Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 14:39

wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 14:39

Na ellenlang tobben toch maar besloten mijn verhaal hier te plaatsen.
In verschillende topics heb is al wat gepost wat betrekking heeft op mijn klachten, maar nooit het hele verhaal..

Het begon allemaal ongeveer anderhalf jaar geleden.
Ik voelde me niet zo lekker. Een beetje moe, hoofdpijn en wat andere algemene klachten.
Ik hou niet van ziek zijn dus ik dacht vroeg naar bed vanavond is het morgen wel weer over. Echter dat was niet zo...
In de weken daarna zijn mijn klachten gestaag verergerd.. de hoofdpijn werd ondragelijk, ik werd extreem vermoeid ook al deed ik niks
en ik kreeg neurologische klachten ( verminderde coördinatie in de linkerhelft van mijn lichaam)
Na een spoedafspraak bij de huisarts ben ik doorgestuurd naar de neuroloog en mocht ik meteen een week in het ziekenhuis blijven.

In die week hebben de artsen me helemaal binnenstebuiten gekeerd, ik heb denk ik ongeveer 16 buisjes bloed afgestaan,
ze hebben een ct-scan gemaakt en een mri van mijn hoofd. Maar ze hebben niks kunnen vinden.
Aangezien de artsen lichamelijks niks geen afwijkingen konden vinden, werd ik doorgestuurd naar een psycholoog/orthopedagoog.
Ook hier ben ik (nu geestelijk) helemaal binnenstebuiten gekeerd met als conclusie
“meisje je bent hartstikke normaal, psychisch gezien mankeer je helemaal niks en deze klachten kunnen niet verklaard worden door psycho-somatiseren
(het “verzinnen” van lichamelijke klachten en die dan ook daadwerkelijk krijgen).

Volgens de neuroloog moest ik rust houden eventueel wat hulp zoeken in het alternatieve circuit en vooral hoop houden dat het vanzelf over zou gaan.
Ze was er van overtuigd dat het met ongeveer een half jaar toch wel over/veel beter moest zijn..

Helaas was dit niet het geval, ik ben bij een acupuncturist geweest, maar die kon niks voor me doen. Ik heb een behandeling doormiddel van de “bowen-techniek” gehad
maar ook dit mocht geen baat hebben en ik heb de fysio helemaal platgelopen, ook zonder resultaat. Ik heb een second opinion gehad maar dit was een nogal teleurstellende ervaring.
De arst in het Radboud ziekenhuis in nijmegen heeft geconstateerd dat mijn artsen geen fouten hadden gemaakt en dat was het, terwijl ik toch duidelijk had gevraagd of ze vérder wilden kijken.
Dat er geen fouten zijn gemaakt geloofde ik wel, die mensen hebben er lang genoeg voor gestudeerd.

Een jaar geleden leek de situatie te stabiliseren. De klachten gingen niet weg, maar ze verergerden ook niet en ik kon er redelijk mee leven.
Tuurlijk had het een invloed op mijn sociale leven en school maar er was mee om te gaan.
Ik heb desondanks de klachten mijn vwo diploma gehaald en ik probeerde toch mijn vriend en vrienden zoveel mogelijk te zien.

Tot een half jaar geleden.. de klachten verergerden zich. De hoofdpijn is sindsdien bijna niet te houden, ik heb moeite met bewegen omdat mijn lichaam zich niet laat coördineren
en er zijn momenten dat ik een soort van flauwval. Dan krijg ik voor een paar seconden gewoon niet mee wat er gebeurt, wat er gezegd wordt.
Toch ben ik begonnen aan een opleiding aan de universiteit maar het wordt me allemaal teveel..

Momenteel ben ik gewoon op. Ik volg maar de helft van het studieprogramma en toch is het teveel.
Ik heb geen energie meer voor vrienden en mijn vriend heeft er ook best wat mee te verduren omdat ik na weer een week rennen, de tijd die wij samen hebben nodig heb om weer op te laden.
Dit betekent dat ik nergens energie voor heb en op mijn vrije dagen ongeveer 16 uur per dag slaap.

Ik weet niet meer wat ik moet.. moet ik stoppen met mijn opleiding? Maar wat dan op de dagen dat het goed gaat? Moet ik dan maar gewoon thuis blijven zitten?
Wat kan ik nog doen om de klachten wat minder te laten worden? Ik weet het allemaal niet meer…

Voor mijn gevoel kan ik mezelf niet meer zijn. Mijn leven bestaat uit slapen, naar college gaan (zover dat gaat) en slapen.. dit zou toch niet de invulling van een leven moeten zijn..
zeker niet als je pas 18 bent.. ik zou zo graag weer eens iets leuks willen doen, een keer stappen, een keer ergens wel energie voor hebben..
maar vooral; mijzelf weer een keer goed voelen zonder die verrekte hoofdpijn en lichamelijke klachten.

Het is best een lang verhaal geworden, ik weet niet zo goed wat ik er allemaal mee wil bereiken..
Misschien gewoon even de frustratie van de hele situatie van me afschrijven.
Misschien dat hier mensen zijn die tips hebben of hun ervaring willen delen..

**Geplaatst**: 24-11-10 14:41

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst: 24-11-10 14:41

Ik zou gewoon in belgie bv eventueel op consultatie gaan en weer vanaf het begin beginnen.

Ik heb serieuze hypoglycemie. Maar kreeg de diagnose dat het door depressie was. Maar goed wist zeker dat dit op niks sloeg. Vijf dokters later, toch eentje die de juiste test verzon. En al mijn klachten kwamen van de reactieve hypo

**Geplaatst**: 24-11-10 14:44

Geplaatst: 24-11-10 14:44

Al eens naar een osteopaat of chiropractor geweest?

**Geplaatst**: 24-11-10 14:45

Geplaatst: 24-11-10 14:45

Jeetje, heftig verhaal.
Ik zou niet bij de pakken neer gaan zitten, maar door blijven gaan tot er iemand je wel kan vertellen wat je hebt en hoe je er vanaf komt.
Bij andere ziekenhuizen, andere specialisten, wellicht andere alternatieve genezers. Je bent nog zo jong, dat je je toch niet laat "wegsturen" van leer er maar mee leven, terwijl je eigenlijk nauwelijks kunt leven met die pijn.

Veel sterkte ermee in ieder geval.

**Geplaatst**: 24-11-10 14:47

Geplaatst: 24-11-10 14:47

Ik heb iets soortgelijks meegemaakt, alleen lang niet zo heftig, maar wel zoveel hoofdpijn dat ik ook bijna niet meer normaal functioneerde. Ook binnenstebuiten gekeerd (neusendoscopie, kaakchirurg, antibiotica, etc, uiteindelijk bleek ik een nekwervel scheef te hebben en waren mijn klachten met een aantal ostheopatische behandelingen al sterk afgenomen, ik weet niet of je dat al geprobeerd hebt? Ik heb daarnaast later (de nek blijft een zwakke plek) periodes gehad dat ik ineens duizelig werd en zwart voor de ogen, toen bleek er weer een wervel tegen een bloedvat aan te drukken (simpel gezegd). Is niet zo ernstig als dat van jou allemaal, maar klinkt me een beetje te bekend in de oren om het even niet te melden! En in het verleden ook al baat gehad bij manuele therapie trouwens, ik ben ooit keihard tegen een bakwand gesmakt en dat blijft dan blijkbaar een zwakke plek.

Ik hoop in ieder geval dat je een oplossing vindt!

**Geplaatst**: 24-11-10 14:48

Geplaatst: 24-11-10 14:48

och meisje: ik herken alles in je verhaal! ik was ook ongeveer even oud als jij toen het begon, en worstelde met de zelfde ideeen en onderzoeken als jij.
inmiddels gaat het steeds een beetje beter (ik ben 22) maar weten we nog steeds niet wat het is/was. artsen denken aan m.e., cvs, lyme, aanhoudende burnout: noem maar op..

ik snap wat je doormaakt en vind het allang dapper van je dat je je vwo gehaald hebt en een studie probeert.

als je wil pb/bellen we hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 14:54

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 14:54

Bedank voor de reacties!
mijn fysiotherapeut is ook manueeltherapeut dus ook dat is geprobeerd..
Het luchtte iig al heel erg op om het hele verhaal gewoon even op internet te gooien.

Ik zit zeker niet bij de pakken neer, maar ik weet even niet wat ik nu nog kan doen. Mijn HA is heel behulpzaam maar hij weet het ook even niet meer. Ik loop nu bij een revalidatiekliniek, om er mee te leren leven. Aan alle dingen die ik daar leer heb ik wel iets, maar toch is het eigenlijk niet wat ik wil. Ik wil er gewoon vanaf en weer gaan leven..

**Geplaatst**: 24-11-10 15:00

Geplaatst: 24-11-10 15:00

Osteopatie is dan ook nog weer net wat anders he (kijken ook naar de zachte delen zeg maar), misschien overbodig hoor, maar je weet niet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 15:03

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 15:03

Ik neem het mee, het valt altijd te proberen

**Geplaatst**: 24-11-10 15:10

Geplaatst: 24-11-10 15:10

Bonna schreef:
Ik zit zeker niet bij de pakken neer, maar ik weet even niet wat ik nu nog kan doen. Mijn HA is heel behulpzaam maar hij weet het ook even niet meer. Ik loop nu bij een revalidatiekliniek, om er mee te leren leven. Aan alle dingen die ik daar leer heb ik wel iets, maar toch is het eigenlijk niet wat ik wil. Ik wil er gewoon vanaf en weer gaan leven..

Kun je zelf niet proberen iets te regelen met specialisten? Zelf zoeken en dan via de HA een verwijzing.
Kan me voorstellen dat je aan leren hoe je er mee om moet gaan, wel iets hebt, maar dat je toch liever van alles af bent. Ik denk dat je nog niet uitgedoktert bent. Vind het zelfs een beetje vreemd dat ze je zo snel en zo jong al ermee laten leven. Je zou verwachten dat de doktoren zelf ook wel willen weten wat het is en je er van af willen helpen. Juist omdat je nog zo jong bent.

**Geplaatst**: 24-11-10 15:10

Geplaatst: 24-11-10 15:10

ik heb ook ineens barstende koppijn gekregen van de een op de andere dag ook alles gedaan CT en MRI scans allerlei medicijnen niks hielp tot ik een keer ben flauwgevallen en ook hier de oorzaak niet van gevonden kon worden ben ik naar België gegaan met als resultaat New Daily Presistent Headick (als ik het goed schrijf) slik nu amitrypteline en heb bijna nergens geen last meer van

**Geplaatst**: 24-11-10 15:16

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst: 24-11-10 15:16

Heb je al eens op B12 laten prikken?

**Geplaatst**: 24-11-10 15:17

Geplaatst: 24-11-10 15:17

Ik heb zelf de ziekte van Lyme, ben ook 18. Nu anderhalf jaar ziek en twee keer gestopt met HBO studie. Beide keren ging het niet meer, te weinig energie, neurologische verschijnselen en nog een hele lijst met klachten. Thuis zitten is hartstikke saai maar als je het niet volhoud om je opleiding te doen, tja, dan moet het wel. Klinkt heel hard maar het is wel de waarheid. Ik ben nu 4 weken thuis, daarvoor ging ik 4 uur per week naar school. Meer kon ik niet aan.

Ik weet niet wat voor klachten je allemaal hebt, maar misschien heb je ook de ziekte van Lyme. Bij mij begon het ook met vermoeidheid en op een keer had ik een verlamming in m'n rechterbeen. Maar het kan ook CVS, ME of een B12tekort zijn etc. Het is moeilijk te zeggen.

Als je ooit door een teek bent gebeten en een rode kring hebt gekregen, weet je 100% zeker dat je Lyme hebt. Anders kun je je laten testen. Ik kan me niet herinneren dat ik door een teek ben gebeten en een rode kring had maar uit 4 testen bleek toch echt dat ik Lyme had.

Misschien is het een idee om naar een orthomoleculaire arts te gaan? Die heeft bij mij ontdekt dat ik Lyme heb. Ze kunnen ook tal van andere ziekten ontdekken, hoeft niet perse Lyme te zijn. Als je wil kan ik je wel het adres pb'en.

Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 15:18

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 15:18

Voor de mensen die naar belgie gaan:
Kan dit zomaar? zit je dan niet met je zorgverzekering omdat het in het buitenland is?

Ik ben ook zeker wel bezig met zelf rondkijken.. Ik weet echter niet goed waar ik moet beginnen. als je deze klachte bijvoorbeeld googled dan krijg je ongeveel alle ziektes die er bestaan en heel veel is al uitgesloten.

Aan de ene kant is dat natuurlijk wel fijn, ik weet ddat ik geen hersentumor heb, M.S., of andere ernstige ziektes maar toch zal een diagnose ook wel wat waard zijn. Ik moet me nu elke keer verantwoorden voor bijv. mijn afwezigheid en hoofdpijn klinkt niet zo ernstig.. Als in de meeste mensen hoor de dan denken "ja dat heb ik ook wel eens, neem maar een aspirientje"

Edit:
ja ik ben op B12 geprikt, heb hier ook wel in het topic gereageerde. Ik heb inderdaad een tekort, maar de behandeling helpt niet. Ikkrijg wel nog steeds 1x per 3 weken een spuit. Volgens de neuroloog kan het daar echter niet van komen, en zowel dan had ik beter meoten reageren op de behandeling, ik heb namelijk nog totaal geen verschil gemerkt.

Ik ben op ziekte van lyme getest, daar kwam niks uit.. Maar nu zag ik laatst een uitzending van radar waaruit bleek dat die testen helemaal neit zo betrouwbaar zijn. Ik weet het dus niet zeker. Maar hoe zou ik heir een goede uitslag van kunnen krijgen? Ik heb ooit 5 jaar geleden ofzo een teek gehad,geen rode kring. maar ik loop wel elke dag 3 keer met de hond in het bos dus het is heel goed mogelijk dat ik toch vaker een tekenbeet heb opgelopen.

Bedankt voor het meedenken allemaal!

Laatst bijgewerkt door Bonna op 24-11-10 15:22, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-11-10 15:19

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst: 24-11-10 15:19

ik heb daar eerlijk gezegt niet naar gekeken en heb gewoon gebeld bij het CZ wordt het vergoed

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 15:23

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 15:23

rienne schreef:
ik heb daar eerlijk gezegt niet naar gekeken en heb gewoon gebeld bij het CZ wordt het vergoed

Dat is fijn om te horen, daar ben ik ook verzekerd.. Belgie is wel een eindje rijden vanaf hier maar ik ga zeker wat meer informatie winnen over wat ze daar eventueel voor me kunnen betekenen

**Geplaatst**: 24-11-10 15:23

Geplaatst: 24-11-10 15:23

Ik had precies het zelfde. ook lang bezig geweest en ook scans, alles gehad. Bij mij weten ze nog niet wat het was. Ik heb een jaar lang amitryptiline geslikt. Ik had zelf besloten om met de amytriptilne te stoppen om te proberen ofdat ik ook zonder kon. En ja hoor idd ik heb nu nog maar zelden hoofdpijn

**Geplaatst**: 24-11-10 15:25

Geplaatst: 24-11-10 15:25

Bonna schreef:
Voor de mensen die naar belgie gaan:
Kan dit zomaar? zit je dan niet met je zorgverzekering omdat het in het buitenland is?

Ik ben ook zeker wel bezig met zelf rondkijken.. Ik weet echter niet goed waar ik moet beginnen. als je deze klachte bijvoorbeeld googled dan krijg je ongeveel alle ziektes die er bestaan en heel veel is al uitgesloten.

Aan de ene kant is dat natuurlijk wel fijn, ik weet ddat ik geen hersentumor heb, M.S., of andere ernstige ziektes maar toch zal een diagnose ook wel wat waard zijn. Ik moet me nu elke keer verantwoorden voor bijv. mijn afwezigheid en hoofdpijn klinkt niet zo ernstig.. Als in de meeste mensen hoor de dan denken "ja dat heb ik ook wel eens, neem maar een aspirientje"

Edit:
ja ik ben op B12 geprikt, heb hier ook wel in het topic gereageerde. Ik heb inderdaad een tekort, maar de behandeling helpt niet. Ikkrijg wel nog steeds 1x per 3 weken een spuit. Volgens de neuroloog kan het daar echter niet van komen, en zowel dan had ik beter meoten reageren op de behandeling, ik heb namelijk nog totaal geen verschil gemerkt.

Ik ben op ziekte van lyme getest, daar kwam niks uit.. Maar nu zag ik laatst een uitzending van radar waaruit bleek dat die testen helemaal neit zo betrouwbaar zijn. Ik weet het dus niet zeker. Maar hoe zou ik heir een goede uitslag van kunnen krijgen? Ik heb ooit 5 jaar geleden ofzo een teek gehad,geen rode kring. maar ik loop wel elke dag 3 keer met de hond in het bos dus het is heel goed mogelijk dat ik toch vaker een tekenbeet heb opgelopen.

Bedankt voor het meedenken allemaal!

Ik stuur je even een PB. Bij jou is de kans zeer groot dat je Lyme hebt als ik je verhaal zo lees.

**Geplaatst**: 24-11-10 15:30

Geplaatst: 24-11-10 15:30

hoi,

idd gewoon naar je huisarts blijven gaan!!! uiteindelijk kom je ergens...

ikzelf ben 3 jaar geleden "ziek" geworden, volledig afgekeurd en
een maand terug eindelijk een diagnose gehad
(Chronisch pijnsyndroom/ Fybromialgie)
op een gegeven moment kwam ik 2 keer per week bij me huisarts:S
Heeft wel veel geholpen!!

Veel succes

**Geplaatst**: 24-11-10 15:38

Geplaatst: 24-11-10 15:38

Ik dacht ook als eerste aan Lyme!! En inderdaad zijn de onderzoeken zeker niet altijd betrouwbaar!!
Weet helemaal niet hoe je over het alternatieve gebeuren denkt, maar (als je bij de juiste terecht komt!!!), daar zouden ze het hoogstwaarschijnlijk ook kunnen constateren!
Ikzelf kom bij een heel prettig iemand in Uitgeest (wordt nog vergoed ook, maar ligt wel aan welke verzekering!!).
Mocht je vragen/interesse hebben, kun je altijd pb'en!
In het ieder geval heel veel sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 15:45

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 15:45

Er zijn een aantal mensen die het medicijn amytryptiline noemen.. dit medicijn heb ik al gepbrobeert zonder resultaat.. ik slik momentele helemaal geen medicijnen omdat we niks hebben kunnen vinden wat helpt en veel medicijnen ook niet goed zijn i.v.m. medicijnafhankelijke hoofdpijn.

ik sta heel positef egenover het alternatieve ciruit heb er alleen niet veel ervaring mee, buiten de acupunctuur.
Met de informatie over de ziekte van lyme ga ik nog even aan de slag. Hopelijk kan ik er wat mee..

Iedereen bedankt voor het meedenken en ook voor de PB's

**Geplaatst**: 24-11-10 15:48

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst: 24-11-10 15:48

Ik dacht eigenlijk ook het eerst aan Lyme.

**Geplaatst**: 24-11-10 15:50

Geplaatst: 24-11-10 15:50

Hele stomme opmerking misschien, maar heb je ook de zelfde klachten als je een week ergens anders bent?
Dus op vakantie of logeer adres??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-10 15:52

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-10 15:52

aerdenhout1 schreef:
Hele stomme opmerking misschien, maar heb je ook de zelfde klachten als je een week ergens anders bent?
Dus op vakantie of logeer adres??

Hoezo een stomme vraag? ik ben lij met alles wat hier gezegd wordt!

Maar ja, ook als ik ergens anders ben houden de klachten aan, helaas..
Mag ik vragen welke gedachtenstroom hier mee te maken heeft, waar zat je aan te denken als je klachten wel anders zouden zijn?

**Geplaatst**: 24-11-10 15:58

Re: wat nu? Ziek maar zonder diagnose en uitzicht op verbetering

Geplaatst: 24-11-10 15:58

prohealth in weerT: daar heb ik net een plassie heeb gestuurd voor verder onderzoek op lyme (heb het wel gehad en ben ook behandeld maar klachten houden aan. over de rest hebben we ge-pb-t) formulier uitprinten op hun site en meenemen naar de huisarts. als dat te veel gedoe is (site is erg onoverzichtelijk) vragen of de huisarts de site voor je kan uitpluizen..