer niet liggend slapen, dan krijg ik geen lucht.
Ik neem nu drie pufjes per dag plus nog een hoop vitaminepillen en extra dosis van mijn pillen tegen hooikoorts :))