Minivariant spina bifida

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-11 22:36

Gisteren heb ik de uitslag gehad van mijn MRI onderzoek. Hier is uitgekomen dat ik een minivariant heb van spina bifida (open rug). Mijn ruggenmerg is niet mee omhoog gegaan op het moment dat ik groeide. Dit zorgt bij mij voor de klachten dat ik onder andere weinig tot geen gevoel heb ik de achterkant van mijn linker(boven)been. Ook zorgt het ervoor dat ik mijn linkervoet niet normaal kan bewegen. Met als voorbeeld dat op het moment dat ik 's ochtends mijn bed uitkom sta ik met mijn linkervoet op mijn voorvoet en krijg ik mijn hak niet aan de grond. Een ander gevolg is dat er tussen mijn linker en rechterkuit een verschil van 2,5 cm in dikte is.

Nou word ik doorgestuurd naar een neurochirurg. Vanuit daar gaan we verder kijken wat we gaan doen. De neuroloog gaf al wel duidelijk aan dat een operatie een goede mogelijkheid is. Dit om te voorkomen dat de klachten die ik heb verergeren. (Mijn linkeronderbeen aan de achterkant word ook steeds gevoelozer).

Bij de consult met de neurochirurg zal ook een revalidatiearts aanwezig zijn. Dit voor mijn voeten, omdat ik niet op een juiste manier kan lopen met het schoeisel dat ik op dit moment draag.

Nou ben ik heel benieuwd of er meer mensen hier zijn die spina bifida hebben in welke variant dan ook en ben ik benieuwd of er mensen zijn die hier een operatie voor hebben ondergaan en dan vooral hoe hun revalidatie proces na de operatie is gegaan.
Of mensen die af hebben gezien van de operatie en de beweegredenen hiervoor. (Bij de operatie wordt de ruggenmerg losgemaakt.)
En ook ben ik benieuwd naar de ervaringen met een revalidatie arts.

Mareska

Berichten: 7923
Geregistreerd: 16-08-03
Woonplaats: Brabant

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 08:10

Sorry ik heb geen ervaringen, maar ik ben wel benieuwd hoe het komt dat het pas na 20 jaar ontdekt is? Heb je er nog niet zo lang last van, of konden ze steeds geen diagnose stellen?

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-11 09:02

Ik ben ooit eens eerder bij een neuroloog geweest, maar deze geloofde mij toen niet. Bij hem gaf ik aan dat ik een doof gevoel had in mijn linkerachterbeen. Hij ging toen kruisjes en rondjes op mijn been maken en ik moest aangeven wat ik voelde, omdat hij ook elke keer op een plek kwam waar wel gevoel in zat kon ik dus gewoon aangeven wat hij deed.

Verder hebben ze bij mijn geboorte ook gedacht dat ik een spina bifida had. Dit vanwege een gaatje in de rug. Maar later hebben ze aangegeven dat dit gewoon een schoonheidsfoutje was.

In de tussentijd heb ik ook voor wat anders (in 2006) in een revalidatie centrum gelopen, maar ook daar is hun niks opgevallen. Dit kan ook komen doordat de klachten na die tijd pas echt erger zijn geworden.

Ik ben in december met deze klachten naar de huisarts geweest, omdat ik het niet vertrouwde dat mijn gevoel in mijn linkeronderbeen aan de achterkant ineens serieus verslechterde. Normaal merk ik het niet zo, maar nu was het binnen een maand of 3/4 ineens een aantal centimeter uitgebreid. Sinds toen is er alweer een centimeter of 2 bijgekomen, waarbij het nu al tot halverwege mijn kuit is. Daarbij kan ik ook mijn linkervoet steeds minder goed bewegen (in de zin van optrekken).

Het is wel zo bij deze variant dat je er pas rond je 10de levensjaar last van krijgt en rond deze leeftijd het echt opvalt. Althans, dat is wat de neuroloog mij vertelde.

Volgens mijn trainer heb ik altijd al wel moeilijkheden met mijn linkerkant gehad tijdens de oefeningen die we moesten doen. En zolang als ik me kan herinneren heb ik ook geen gevoel in mijn linkerbovenbeen (achterkant). Het is dus niet zo dat ik nooit eerder klachten heb gehad, maar deze vond ik nooit serieus genoeg om nog een keer te laten zien bij de huisarts.

SophievdV
Berichten: 14910
Geregistreerd: 22-07-04
Woonplaats: met een prachtig uitzicht!

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 20:17

Mijn zwager heeft SB, maar hij is echt verlamd. Toen ik zwanger was is onze zoon nauwkeurig onderzocht, maar gelukkig heeft hij nergens last van :)

soesita

Berichten: 5392
Geregistreerd: 09-10-04
Woonplaats: Herzogenrath (Duitsland)

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 20:48

Ik heb ook zo'n lichte variant van spina bifida. Bij mij is het ontdekt toen ik 15 was en is het toen geopereerd. Ik heb geen verlammingsverschijnselen en geen gevoelloosheid maar hoofdzakelijk lage rugklachten.

Bij mij zijn de onderste ruggewervels gaan schuiven waardoor er een extreem holle rug is ontstaan. Daardoor zijn natuurlijk ook de zenuwbanen e.d. allemaal van positie veranderd. Welke gevolgen dat juist gehad heeft weet ik niet; lichamelijk denk ik niet zo veel, buiten de lage rugpijnen van tijd tot tijd en een soms slechte doorbloeding van de onderrug en de onderste ledematen. Ik heb wel een erg trage motoriek en hoogtevrees en ik heb het gevoel dat mijn rug daar de oorzaak van is.

Er waren meerdere operaties mogelijk maar wij hebben gekozen voor een operatie zonder metalen delen en waar de rug in de (foute) positie is gebleven omdat we schrik hadden dat bij het voorgestelde "rechttrekken" van de ruggengraat, het ruggenmerg en de zenuwen beschadigingen zouden kunnen oplopen. Dan zouden de klachten eventueel nog verergeren.
Met beenderschilfers van mijn heup hebben ze operatief mijn onderste wervels gefixeerd. Daarvoor moest ik aansluitend aan de operatie 6 maanden liggen en dat was natuurlijk geen gemakkelijke periode. Ik heb geen leuke herinneringen aan die tijd en herinner me ook dat het herstel na de operatie (de pijn, de hulpeloosheid, het oefenen om weer te gaan bewegen,...) best zwaar was.

Achteraf beschouwd heb ik geen spijt van de keuzes die toen gemaakt zijn. Ik heb er op het emotionel vlak veel van geleerd en met de lichamelijke klachten valt te leven. Het is wel iets dat je natuurlijk heel je leven met je mee draagt. Ik kan geen zware lasten tillen, mijn zwangerschappen waren geen pretje, ik loop regelmatig bij de fysiotherapeut omdat door de onnatuurlijke houding over mijn hele lichaam spieren verkrampen,... Maar zolang de klachten niet verergeren - waar ik voor vrees bij het ouder worden - kan ik niet echt klagen.

Mij buurjongen heeft een zwaardere vorm van spina bifida. Hij is aan het onderlichaam volledig verlamd maar beschikt wel over al zijn geestelijke vermogens. Al bij al ben ik dankbaar dat ik "slechts" een lichte vorm heb!

Edit: @Pietje123: Ik heb mijn kinderen na hun geboorte ook extra laten checken maar ook daar was alles in orde. Volgens de nieuwste onderzoeken is de kans op SB heel klein als de moeder tijdens de zwangerschap voldoende foliumzuur slikt.

Wispeltuur
Berichten: 1644
Geregistreerd: 06-09-09
Woonplaats: Helmond

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-11 21:10

Is het ook mogelijk dat dit in hogere delen van het lichaam voorkomt? Bijvoorbeeld de handen? En kan het zijn dat het gevoelloos word en na een tijd weer terug komt?
Mij zijn ze al tijden aan het onderzoeken en nog altijd hebben we geen idee wat er aan de hand is. Ik heb 2 jaar lang mijn voeten niet kunnen heffen, dit is uiteindelijk weer redelijk goedgekomen. Het is regelmatig zo dat bijvoorbeeld mijn vinger gevoelloos word en na een dag, week, maand weer zijn gevoel terug krijgt. Ook heb ik regelmatig last van mijn onderrug.
Is dit herkenbaar of eigenlijk helemaal niet?

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-11 12:32

Bedankt voor jullie reactie´s!

Soesita, ook bedankt voor het delen van jou ervaring. Ik weet dat het voor iedereen anders is, maar op deze manier kan ik me toch beter voorbereiden op hoe het proces allemaal is zijn werk (kan) gaan.

Ik heb al veel site's doorgelezen op internet, maar het gaat het voornamelijk allemaal over wat het nou precies is. Niet hoe zo'n proces kan gaan verlopen.

IggyPop, ik kan je hier helaas geen antwoord op geven. Misschien dat het iets is om bij je (huis)arts na te vragen?

Als meer mensen hun ervaring zouden willen delen zou ik daar heel blij mee zijn :)

Akecheta

Berichten: 7633
Geregistreerd: 05-12-09
Woonplaats: in 't midden van 't land

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-04-11 07:54

Ik kan geen ervaringen met jullie delen, maar wil jullie wel veel sterkte toewensen. Had nog nooit gehoord van deze klacht. Lijkt me echt geen pretje.
TS succes met alle aankomende onderzoeken en eventueel de operatie.

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-11 19:08

Gooya : Bedankt :)

Prutsmuts

Berichten: 1666
Geregistreerd: 12-05-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-11 20:47

Heej Talsha,

Wat zal het een dubbel gevoel voor je zijn. enerzijds een behoorlijke dreun: SB is niet niks, anderzijds eindelijk een diagnose voor je klachten.

Ik heb me door de jaren heen behoorlijk verdiept in SB aangezien ik een zusje heb die dit heeft. Mijn zusje is inmiddels 28 en je zult begrijpen dat in mijn jeugdjaren er niet zoveel bekend was als nu.
Inmiddels zijn we door erfelijksheidsonderzoeken die mijn vriend en ik hebben laten uitvoeren zelfs nog wijzer geworden. Mijn zusje heeft naast de SB ook het VCF syndroom. Of dit met elkaar verband houdt durven ze nog niet te zeggen. Mijn zusje is momenteel de oudste die ze kennen met dit syndroom en tussen haar en de een na oudste zit een behoorlijk gat. Bij beide doen zich wel sluitingsdefecten voor.

Ok, nu mijn zusje. Zij heeft een zeer zware Spina. Had een zeer heftige open rug en daar nu dus ook een vreselijk groot litteken van. Ze is vanaf haar middel verlamd. Geen enkel gevoel. Ook heeft ze een Hydrocephalus, beter bekend als een waterhoofd. Hiervoor heeft ze een drain. Deze is inmiddels 4 keer vervangen en heeft daarbij op het randje van de dood gelegen. Alsof dit alles niet genoeg is heeft ze ook een zware hartafwijking.
Na de geboorte is de neurale buis gesloten om het functieverlies zo beperkt mogelijk te houden.

Zoals ik jouw verhaal lees heb jij dus de zogenaamde "Verborgen Spina ". Blijkt toch vaker voor te komen dan aanvankelijk gedacht....
De mate van uitvalsverlies bij een verborgen SB is dan ook zeer divers net zoals de manier van ingrijpen.

Ik zou als ik jou was het verhaal van neurochirurg en rev.arts aanhoren en die zullen een behandelingsplan met je opstellen.
Er is trouwens ook een speciaal Spina Bifida team....
Als je vragen hebt....kun je natuurlijk pb'en.

@ Iggypop, de symptomen die jij beschrijft doen me niet denken aan een SB. Je geeft aan dat het komt en gaat en dat lijkt me in principe niet gangbaar bij SB aangezien er dan zenuwen blijvend beschadigd zijn.

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-04-11 11:12

Daar heb je helemaal gelijk in prutsmuts!

Klinkt als zeer heftige gebeurtenissen met je zus zeg! Jeetje...

Wat ik er van begrepen heb valt het inderdaad onder de verborgen Spina Bifida. Ik wacht inderdaad eerst het verhaal van de neurochirurg (7 juni) en de revalidatiearts (20 april) af en vanuit daar zie ik wel weer verder :) .

ik denk dat ik in de toekomst zeker nog wel eens gebruik zal maken van het aanbod om te Pb'en :) In elk geval bedankt voor 'jou' verhaal!

apple01

Berichten: 1712
Geregistreerd: 27-01-10
Woonplaats: Noord-Brabant, regio Eindhoven

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-04-11 11:15

Toen ik de topic titel las dacht ik even dat het een soort ras hond was :+
Veel succes ! :D

vicksytje

Berichten: 1353
Geregistreerd: 12-11-06
Woonplaats: belgie

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-04-11 13:25

Ik las je topictitel, ik heb wel geen SB , maar heb er wel mee te maken(op werkgebied).
Ken veel 'bijkomende beperkingen' bij de SB zelf, maar wist niet dat je er dus ook een minivariant in hebt.
Verbaasd mij ook dat de diagnose pas zo laat is gesteld, alhoewel ik in je reactie wel las dat ze je niet serieus hebben genomen in der tijd.
Ben wel benieuwd of je nog andere klachten hebt? (Als ik dat mag vragen, ookal hoop ik van niet)
Ken er namelijk een hele resem maar deze zijn meestal in de trand van plegie/parese's, incontinentie,hydrocefalie,scoliose,..
De ongevoeligheid herken ik wel in je verhaal. :j Hoor ook vaak van klompvoet/horrelvoet bij SB.
Las ook dat je stand van voeten niet goed was, dus herken dat ook wel een beetje.
Wil je alvast veel succes wensen met je operatie!

lique
Berichten: 2390
Geregistreerd: 05-04-06
Woonplaats: steenwijk /kop van overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-04-11 15:14

hoi ,

Mijn dochter is geboren met spinabifida apertha , mijn zus tevens ook , dus ik mag mezelf best sb expert noemen..
De spina waar jullie over praten is idd spina bifida occulta(verborgen open rug )
Daar wordt ik ook op getest over een paar maanden en eigelijk weet ik al dat het zo is , aangezien ik alle klachten heb die mijn dochter heeft maar dan in mildere vorm,

In mijn profiel kun je wat meer lezen over mn dochter en haar handicap en de paardensport ,

Vervelend dat het vastgesteld is zeg ,maargoed je had al langer klachten zei je , dan is het wel fijn dat je nu in iedergeval weet waar het weg komt ,
Mijn dochter heeft de onderbrekening trouwens op l4/l5 hoogte voor haar betekend dat gedeeltelijk verlamt , beide voeten klompvoeten , geheel incontinent , en hydrocephalus waar weer ADD door is uitgevloeit , ze is denk ik nu 37 keer opgenomen geweest waarvan 12 operaties waarvan ze de 3 keer heel slecht heeft gelegen (ze is nu 9 inmiddels) mijn zus is helaas overleden door de gevolgen van SB,

Maargoed even voor de duidelijkheid , in ons geval gaat het om apertha dus de zwaardere vorm van sb ,

als je wat wilt weten , pb box staat open ,
Dat beperkt gevoel in je been heeft mn dochter ook , twee centimeter na links bv voelt ze niks en net na boven weer wel , heel apart blijft het

De spina bifida occulta wordt vaak later of niet ontdekt ,
het is net wat de TS zegt : het kan een donkerplekje zijn op de stuit of haar groei of gaatje , daarbij merken veel mensen met spina bifida occulta het pas op latere leeftijd of helemaal niet..

Prutsmuts

Berichten: 1666
Geregistreerd: 12-05-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-04-11 18:29

Talsha schreef:
Daar heb je helemaal gelijk in prutsmuts!

Klinkt als zeer heftige gebeurtenissen met je zus zeg! Jeetje...

Wat ik er van begrepen heb valt het inderdaad onder de verborgen Spina Bifida. Ik wacht inderdaad eerst het verhaal van de neurochirurg (7 juni) en de revalidatiearts (20 april) af en vanuit daar zie ik wel weer verder :) .

ik denk dat ik in de toekomst zeker nog wel eens gebruik zal maken van het aanbod om te Pb'en :) In elk geval bedankt voor 'jou' verhaal!


Veel succes bij de doktoren en laat even weten hoe het gegaan is!

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-11 13:57

Vicksytje : Ik heb gelukkig geen andere klachten dan de dingen die ik hier in het topic heb genoemd.

Lique : Jeetje wat heftig zeg! ik zal later je profiel eens door gaan lezen :). Bedankt voor het aanbod om te pb'en en je verhaal :)

Prutsmuts : Bedankt.

Gisteren ben ik dus bij de revalidatie arts geweest. Deze heeft aangegeven dat ik 'aparte' voeten heb.
Als ik sta komt bij mijn rechtervoet het meeste druk op mijn voorvoet te staan, maar ook nog een klein beetje bij de hak. Bij mijn linkervoet is alle druk op de voorvoet en totaal geen druk vanaf de helft ongeveer. Dit betekend dat ik dus niet normaal loop. Omdat dit heel belastend is voor mijn lichaam heeft hij aangegeven dat het verstandig is dat ik orthopedisch schoeisel krijg. Ik word deze week gebeld voor een afspraak en dan zal er een afdruk van mijn voet gemaakt gaan worden. Als het goed is zal ik over ongeveer een maand of 3 mijn nieuwe schoenen in ontvangst en gebruik gaan nemen.

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-11 15:49

Zo, ik kom net terug van het aanmeten van de schoenen! En het was een rare gewaarwording met al die uitprobeersels onder mijn voeten :+ . Maar goed. Over een week of 4 heb ik een afspraak bij het ziekenhuis en dan gaan ze kijken of het allemaal goed gegaan is en een week daarna ongeveer ga ik nog een keer terug naar waar ik vandaag geweest ben om de kleuren en de stof enzo uit te kiezen :) .

De datum van 5 juni komt ook steeds dichterbij en stiekem word ik toch wel steeds nieuwschieriger naar wat de arts gaat zeggen!

sharief
Berichten: 855
Geregistreerd: 18-02-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-05-11 16:32

8 jaar geleden vertelde mijn oma mij (ze was 74 op dat moment) dat artsen ontdekt hadden dat ze de verborgen variant van spina bifida had. (ze had rugklachten en lag daarvoor in het zh, bij röntgenfoto's ontdekt dus).
Eerder nooit dusdanig last van haar rug gehad dat ze daarvoor naar een dokter was geweest! (niet behandeld aan de SBO, ze bleek uitgezaaide kanker te hebben)

Kan mij voorstellen dat je benieuwd bent wat de arts gaat zeggen.

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-11 16:40

hm, kan mjn post niet meer wijzigen, maar ik bedoel natuurlijk 7 juni.

Jeetje, dat is ook apart Sharief! Kan me voorstellen dat ze dat op zo'n moment niet meer gaan behandelen.

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-11 20:32

Ik heb even een vraagje aan de ervaringsdeskundigen onder ons. Hebben jullie het vaker meegemaakt/gehoord dat iemand binnen een paar weken echt duidelijk slechter werd? Ik heb namelijk steeds minder gevoel (steeds dover) aan mijn linkerkuit, maar ook mijn voet gaat best hard achteruit. Daarnaast klap ik ook steeds meer met mijn linkervoet (enkel) naar buiten heen. Aangezien ik 7 juni naar de neurochirurg moet en we bezig zijn met orthopedisch schoeisel vind ik het niet nodig naar de huisarts te bellen, maar het verontrust me toch eigenlijk wel.

Edit :
Ook heb ik steeds vaker dat mijn spieren zich ongecontroleerd aanspannen (ook linkerbeen). Dit hoofdzakelijk aan de achterkant van mijn bovenbeen.

Prutsmuts

Berichten: 1666
Geregistreerd: 12-05-08

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-11 21:20

Komt mij niet bekend voor maar moet daarbij zeggen dat ik niet veel ervaring heb met de verborgen variant. Misschien is het raadzaam je huisarts alleen eens te bellen en te informeren?

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-11 12:11

Bedankt voor je antwoord :)

Ik heb er nog eens overnagedacht, maar toch besloten om aanstaande dinsdag even af te wachten en dan te kijken wat de neurochirurg gaat zeggen :)

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-11 17:59

Gisteren ben ik dus naar de neurochirurg geweest. Maar op het moment dat ik de deur uitliep wist ik nog netzoveel als wanneer ik daar naar binnen stapte. Met andere woorden. Het ging gewoon poedersuiker. Arts in kwestie leek ontzettend te twijfelen. Liet vaak stiltes vallen en hield bij bijna alles wat hij zij een slag om de arm. Leek wel of hij niet durfde te opereren. Maar goed, we hadden al snel nadat we buiten stonden besloten voor een second opinion te gaan. Dus we zijn nou op zoek naar een ziekenhuis die gespecialiseerd is bij spina bifida bij volwassenen....

Kijk weetje, als opereren in mijn geval het minst verstandige om te doen is, is dat prima. Of dat ik het beste wel geoperereerd kan worden is dat ook prima. Ik krijg het in beide gevallen liever niet te horen, maar dan krijg ik wel iets te horen waar ik wat mee kan. Ik kan totaal niks met het gesprek van gisteren en de vrouw die met mij mee was dacht hier het zelfde over :) .

Zijn er hier mensen die weten welk ziekenhuis goed aangeschreven staat in dit geval? Wat ik uit ervaringsverhalen op internet lees zijn ze vaak tevreden over AMC/VUMC (amsterdam), Nijmegen, Groningen en Utrecht. Zit zelf sterk aan Amsterdam te denken, want daar lees ik de meeste positieve verhalen over.

tienus63

Berichten: 19859
Geregistreerd: 09-08-05

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-06-11 18:09

Zoontje van collega van mijn man is een dikke week geleden geopereerd aan SBO in het UMCG.
Ventje is maanden.
Hij had een vlek op zijn rug en daar is een maand of drie geleden uitgekomen dat het een vorm van SBO is.
Operatie is goed gelukt, de eerste dag na de operatie moest hij heel stil liggen.
Binnen een week was hij weer thuis.
Ik geloof dat hij nog niet zelfstandig kon lopen.
Staan langs een tafel kon hij wel.
Ik meen dat zijn vader zei dat dat inderdaad met die SBO te maken heeft.
Ouders zijn zeer tevreden over de chirurg in het UMCG.

Eind januari is mijn neefje, bijna 5 op dat moment, door hetzelfde team geopereerd aan een partiële dwarsleasie.
Hij rent inmiddels weer als vanouds. Hij zit nog wel steeds in een revalidatiecentrum.
Maar dat komt ook omdat zijn rechterarm geamputeerd is geweest en weer aangezet is.
De dwarsleasie is pas later opgemerkt.

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-11 12:15

Afgelopen dinsdag ben ik voor een second opinion in Nijmegen geweest. Uit dit gesprek is gebleken dat een operatie in mijn geval toch de beste oplossing is. Vooral omdat ik nog steeds verslechter. 17 oktober moet ik terug naar Nijmegen voor een rontgenfoto van mijn wervels (om de stand van mijn wervels te kunnen zien) en voor een gesprek met de anesthesioloog. De datum van de operatie is nog niet bekend.

Bij de operatie gaan ze mijn ruggenmerg losmaken. Dit omdat ik een tethered cored heb. (Oftewel een vastzittend ruggenmerg).

Ik zal een dag voor de operatie opgenomen worden en zal sowieso 1 of 2 dagen na de operatie stil moeten blijven liggen. In totaal zal ik ongeveer een week opgenomen worden.

Al met al vind ik het best spannend, omdat het toch een behoorlijke zware ingreep is met toch best nog wel een aantal flinke risico's. Maar niks doen levert ook genoeg risico's met zich mee.

We gaan gewoon duimen voor een operatie die goed gaat, waardoor ik stabiliseer en niet meer verder verslechter. Zonder complicaties!

In dit topic zal ik ook updates blijven plaatsen :)